Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Jetzt erst recht! Reagieren statt resignieren bei COPD

Wer darauf vertraut, dass der Arzt alles Notwendige einleitet, ist schief gewickelt. Heute lautet deshalb mein Appell an euch: Seid neugierig, selbständig und nutzt alle vorhandenen Hilfsangebote!

Als Betroffene kennt ihr sicherlich die folgende Situation: Nach der Diagnose vom Arzt steht man da wie der Ochs vorm Berg und kann wenig anfangen mit diesen 4 Buchstaben: COPD.

Schon klar, eine Erkrankung wie die COPD lässt sich nicht mal eben so in zwei, drei Sätzen erklären. Dafür sind das Krankheitsbild, die Behandlungsoptionen und die (möglichen) Auswirkungen viel zu komplex – als Betroffener ist man da erstmal gründlich überfordert.

Umso wichtiger ist es, nach der Diagnose so schnell wie möglich seinen Kopf hochzuhalten – denn nur ein informierter Patient ist ein guter Patient!

Hat die Erkrankung mich im Griff oder ich die Erkrankung?

Wenn ich meine Lebensqualität erhalten will, ist es mit einem Rauchstopp nicht getan. Die COPD verlangt eine grundsätzliche Umstellung unseres Alltags.

Dazu gehören:

  • die regelmäßige und richtige Einnahme der Medikamente,
  • das Vermeiden von Schadstoffen und Infekten,
  • angemessene körperliche Belastung und die Teilnahme am Lungensport
  • eine gesunde Ernährung
  • das Haushalten mit den eigenen Kräften und das Vermeiden von Stress

Als COPD-Patient stehe ich hier selbst in der Verantwortung! Das heißt, dass ich mich selbst aktiv mit den hilfreichen Maßnahmen auseinandersetze und herausfinde: Was tut mir gut und was nicht?

Die eigene Initiative ist also von Anfang an entscheidend im Umgang mit der Erkrankung. Aber keine Sorge: Niemand ist ganz auf sich allein gestellt!

Der selbständige Patient weiß sich zu helfen

Es gibt viele Anlaufstellen für COPD-Patienten, die euch beratend zur Seite stehen. Mithilfe der vorhanden Angebote kann sich jeder Patient ein eigenes Netzwerk aufbauen, das euch in verschiedensten Situationen unterstützt.

Hier ein Überblick über die wichtigsten Anlaufstellen:

  • Als Erstes wäre hier der Lungenfacharzt zu nennen. Schaut hier mindestens einmal im Jahr vorbei, um über die Wirkung der Medikamente zu sprechen und die Medikation ggf. anzupassen.
  • Fragt euren Arzt oder Apotheker nach der richtigen Anwendung der verschriebenen Medikamente. Diese wirken nämlich nur dann, wenn ihr das verschriebene Inhalationssystem richtig anwendet. Die wenigsten machen hier auf Anhieb alles richtig.
  • Auch die Krankenkasse ist einen Anruf wert. Fragt z.B. nach einem DMP-Programm in Eurer Nähe. Das sind spezielle Schulungsprogramme für COPD-Patienten, an dem jeder Patient teilnehmen sollte.
  • Bei der AG Lungensport erfahrt Ihr, wo Ihr euch einer Lungensportgruppe anschließen könnt. Unbedingt empfehlenswert!
  • Das Symposium Lunge (und vielen weiteren Infoveranstaltungen zur COPD) informiert euch Jahr für Jahr über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Das nächste Symposium findet übrigens am 01. September in Hattingen statt.
  • In vielen Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten findet ein reger Austausch zwischen den Mitgliedern statt. Meist sind auch regelmäßige Infoabende Teil des Programms. Vielleicht gibt es schon eine Gruppe in eurer Nähe? Oder ihr gründet einfach selbst eine neue Gruppe!
  • Auch hier auf leichter-atmen.de könnt ihr euch immer mit den neuesten Infos versorgen und viel über die Erkrankung und den Umgang im Alltag erfahren. Mit dem leichter-atmen Newsletter bleibt ihr immer auf dem Laufenden!

