Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Jetzt erst recht! Reagieren statt resignieren bei COPD

Wer darauf vertraut, dass der Arzt alles Notwendige einleitet, ist schief gewickelt. Heute lautet deshalb mein Appell an euch: Seid neugierig, selbständig und nutzt alle vorhandenen Hilfsangebote!

Als Betroffene kennt ihr sicherlich die folgende Situation: Nach der Diagnose vom Arzt steht man da wie der Ochs vorm Berg und kann wenig anfangen mit diesen 4 Buchstaben: COPD.

Schon klar, eine Erkrankung wie die COPD lässt sich nicht mal eben so in zwei, drei Sätzen erklären. Dafür sind das Krankheitsbild, die Behandlungsoptionen und die (möglichen) Auswirkungen viel zu komplex – als Betroffener ist man da erstmal gründlich überfordert.

Umso wichtiger ist es, nach der Diagnose so schnell wie möglich seinen Kopf hochzuhalten – denn nur ein informierter Patient ist ein guter Patient!

Hat die Erkrankung mich im Griff oder ich die Erkrankung?

Wenn ich meine Lebensqualität erhalten will, ist es mit einem Rauchstopp nicht getan. Die COPD verlangt eine grundsätzliche Umstellung unseres Alltags.

Dazu gehören:

  • die regelmäßige und richtige Einnahme der Medikamente,
  • das Vermeiden von Schadstoffen und Infekten,
  • angemessene körperliche Belastung und die Teilnahme am Lungensport
  • eine gesunde Ernährung
  • das Haushalten mit den eigenen Kräften und das Vermeiden von Stress

Als COPD-Patient stehe ich hier selbst in der Verantwortung! Das heißt, dass ich mich selbst aktiv mit den hilfreichen Maßnahmen auseinandersetze und herausfinde: Was tut mir gut und was nicht?

Die eigene Initiative ist also von Anfang an entscheidend im Umgang mit der Erkrankung. Aber keine Sorge: Niemand ist ganz auf sich allein gestellt!

Der selbständige Patient weiß sich zu helfen

Es gibt viele Anlaufstellen für COPD-Patienten, die euch beratend zur Seite stehen. Mithilfe der vorhanden Angebote kann sich jeder Patient ein eigenes Netzwerk aufbauen, das euch in verschiedensten Situationen unterstützt.

Hier ein Überblick über die wichtigsten Anlaufstellen:

  • Als Erstes wäre hier der Lungenfacharzt zu nennen. Schaut hier mindestens einmal im Jahr vorbei, um über die Wirkung der Medikamente zu sprechen und die Medikation ggf. anzupassen.
  • Fragt euren Arzt oder Apotheker nach der richtigen Anwendung der verschriebenen Medikamente. Diese wirken nämlich nur dann, wenn ihr das verschriebene Inhalationssystem richtig anwendet. Die wenigsten machen hier auf Anhieb alles richtig.
  • Auch die Krankenkasse ist einen Anruf wert. Fragt z.B. nach einem DMP-Programm in Eurer Nähe. Das sind spezielle Schulungsprogramme für COPD-Patienten, an dem jeder Patient teilnehmen sollte.
  • Bei der AG Lungensport erfahrt Ihr, wo Ihr euch einer Lungensportgruppe anschließen könnt. Unbedingt empfehlenswert!
  • Das Symposium Lunge (und vielen weiteren Infoveranstaltungen zur COPD) informiert euch Jahr für Jahr über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Das nächste Symposium findet übrigens am 01. September in Hattingen statt.
  • In vielen Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten findet ein reger Austausch zwischen den Mitgliedern statt. Meist sind auch regelmäßige Infoabende Teil des Programms. Vielleicht gibt es schon eine Gruppe in eurer Nähe? Oder ihr gründet einfach selbst eine neue Gruppe!
  • Auch hier auf leichter-atmen.de könnt ihr euch immer mit den neuesten Infos versorgen und viel über die Erkrankung und den Umgang im Alltag erfahren. Mit dem leichter-atmen Newsletter bleibt ihr immer auf dem Laufenden!

