Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Jetzt erst recht! Reagieren statt resignieren bei COPD

Wer darauf vertraut, dass der Arzt alles Notwendige einleitet, ist schief gewickelt. Heute lautet deshalb mein Appell an euch: Seid neugierig, selbständig und nutzt alle vorhandenen Hilfsangebote!

Als Betroffene kennt ihr sicherlich die folgende Situation: Nach der Diagnose vom Arzt steht man da wie der Ochs vorm Berg und kann wenig anfangen mit diesen 4 Buchstaben: COPD.

Schon klar, eine Erkrankung wie die COPD lässt sich nicht mal eben so in zwei, drei Sätzen erklären. Dafür sind das Krankheitsbild, die Behandlungsoptionen und die (möglichen) Auswirkungen viel zu komplex – als Betroffener ist man da erstmal gründlich überfordert.

Umso wichtiger ist es, nach der Diagnose so schnell wie möglich seinen Kopf hochzuhalten – denn nur ein informierter Patient ist ein guter Patient!

Hat die Erkrankung mich im Griff oder ich die Erkrankung?

Wenn ich meine Lebensqualität erhalten will, ist es mit einem Rauchstopp nicht getan. Die COPD verlangt eine grundsätzliche Umstellung unseres Alltags.

Dazu gehören:

  • die regelmäßige und richtige Einnahme der Medikamente,
  • das Vermeiden von Schadstoffen und Infekten,
  • angemessene körperliche Belastung und die Teilnahme am Lungensport
  • eine gesunde Ernährung
  • das Haushalten mit den eigenen Kräften und das Vermeiden von Stress

Als COPD-Patient stehe ich hier selbst in der Verantwortung! Das heißt, dass ich mich selbst aktiv mit den hilfreichen Maßnahmen auseinandersetze und herausfinde: Was tut mir gut und was nicht?

Die eigene Initiative ist also von Anfang an entscheidend im Umgang mit der Erkrankung. Aber keine Sorge: Niemand ist ganz auf sich allein gestellt!

Der selbständige Patient weiß sich zu helfen

Es gibt viele Anlaufstellen für COPD-Patienten, die euch beratend zur Seite stehen. Mithilfe der vorhanden Angebote kann sich jeder Patient ein eigenes Netzwerk aufbauen, das euch in verschiedensten Situationen unterstützt.

Hier ein Überblick über die wichtigsten Anlaufstellen:

  • Als Erstes wäre hier der Lungenfacharzt zu nennen. Schaut hier mindestens einmal im Jahr vorbei, um über die Wirkung der Medikamente zu sprechen und die Medikation ggf. anzupassen.
  • Fragt euren Arzt oder Apotheker nach der richtigen Anwendung der verschriebenen Medikamente. Diese wirken nämlich nur dann, wenn ihr das verschriebene Inhalationssystem richtig anwendet. Die wenigsten machen hier auf Anhieb alles richtig.
  • Auch die Krankenkasse ist einen Anruf wert. Fragt z.B. nach einem DMP-Programm in Eurer Nähe. Das sind spezielle Schulungsprogramme für COPD-Patienten, an dem jeder Patient teilnehmen sollte.
  • Bei der AG Lungensport erfahrt Ihr, wo Ihr euch einer Lungensportgruppe anschließen könnt. Unbedingt empfehlenswert!
  • Das Symposium Lunge (und vielen weiteren Infoveranstaltungen zur COPD) informiert euch Jahr für Jahr über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Das nächste Symposium findet übrigens am 01. September in Hattingen statt.
  • In vielen Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten findet ein reger Austausch zwischen den Mitgliedern statt. Meist sind auch regelmäßige Infoabende Teil des Programms. Vielleicht gibt es schon eine Gruppe in eurer Nähe? Oder ihr gründet einfach selbst eine neue Gruppe!
  • Auch hier auf leichter-atmen.de könnt ihr euch immer mit den neuesten Infos versorgen und viel über die Erkrankung und den Umgang im Alltag erfahren. Mit dem leichter-atmen Newsletter bleibt ihr immer auf dem Laufenden!

Das wären nur einige Tipps für einen selbständigeren Umgang mit der COPD. Wichtig ist es, den Anfang zu machen – ich verspreche euch: Es lohnt sich!

