Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Diagnose COPD - Na und?!

Eine COPD-Erkrankung setzt keine zwangsläufige Abwärtsspirale in Gang. Im Gegenteil: Jeder Patient hat es selbst in der Hand!

In letzter Zeit erreichen mich (auch über die Kommentare hier im Blog) vermehrt Berichte von COPD-Patienten über Zukunftsängste und panische Zustände. Die Ursache sind häufig Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf und Sorgen über die Zunahme der Atembeschwerden.

Diesen Patienten antworte ich mit 3 Ausrufezeichen:

1. Die COPD muss nicht tödlich enden!

Jeder Patient hat gute Chancen, seine Lungengesundheit zu erhalten bzw. zu verbessern. Wer mit dem Rauchen aufhört (!), sich an die Therapie hält und sich ausreichend bewegt, schafft damit die besten Voraussetzungen. Manchen Patienten gelingt es sogar, Ihre Lungenfunktion so deutlich zu verbessern, dass sie fortan in ein niedrigeres COPD-Stadium eingestuft werden.

Die COPD muss also nicht – wie es ein Leser neulich hier im Blog befürchtete - zwangsläufig zur Sauerstoffflasche führen.  Zudem ist nicht immer die COPD für eine allmählich sinkende Leistungsfähigkeit verantwortlich: Wie jeder Mensch unterliegen auch COPD-Patienten dem natürlichen Alterungsprozess! Wenn die körperliche Belastbarkeit im Alter sinkt, ist das also auch eine „normale“ Entwicklung.

2. Jeder hat es selbst in der Hand!

Es gehört zu den schönsten Momenten in meinen Lungensportgruppen, wenn die Teilnehmer merken, dass sie Ihr allgemeines Befinden selbst stark beeinflussen können. Wichtig ist dabei die Erkenntnis: Kein Arzt und kein Medikament der Welt kann mir die Krankheit abnehmen – ich selbst bin gefordert!

Sport und Bewegung sind also eine gute Methode, um den eigenen Körper wieder als Quelle von Kraft und Selbstbewusstsein zu erleben. Schon kleine Erfolge können Großes bewirken - allein die Erfahrung, dass man auch mit einer COPD seine Belastbarkeit wieder steigern kann, setzt ungeahnte Energien frei!

3. Lerne, mit der Krankheit zu leben!

Eine chronische Lungenerkrankung wie die COPD geht auch mit Einschränkungen einher. Wer weiter raucht oder sich ständigem Stress aussetzt, tut seiner Gesundheit keinen Gefallen. Mit den Grenzen der eigenen Belastbarkeit sollte daher jeder Betroffene lernen zu leben.

Wichtig ist dabei die Fähigkeit, mit seinen Kräften hauszuhalten. Gehen Sie alles etwas langsamer an und achten Sie auf Stress- und Erschöpfungssignale. Zudem ist es sehr empfehlenswert, kleine Pausen mit Übungen zur Atementspannung in den Alltag zu integrieren, um die Abwehrkräfte immer wieder neu aufzuladen.

> Mehr Tipps: Die 10 besten Tipps bei COPD

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Kommentare:

Kommentar von Vera |

Hallo Ursula,
dass eine Verbesserung möglich ist, kann ich nur bestätigen!
Mein Lufa hat letzten März eine Medikamenten-Umstellung auf Ultibro und Montelukast (statt Spiriva und Serevent) vorgeschlagen, und seitdem ist es mit mir steil bergauf gegangen.
Ich hatte eine FEV1 von 57%, Stufe II grenzwärtig zu III. Nach einem Monat betrug mein FEV 70-72%, seit Juli hat er sich bei ca. 87% eingependelt, also COPD Stufe I.
Ich weiß natürlich, dass ich Glück habe, so gut auf Ultibro anzusprechen
und dass sicher wieder einmal eine Verschlechterung kommen wird, aber man lebt ja heute und freut sich über jede gute Zeit.
Meine Belastbarkeit hat sich wesentlich verbessert, ich mache noch mehr Sport und bin im allgemeinen viel aktiver als noch vor einem Jahr. Den Winter habe ich ohne Infekt überstanden, lebe aber allerdings sehr gesund : viele Vitamine, Sauna, viel Bewegung im Freien ...
Meinen Bedarfsspray (Berodual) habe ich seit der Umstellung nicht mehr benötigt.
Ich kann nur hoffen, dass es lange so bleibt!