Das wären nur einige Tipps für einen selbständigeren Umgang mit der COPD. Wichtig ist es, den Anfang zu machen – ich verspreche euch: Es lohnt sich!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Halle Gerlinde,

da glaube ich, dass Du auf den falschen Seiten im Internet gestöbert hast. Lungenvolumenreduktionen, ob durch Ventile, Coils oder Verdampfung, werden in
Deutschland häufig durchgeführt. Auch sind sehr viele Erfahrungsberichte zu finden.

Bei dem einem hilft es, bei anderen nicht. Ich bin auch der Meinung, dass manche eine überzogen Erwartung haben. Es gibt einige in meinen Gruppen, die sehr davon profitiert haben. Darüber muss man sich sehr genau mit einem Facharzt unterhalten und die Möglichkeiten besprechen. Zudem muss auch immer erst festgestellt werden, ob man für eine solche Lungenreduktion in Frage kommt.

Einen Rat dafür oder dagegen kann Dir niemand geben. Es ist wie immer im Leben: Entscheiden musst Du es am Ende selbst. Dafür wünsche ich Dir alles Gute!

Kommentar von Jutta |

Hallo Bridged,

das ist eine sehr schwierige Frage und wird auch sicher von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein. Ich denke schon, dass Bewegung dabei ein sehr große Rolle spielt. Regelmäßig Sport treiben, Saunabesuche, Wechselgüsse (heiß/kalt), Salzgrotte, viel Trinken und gesunde Ernährung - damit kannst Du dein Immunsystem stärken.

Auch meide ich alle großen Menschenmengen und wasche mir sehr oft die Hände. Zudem versuche ich mit Entspannung meinen Körper aufzubauen. Ob dies allerdings für jeden anderen hilfreich ist, vermag ich nicht zu sagen.

Natürlich meide ich auch alles was mit Rauch zu tun hat. Egal ob es sich hierbei um Holzkohleöfen, Kamine oder Zigarettenrauch handelt. Da ist mir meine Gesundheit lieber!

Viel Glück!

Kommentar von Klaus |

Hallo Gerlinde,
die Sache mit der Lungenvolumenreduzierung ist ein sehr komplexer Begriff.
Aber das von 60 Eingriffen 18 Personen versterben, ist ABSOLUT FALSCH.
In Deutschland werden wohl täglich solche Eingriffe vorgenommen.
Aber es gibt die Bronchiale oder Chirurgische OP, um so genannte Ventile, Coils, Spiralen etc. einzusetzen oder Lungengewebe zu entfernen.
Aber es ist tatsächlich ein relativ neues Verfahren und eine aussagekräftige Beurteilung ist daher bisher nur bedingt möglich!
Nur bei einer Todesrate, die Du hier angibst, wäre so ein Eingriff längst hinfällig!
Ich war Ende April 18 in einer Lungenfachklinik zur chirurgischen Lungenvolumenreduzierung.
Nach allen Voruntersuchungen würde mir vom Chefarzt mitgeteilt, das bei mir eine Lungenvolumenreduzierung sehr gute Erfolgsaussichten hat und ich höchstwahrscheinlich die nächsten 5 und mehr Jahre Vorteile hätte.
Leider ist bei mir eine andere, massive Erkrankung dazwischen gekommen.
Nach Intensiv und Koma und längeren Klinikaufenthalt, mit 4 Wochen Reha, tue ich alles, das ich mir die Chance zurück hole!
Laut Ärzten ist die Lungenvolumenreduzierung nur aufgeschoben und nicht aufgehoben.
Wenn die andere Sache geheilt, behoben ist, werde ich mich umgehend noch einmal in die Lungenklinik begeben.
Das würde ich sicher nicht tun, wenn 30% den Eingriff nicht überleben würden!!!
Woher hast Du so eine Auskunft?
Das ist ja fast fahrlässig!!!
In der Reha-Klinik habe ich mit einigen Lungenvollumenreduzierung-Patienten gesprochen und da waren die Meinungen ebenfalls geteilt.
Manche waren enttäuscht, andere ganz begeistert.
Allerdings waren die Patienten mit einer chirurgischen OP deutlich positiver Eingestellt.
Wenn ich in diesem Jahr meine Lungenvolumenreduzierung erhalte, werde ich mich ganz sicher hier im Forum melden!
Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen gute Luft...
Klaus

Kommentar von Gerlinde |

Hallo,
ich wollte einmal fragen, ob jemand Erfahrung mit Lungenventilen hat.
Im Internet finde ich nicht allzu viel dazu. Es scheint ein recht neue Verfahren zu sein,bei dem noch nicht viel Erfahrungswerte vorliegen. Ich möchte abwägen können, ob es die Risiken wert ist, bevor wir uns dafür entscheiden.
In einer Studie stand, dass von 60 Probanden 42 ausgewertet werden konnten. Daraus schließe ich, das nur 42 Patienten den Eingriff überlebt haben. Und von diesen 42 gab es bei 17 Patienten Komplikationen oder die Ventile wurden wieder entfernt.

