Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Hannelore,

klar gibt es etwas. Die eigene Einstellung zur Krankheit ändern.

Wenn man Kopfschmerzen hat, kann man eine Tablette nehmen und nach gut einer Viertelstunde sind die Schmerzen meist weg. So aber funktioniert die Lunge nicht. Mal schnell was einziehen und man kann im gleichen Tempo mit der gleichen Kraft und Geschwindigkeit weiter machen. Wer Luftnot hat, sollte dies akzeptieren und alles drosseln. Da ist weniger meist mehr!

Wir alle müssen unbedingt lernen, das der Wille vom Kopf nicht mehr zur Arbeitsleistung des Körpers passt. Wer sich dennoch überfordert, wird die Quittung später dafür erhalten. Also Umdenken ist das große Zauberwort. Und ganz ehrlich, es dauert sehr lange bis die Akzeptanz des Kopfes da ist.

Meine „Goldene Regel“ heißt, solange ich noch klar und deutlich bei meiner Tätigkeit sprechen kann, ist alles in Ordnung. Sobald ich anfange schneller nach Luft zu schnappen, muss ich das Tempo verlangsamen. Und klar gibt es Tage wo man auch mal nicht viel bis gar nichts machen kann. Das zu akzeptieren ist der größte Lernprozess bei dieser Krankheit. Wir haben leider eine Erkrankung, bei der die Einnahme eines Medikaments nicht zum sofortigen Verschwinden der „Störfaktoren“ führt.

Das Glas ist oft halb voll und nicht halb leer. Man muss nur von der richtigen Position aus hinsehen :)

Kommentar von Jutta |

Liebe Marianne,
zu Deiner Frage: Atrovent ist stärker als SalbuHeaxal. Atrovent würde ich mit Kochsalzlösung in den Vernebler nehmen.

Aber auch dabei nochmals mein Hinweis, besser vorher mit der Apotheke Deines Vertrauens sprechen - die wissen oft eine Lösung. Auch dort erfährst du, welche Medikamente evtl. nicht zusammen passen und Kopfschmerzen verursachen können. Es gibt ganz viele Medikamente, die nicht miteinander kompatibel sind. Da heutzutage leider jeder Arzt nur in seine Fachrichtung Verordnungen gibt, kann es da zu ungewollten Überschneidungen kommen. Geht man jedoch - so wie ich - immer in die gleiche Apotheke, fällt es den aufmerksamen Mitarbeitern auf, wenn etwas nicht stimmt, das Schmerzmedikament nicht zum Lungenmedikament passt usw.

Ich bin meiner Apotheke für diese Aufmerksamkeit mehr als dankbar, da ich ansonsten schon einige böse unschöne Überraschungen erlebt hätte. Meine ganz persönliche Meinung ist: Eine persönliche Beratung in der Apotheke ist mit keiner Information aus dem Internet zu ersetzen.

Kommentar von Hannelore |

Liebe Jutta,
du hast ein grosses Wissen, was unsere Krankheit COPD betrifft. Heute war ich zu einem Kontrolltermin bei meiner HÄ. Ich habe sie nach DAXAS gefragt. Ihre Antwort war: ultibro (was ich nehme) ist besser. Anfang Oktober ging es mir ja sehr schlecht - ich dachte, es gibt noch ein anderes Mittel, was vielleicht helfen könnte. Als ich zur Reha (wegen meiner neuen Hüfte) war, hatte ich zwei Mal grosse Probleme mit der Luft. Auch da wurde mir gesagt, ich hätte schon die besten Medikamente. Gibt es denn wirklich nicht's, was einem in extremen Situationen helfen kann?
LG Hannelore

Kommentar von Ursula Tenhagen |

Hat jemand Erfahrungen mit Coils?

Kommentar von Andreas Rudolf |

Den ersten Impuls habe ich hier bei "LEICHTER ATMEN" erhalten.
Da las ich, dass COPD Leute Anspruch auf Reha haben.
Dank meines überaus engagierten Hausarztes war nicht einmal Widerspruch nötig.

So verbrachte ich im August 4 anstrengende, lehrreiche aber auch wundervolle Wochen
in der ASKLEPIOS Klinik auf Westerland.

Dafür möchte ich hier noch einmal Dank sagen!

Kommentar von marianne katharina |

Hallo Anne, haben Sie dank, dass Sie sich noch einmal gemeldet haben, ich hatte damals den Beitrag gelesen, muss aber zugeben, dass ich mit elenden Kopfschmerzen zu kämpfen hatte. Habe Daxas abgesetzt und da ich zur Zeit für ein paar Tage Prednisolon verschrieben bekommen habe inhaliere ich auch nicht Salbuhexal gemischt mit ein paar Tropfen Atrovent LS, brauche ich nicht. Die Kopfschmerzen sind sehr viel weniger geworden, erträglich ohne Medikamente. Die Frage ist nur woher kamen die starken Schmerzen, auch SalbuHexal und Atrovent können Kopfschmerzen machen, ich bin jetzt dabei zu probieren indem ich weg lasse. Jutta hatte zum Glück aus Ihrem Erfahrungsschatz auch geschrieben, dass beides zuviel erscheint.
mit herzlichen Grüßen MK

Kommentar von Anne |

Hallo,
am 01.09.2017 hatte ich schon einmal zu dem Thema DAXAS geschrieben.
Ich nehme dieses Medikament seit gut einem Jahr ein und hatte seither keine Exazerbation mehr. (Schnupfen und Husten ausgenommen). Die Lunge scheint momentan stabil zu sein. Zu den Nebenwirkungen: Übelkeit und Gewichtsabnahme waren nicht sehr angenehm. Es dauerte ca. 4 Wochen und der Körper hatte sich
daran gewöhnt. Jeder reagiert anders auf Medikamente, habt keine Angst. Ich bin froh, dass ich diese Zeit durchgehalten habe.