Lieber Bernd 6211, für dich freue ich mich sehr und wünsch dir, dass du so stabil bleibst oder dich sogar noch verbessern kannst

Liebe Grüße
Vera

Kommentar von Bernd6211 |

Hallo Anne, liebe Ursula, liebe Jutta, liebes leichter-atmen Team, na klar auch Gruß an alle anderen die diesen Beitrag lesen.

Erst mal lieben Dank für Eure Kommentare und Wünsche! Gibt im Moment noch mehr Kraft.

@ Ursula: Tatsächlich Ursula, hast Du gut erkannt, Lebensfreude pur! Die letzten 3 Tage sind die glücklichsten seit vielen Jahren, die ich erleben darf. Ich freue mich wie ein kleines Kind zu Weihnachten. Motivationsschub pur!!!

Es hat sich wohl doch gelohnt nicht aufzugeben und weiter zu kämpfen. Habe auch 3x gefragt, ob die Messung auch richtig sei und wir das nicht noch mal wiederholen wollen…? Antwort war, „3x gemessen, alles oki, Fehler ausgeschlossen…!
(glaube ja auch nicht, was man mir alles erzählt, lach)

Nun zu Deiner Frage, spürbare Verbesserung: Kann ich leider nur mit „jain“ beantworten und muss etwas ausholen. (hoffe es wird mir hier nachgesehen, dass ich alle hier belöffel)

Ich war soweit aufgrund meiner Exacerbationen soweit unten, dass ich nicht mal mehr einen Meter alleine laufen konnte. In der Reha wollten sie dann den sogenannten „Gehtest“ mit mir machen. (6 Minuten) ich war schon voll glücklich, dass ich 5-6 Meter mit dem Rollator alleine laufen konnte, habe ich dann auch dankend abgelehnt.

Dank Kortison, mit dem sie mich dort vollgepumt haben, habe ich am Ende der Reha dann schon knapp 180 Meter geschafft. (Erfolg muss halt auch bei Reha-Kliniken her, koste es was es wolle) Das war im September 2014 bei einem FEV 1 Wert von 21%

Die Zeit bis jetzt hatte ich immer einen FEV1 Wert zwischen 23% und 24%. und konnte auch ohne Kortison und Rollator kleinere Wegstrecken wieder alleine zurücklegen.

Letzten Donnerstag waren es dann 338 Meter (mit Rollator wegen der Vergleichbarkeit) beim sogenannten „Gehtest“. Aufgrund dieses Teststs und dem „Pustetest“ bin ich nun nicht mehr „so krank“ dass zur Zeit eine Transplantation notwendig ist und ich bin wirklich nicht böse darum, immer noch total „happy“ Es ist halt ein kleiner Zeitaufschub, das weiß ich auch und kann sich auch jederzeit wieder ändern.

Nun nochmal zu Deiner Frage, spürbare Verbesserung: wenn Du / ihr es mal über die Zeit anseht, na klar habe ich da eine spürbare Verbesserung erfahren dürfen und bin auch sehr dankbar dafür!!!

Der Mensch an sich ist undankbar und sieht in der Regel nicht die kleinen Erfolge, die kleinen Schritte (gehöre ich auch zu, will mich aber bessern)

Die Verbesserung von 24% auf 27,6%..., nee, spüre ich nicht wirklich!!! Sind eben nur ein paar Prozentpunkte und eben nicht der „Megaknall“ aber andererseits ein riesen Schritt für mich, wofür ich auch sehr dankbar bin. Ich nenne es die „Politik der kleinen Schritte“

Mein nächstes Ziel was ich mir jetzt bewusst in den Kopf gesetzt habe sind 30% zu erreichen! Wenn ich es von 21% auf 27,6?% geschafft habe, werde ich auch die lumpigen 2,4% auch noch schaffen. (lach)

Ja Ursula, es hat mir tatsächlich Flügel verliehen, nun muss ich aber aufpassen, dass ich nicht gleich wieder abhebe und mich überfordere, um dann wieder auf der Nase zu liegen.

