Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Marianne Katharina |

tja Hannelore- leider habe ich wieder angefangen zu rauchen nach 10 Tagen, kämpfe gerade auch wieder weil im Moment wieder starke Luftnot den Alltag beherrscht. Will es mal mit den Nicotinell Pflastern probieren.
herzliche Grüße MK

Kommentar von Hannelore |

Hallo Marianne Katharina,
Du schreibst: ohne Zigarette zur Rhea. Das ist sehr gut!
In den vergangenen Jahren war ich 1x zur Kur und 2x zur Rhea. Ich war zu dieser Zeit schon NICHTRAUCHER! Leider mußte ich feststellen - in jeder Einrichtung gab (gibt) es einen Raum oder Unterstand, wo geraucht werden darf. Mich betraff das nicht, aber richtig finde ich solche Raucherinseln nicht. Nun ja, ein Raucher denkt da anders. War ja selbst Raucher!
LG Hannelore

Kommentar von Michael |

Hallo Marianne Katherina,

was macht der Mut???

Michael

Kommentar von Hannelore |

Hallo Marianne,
ich gebe Michael RECHT - es muß im Kopf klick machen, sonst hört der Raucher nie auf. Habe 40 Jahre geraucht und von einem Tag auf den anderen aufgehört. Hätte es selbst nicht für möglich gehalten, aber am 28.12. werden es schon 5 Jahre, dass ich diese verfluchten Dinger nicht mehr angreifen. In meinem Bekanntenkreis hat man mir immer geraten mit dem Rauchen aufzuhören. Damals dachte ich immer, das schaffe ich nie und es geht doch. Nehmt mir meine Worte bitte nicht übel: Wer trotz der Krankheit noch raucht, dem geht es noch nicht schlecht genug. Kein Hilfsmittel nützt was, wenn der Schalter im Kopf nicht umfällt.
Wünsche Euch allen eine schöne Woche.
LG Hannelore

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael, super Tipp -- den Rentenversicherungsträger kann ich ebenfalls fragen. Und ja- ich weiss-- in die Reha muss ich ohne eine einzige Zig. im Kopf zu haben hin. Nutzt auch nix wenn ich jetzt gerade die Zig. aus gemacht habe ( einige halbe tummeln sich in der Schachtel).
Hatte im Mai nach meiner zweiten Hüft Tep 10 Tage nicht geraucht und auch kein Bedürfnis, dann hatte ich Probleme mit meiner Krankenkasse und der Rehaübernahmekosten und schwupp hatte ich sie im Mund.

schönen Tag Ihnen, herzlichst MK

Kommentar von Michael Fischer |

Hallo Marianne Katharina,
schön das Ihnen meine Anmerkungen gefallen haben.
Falls die KV ablehnt evtl. den Rentenversicherungsträger anschreiben. Mehr als Ablehnen können die auch nicht.
Das Rauchen kann aber zum Reha Killer werden da man dann davon ausgeht, dass eine aktive Mitarbeit am Genesungsprozess nicht vollständig gegeben ist.
Rauchen ist eine Sucht und müsste auch als solche behandelt werden. Ich selbst habe Jahrelang geraucht und 2 Jahre zum aufhören gebraucht. Es war eines der schwierigsten Dinge in meinem Leben. Also, Du musst mit dem Rauchen aufhören. Nehme alle Hilfe in Anspruch die Du kriegen kannst. Bei mir hat es z.B. mit der "sozialen Ächtung" funktioniert. Es muss aber im Kopf "klick" machen.
Zur Transplantation braucht man nicht viel Mut, dass erledigen andere. Zu sagen, ich höre ab heute abend auf zu rauchen und beginne morgen mein rauchfreies Leben,, dazu gehört Mut!! Also sei mutig !!
Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Entwöhnung
Michael

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael,
Ihre lange Ausführung musste ich mir erst einmal ausdrucken und gaanz in Ruhe lesen. Dass man Tavor unter die Zunge legen kann und es so schnell wirkt musste ich gar nicht. Mache auch einen großen Bogen um solche Mittel seit ich 1 Jahr Trevilor genommen habe wegen einer dicken Depression. Glücklicherweise sehr gut aus geschlichen.