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Kommentare:

Kommentar von Andrea Beyer |

Hallo Anne, vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich kann es wirklich nicht nehmen, da ich nur noch 54 kg Wiege und in zwei Wochen hatte ich schon wieder 3 kg abgenommen.
In welchen Stadion bist du und gehst du noch arbeiten.
LG Andrea

Kommentar von Anne |

Hallo Andrea,
das Medikament Daxas nehme ich seit ca. 2 Jahren ein und vertrage es sehr gut. Seitdem ist meine COPD "stabil". Am Anfang der Einnahme hatte ich so meine Probleme. Mir war ständig übel, mochte nichts essen, aber nach etwa 4 Wochen war der Spuk vorbei. Die Nebenwirkungen sollte man sich nicht allzu genau durchlesen. Macht nur Angst. Wichtig ist, das des Dir hilft und dazu drücke ich Dir ganz fest die Daumen.

Alles Gute!

Kommentar von Andrea Beyer |

Hallo, ich heisse Andrea und habe eine Frage. Hat jemand Daxas eingenommen und wie hat man es vertragen ?
Dankeschön für eure Kommentare.
Ich habe COPD Gold 4 . Mein Lungenvolumen beträgt nur noch 30 % .
Ich muss 24 std Sauerstoff nehmen und bin 54 Jahre alt.
LG Andrea

Kommentar von Klaus |

Hallo Jutta und alle Betroffene, ich habe meine Reha nun vor ein paar Wochen abgeschlossen und mir geht es richtig gut, naja den Umständen entsprechend. Aber Vier Wochen Reha können soviel bei bringen, wenn man sich darauf einlässt. Mach jetzt Lungensport und versuche jeden Tag etwas zu laufen. Jetzt soll ich auch vom Sauerstoffkonzentrator auf Flüssigsauerstoff umgestellt werden. Meine Krankenkasse hat das sogar ohne Widerspruch genehmigt..! Vielleicht kann mir jemand einen Tipp, einen Rat geben? Mein Versorger bietet mir drei verschiedene Mobile Geräte an und welches Gerät wäre die beste Wahl? Die Geräte sind der SPIRIT 300 - SPIRIT 600 - SPIRIT 1200 ! Lt. Google fast alle identisch, bis auf Gewicht und Füllung?! Aber im Alltag??? Über eine Info etc. würde ich mich freuen..ls. LG Klaus

Kommentar von Anne |

Guten Tag , ich bin 33 Jahre alt und bekam vor zwei Tagen die Diagnose copd Gold 3 . Ich habe zwei kleine Kinder und tue mich nun wirklich schwer das so zu akzeptieren denn die Untersuchung bestand aus einem lungenfunktionstest der wärend eines Hustenreizes mal eben schnell gemacht wurde. Ich kam wegen einer schweren Lungenentzündung ins Krankenhaus und befinde mich noch im ausheilungsprozess. Meine Frage ist nun ob man nach einer ausheilung evtl. Wieder runtergestuft werden kann oder ob das alles jetzt entgültig sein wird.? Ich habe Auserdem das Gefühl das die Bronchien hier das Problem sind denn schmerzen in der Lunge habe ich nicht nur vorne im Brustkorb beim Tiefen einatmen . Lg Anne

Kommentar von Angela |

Zum Thema Verdunster

Hallo Bia,

meinst Du mit Verdunster ein Gerät zur Luftbefeuchtung? In Wohn- und Schlafräumen sollte die Luftfeuchtigkeit zwischen 40 und 60 % liegen. In unseren Räumen ist die Luftfeuchtigkeit in der Heizperiode zu niedrig (ca. 30 - 35 %). Wenn die Luftfeuchtigkeit in den Räumen Deines Vaters normal ist, brauchst Du keinen Luftbefeuchter. Wir haben im Wohnzimmer und im Schlafzimmer je einen. Beim Kauf muss man auf jeden Fall darauf achten, ob der jeweilige für die Raumgröße ausreichend ist. Es gibt Luftbefeuchter von unterschiedlichen Anbietern und in ebenso vielen Preisklassen. Wir haben uns für den Philips HU4803/01 Luftbefeuchter entschieden (unsere Erfahrungen beruhen ausschließlich mit dieses Gerät), der kostet so an die 100 Euro (je nach Anbieter). Er hat eine Automatik und regelt so die Luftfeuchtigkeit im Raum. Man stellt die gewünschte Luftfeuchtigkeit ein und das Gerät schaltet dann entsprechend ein oder aus. Dieses Gerät hat einen Filter, den wir monatlich wechseln (kostet ca. 10 Euro, je nach Anbieter). Den Wasserbehälter reinige ich mit Spülmittel und Wasser. Bei Luftbefeuchtern ist das regelmäßige Reinigen sehr wichtig, weil sich sonst Keime und Bakterien bilden und an die Atemluft abgegeben werden. Aus diesem Grund haben wir uns für einen Luftbefeuchter mit Filter entschieden, bei anderen ist die Reinigung wesentlich aufwändiger. Außerdem muss man bei den günstigeren Luftbefeuchtern selbst auf die Luftfeuchtigkeit achten, bei einem mit Automatik gibt es eine Anzeige und dieser regelt das automatisch.
Außerhalb der Heizperiode kommt es bei uns selten vor, dass die Luftfeuchtigkeit unter 40 % liegt, deshalb nutzen wir ihn hauptsächlich während der Heizperiode.
Ich würde raten, bei Deinem Vater mittels Thermo-Hygrometer die Luftfeuchtigkeit festzustellen. Sollte diese unter 40 % liegen, lohnt sich ein Luftbefeuchter auf jeden Fall, ansonsten wäre es keine sinnvolle Anschaffung. Empfohlen zu der Luftfeuchtigkeit bei 40 bis 60 % in Schlafräumen ist eine Raumtemperatur von 16 - 19 °C und in Wohnräumen von 21 - 23 °C. Bei dieser momentanen Hitzewelle ist das natürlich alles außer Kraft, da ist das nicht so beeinflussbar. Unser Schlafzimmer liegt zum Glück auf der Nordseite und heizt sich nicht ganz so auf.
Ich wünsche alles Gute.

Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Jutta |

Lieber Roland,

der Sauerstoffwert an Finger gemessen, sollte über 90 % liegen. Bei solchen Werten benötigt man in der Regel noch keinen Sauerstoff. Ist der Wert ständig (vor allen Dingen im Ruhezustand) unter 89 % wird Dein Lungenfacharzt sich Gedanken machen und evtl. eine Sauerstofftherapie verordnen. Allerdings hängt es noch von anderen Werten ab, die der Lungenfacharzt in der Telefonzelle (Spirometrie) ermittelt.

Eine Sauerstoffgabe ohne ärztliche Verordnung und ohne Ermittlung div. Werte halte ich für sehr bedenklich, besonders bei zu hoher Gabe. Wie viele Stunden benötigt der Patient Sauerstoff und in welcher Flussrate in Ruhe, in Bewegung und in der Nacht - all das muss vom Arzt ermittelt werden.

Eine pauschale Antwort gibt es hier nicht und würde ich für extrem fahrlässig halten.
Solche Entscheidungen können nur vom Facharzt gefällt werden. Ich rate Dir also dringend, mit dem Lungenfacharzt darüber zu sprechen.

Kommentar von Jutta |

Hallo Angelika,

es ist schön, dass Du bereits zweimal eine Reha genehmigt bekommen hast. Das geht leider nicht vielen Betroffenen so, obwohl sie es sehr nötig hätten und es oft sehr gute Erfolge bringt.

Warum glaubst Du, dass der Schwarzwald zu hoch für Deine Erkrankung sei. Welche Auswirkungen hat die Lage auf Deine Gesundheit? Es wäre natürlich sehr gut zu wissen, welche Erkrankung (COPD? Stadium?) Du überhaupt hast, damit man etwas empfehlen könnte.

Schlechtes Wetter gibt es nicht an der Nordsee, nur falsche Kleidung. Gerade bei heftigem Wind und kühler Luft bringt die Nordsee die besten Erfolge bei Lungenerkrankungen.

Die Meeresluft tut meist gut und hilft oftmals. Natürlich kommt es immer darauf an, was man daraus macht – auch in einer Reha-Klinik. Vielleicht hilft dir der Beitrag "Meine Reise-Tipps für COPD-Patienten" weiter?

Kommentar von Roland Witzenleiter |

Hallo Jutta ich heiße Roland Witzenleiter und ich hab eine Frage stimmt das das ein copd ler einen Sauerstoff wert zwischen 88 und 95 % haben soll. Laut Lungenarzt. Dankeschön im voraus. LG ROLAND

Kommentar von Angelika Schiruska |

Hallo ,
ich habe schon 8 Jahre diese Krankheit und es verschlechtert sich von Jahr zu Jahr, war schon zweimal in Kur einmal im Schwarzwald ( gleich danach 1 Woche auf der Intensiv im Krankenhaus), der Schwarzwald liegt zu hoch, ich habe die Luft nicht vertragen. Im Oktober letzten Jahr war ich an der Nordsee, das Wetter was so schlecht das man kaum vor die Tür gehen konnte, und diese Klinik war auch nicht gut. Nun möchte ich gerne Urlaub machen in einem Urlaubsort der für meine Krankheit gut ist, was können Sie mir empfehlen? GLG

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