Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Wie die COPD uns verändert

Eine COPD-Erkrankung verändert uns und die Beziehungen zu den Menschen in unserem Umfeld. Wie wir damit umgehen, ist für den weiteren Krankheitsverlauf entscheidend.

Für jeden von uns stellt eine COPD-Erkrankung einen einschneidenden Moment im Leben dar: Neue Belastungen treten auf den Plan und bewirken Veränderungen auf allen Ebenen.

Davon bleibt auch die Beziehung zu Partner und Freunden nicht unberührt:

  • Gemeinsame Pläne werden unter Umständen erstmal über den Haufen geworfen.
  • Manche Hobbies, Ausflüge und Reisen sind plötzlich nicht mehr so einfach möglich oder erfordern mehr Planung und Rücksichtnahme.
  • Auch Stimmungsschwankungen, die angesichts der neuen Beschränkungen auftreten, können unsere Beziehungen belasten.

Auf diese veränderte Situationen gibt es auf Seiten von Partnern und Freunden unterschiedliche Reaktionen: Viele reagieren äußerst rücksichts- und verständnisvoll, manche mit Hang zur Übervorsorge. Andere reagieren eher enttäuscht und stellen die Beschwerden insgesamt in Frage („Stell dich nicht so an, dir geht es doch gut!“).

Zwei Patiententypen und ihr Umgang mit der COPD

Wie man als Betroffener mit all diesen Veränderungen umgeht, ist bei jedem von uns sehr verschieden. Immer wieder beobachte ich zwei grundsätzlich unterschiedliche Reaktionen:

  1. Der eher passiv verschlossene Patiententyp redet nicht gern über seine Beschwerden und Ängste. Er trauert früheren Möglichkeiten nach und ist im Hinblick auf die Behandlungschancen eher pessimistisch. Auf Hilfsangebote reagiert er ablehnend. Treten Konflikte mit Partner und Freunden auf, zieht er sich vorzugsweise zurück.
  2. Auf der anderen Seite gibt es den offenen proaktiven Patiententyp, der schnell lernt, die Erkrankung und die damit verbundenen Grenzen zu akzeptieren. Er nimmt die Herausforderungen an und erkennt Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern. Gegenüber Partnern und Freunden geht er offen mit seinen Schwächen und der Erkrankung um. Auftretenden Konflikten begegnet er konstruktiv und kompromissbereit.

Natürlich handelt es sich hier um eine sehr pauschale Einteilung. Niemand lässt sich eindeutig einer dieser Kategorien zuordnen. Und noch viel wichtiger: Niemand ist auf einen bestimmten Typus festgelegt!

4 Tipps zur Krankheitsbewältigung

Eine Erkrankung ist – wie ganz allgemein das Älterwerden – ein Prozess, den wir resignativ geschehen lassen, aber auch selbst aktiv beeinflussen können. Entscheidend ist die Entwicklung einer inneren Haltung, mit der wir Widerständen begegnen.

Dabei helfen die folgenden Tipps:

    1. Offen bleiben

      Auch wenn es schwer ist, die eigenen Schwächen zuzugeben: Sprecht offen und ehrlich mit Partner und Freunden über eure Sorgen und Nöte. Rücksichtnahme können wir nur erwarten, wenn wir bereit sind, über unsere Gefühle zu sprechen. Haltet an Freundschaften fest und werbt um Verständnis, wenn ihr mal nicht an einem geplanten Ausflug teilnehmen könnt. Auch die anderen müssen erstmal verstehen, was eine Erkrankung wie die COPD bedeutet.
    2. Neue Wege suchen

      Gleichzeitig ist es wichtig, alternative Beschäftigungen und neue Bekanntschaften zu suchen: Wer nicht mehr lange Wanderungen unternehmen kann, macht einen täglichen Spaziergang. Je nach Neigung lassen sich auch weniger anstrengende Hobbies finden, die Freude machen: Schachspielen, Stricken, Kochen, Lesen, um nur einige zu nennen. Wer aktiv bleibt, dem fällt es leichter, sich an den vorhandenen Möglichkeiten zu erfreuen, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr möglich ist.
    3. Mit anderen Betroffenen austauschen

      Der Erfahrungsaustausch spielt eine besondere Rolle bei der Krankheitsbewältigung: In Selbsthilfe- oder Lungensportgruppen findet man Gemeinschaft, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis für die Erkrankung. Nicht zuletzt erhält man durch die gesammelten Erfahrungen anderer Betroffener viele wertvolle Informationen, die es in dieser Form nur hier gibt.
    4. Hilfe annehmen

      Partner und Freunde, die uns ermutigen, aktiv zu bleiben und die erkrankungsbedingten Widerstände zu überwinden, sind goldwert. Auf ihre Angebote sollten wir aufgeschlossen reagieren und sie nicht aus falschem Stolz zurückweisen.