Prednisolon -- gute Laune, nie bemerkt :)? Die habe ich immer von alleine wenn ich wenig inhalieren muss, auf dem Ergometer gesessen habe und der Rücken mal nicht weh tut.
Die Reha Schönau muss ich mir mal im Internet genauer ansehen. Ich bin Privat versichert und muss eine Reha selbst bezahlen weil sie nicht in meinem Vertrag steht. Reha nach meiner Hüft OP jetzt, das wurde bezahlt. Muss direkt mal meine Ärztin befragen. Auf jeden Fall würde meine Kasse die Anwendungen zahlen, das wäre ja schon mal etwas. DANKE für den Tipp, wenn ich Fragen habe muss ich mich noch einmal an Sie wenden. Eine ambulante Raucherentwöhnung wäre ehrlich gesagt mein oberstes Ziel, gibt es leider nicht und der Geist ist verdammt schwach bei mir.
Den Satz -- viele Therapeuten haben weniger Ahnung als der Patient bezüglich Atemtherapie --- kann ich nur voll bejahen.

Ich wünsche Ihnen von Herzen alles alles Gute mit der neuen Lunge, mein Gott was sind Sie tapfer!
herzlichst MK

Kommentar von Michael Fischer |

Hallo Marianne,
ja das mit Tavor ist so eine Sache. Gegenüber dem Kortison haben die Tavor 1mg den Vorteil, daß es sie in "Plättchen Form" gibt und man Sie bei einem Anfall einfach unter die Zunge legt. Du brauchst also kein Wasser um die Tablette zu schlucken. Wenn du richtig Luftnot hast brauchts du deshalb ein Medikament welches wirklich schnell hilft und die Atemhilfsmuskulatur schnell entspannt, und das schafft eben Tavor recht schnell. Die nächste Stufe wäre dann Morphium. Tavor sollte man auch nur in wirklichen Notfällen verwenden, da es sehr schnell abängig macht. Auf 20mg Cortison zu steigern ist hilfreich, wenn man merkt das man die nächste Exacerbation bekommt und sich schnellsten einen Termin beim Lungenfacharzt besorgt. 20mg cortison habe ich manchmal genommen wenn ich wusste ich muss mich am nächsten Tag anstrengen. Dann funktioniert es auch. Du darfst es aber nicht bei jeder Gelgenheit nutzen, sondern wirklich nur in Ausnahmefällen. Ausserdem ist es ein Mastmittel und sehr Appetitanregend. Es macht aber auch gute Laune :-))
Ja, die Atemtherapie ist nicht einfach und man findet nur schwer jemand wirklich guten, der einem auch noch zusätzlich sympatisch und vertraut ist. Dewegen ist dieses Thema so schwierig. Viele Therapeuten haben weniger Ahnung von Atemtherapie als man selbst.....
Ja, ich wurde im Juni im Uni-Klinikum München-Grosshadern Transplantiert (Doppellunge) und war anschließend noch für 4 Wochen in REHA in der Schön-Klinik in Schönau / Berchtesgadener Land fast direkt am Königsee. Diese Reha Klinik kann ich für COPD Patiengten nur wärmsten empfehlen. War in den letzten 8 Jahren 4x dort, auch zur Vorbereitung auf die Transplantation. Man bekommt so viele Anwendungen von excellenten Therapeuten dass die Tage wie im Fluge vergehen. Auch hat man hier den Zusammenhang zwischen COPD Lufnot und Ängsten erkannt und man bietet Gruppengespräche zum Austausch und interessante Vorträge für den gesamten Krankheitsverlauf an. Das Essen ist auch noch gut! Bayerisch deftige Küche.
Ein Schlaflabor rundet das Angebot ab, wobei man neben der Lungenfachabteilung noch eine große Psychosomatische- und eine chirugische Abteilung unterhält.
Ich habe die letzten 8 Jahre also das volle Programm gehabt. Von den ersten Anzeichen der COPD mit Emphysem, Asthma, Schlafapnoe mit nächtlicher Beatmung angefangen von A-PAP, C-PAP, bis hin zur NIV. Sauerstoffpflichtig seit 2009-06.17 mit 2-6 Liter. O2 Versorgung von Vivisol Mobil Vivisol und elektrisch mit Innogen.
Also wer Fragen zu diesen Themen hat, immer gerne. Wie Ihr seht schreibe ich recht ausführlich, auch wenn ich hier nicht besserwisserisch sein möchte.
Liebe Grüße
Michael