Das wären nur einige Tipps für einen selbständigeren Umgang mit der COPD. Wichtig ist es, den Anfang zu machen – ich verspreche euch: Es lohnt sich!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta Peters |

Guten Tag,
mein Name ist Jutta, ich habe COPD Gold 3 und bin 73 Jahre. Ich war 3 Wochen zur Reha (April/Mai) in Wyk auf Föhr/Nordsee. Während der Reha ging es mir sehr schlecht. Nachdem Prednisolon nicht geholfen hat, bekam ich Daxas, das allerdings erst nach einiger Zeit zu wirken begann. Im Sommer ging es mir trotz der Hitze so gut, dass ich mich fast gesund fühlte. Seit ca. 3 Wochen geht es mir leider wieder schlechter. Ich hatte so gehofft, dass Daxas länger wirken würde.
Ich gehe zum Lungensport, hatte Atemtherapie (die ich zu Hause weiter mache) und gehe seit einiger Zeit zur gerätegestützten Krankengymnastik, um wieder Muskeln aufzubauen.
Im Moment bin ich etwas verzweifelt, weil ich nicht weiß, was ich noch machen soll, damit es mir wieder besser geht.
Mit besten Grüßen
Jutta

Kommentar von Klaus |

Hallo Michael, ich habe jetzt die Umstellung auf Flüssigsauerstoff erhalten. Zur Zeit habe ich einen 44liter Tank für zu Hause und zwei SPIRIT 300 (Eins funktioniert allerdings nicht) für auswärts. Mit dem Inogen One G3 gebe ich Dir Recht. Ich hatte dieses Gerät auch und hätte es gerne als Notfall bzw Ersatzgerät gerne behalten, leider spielt die Krankenkasse nicht mit. Aber dafür wurden mir ja 2 mobile Geräte bewilligt. Demnächst werden die 300er gegen einen 600 und einen 1200 ausgewechselt-mal schauen wie das dann so du funktioniert? Aber mit DEM INOGEN war ich beruhigter, eine Steckdose gibt es ja fast überall, Flüssigsauerstoff leider nicht. Mit dem Gedanken, mir den Inogen privat zu kaufen, spiele ich auch, nur ist das Gerät für Übernachtungen eigentlich nicht geeignet (Trigger) aber mal länger unterwegs sein wäre damit sehr viel einfacher. Und zu Medikamenten ist das immer so eine Sache!? Nicht jeder verträgt alles bzw was andere vertragen ist auch gut für ihn!? Deshalb sind Medikamenten Empfehlungen nur mit Vorsicht zu geniessen. Du schreibst, als Du noch Sauerstoff benötigt hast..Und jetzt nicht mehr? Wie kommt das? Nach meiner Reha im Juni,Juli geht es mir zur Zeit ja richtig gut. Mach jetzt Lungensport und versuche mich auch so regelmäßig zu bewegen. Ansonsten Euch allen Kopf hoch und positiv denken. LG Klaus

Kommentar von Michael |

Hallo Andrea,
ich habe DAXAS über 6 Monate genommen und es im großen und ganzen gut Vertragen.
Nach einiger Zeit habe ich aber festgestellt, dass ich Panikattacken in Tunneln und auf Brücken bekam. Habe daraufhin Daxas wieder abgesetzt. Brücken und Tunnel habe ich die nächsten Monate weiter gemieden. Du schreibst bei Gold IV eine Kapazität von 30%. Das ist schon richtig übel. Hast du Dir über eine Transplantation schon Gedanken gemacht? Mit 54 bist Du in einem Alter mit guten Chancen zur Transplantation. Rede mit deinem Lungenfacharzt daraüber. Allein für die Listung zur Transplantation mit allen Untersuchungen vergehen schon mal 1 gutes Jahr. Du solltest dich rechtzeitig mit dem Thema auseinander setzen. Trotzdem, Kopf hoch, mach Lungensport und alle Atemübungen und versuche Dich so fit wie möglich zu halten und denke POSITIV.
LG
Michael

Kommentar von Michael |

Hallo Klaus,
sorry für die späte Antwort, aber habe schon einige Zeit nicht mehr reingeschaut.
Zu deiner Frage nach Flüssigsauerstoff hätte ich folgende Info aus meiner täglichen Praxis als Ex- Sauerstoffpflichtiger zu berichten. Der Tank ist in etwa so groß wie Dein bisheriger Konzentrator, nur schwerer, dafür aber in der Whg. leichter aufzustellen, da du nicht nach einem Standort mit Stechdose suchen musst. Für den Spirit würde ich, je nach Deiner O2 Einstellung die einzelnen Modellte wählen. Ich hatte den Spirit 300 und war im täglichen Gebrauch recht zufrieden, solange du nicht länger als 4-5 Stunden, bei Einstellung 2-3, außer Haus bist. Dafür ist aber aber klein und handlich. Wenn Du länger unterwegs sein willst, musst du dich ebern für die größeren Geräte entscheiden. Probleme hast du nur, wenn du z.B. über Nacht wegbleiben willst. Am nächsten morgen wird es, egal welches Modell, leer sein. Hier ist ein mobiler Sauerstoffkonzentrator auf jeden Fall die besssere Wahl. Leider stellen sich die Krankenkassen gegen eine Kombination aus Gas und Konzentrator und man muss sich für ein System entscheiden. Habe mir dann für Reisen über Nacht oder Urlaube (auch Flugreisen) den Inogene 3 mit großem Akku ( 8 Std. Laufzeit) privat gekauft. Sind leider ziemlich teuer. Für das tägliche Einkaufen oder sonstige erledigungen hat mir der Spirit 300 immer gute Dienst geleistet. Als 02 Versorger hatte ich Vivisol genommen und war sehr zufrieden. Vivisol bietet für den Urlaub auch mobile Konzentratoren zur Miete an. Musst aber rechtzeitig buchen. Den Flüssiggastank kann man sich bis ins europäische Ausland für den Urlaub bereitstellen lassen. Musst du mit Deinem Versorger klären, welche möglichkeiten bestehen.
Michael