@ Lisa denke jedes Mal an Dich und Deinen Paps, wenn ich hier im Blog bin. Meine letzte Exacerbation ist jetzt so ziemlich auf den Tag genau 1 Jahr her. Wie Du an meinem Beispiel siehst, es kann auch wieder ein wenig aufwärts gehen. Persönlich denke ich das die Akzeptanz der Erkrankung sehr wichtig ist ( habe ich viele Jahre für gebraucht) und auch ganz wichtig so viele Informationen wie möglich dazu zu haben, um rechtzeitig reagieren zu können.

So ihr Lieben und Liebenden, nun habe ich aber genug Text gemacht und gelobe mich künftig zu bessern und nicht mehr so viel zu schreiben.

Seid alle lieb gegrüßt und ein schönes WE

Euer „Happy“ Bernd6211

Kommentar von Ursula |

So lieber Bernd6211, nun muss ich mich doch noch mal melden, aus Deinen Worten sprüht ja förmlich Lebensfreude, und vor Freude und Überraschung kann es uns ja auch durchaus den Atem verschlagen. Manchmal versteh ich nicht ganz, warum die Fachmediziner diese Verbesserungen so sehr in Frage stellen, auch Jutta hat von Teilnehmern ihrer Lungensportgruppen berichtet, die durchaus messbare Verbesserungen ihrer Lungenfunktion verzeichnen konnten, für mich ganz klar: eine Verbesserung oder zumindest eine Stabilität ist möglich. Nun ich bin sehr neugierig: spürst Du denn auch bei Dir selbst eine Verbeserung, sprich fühlst Du Dich besser? Ich glaube schon die Freude über dieses gute Ergebnis verleiht Dir sozusagen Flügel (oder Flügeli - wie die Schweizer sagen)

Nochmals an Dich Bernd und an alle (Ursel wie geht's Dir eigentlich, Manuela, Michael, Martina, Pia, Andrea, Magda und noch ganz, ganz viele was macht Ihr? Geht's Euch gut?

Herzliche Grüsse Eure Ursula

Kommentar von Anne |

Hallo Bernd6211, voller Freude habe ich Deinen Text gelesen. Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen, dass es bei Dir nicht mehr " bergab" geht. Und für alle Anderen, die nur sich selbst und ihre Erkrankung sehen, können aus Deiner Mitteilung nur Positives ziehen, wenn sie es denn auch wollen.

Liebe Grüße an Alle

Anne

Kommentar von Bernd6211 |

Liebe Ursula, liebes leichter-atmen Team, na klar auch Gruß an alle anderen die diesen Beitrag lesen.

Vielen Dank für Eure lieben Worte. Bin gestern nach der erfreulichen Nachricht vor Freude, Aufregung voll unter Stress geraten (positiver Stress), was natürlich wieder dazu führte, dass mir die „Puste“ ausging, habe ich aber gerne bei dieser Nachricht in Kauf genommen. (Ernst gemeint).

Ich konnte es selbst kaum fassen und musste mich mehrmals selbst kneifen, damit ich wusste, dass es kein Wunschdenken oder ein Traum ist. Heute Morgen, als ich aufwachte, dachte ich auch, dass hast alles nur geträumt. Oki, weiß, muss ich jetzt erklären.