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael,
auch für mich waren Deine ausführlichen Zeilen interessant zu lesen wie andere Menschen mit der COPD und Emphysem klar kommen. Allerdings erschreckt mich immer wieder Tavor zu Beruhigung. Wäre es dann nicht besser eine Prednisolon 20 mg zu nehmen? Auch wenn es Cortison ist? Meine Ärztin hat es mir verschrieben für den Notfall, falls das Wetter wieder sehr feucht ist, falls ich etwas sehr anstrengendes unternehmen muss. Dadurch bin ich ( bisher zum Glück) nie in Angst ge/verfallen.

Atemtherapie -- tja das ist so ein Thema. Notfallübungen? frage ich jedes mal, was mir gezeigt wird finde ich im Internet auch, mehr wurde mir nicht gezeigt. Und ich habe schon die zweite Praxis ausprobiert.
Notfallspray habe ich im Auto, in der Bauchtasche beim walken, am Nachtisch, in der Handtasche auf Dauer verteilt. Nimmt auch Ängste.
Mir hilft auch sehr das inhalieren mit dem Vernebler Pariboy. Habe gerade wieder inhaliert, muss ich leider Nachts neuerdings öfter mal.

Habe ich richtig verstanden Sie habe eine Lungentransplantation hinter sich? Wo wurde die gemacht?
herzliche Grüße MK

