Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Diagnose COPD - Na und?!

Eine COPD-Erkrankung setzt keine zwangsläufige Abwärtsspirale in Gang. Im Gegenteil: Jeder Patient hat es selbst in der Hand!

In letzter Zeit erreichen mich (auch über die Kommentare hier im Blog) vermehrt Berichte von COPD-Patienten über Zukunftsängste und panische Zustände. Die Ursache sind häufig Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf und Sorgen über die Zunahme der Atembeschwerden.

Diesen Patienten antworte ich mit 3 Ausrufezeichen:

1. Die COPD muss nicht tödlich enden!

Jeder Patient hat gute Chancen, seine Lungengesundheit zu erhalten bzw. zu verbessern. Wer mit dem Rauchen aufhört (!), sich an die Therapie hält und sich ausreichend bewegt, schafft damit die besten Voraussetzungen. Manchen Patienten gelingt es sogar, Ihre Lungenfunktion so deutlich zu verbessern, dass sie fortan in ein niedrigeres COPD-Stadium eingestuft werden.

Die COPD muss also nicht – wie es ein Leser neulich hier im Blog befürchtete - zwangsläufig zur Sauerstoffflasche führen.  Zudem ist nicht immer die COPD für eine allmählich sinkende Leistungsfähigkeit verantwortlich: Wie jeder Mensch unterliegen auch COPD-Patienten dem natürlichen Alterungsprozess! Wenn die körperliche Belastbarkeit im Alter sinkt, ist das also auch eine „normale“ Entwicklung.

2. Jeder hat es selbst in der Hand!

Es gehört zu den schönsten Momenten in meinen Lungensportgruppen, wenn die Teilnehmer merken, dass sie Ihr allgemeines Befinden selbst stark beeinflussen können. Wichtig ist dabei die Erkenntnis: Kein Arzt und kein Medikament der Welt kann mir die Krankheit abnehmen – ich selbst bin gefordert!

Sport und Bewegung sind also eine gute Methode, um den eigenen Körper wieder als Quelle von Kraft und Selbstbewusstsein zu erleben. Schon kleine Erfolge können Großes bewirken - allein die Erfahrung, dass man auch mit einer COPD seine Belastbarkeit wieder steigern kann, setzt ungeahnte Energien frei!

3. Lerne, mit der Krankheit zu leben!

Eine chronische Lungenerkrankung wie die COPD geht auch mit Einschränkungen einher. Wer weiter raucht oder sich ständigem Stress aussetzt, tut seiner Gesundheit keinen Gefallen. Mit den Grenzen der eigenen Belastbarkeit sollte daher jeder Betroffene lernen zu leben.

Wichtig ist dabei die Fähigkeit, mit seinen Kräften hauszuhalten. Gehen Sie alles etwas langsamer an und achten Sie auf Stress- und Erschöpfungssignale. Zudem ist es sehr empfehlenswert, kleine Pausen mit Übungen zur Atementspannung in den Alltag zu integrieren, um die Abwehrkräfte immer wieder neu aufzuladen.

> Mehr Tipps: Die 10 besten Tipps bei COPD

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Pia,
hallo Meggy,

natürlich können wir nicht mehr das leisten, was noch vor wenigen Jahren alles machbar war, aber deshalb wirklich nur noch daran zu denken, wie sich die Krankheit evtl. weiter entwickeln könnte, fördert nur weitere und vermehrte Depressionen.

Jeder von uns hat schon mal gehört: Lebe so, als sei es der letzte Tag Deines Lebens. Mit Traurigkeit ist alles nur grau in grau. Auch für unser Umfeld, ob Partner, Familie oder Freunde verlangt eine solche Stimmung unsererseits enorm viel ab.

Versucht mal abends im Bett über den erlebten Tag nachzudenken, gab es dabei nicht drei schöne Dinge? Wenn man diese Frage mit ja beantworten kann, war es ein guter erfolgreicher Tag und sollte uns eigentlich ein Lächeln auf die Lippen zaubern. Wir müssen lernen, die Erwartungen zurück zu schrauben und auch lernen uns wieder mehr an kleinen normalen Dingen zu erfreuen. Ich denke z.B. an das bunte Laub jetzt im Herbst oder ein besonders schön gewachsener Kürbis oder bunte Drachen am Himmel oder oder ...

Du Meggy, hast doch eine wunderschöne Aufgabe in Deinen zwei Ehrenämtern! Ist es nicht schön, wenn man anderen helfen kann oder auch nur für einen anderen Menschen dazu sein! Freu Dich darüber, dass Du trotz Deiner Einschränkung erwartet und gebraucht wirst!