Ich habe im letzten Jahr die gesamte Prozedur zur Listung betreffend Transplantation hinter mich gebracht. (war nicht schön), aber die einzige Chance vielleicht noch paar Jahre mein Leben zu verlängern

Doc´s im Kh haben mir auch gesagt: „Sie haben halt COPD im Endstadium und wir können nichts mehr für sie tun und eine Verbesserung sei ausgeschlossen und man könnte es im günstigsten Fall zum Stillstand bringen…“

Habe auch viel von anderen gehört, dass sich ihre Werte verbessert hätten, habe ich aber auf die „Tagesform“ geschoben und nicht wirklich geglaubt, weil mir unabhängig voneinander, viele / alle Ärzte bestätigt haben, dass keine Verbesserung zu erreichen sei.

Ich weiß es nicht wirklich was die Verbesserung brachte, weil ich weder Ernährung noch sonstiges umgestellt habe. Das Einzige, was ich mir selbst „verordnet“ habe ist eine 10-12 stündige Ruhephase im Bett, ob ich nun schlafen kann oder nicht. (ohne TV oder ähnliches)

@ Ursula: Ja, meine Liebe, es gab schon die eine oder andere Turbulenz (lach)

@ leichter-atmen Team: Nix zu danken, habe ich gerne geteilt. Viele / die Meisten melden sich ja nur, wenn sie Probleme haben und „Positives“ wird dann eher seltener berichtet, weil es selbstverständlich ist, kenne ich auch aus meiner Gruppe.

Also mal sorry, wenn euch hier mit meinen „positiven Belangen“ belöffel, aber ich denke der / dem Einen oder Anderen könnte es auch eine Perspektive geben.

Seid alle lieb gegrüsst von

Happy Bernd6211

Kommentar von leichter-atmen Team |

Lieber Bernd 6211,

eine wirklich sehr sehr schöne Nachricht, über die wir uns ganz doll mit Dir freuen :). Sicherlich auch für alle anderen Leser hier im Blog sehr ermutigend - also weiter so und danke fürs Teilen!

Dein leichter-atmen Team

Kommentar von Ursula |

Lieber Bernd6211

Hab gerade Deinen Kommentar gelesen, das ist ja ganz toll...
Herzlichen Glückwunsch, freue mich sehr für Dich, gerade weil Du
auch immer wieder für Andere aufmunternde Worte findest.
Mach weiter so, Du bist auch wieder ein Beweis dafür, dass sich COPD
durchaus verbessern kann, denn wie ich aus Deinen Kommentaren gelesen
habe, hattest schon einige üble Turbulenzen zu überwinden

Liebe Grüsse, natürlich an Euch alle, kommt gut durch den Restwinter

Ursula

Kommentar von Bernd6211 |

Hallo zusammen, speziell für Lisa,
War heute wieder im TransplatationsZentrum zur Untersuchung. Alles gut bei mir, Werte haben sich so verbessert, warum auch immer, dass zur Zeit keine Notwendigkeit zur Transplantation mehr besteht. freue mich total. FEV1 Wert ist von 24% auf sagenhafte 27,6% gestiegen, der beste Wert seit 6 Jahren. Also auch wenn ich es selbst nicht geglaubt habe, kann sich die COPD durchaus verbessern. Seid lieb gegrüsst

Euer Bernd6211

Kommentar von Jutta |

Hallo Rita, Vera und Bernd,

noch ein Nachtrag in Sachen Impfen bei COPD: In Deutschland besteht keine Impfpflicht, d.h. jeder muss es für sich entscheiden, ob er/sie sich schützen möchte oder nicht. Allerdings empfiehlt die „Ständige Impfkommission“ für Lungenpatienten die jährliche Impfung gegen Influenza und die einmalige gegen Pneumokokken.

Die Monate Oktober und November sind für eine Impfung optimal. Ein späterer Zeitpunkt ist aber auch möglich und immer noch besser als kein Schutz. Es dauert ca. 10 – 14 Tage bis der Impfschutz vollständig aufgebaut ist. Beide Impfungen können gleichzeitig verabreicht werden.

Wünsche allen einen guten Start in die Woche!
Jutta

Kommentar von Bernd6211 |

Lieben Dank Vera,
werde das mal so in meine Gruppe einstellen.
Sei lieb gegüßt und schönes WE
Bernd6211

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