      Im Falle einer tiefer liegenden Depression ist auch professionelle Hilfe bedenkenswert, um Mittel und Wege aus einem Tief zu finden. Wer also feststellt, dass er alleine nicht aus einem seelischen Tief herausfindet, sollte sich seinem Hausarzt anvertrauen.

Schritt für Schritt zu einem lebenswerten Alltag

Na klar: Jeder braucht Zeit, um mit der Situation klarzukommen und neuen Mut zu schöpfen. Dass man bei aller Herausforderung auch mal den Kopf hängen lässt, ist bei einer chronischen Erkrankung sicherlich nicht weiter verwunderlich.

Doch der schrittweise Rückzug vom Leben ist der falsche Weg!

In jedem von uns steckt die Möglichkeit, sich zu ändern und Schritt für Schritt zu lernen, eine chronische Lungenkrankheit zu bewältigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich: Wer es schafft, den Schalter umzulegen, macht den ersten Schritt auf dem Weg zu einem lebenswerten Alltag!

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Kommentare:

Kommentar von Bożena |

Hallo zusammen.
Bin 58 Jahre alt und COPD III B seit 8 Jahren.
Wurde mir wünschen mehr Erfahrung sammeln zu können bzw tauschen.

Kommentar von Gisela Westermann |

Hallo in dieser Runde,
ich füge mich hier neu ein, weil ich mich wohl fühle in der Art und Weise der Kommentare. Für mich ist der Zustand, jetzt IV, eingetreten und ich habe gemerkt, dass ich den Zustand ständig weggelogen habe, Blind ist nicht immer gut. Ich war sogar beruflich mit dem Vertrieb der Medikament verknüpft, ich habe mich aber nie wirklich dort gesehen. Ich habe das nicht, oder doch? Egal, erst mal eine rauchen, ich falle ja nicht um. Nun denn, die nötigen Dinge passen alle gut zusammen, Du bist doch nicht krank, nur der Berg mache Probleme. Genau so ist das, antwortete ich Menschen die sich nie mit mir beschäftigt haben. Nun denn, ich wünsche mir Reisen in Sauerstoff-Hotels, vielleicht treffen wir uns mal, alles Gute, viel Luft und vor allem Lächeln im Gesicht, wo sonst ...

Kommentar von Klaus |

Hallo Jutta,
Hallo Betroffene,

Ich habe mir jetzt das Eine oder Andere auf eigene Kosten besorgt, weil die Krankenkassen es nicht übernehmen!
Kann man nicht ändern, ist leider so!?
Aber ich habe bedingt durch meine Sauerstoffversorgung festgestellt, das wichtige Dinge, wie Sterilwasser (keine Lust mehr Wasser abzukochen-Gefahr) aber auch Nasenbrillen, Verlängerungen aus Silikon, nicht nur teuer sind, sondern mit 19% Mehrwertsteuer zusätzlich belastet sind!
Jede Gastronomie, Hotel etc. zahlt teilweise nur 7% und so wichtige Medizinische Dinge werden voll versteuert!
Kann man da NICHTS gegen tun?
Vielleicht ist hier jemand in der Politik oder kennt dementsprechende Politiker?
Für mich nicht nachvollziehbar, das eine Hotelübernachtung, ein Essen im Restaurant günstiger versteuert wird, als UNSERE Hilfen?!
Vielleicht kann hier jemand etwas dazu sagen?
LG Klaus

Kommentar von Klaus |

Hallo Hermi,
Zu Medikamenten kann ich hier nichts sagen!
Was bei dem Einen gut ist, muss noch lange nicht bei dem Anderen gut sein!
Zu dem RC Cornet kann ich nur sagen, mach weiter zur Schleimlösung damit.
Hilft mir und ganz sicher vielen in unser Situation!
Zum Power Breathe kann ich nur von mir sagen,
ich habe das Gerät seit 07.18 in meiner Reha erhalten und bin sehr zufrieden damit!
Kann es eventuell sein, das du das Gerät falsch anwendest?
In der Reha haben wir vorher einen Lungenfunktionstest gemacht, darauf wurde die Stufe eingestellt!
Die Übung war dann täglich 20 Minuten, 2 Minuten Übung, 2 Minuten Pause!!!
Ich habe bis heute meine Leistung gesteigert, aber keine Luftnot festgestellt!
Aber wie gesagt, ich kann nur von mir sprechen!?
Vielleicht konnte ich dir aber dennoch helfen!?