Kommentar von Anne |

Hallo Andrea,
es tut mir sehr leid für Dich, das Deine COPD schon so weit fortgeschritten ist.
Mein Stadium ist jetzt wieder nach GOLD 2 eingestuft, vorher 3.(DAXAS???) Ich fahre viel mit dem E-Bike, gehe schwimmen und mache meine Atemübungen mit der entsprechenden Bewegung dazu. Arbeiten gehe ich nicht mehr, bin gute 10 Jahre älter als Du. Rauchst Du noch???
LG. Anne

Kommentar von Andrea Beyer |

Hallo Anne, vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich kann es wirklich nicht nehmen, da ich nur noch 54 kg Wiege und in zwei Wochen hatte ich schon wieder 3 kg abgenommen.
In welchen Stadion bist du und gehst du noch arbeiten.
LG Andrea

Kommentar von Anne |

Hallo Andrea,
das Medikament Daxas nehme ich seit ca. 2 Jahren ein und vertrage es sehr gut. Seitdem ist meine COPD "stabil". Am Anfang der Einnahme hatte ich so meine Probleme. Mir war ständig übel, mochte nichts essen, aber nach etwa 4 Wochen war der Spuk vorbei. Die Nebenwirkungen sollte man sich nicht allzu genau durchlesen. Macht nur Angst. Wichtig ist, das des Dir hilft und dazu drücke ich Dir ganz fest die Daumen.

Alles Gute!

Kommentar von Andrea Beyer |

Hallo, ich heisse Andrea und habe eine Frage. Hat jemand Daxas eingenommen und wie hat man es vertragen ?
Dankeschön für eure Kommentare.
Ich habe COPD Gold 4 . Mein Lungenvolumen beträgt nur noch 30 % .
Ich muss 24 std Sauerstoff nehmen und bin 54 Jahre alt.
LG Andrea

Kommentar von Klaus |

Hallo Jutta und alle Betroffene, ich habe meine Reha nun vor ein paar Wochen abgeschlossen und mir geht es richtig gut, naja den Umständen entsprechend. Aber Vier Wochen Reha können soviel bei bringen, wenn man sich darauf einlässt. Mach jetzt Lungensport und versuche jeden Tag etwas zu laufen. Jetzt soll ich auch vom Sauerstoffkonzentrator auf Flüssigsauerstoff umgestellt werden. Meine Krankenkasse hat das sogar ohne Widerspruch genehmigt..! Vielleicht kann mir jemand einen Tipp, einen Rat geben? Mein Versorger bietet mir drei verschiedene Mobile Geräte an und welches Gerät wäre die beste Wahl? Die Geräte sind der SPIRIT 300 - SPIRIT 600 - SPIRIT 1200 ! Lt. Google fast alle identisch, bis auf Gewicht und Füllung?! Aber im Alltag??? Über eine Info etc. würde ich mich freuen..ls. LG Klaus

Kommentar von Anne |

Guten Tag , ich bin 33 Jahre alt und bekam vor zwei Tagen die Diagnose copd Gold 3 . Ich habe zwei kleine Kinder und tue mich nun wirklich schwer das so zu akzeptieren denn die Untersuchung bestand aus einem lungenfunktionstest der wärend eines Hustenreizes mal eben schnell gemacht wurde. Ich kam wegen einer schweren Lungenentzündung ins Krankenhaus und befinde mich noch im ausheilungsprozess. Meine Frage ist nun ob man nach einer ausheilung evtl. Wieder runtergestuft werden kann oder ob das alles jetzt entgültig sein wird.? Ich habe Auserdem das Gefühl das die Bronchien hier das Problem sind denn schmerzen in der Lunge habe ich nicht nur vorne im Brustkorb beim Tiefen einatmen . Lg Anne

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