Denkt in Euren grauen Stunden daran, dass eine Menge Leute Euch trotz der Krankheit und Einschränkung lieben und brauchen. Das Leben mit COPD ist nicht einfach, aber aufgeben ist der einfachste Weg.

Kopf hoch, wir schaffen das!
Jutta

Kommentar von Pia |

Hallo Meggy,
das ist auch mein größtes Problem. Ich habe auch ein Emphysem und ich stelle mir die schlimmsten Situationen vor für später. Ich kann mich einfach nicht mehr richtig freuen. Ich konsultiere regelmäßig eine Homöopathin, doch die Behandlungen schlagen nur bedingt an bzw. ich erreiche nach kürzester Zeit wieder den alten Zustand. Eine solche Behandlung braucht einen langen Atem, sprichwörtlich gesehen. Für die düstere Jahreszeit kannst du es mit Vitamin D versuchen oder dich tatsächlich an jemanden wenden der sich naturheilkundlich auskennt, das kann auch ein Arzt sein. Ich habe es auch mit Chemiekeule versucht, dadurch habe ich 15 kg zugenommen und es hat eine Psoriasis Pustulosa ausgelöst. Eine seltene ebenfalls nicht heilbare Form der Schuppenflechte die Hände und Fußsohle befällt. Jetzt kann ich mich mit 2 zerstörerischen Prozessen herumschlagen Ich kann teilweise überhaupt nicht laufen vor Schmerzen Das Copd mit allen Begleiterkrankungen keine Abwärtsspirale in Gang setzt halte ich für ein Gerücht. Man ist nicht mehr die gleiche Person. Bei mir haben sich schon sehr viele abgewendet. Frau ist nicht mehr lustig und unterhaltsam genug. So stehe ich ohne Partner und mit nur ganz wenigen Freunden da.
Deshalb mein Tipp, stütze Dich auf deine Familie, bewege Dich weiter und versuch es mit alternativen Mitteln, die brauchen etwas Geduld aber sind letztendlich besser für uns. Du bist doch schon auf einem guten Weg. Medikamente müssen wir schon genug zu uns nehmen. Du findest sicher jemanden der sich damit auskennt
Lass mal hören, ob du was gefunden hast schüssler salze wären eine Möglichkeit
Viel Erfolg
Pia

Kommentar von Meggy |

Hallöle, ich hab seit ca 9 o. 10 Jahren COPD, hab`s nicht ernst genommen und hatte Feb.13 meine 2. große Exazerbation. Der Notarzt fragte ob ich meine Enkel groß werden sehen möchte. Was ich mit ja beantwortete. Er sagte hören sie sofort auf zu rauche ansonsten gehen sie mit Sauerstoff nach Hause. Seitdem Zeitpunkt rauchfrei. Hab aber immer noch ab und an Depriphasen, wenn ich bei Wetterumschwung Atemprobleme habe. Habe seit 2013 auch nicht wieder gearbeitet und bin inzw. berentet. Aufgrund anderer Baustellen gehe ich viel spazieren 5-10 km mit Pausen oder fahre an der Weser Rad. Lu-sport mache ich auch. Was kann ich außer Pillen noch gegen die Depriphasen tun? Bin viel unter Menschen ( 2 Ehrenämter).
Würd mich über Ratschläge freuen. Bin auch Schmerzpatientin.
lieben Gruß Meggy

Kommentar von Ursula |

Hallo Ihr Lieben, liebe Pia

Diese Gewichtszunahme ist schon ärgerlich, aber ich weiss auch von mir: man hat einfach mehr Hunger nach dem Rauchstopp, ich hatte vorher schon gerne Süsses nachher liebte ich es noch mehr.
Aber bitte: fang nicht wieder an zu Rauchen, eine Bekannte von uns hatte aufgehört und auch (ohne Medikamente zu nehmen) 15 kg zugenommen.
Daraufhin fing sie wieder an mit der Qualmerei, aber das Gewicht ist nicht
wieder zurückgegangen.

Die Erklärung von Jutta, warum's nicht sofort nach dem Rauchstopp besser wird mit der Atmung, leuchtet sehr ein: also dranbleiben...

Alles Liebe für Euch alle und mal wieder ein grosses Dankeschön an Jutta, die diesen Blogg betreibt und sich Zeit nimmt nach Erklärungen und Problemlösungen zu suchen.

Herzlich Ursula

Kommentar von Jutta |

Hallo lieber Benno,

Du bist ein typischer Fall von Läusen und Flöhen - und Du machst alles genau richtig! Nicht unterkriegen lassen, weiter nach Deinen Möglichkeiten bewegen und bis an die Grenze gehen, nicht darüber hinaus.

