Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Jetzt erst recht! Reagieren statt resignieren bei COPD

Wer darauf vertraut, dass der Arzt alles Notwendige einleitet, ist schief gewickelt. Heute lautet deshalb mein Appell an euch: Seid neugierig, selbständig und nutzt alle vorhandenen Hilfsangebote!

Als Betroffene kennt ihr sicherlich die folgende Situation: Nach der Diagnose vom Arzt steht man da wie der Ochs vorm Berg und kann wenig anfangen mit diesen 4 Buchstaben: COPD.

Schon klar, eine Erkrankung wie die COPD lässt sich nicht mal eben so in zwei, drei Sätzen erklären. Dafür sind das Krankheitsbild, die Behandlungsoptionen und die (möglichen) Auswirkungen viel zu komplex – als Betroffener ist man da erstmal gründlich überfordert.

Umso wichtiger ist es, nach der Diagnose so schnell wie möglich seinen Kopf hochzuhalten – denn nur ein informierter Patient ist ein guter Patient!

Hat die Erkrankung mich im Griff oder ich die Erkrankung?

Wenn ich meine Lebensqualität erhalten will, ist es mit einem Rauchstopp nicht getan. Die COPD verlangt eine grundsätzliche Umstellung unseres Alltags.

Dazu gehören:

  • die regelmäßige und richtige Einnahme der Medikamente,
  • das Vermeiden von Schadstoffen und Infekten,
  • angemessene körperliche Belastung und die Teilnahme am Lungensport
  • eine gesunde Ernährung
  • das Haushalten mit den eigenen Kräften und das Vermeiden von Stress

Als COPD-Patient stehe ich hier selbst in der Verantwortung! Das heißt, dass ich mich selbst aktiv mit den hilfreichen Maßnahmen auseinandersetze und herausfinde: Was tut mir gut und was nicht?

Die eigene Initiative ist also von Anfang an entscheidend im Umgang mit der Erkrankung. Aber keine Sorge: Niemand ist ganz auf sich allein gestellt!

Der selbständige Patient weiß sich zu helfen

Es gibt viele Anlaufstellen für COPD-Patienten, die euch beratend zur Seite stehen. Mithilfe der vorhanden Angebote kann sich jeder Patient ein eigenes Netzwerk aufbauen, das euch in verschiedensten Situationen unterstützt.

Hier ein Überblick über die wichtigsten Anlaufstellen:

  • Als Erstes wäre hier der Lungenfacharzt zu nennen. Schaut hier mindestens einmal im Jahr vorbei, um über die Wirkung der Medikamente zu sprechen und die Medikation ggf. anzupassen.
  • Fragt euren Arzt oder Apotheker nach der richtigen Anwendung der verschriebenen Medikamente. Diese wirken nämlich nur dann, wenn ihr das verschriebene Inhalationssystem richtig anwendet. Die wenigsten machen hier auf Anhieb alles richtig.
  • Auch die Krankenkasse ist einen Anruf wert. Fragt z.B. nach einem DMP-Programm in Eurer Nähe. Das sind spezielle Schulungsprogramme für COPD-Patienten, an dem jeder Patient teilnehmen sollte.
  • Bei der AG Lungensport erfahrt Ihr, wo Ihr euch einer Lungensportgruppe anschließen könnt. Unbedingt empfehlenswert!
  • Das Symposium Lunge (und vielen weiteren Infoveranstaltungen zur COPD) informiert euch Jahr für Jahr über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Das nächste Symposium findet übrigens am 01. September in Hattingen statt.
  • In vielen Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten findet ein reger Austausch zwischen den Mitgliedern statt. Meist sind auch regelmäßige Infoabende Teil des Programms. Vielleicht gibt es schon eine Gruppe in eurer Nähe? Oder ihr gründet einfach selbst eine neue Gruppe!
  • Auch hier auf leichter-atmen.de könnt ihr euch immer mit den neuesten Infos versorgen und viel über die Erkrankung und den Umgang im Alltag erfahren. Mit dem leichter-atmen Newsletter bleibt ihr immer auf dem Laufenden!

Das wären nur einige Tipps für einen selbständigeren Umgang mit der COPD. Wichtig ist es, den Anfang zu machen – ich verspreche euch: Es lohnt sich!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Detlef,

ein aufgeblähter Bauch kann von zu wenig Bewegung kommen. Wenn das Zwerchfell nicht mehr richtig arbeiten kann (oft der Fall bei Lungenerkrankungen), kann auch der Darm nicht mehr optimal arbeiten. Somit entstehen oft die genannten Schwierigkeiten, denen man mit viel Bewegung entgegenwirken kann.

Bewegung in jeglicher Hinsicht ist dabei das Zauberwort! Hier solltet ihr ansetzen - also auch Lungensport und Atemtraining in Betracht ziehen. Das wäre sehr wichtig für Deine Frau.

Wünsche dir viel Überzeugungskraft! Alles Gute!

