Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael,
auch für mich waren Deine ausführlichen Zeilen interessant zu lesen wie andere Menschen mit der COPD und Emphysem klar kommen. Allerdings erschreckt mich immer wieder Tavor zu Beruhigung. Wäre es dann nicht besser eine Prednisolon 20 mg zu nehmen? Auch wenn es Cortison ist? Meine Ärztin hat es mir verschrieben für den Notfall, falls das Wetter wieder sehr feucht ist, falls ich etwas sehr anstrengendes unternehmen muss. Dadurch bin ich ( bisher zum Glück) nie in Angst ge/verfallen.

Atemtherapie -- tja das ist so ein Thema. Notfallübungen? frage ich jedes mal, was mir gezeigt wird finde ich im Internet auch, mehr wurde mir nicht gezeigt. Und ich habe schon die zweite Praxis ausprobiert.
Notfallspray habe ich im Auto, in der Bauchtasche beim walken, am Nachtisch, in der Handtasche auf Dauer verteilt. Nimmt auch Ängste.
Mir hilft auch sehr das inhalieren mit dem Vernebler Pariboy. Habe gerade wieder inhaliert, muss ich leider Nachts neuerdings öfter mal.

Habe ich richtig verstanden Sie habe eine Lungentransplantation hinter sich? Wo wurde die gemacht?
herzliche Grüße MK

Kommentar von Michael Fischer |

Hallo Kurt,
ich bin erst gestern zufällig auf diese Seite gestoßen und kenne die Nöte der Krankheit aus eigener Erfahrung. Seit 2009 habe ich COPD GoldIV und ein Lungenemphysem. Seit 4 Monateen bin ich transplantiert und es geht mir gut. Alterstechnisch liegen wir nur 3 Jahre auseinander. Ich bin jetzt 58 geworden und ich sehe wieder Licht am Ende des Tunnels.
Nun zu Deinen Fragen. Wie ich zwischen den Zeilen herausgelesen habe hast du auch Panikattacken und dann ist die Luft erstmal ganz weg. Das ist in den meisten Fällen eine Kopfsache aber die Auswirkungen simd fatal. Die Luft ist abgeschnürt und Deine Atemhilfsmuskulatur ist verkrampft. Deshalb bekommst Du keine Luft. Du solltest mit Deinem Arzt auch einmal abklären lassen, ob Du neben der COPD auch noch Astthma hast.
Was Du immer bei Dir tragen solltest ist ein Notfallspray , (Berodual oder ählniches) vor allem als psychologischer Krückstock. Selbst Nachts wenn Ich auf die Toilette musste hatte ich das Spray am Mann, da ich es auch schon erlebte, das ich den Weg zurück nicht geschafft habe. Das könnte schon einiges von deiner Angst/Panik nehmen. Entspannungsübungen helfen auch die Angst zu überwinden. Suche dir eine gute Atem-Physiotherapeuten/in die mit Dir "Notfallsübungen" macht. Ich denke das wird gut bei dir ansprechen. Ich habe es dann so versucht, und mir das Gesicht der Therapeutin vor gestellt und wie Sie auf mich beruhigend einwirkt während der Übungen. Hört sich vielleicht komisch an, aber mir hats ein bisschen geholfen. Hast du bei Deinen Attackenn noch zusätzlich starken Harndrang hast Du eine weitere Angstquelle weil es unheimlich schwierig ist, unten zu klemmen und oben genügend Luft zu bekommen. Wenn die Angst so stark wird und die Atemmuskulatur verkrampft hat mir am besten eine Tavor Beruhigungstablette geholfen, die aich, wenn ich außer Haus musste, immer als seelischen Beistand bei mir hatte. Dies musst Du aber ausführlich mit deinem Arzt besprechen, da Tavor sehr schnell abhängig macht.
Beim Lungenfacharzt und auch der Atem-Physio Terapeuten/in solltest Du nicht den nächst besten nehmen, sondern einen, der sein Handwerk versteht und zu dem du auch 100% Vertrauen aufbauen kannst. Das war für mich sehr wichtig. Den zweiten Schritt den Du gehen solltest ist das Gespräch mit dem Lungenfacharzt. Schreibe Dir vor dem Arztbesuch alle Fragen die du an den Arzt hast auf einen Zettel, damit Du nichts vergisst. Der Hast Du schon einen BRIC Tesst gemacht? Vielleicht reagierst Du ja auch auf verschieden Stoffe allergisch, die dann eine Atemnot bei Dir auslösen können. Nimmst du langzeit Sprays wie Viani Discus oder Foster 6mg und bist Du schon Sauerstoffpflichtig? Falls Du noch Rauchen solltest, wäre das natürlich fatal und Du solltest es sofort einstellen. Bei einer Bronchoskopie und am Blut kann man es feststellen ob Du weiterrauchst, also schwindeln bringt hier beim Arzt nichts.
Die Bronchoskopie ist nichts schlimmes. Du bekommst unter Narkose einen Schlauch in die Lunge geschoben, wo an der Sptze eine kleine Kamera befestigt ist. Hiermit kann der Arzt sichh ein umfassendes Bild über den Zustand Deiner Lunge machen. In der Regel wird noch eine kleine Biopsie gemacht, sprich man zwackt eine kleine Probe (im Milimeterbereich) von Deinem Lungengewebe ab und es wird im Labor untersucht. In der Regel auf Bakterien und Tumore. Du merkst von alle dem nichts davon. Wenn Du wiedeer aufwachst, tut Dir vielleicht etwas der Haals weh oder Deine Stimmlage hat sich verändert und dein Hals fühlt sichh rau an. Das legt sich im Normalfall in ein paar Stunden bis 1 Tag. Du wirst evtl auch anschließend etwas Blut husten. Auch das ist im Normalfall unbedenklich und auch nicht schmerhzhaft. Aber nicht vergessen: Es ist ein Eingriff!!
Du hast geschrieben das Du 62 Jahhre alt bist, Arbeitest Du noch oder beziehst Du Erwerbsunfähigkeits-Rente? Vielleicht auch hier ein Grund Deiner Angst/Panikattacken wenn hier Unsicherheien oder Existenzängste bestehen, was man gut nachvollziehen kann.
Im Endeffekt haben wir nur an der Sitze des Eisberges gekratzt. COPD/Emphysem ist ein komplexes Thema, nicht nur für dich als Patient sondern auch für Deine Frau / Familie und Dein gesamtes soziales Umfeld. Versuche auf jeden Fall Deine Gasssi-Runden mit dem Hund weiter auszubauen, auch wenn Du alle 25 Meter stehen bleiben musst. Das wwichtigse für Dich ist ein guter Lungenfacharzt und anschließend ein Plan über die weitere Behandlungsmöglichkeiten. Selbst eine Transplantation ist heute mit 62/63 Jahren nicht ausgeschlossen.
Ich hoffe meine Angabeen konnten dir ein bisschen helfen
Liebe Grüße
Michael