An Dir können sich viele ein Beispiel nehmen. Falsch kannst du nur etwas machen, wenn Du Dir die Freude an diesen Dingen nehmen lässt!

Mach weiter so!
Jutta

Kommentar von Benno Schmidt-Küntzel |

Liebe Jutta,
Ich leide seit frühester Kindheit an starkem allergischen Bronchialasthma. Da meine Heuschnupfensaison mehrere Monate dauert (Haselnuss, Birke, Gräser und Roggen), habe ich auch damals immer versucht, notfalls mit Hilfe von Medikamenten, nicht mit dem Ausdauersport auszusetzen. 2013 hat ein Lungenfacharzt der Uniklinik Bonn eine COPD diagnostiziert (FEV ca. 60% und IVC ca. 70% Soll). Die Dauermedikamentation mit Lungenerweiterungsmittel (Spiriva), Kortison Spray (Viani forte) und Schleimlösungsmittel (Soledum forte) erlaubt mir, weiterhin wie bisher Sport zu treiben (mit Polar-Pulsmessung) : das ganze Jahr Radtouren mit dem Fahrradclub (meist Tagestouren, auch in der Eifel), im Sommerurlaub Bergwanderungen auch im Hochgebirge und im Winter Skilanglauf in der Eifel bzw. in den Alpen. Dabei komme ich auch schon mal an meine Grenzen, versuche aber, mich nicht zu "quälen". Ich mache das immer noch gerne und versuche "am Ball zu bleiben". Kann ich da was falsch machen? Welches Risiko gehe ich dabei ein?
Vielen Dank und herzliche Grüße
Benno

Kommentar von Jutta |

Liebe Martina,

Du hast erlebt, wie schlimm es sein kann, sollte man bei einer bestehenden COPD weiterrauchen. Natürlich hast Du, wie viele andere auch, Angst vor der Luftnot. Durch gezielte Atemwahrnehmung kann man erlernen, wie man sich selbst helfen kann. Wer diese Techniken beherrscht und sie im Notfall auch einsetzt (und nicht vergisst) braucht keine Angst zu haben. In meinen Gruppen wird es in jeder Stunde geübt, damit es den Teilnehmer in „Fleisch und Blut übergeht“ und im Ernstfall –ohne nachzudenken- abgerufen werden kann (mehr dazu im Artikel: 'Atemnot - Was tun?').

Vielleicht siehst Du Dich mal nach einer Lungensportgruppe in Deiner Nähe umsehen und/oder fragst Deinen Arzt nach dem DMP-Programm (Patientenschulung), dort kann man einiges lernen. Einschränkungen in Deinem Leben aufgrund von Ängsten solltest Du nicht hinnehmen, sondern dagegen angehen.

Viel Glück dabei!
Jutta

Kommentar von Martina Tollas |

Hallo liebe Jutta, vor etwa einem Jahr wurde bei mir COPD festgestellt...konnte mit dieser Diagnose nicht viel anfangen. habe weitergeraucht und bekam jetzt die Quittung.. war jetzt zweimal hintereinander im Krankenhaus mit akuter Atemnot...bin jetzt auch Nichtraucher weil ich panische Angst habe diese Atemnot nocheinmal mitzumachen. Wobei diese Angst immer da ist und ich sie einfach nicht in den Griff bekomme...was passiert noch alles? Bin normalerweise ein sehr lebenslustiger Mensch habe viel Sport gemacht und jetzt traue ich mich nicht mehr... über gute Tipps wäre ich sehr dankbar
Liebe Grüße Martina

Kommentar von Pia |

Hallo zusammen,
ich habe die Diagnose seit ca. 1 Jahr COPD Gold II/B, bullöses Emphysem. Ich habe sofort mit dem Rauchen aufgehört, gehe walken und zum Lungensport. Meine Medikamente sind Seebri und Salbutamol für den Notfall. Seit ich Seebri nehme habe ich 20 kilo zugenommen, in den ersten 3 Tagen 4 Kilo und seither stetig, trotz Sport und viel Bewegung. Mein FEV 1 Wert hat sich in diesem Jahr von 73 % auf 62 % verschlechtert . LUFA sowie Hausarzt nehmen mich in Bezug auf meine Gewichtszunahme nicht ernst. Ich müsse mich eben disziplinieren, an dem Seebri könne es nicht liegen. Auch ich habe große Angst, lebe alleine. Von den Ärzten fühle ich mich missverstanden, was ich tun kann tue ich. Wieso atme ich jetzt, 1 Jahr nach meinem Rauchstopp so viel schlechter? Wie soll ich glauben, dass ich alt werden könnte und das ganz ohne Sauerstoff flasche? Und ich hatte keine Erkältung seither. Zu gerne würde ich glauben, ich könne eine signifikante Verbesserung erreichen. Bisher ist das Gegenteil der Fall. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Liebe Grüße
Pia