Kommentar von Michael Fischer |

Hallo Kurt,
ich bin erst gestern zufällig auf diese Seite gestoßen und kenne die Nöte der Krankheit aus eigener Erfahrung. Seit 2009 habe ich COPD GoldIV und ein Lungenemphysem. Seit 4 Monateen bin ich transplantiert und es geht mir gut. Alterstechnisch liegen wir nur 3 Jahre auseinander. Ich bin jetzt 58 geworden und ich sehe wieder Licht am Ende des Tunnels.
Nun zu Deinen Fragen. Wie ich zwischen den Zeilen herausgelesen habe hast du auch Panikattacken und dann ist die Luft erstmal ganz weg. Das ist in den meisten Fällen eine Kopfsache aber die Auswirkungen simd fatal. Die Luft ist abgeschnürt und Deine Atemhilfsmuskulatur ist verkrampft. Deshalb bekommst Du keine Luft. Du solltest mit Deinem Arzt auch einmal abklären lassen, ob Du neben der COPD auch noch Astthma hast.
Was Du immer bei Dir tragen solltest ist ein Notfallspray , (Berodual oder ählniches) vor allem als psychologischer Krückstock. Selbst Nachts wenn Ich auf die Toilette musste hatte ich das Spray am Mann, da ich es auch schon erlebte, das ich den Weg zurück nicht geschafft habe. Das könnte schon einiges von deiner Angst/Panik nehmen. Entspannungsübungen helfen auch die Angst zu überwinden. Suche dir eine gute Atem-Physiotherapeuten/in die mit Dir "Notfallsübungen" macht. Ich denke das wird gut bei dir ansprechen. Ich habe es dann so versucht, und mir das Gesicht der Therapeutin vor gestellt und wie Sie auf mich beruhigend einwirkt während der Übungen. Hört sich vielleicht komisch an, aber mir hats ein bisschen geholfen. Hast du bei Deinen Attackenn noch zusätzlich starken Harndrang hast Du eine weitere Angstquelle weil es unheimlich schwierig ist, unten zu klemmen und oben genügend Luft zu bekommen. Wenn die Angst so stark wird und die Atemmuskulatur verkrampft hat mir am besten eine Tavor Beruhigungstablette geholfen, die aich, wenn ich außer Haus musste, immer als seelischen Beistand bei mir hatte. Dies musst Du aber ausführlich mit deinem Arzt besprechen, da Tavor sehr schnell abhängig macht.
Beim Lungenfacharzt und auch der Atem-Physio Terapeuten/in solltest Du nicht den nächst besten nehmen, sondern einen, der sein Handwerk versteht und zu dem du auch 100% Vertrauen aufbauen kannst. Das war für mich sehr wichtig. Den zweiten Schritt den Du gehen solltest ist das Gespräch mit dem Lungenfacharzt. Schreibe Dir vor dem Arztbesuch alle Fragen die du an den Arzt hast auf einen Zettel, damit Du nichts vergisst. Der Hast Du schon einen BRIC Tesst gemacht? Vielleicht reagierst Du ja auch auf verschieden Stoffe allergisch, die dann eine Atemnot bei Dir auslösen können. Nimmst du langzeit Sprays wie Viani Discus oder Foster 6mg und bist Du schon Sauerstoffpflichtig? Falls Du noch Rauchen solltest, wäre das natürlich fatal und Du solltest es sofort einstellen. Bei einer Bronchoskopie und am Blut kann man es feststellen ob Du weiterrauchst, also schwindeln bringt hier beim Arzt nichts.
Die Bronchoskopie ist nichts schlimmes. Du bekommst unter Narkose einen Schlauch in die Lunge geschoben, wo an der Sptze eine kleine Kamera befestigt ist. Hiermit kann der Arzt sichh ein umfassendes Bild über den Zustand Deiner Lunge machen. In der Regel wird noch eine kleine Biopsie gemacht, sprich man zwackt eine kleine Probe (im Milimeterbereich) von Deinem Lungengewebe ab und es wird im Labor untersucht. In der Regel auf Bakterien und Tumore. Du merkst von alle dem nichts davon. Wenn Du wiedeer aufwachst, tut Dir vielleicht etwas der Haals weh oder Deine Stimmlage hat sich verändert und dein Hals fühlt sichh rau an. Das legt sich im Normalfall in ein paar Stunden bis 1 Tag. Du wirst evtl auch anschließend etwas Blut husten. Auch das ist im Normalfall unbedenklich und auch nicht schmerhzhaft. Aber nicht vergessen: Es ist ein Eingriff!!
Du hast geschrieben das Du 62 Jahhre alt bist, Arbeitest Du noch oder beziehst Du Erwerbsunfähigkeits-Rente? Vielleicht auch hier ein Grund Deiner Angst/Panikattacken wenn hier Unsicherheien oder Existenzängste bestehen, was man gut nachvollziehen kann.
Im Endeffekt haben wir nur an der Sitze des Eisberges gekratzt. COPD/Emphysem ist ein komplexes Thema, nicht nur für dich als Patient sondern auch für Deine Frau / Familie und Dein gesamtes soziales Umfeld. Versuche auf jeden Fall Deine Gasssi-Runden mit dem Hund weiter auszubauen, auch wenn Du alle 25 Meter stehen bleiben musst. Das wwichtigse für Dich ist ein guter Lungenfacharzt und anschließend ein Plan über die weitere Behandlungsmöglichkeiten. Selbst eine Transplantation ist heute mit 62/63 Jahren nicht ausgeschlossen.
Ich hoffe meine Angabeen konnten dir ein bisschen helfen
Liebe Grüße
Michael

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