Kommentar von marianne katharina |

im ersten Moment auflachen Angela - und nun verschwindet
mein breites schmunzeln gar nicht vom Gesicht. Über das Ziel hinaus schießen weil man es gut meint, schützen möchte -- ich glaube das kennen hier einige, ich jedenfalls kenne es. Falsch-- meine engsten Freunde kennen es besser, denn ich empfinde es ja gar nicht so. Dennoch ist es eine große Hilfe, dass Sie sich so in das Thema COPD, Folgen und Medikamente rein gelesen haben!!!
Ich kann nur jedem raten; nutzt immer die gleiche Apotheke, macht einen Spickzettel bevor Ihr zum Arzt geht ( egal welche Fachrichtung). Meine Erfahrung hat gezeigt, dass Ärzte sich freuen wenn man ein interessierter Patient ist. Auch wenn sie wenig Zeit haben, vielleicht unwirsch reagieren im ersten Moment.
Und bitte haben Sie alle immer einen Zettel in der Brieftasche o. Ä. auf dem alle Medikamente, welche Stärke und wie oft man sie einnehmen muss stehen, dazu wer im Notfall zu benachrichtigen ist mit allen Telefonnummern und die Krankheiten die man hat, z.B. COPD, Hüft TEP mit Jahr, usw. usf. Das macht es jedem Notarzt einfacher denn jeder kann mal auf der Straße einen Unfall haben.
herzliche Grüße zum WE
MK

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta, liebe Marianne,
ich danke Euch für Eure Worte. Der Fairness halber muss ich aber auch sagen, dass ich oft übers Ziel hinaus schieße. Wenn es einem Angehörigen, der einem sehr nahe steht, den man lieb hat, richtig schlecht geht, hat man Angst und die Sorge nimmt oft überhand. In solchen Situationen neige ich dazu, meinen Mann zu "nerven". Ich möchte ihn schonen, erledige manchmal Dinge, die er gern selbst gemacht hätte, ohne es abzusprechen, oft auch, weil es eben schneller geht - dann ist er enttäuscht und traurig. Auch wenn es länger dauert, möchte mein Mann seinen Beitrag zum Alltagsleben beitragen. Ab und zu muss er mir das dann auch mal sagen. Und ich freue mich ja, wenn ich von der Arbeit nach Hause komme und das Essen ist fertig, die Einkäufe und Hausarbeiten erledigt sind. Aber wie sagt man so schön, das Leben ist ein ständiger Lernprozess. Letztes Wochenende hat er ein Regal gebaut, früher wäre das wahrscheinlich in 2 Stunden fertig gewesen, jetzt hat es eben 2 Tage gedauert. Was zählt, ist das Ergebnis, das Gefühl, etwas geschafft zu haben, nicht die Zeit. Gerade als Partner/in sollte man sich immer wieder vor Augen halten, dass man zusammen durchs Leben geht und nicht nur durch eine Krankheit, die zwar ein Teil des Lebens ist, aber eben nur ein Teil.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

stimmt -- guten Morgen Angela,
ich muss Jutta zu 100% recht geben, vor allem nicht nur die Fürsorge sondern jemand der so gut informiert ist, ist eine große Hilfe. Das mache ich ja leider vielen Patienten zum Vorwurf ( egal um welche Krankheit es sich handelt), informiert Euch mehr und besser.