Über eine Rückmeldung von jemandem, der sich die Ventile hat einsetzen lassen, würde ich mich freuen.

Vielen Dank

Kommentar von Bridged |

Habe copd Stadium Gold III und war bereits 4mal wegen Infekten im Kkh im Zeitraum Sept. bis Januar. Wie kann ich einen Infekt vorbeugen?

Kommentar von Charlotte |

Hallo,

ich denke wichtig ist (wenn man es schafft) nicht zu rauchen, um eine Verschlechterung der COPD zu vermeiden oder zumindest hinauszuzögern. Gleichzeitig hilft mir regelmäßiges Spazierengehen. An Tagen, an denen die Luftnot unter Belastung größer ist, inhaliere ich vorher Sultanol über den Vernebler.
Gut finde ich auch Lungensportgruppen, da man so andere Betroffene kennenlernt und gleichzeitig etwas für seine Gesundheit und Belastbarkeit tut.
Ich habe schweres Asthma (wohl vererbt) bekommen. Bei mir waren es die ständigen Infekte und entzündeten Nasennebenhöhlen, die für diese langfristige Verschlechterung gesorgt haben.

Ich wollte fragen, ob bei jemanden von euch noch die Diagnose Bronchiektasen gestellt wurde? Ich soll zum Lungen-CT, da Verdacht auf Bronchiektasen besteht. Ich habe gelesen, dass diese auch in Folge von COPD auftreten können. Daher wollte ich fragen, ob jemand von Euch Erfahrung damit hat.

Liebe Grüße und viel Luft wünscht Euch

Charlotte

Kommentar von Jutta |

Hallo Rikke,

das Team hat Dich bereits darauf hingewiesen: GOLD ist eine Organisation, die den Verlauf einer COPD in 4 Stadien (GOLD I-IV)einteilt. Kannst du alles im verlinkten Artikel nachlesen.

Über die Möglichkeiten einer Listung zur Transplantation solltest Du Deinen Lungenfacharzt befragen. Es ist nicht so einfach an eine neue Lunge zu kommen, da leider auch sehr wenige zur Verfügung stehen und viele Faktoren passen müssen. Eine pauschale Antwort dazu gibt es nicht.

Kommentar von leichter-atmen Team |

Kommentar von Rikke |

Ich habe COPD Gold III und möchte a) fragen was das Gold heißt. Gibt es Patienten die nicht COPD Gold haben? b) Lungentransplantation, haben Menschen mit 62 und anderen Krankheiten Hashimoto Thyreoiditis und Psoriasis Arthritis auch eine Chance auf eine neue Lunge oder braucht man da gar nicht mehr anfragen. Ich habe Duaklir und Berodual f. unterwegs verschrieben bekommen. Lese diese Medikamente aber bei niemand anderen. Hoffe sie helfen trotzdem. Hab die Diagnose erst kürzlich bekommen und kämpf mich erst jetzt durch die Info. Falls jemand eine Antwort hat, danke ich herzlich LG Rikke

Kommentar von Dieter |

@Bia,
wir haben dieses Jahr in einen Dyson Lüfter mit Befeuchterfunktion investiert. Läuft sehr leise, Luftfeuchtigkeit kann zwischen 30 bis 70% programmiert werden, Zeitabschaltung gibt es auch . Es ist eine Fernbedienung dabei.
Ich möchte das Gerät nicht mehr missen, hat mit im Sommer die Nächte erleichtert.
Leider nicht sehr preiswert, es waren etwas über 400 Euro.
Mein harter Husten war schlagartig weg, ich bekam besser Luft.
Ein reiner Befeuchter ist sicher günstiger zu haben, aber bei der Hitze dieses Jahr war die sehr leise zusätzliche Lpfzerfunktion sehr angenehm.

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