Antwort von Jutta

Hallo Pia,

so wie Dir geht es wohl jedem Raucher, der aufhört! Auch ich habe - obwohl ich nicht viel geraucht habe - ca. 10 kg zugenommen. Nikotin verbraucht im Körper sehr viel Energie, der Körper muss sich ja gegen das Gift wehren. Die Gewichtszunahme allerdings ist sehr unterschiedlich. Es gibt aber keinen Ex-Raucher, der nicht zugenommen hat.  Und dabei kommen gerne schon mal 20 kg dazu. Vielleicht spielen auch die Wechseljahre bei den Frauen eine Rolle und vielleicht auch die Medikamente, die wir einnehmen müssen. Aber dieses ist der kleine Teil der Gewichtszunahme. Deinen Ärzten ist dies sehr bewusst, deshalb nehmen sie dazu keine Stellung.

Auch kann ich Deine Situation sehr gut nachvollziehen, da es mir auch so geht, das jedes Kilo mehr, die Bewegungen einschränkt und die Luft knapper wird. Durch den Rauchstopp versuchen die Flimmerhärchen in den Bronchien, die bisher vom Nikotin platt gedrückt und verklebt waren, wieder etwas mehr zu arbeiten, daher kommt Deine empfundene Luftnot und auch die Werte konnten sich noch nicht stabilisieren. Du musst wirklich sehr viel tun (weiter walken und Lungensport treiben) um Deinen Gesundheitsstand zu halten. Ich empfinde es als Fortschritt, wenn keine Verschlimmerung bei meinen Teilnehmern festgestellt wurde. Hat jemand wirklich eine Verbesserung der Lungenfunktion freue ich mich mit ihnen.

Bitte bedenke, was in der Lunge zerstört wurde, kann nicht mehr aufgearbeitet oder repariert werden. Auch ein amputierter Finger wächst nicht nach. Deshalb solltest Du aber auf keinen Fall aufgeben: Etwas aufpassen beim Essen, viel Bewegung und auch gezielte Bewegungen können Deinen heutigen Stand über Jahre halten!

Ich wünsche viel Erfolg dabei und freu mich wieder von Dir zu hören!
Jutta

Kommentar von ulrike |

Liebe Jutta,
mir wurde vor etwa 3 Wochen von meiner Hausärztin nach einem Lungenfunktionstest mitgeteilt, dass ich an COPD leide. Konnte damit überhaupt nichts anfangen. Die Ärztin sagte mir, dass ich chronisch Lungenkrank wäre und jetzt jeden Tag Bretaris Genuair 322µg inhalieren müsste. In 3 Monaten soll ich dann erneut zu einem Lungenfunktionstest kommen. War erst mal schockiert . Habe mich dann selbst mal über diese Krankheit im Internet informiert. So kam ich zu Ihnen. Bin etwas sprachlos, denn sie sagte nichts von einem Lungenarzt oder überhaupt mal die Lunge röntgen zu lassen. Habe mir jetzt selbst einen Termin bei einem Lungenarzt gemacht (Ende November) und möchte mir auch einen Termin noch vorher zum Röntgen machen. War vor vielen Jahren auch schon mal wegen Atemnot bei einem anderen Arzt und der meinte ohne jeglichen Test ich hätte allerisches Asthma. Auf jeden Fall habe ich jetzt mal mit dem Rauchen aufgehört. Habe ich alles richtig gemacht?
Liebe Grüsse Ulrike

Antwort von Jutta

Hallo liebe Ulrike,

zunächst einmal mit dem Rauchen auf zu hören ist/war sehr wichtig. Und dann natürlich einen Termin bei einem Lungenfacharzt vereinbaren. Der wird entsprechende Untersuchungen machen und hoffentlich eine etwas größere Aufklärung über diese Krankheit hinzufügen. Röntgen oder CT schickt Dich Dein Lungenfacharzt schon dann, wenn er es für erforderlich hält, dass solltest Du nicht auf eigene Faust veranlassen.

Informiere Dich weiter im Internet, z.B hier auf leichter-atmen.de, über die Krankheit und notiere Dir Deine Fragen, damit diese vom Arzt beantwortet werden können.

Gerne höre wir alle wieder von Dir und helfen auch nach Möglichkeiten weiter.

Alles Gute!
Jutta

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