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,

es ist schön immer wieder von dem weiteren Verlauf der Krankheitsentwicklung Deines Mannes zu lesen. Und es ist super, wie Du Dich engagierst und ihm zur Seite stehst. Ich bin davon überzeugt, dass die Entwicklung nicht so positiv verlaufen wäre, hätte er nicht eine solche Kämpferin zur Seite, die sich so toll informiert und immer wieder aufmuntert.

Ich finde es ganz prima, was Du alles machst und habe große Hochachtung vor Dir!

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Angela,
danke für Ihre Erklärung, dann habe ich wohl (nur) Luftnot, zum Glück.
herzlichst MK

Kommentar von Angela |

Liebe Marianne,

ja, den Unterschied zwischen Atem- und Luftnot habe ich auch erst hier gelernt, und zwar aus einem Kommentar von Jutta am 11.09.2017. Damit niemand suchen muss, habe ich den Wortlaut von Jutta kopiert und füge es hier als Zitat ein:

"zum Thema "Unterschied zwischen Atemnot und Luftnot" habe ich mal einen super Vortrag von Dr. Justus de Zeeuw in Hattingen gehört (den ich erst noch raussuchen musste).
Zusammengefasst ging es um Folgendes:
Atemnot entsteht aus der Angst heraus. Alle Menschen sind mehr oder weniger ängstlich und wenn wir mal eine schwierige Situation hatten, merkt sich unser Gehirn diese schlechte Erfahrung. So auch, wenn man mal wirklich eine Luftnotsituation hatte. Diese Angst kann die Atmung ungünstig beeinflussen (sie wird flach und schnell) und so das Symptom der Luftnot weiter verstärken. Sie kann einen so weit bringen, dass bei den kleinsten Anzeichen der Körper auf „Hab Acht Stellung“ geht und uns vortäuscht, wir hätten Probleme mit der Atmung. Dabei sind die Werte (Pulsoxymeter) gar nicht schlecht. Unser Gehirn kann uns also vorgaukeln, es könnte ja genauso schlimm oder noch schlimmer werden, wie es schon mal war und dann steigert man sich selbst in die Atemnot hinein." (Zitatende)

Wir messen täglich zu Hause (morgens und abends) den Peakflow. Da sieht man schon anhand der Kurve, ob eine Verschlechterung eintritt. Außerdem messen wir noch den Sauerstoffgehalt mit einem Fingerpulsoximeter. Der Sauerstoffgehalt sollte nicht unter 92 % liegen. Bei meinem Mann ist er momentan zwischen 95 und 97. Diese Werte sagen allerdings nichts über den CO2-Gehalt im Blut aus, das kann nur der Lungenfacharzt messen. Mein Mann geht in die Praxis, die Schwester nimmt etwas Blut aus dem Ohr und nach kurzer Zeit hat er dann das Ergebnis. Bei meinem Mann waren diese Werte auch in Ordnung. Da er den Sauerstoff und auch das Beatmungsgerät nachts weglassen sollte, sollten diese Werte auch geprüft werden. Dazu brauchte er keinen Termin, er konnte einfach so in die Praxis gehen. Da bei ihm kein Handlungsbedarf war, musste er nicht zur Ärztin ins Behandlungszimmer, sondern konnte gleich wieder gehen.
Nochmal zur Daxas - mein Mann hatte als Nebenwirkung oft Durchfall. Seit ca. einer Woche isst er zum Frühstück einen geriebenen Apfel mit einer Messerspitze geriebener Muskatnuss. Damit hat er gute Erfahrungen gemacht.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Angela |

Liebe Ursula,
ich habe Deine Frage nach Erfahrungen mit Coils gelesen. Das war u.a. auch ein Thema beim diesjährigen Lungensymposium in Hattingen. Dazu gibt es eine DVD, die man für 7 Euro bestellen kann.
https://www.lungenemphysem-copd.de/pages/public/symposium-lunge/symposium-2017/dvd-zum-symposium/index.php
Bei meinem Mann wurde über Ventile nachgedacht. In dem Vortrag beim Symposium werden alle Methoden zur Lungenreduktion gut beschrieben, vor allem die Vor- und Nachteile und bei wem sie in Frage kommen. Wir haben viel erfahren, was uns nicht bekannt oder bewusst war, u.a. dass vor so einer Entscheidung immer erst alle Möglichkeiten (Training, Lungensport, Reha) ausgeschöpft werden sollten. Mein Mann wird Mitte November zur Reha fahren. Da sich seine Werte in der letzten Zeit wesentlich verbessert haben und wir auch von der Reha eine Verbesserung (vor allem der Kondition) erhoffen, sind die Ventile momentan nicht notwendig.
Alles Gute und herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

danke Angela für die umfangreiche Auf-und Erklärung!! Eine Frage hätte ich allerdings noch - Unterschied Luftnot vs. Atemnot ?? Das werde ich wohl nie lernen.

Welche Werte wurden denn zu Hause genommen um das festzustellen?
Er hat morgens nach dem Aufstehen Atemnot (keine Luftnot, die Werte sind alle gut).
herzlichst MK

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