Liebe Grüße und ein schönes WE
Anne

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Jutta,
ich war die, die nach Erfahrungen mit Daxas gefragt hat, Jutta hatte nur gefragt wofür das Medikament ist, was man in den Beschreibungen sehr gut erlesen kann. Ich speichere auch immer die alle Beschreibungen der Medikamente die ich nehmen muss, dann kann ich es mir im Laptop besser vergrößern, manchmal ist die Schrift auch arg klein. Ausserdem suche ich immer nach Fachinformationen die es auch im Netz zu finden gibt, vielfach wird dort noch ausführlicher geschrieben.
Nach Daxas hatte ich gefragt weil ich genau zur gleichen Zeit immer stärker werdende Kopfschmerzen bekommen habe, trotz Beginn mit einer halben Tablette und dann nach 4 Wochen mit einer ganzen Tablette pro Tag. Habe sie nun abgesetzt und suche in meinen anderen Medikamenten nach einer evtl. Ursache.

Wichtige Frage meinerseits: Ich soll SalbuHeaxal mit 10 Tropfen Atrovent LS nehmen
( auch diese beiden Mittel zusammen können die Ursache meienr Kopfschmrerzen sein) Sie schreiben:
Zu Deiner Frage nach SalbuHexal und Atrovent LS-Tropfen. Das eine Medikament ist etwas stärker als das andere und deshalb bin auch ich der Meinung, dass die Kombination etwas zu viel des Guten ist.

Welches der Medikamente ist das stärkere? Und wenn man nur 10 Tropfen z. B. Atrovent LS in den Vernebler macht mit was auffüllen?? Für eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar, denn welches der Mittel stärker ist konnte ich nicht heraus lesen und nichts finden darüber.
Herzlichst MK

Kommentar von Jutta |

Liebe Hannelore,

ich hoffte, es würden sich Patienten melden, die selbst das Medikament DAXAS nehmen, um ihre Erfahrungen mit Dir und anderen zu teilen. Ich selbst kenne es auch nur vom Hörensagen.

DAXAS ist ein Medikament zum Erweiterung des Bronchialsystems. Es muss hervorragende Eigenschaften haben, denn viele Betroffene berichten davon, dass es ihnen mit diesem Medikament um ein vielfaches besser geht. So sollen z.B. die Atem- und Panikzustände vermindert werden, die Exazerbationen vielfach eingedämmt und dadurch auch die Krankenhausaufenthalte vermindert werden.

Aber wie immer hat alles zwei Seiten, die Nebenwirkungen sollen sich auch als etwas schwierig erweisen. Abgesehen davon, dass der Körper sich auf ein Medikament einstellen sollte (ca. 4 Wochen bestimmt) muss man schon ein wenig Durchhaltekraft mitbringen. Es wird davon berichtet, dass es zu Übelkeiten und Durchfällen (bis hin zu Gewichtsabnahmen) kommen kann - nicht muss! Auch habe ich von Schwitzattackten und Schlaflosigkeit gehört.

Aber jeder reagiert halt anders auf die Medikamente und jeder sollte es selbst ausprobieren. Bitte nicht alles überbewerten was gesagt und geschrieben wird und auch bitte nicht zwanghaft in sich hineinhorchen. Einfach mal alles passieren lassen und sehen, was geschieht. Wenn die Nachteile überwiegen oder nicht hinnehmbar sind, mit dem behandelnden Arzt darüber sprechen und eine neue bessere Möglichkeit suchen.

Ich denke eigentlich, dass Du mit deiner genannten Medikation sehr gut aufgestellt bist. Raten kann ich zusätzlich noch zur Anwendung von Atemgeräten wie dem RC-Cornet oder der Flutter. Zur Lösung des Sekrets gibt es nichts besseres. Natürlich gehört auch Bewegung und Entspannung dazu. Alles zusammen macht den Kreis rund und kann vielen Patienten helfen.

Zu Deiner Frage nach SalbuHexal und Atrovent LS-Tropfen. Das eine Medikament ist etwas stärker als das andere und deshalb bin auch ich der Meinung, dass die Kombination etwas zu viel des Guten ist. Aber ich bin kein ARZT. Da kannst Du Dich aber sicherlich sehr gut in der Apotheke Deines Vertrauens beraten lassen.

Wünschen dir und allen eine schöne Herbstzeit!

Kommentar von Hannelore |

Liebe Jutta,
danke für den Tipp mit der Atementspannung.
Ich inhaliere mit SalbuHexal - habe aber weder Kopfschmerzen noch andere Probleme damit. Verschiedene schreiben hier, dass sie zu SalbuHexal Atrovent LS-Tropfen geben. Welche Wirkung haben diese Tropfen, wenn man diese dazu gibt? Noch eine weitere Frage (hatte diese schon mal gestellt): Was bewirkt das Mittel DAXAS? Ich selbst habe außer dem Inhalationsmittel ultibro-Spray (1x am Tag) und für den Notfall Berodualspray. Na ja und wenn nicht's mehr geht - Prednisolon.
Ich wünsche Euch allen ein erholsames Wochenende.
LG Hannelore

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