Kommentar von Michael |

Hallo Klaus,
tel: 0176 9669 1158 Anruf oder whats App
Michael

Kommentar von Winfried |

Hallo Jutta ich habe copd 3 mit lungenemphysem seit 2 wochen Arbeite ich in einem chirurgie Betrieb und da muss ich schleifen und polieren Aber es gibt einen Staub abzug und ich trage Mundschutz ist das Trotzdem schädlich für mich

Kommentar von Michael |

Hallo Klaus,
sorry das ich mich so spät melde, aber war für ne Woche in Urlaub.
Die Unterlagen und Daten muss ich noch zusammen stellen.
Hast du mir eine mail adresse von dir? dann kann nich dir direkt schreiben.
Dauert aber ein kleines Weilchen.
Liebe Grüße

Micha

Kommentar von Detlef Günther |

Hallo , meine Frau hat seit 8 COPD , mittlerweile Gold 4 . Sie hat einen stark aufgeblähten Bauch worunter sie sehr leidet . Er ist so groß wie bei einer Schwangeren im 9 Monat . Sie geht einmal im Quartal um Lungenarzt , nimmt ihre Medikamente und Nachts Sauerstoff . Die will weder Lungensport noch Atemtraining machen . Meine Frage : was kann man gegen den aufgeblähten Bauch machen ? Lb Gruß Detlef

Kommentar von Jutta |

Hallo Daniela,

irgendetwas stimmt hier nicht: Bei COPD Stufe 4 und nicht mehr arbeiten gehen können, wieso ist man dann nicht krank genug für eine Reha?????? Diese Aussage hat mich doch sehr stark irritiert.

Eine Reha ist nicht nur zur Verbesserung des Gesundheitszustandes, sondern dient auch zur Erhaltung der Arbeitskraft und wird vor Berentung gerne von der BFA vorgenommen. Antrag erhält man in der Regel bei seinem Hausarzt, der entsprechende Argumente über die Erkrankung bringen muss, damit man eine Reha bekommt. Ob da aber dann die Hausärztin Deiner Mutter die Richtige ist?

Lies Dir bitte alles mal in Ruhe hier durch. Du wirst ganz bestimmt viel über die Krankheit COPD erfahren und dann auch wissen, wie Du Deiner Mutter helfen kannst. Hier z.B. die 10 besten Tipps bei COPD!

Zertifizierter Lungensport muss beim Behindertenverband eines Landes gemeldet sein. Dort kannst Du die Adressen nachfragen oder gehe zur Seite der AG Lungensport, auch dort gibt es Listen wo in Deutschland Lungensport angeboten wird.

Alles Gute!

Kommentar von Daniela |

Hallo an alle,
ich hoffe sehr das ihr mir hier ein bisschen helfen könnt.Meine Mutter hat COPD 4 und ein zu großes Herz.Sie bekommt wohl Medikamente und hat auch schon das eine oder andere Arztgespräch gehabt.Nun kann sie nicht mehr arbeiten und es geht ihr auch sonst sehr schlecht.Was kann ich tun??? Wie und wo kann ich mich erkundigen wo sie Lungensport usw bekommen kann.Eine Reha verschreibt sie.?? Die Hausärztin meint sie wäre nicht krank genug. Ich würde mich sehr freuen wenn man mir hier helfen kann in welche Richtiung ich gehen soll.

Viele Grüße

Kommentar von Klaus |

Hallo Micha, das freut mich sehr für Dich. Leider hat nicht jeder das große Glück eine neue Lunge zubekommen. Und zum Inogen war ich schon mal im Netz gucken. Geht ja von 1000€ bis über jetzigen Neupreis hinaus. Dabei gibt es auch den Inogen One G3 HF mit 5 Stufen. (Den hatte ich) Was für ein Modell, wie alt, welcher Akku, wie viele Betriebsstunden etc. ? LG an alle Betroffene... Klaus

Kommentar von Michael |

Hallo Klaus,
benötige keinen Sauerstoff mehr, da ich letztes Jahr transplantiert wurde.
Wenn Du interesse an meinem Innogen hast, sag Bescheid.
Michael

Kommentar von Klaus |

Hallo Jutta, zur Reha kann ich nur sagen, nicht jeder verträgt die Nordsee. Aber auch die Berge vertragen einige nicht. Ich war in Bad Lippspringe und kam sehr gut zurecht. Aber das ist genau wie Medikamente immer vom einzelnen Abhängig. Mit Deinem Lungensport, Gymnastik etc. bist Du auf dem richtigen Weg, nur übertreibe das Ganze nicht...! Wir sind nun einmal nicht mehr gesund. Ich weiß ja auch nicht ob Du Sauerstoff bekommst? Allerdings ist PREDNISOLON auch nicht das gelbe vom Ei. Warum es Dir jetzt plötzlich wieder soviel schlechter geht, solltest Du unbedingt mit Deinem LUFA abklären. Bei mir liegt sehr viel am Wetter. Kopf hoch..ls. Klaus

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