Kommentar von hermi |

Ich habe COPD III mit Lungenemphysem in beiden Lungenflügeln. Nehme in der Früh Spiriva und bei Bedarf Sultanol Spray. Atemübungen und die Benutzung von Cornet mache ich täglich. Jetzt hab ich mir einen Power breathe besorgt und damit zu trainieren begonnen. Leider habe ich das Gefühl, dass ich am nächsten Tag weniger Luft bekomme. Ich traue mich daher nicht weiter zu trainieren weil ich Angst habe. Hat jemand Erfahrung mit dem Power breathe ? Noch eine Frage: habe das Gefühl "mein Brustkorb ist zu eng" und dann versuche ich krampfhaft durchzuatmen. Bekomme das dann aber in den Griff weil ich mich beruhige und mir denke, atmen geht von ganz alleine, kein Mensch atmet ständig nur tief ein. Hat jemand noch einen Tipp mit diesem Engegefühl zurecht zu kommen ? Danke für eure Antworten :)

Kommentar von Jutta |

Hallo Evchen,

ich inhaliere nur bei Bedarf mit Medikamenten, ansonsten nur mit Kochsalzlösung. Ansonsten helfen mir die genannten Atemtherapiegeräte - bei schlimmer Verschleimung wende ich auch feuchte Wärme und ein Vibrax-Gerät an. Mit dieser Aufstellung komme ich zur Zeit bestens zurecht.

Es ist durchaus möglich, dass sich im Laufe der Jahre Symptome beider Erkrankungen (Asthma und COPD) entwickeln. Das Phänomen ist auch als ACOS (Asthma-COPD-Overlap-Syndrom) bekannt. Sofern Dir die genannten Medikamente helfen und Dein behandelnder Arzt keine Einwände hat, warum solltest Du sie nicht nehmen?

Ein Beitrag zum Thema "Effektiv und schonend abhusten" ist auch hier im Blog von Physiotherapeutin Anja Kornblum-Hautkappe enthalten. Vielleicht findest Du dort Möglichkeiten, deine Symptome zu lindern.

Lieben Gruß

Kommentar von Evchen |

Hallo Jutta,

vielen Dank für Deinen Bericht und Deinen Rat.
Ich leide seit meinem 16. Lebensjahr ungefähr unter Asthma. Ich hatte von Anfang an Probleme mit Infekten. Irgendwann sorgen eben die Infekte mit Asthmaverschlechterungen und das Kortison in Tablettenform für Folgeerkrankungen.
Inhalierst Du auch Bronchialerweiterer über den Vernebler? Ich inhaliere neben den anderen Medikamenten regelmäßig Salbutamol-Ampullen über den Vernebler. Ich bin dann besser belastbar.
Ich bekomme in den letzten Jahren in der Dauertherapie auch zunehmend COPD-Medikamente wie Bretaris (Anticholinergikum).
Zum Thema Husten: Ich inhaliere oft morgens MucoClear Kochsalzlösung. Dann kann ich den Schleim besser abhusten. Manchmal gerade in Zeiten in denen ich viel zu Engen Bronchien neige, huste ich manchmal zu fest, habe ich den Eindruck. Dann muss ich aufpassen, dass ich nicht in einen Hustenanfall mit Bronchialverengungen gerate. Wie hast Du richtiges Husten "geübt"? Ich neige nicht so zu diesem krampfartigen Husten, wenn ich öfter Salbutamol inhaliere um ehrlich zu sein. Ich habe zwar auch langwirksame Bronchialerweiterer und Kortisonspray (Foster), aber so richtig weg komme ich vom Salbutamol trotzdem nicht.

Liebe Grüße und vielen Dank

Evchen

Kommentar von Jutta |

Hallo Evchen,

finde es sehr gut und schön, dass du dich einmischst - ich freue mich über jeden Kommentar!

Auch ich habe Bronchiektasen und durch zu viele Entzündungen, den rechten Unterlappen entfernt bekommen (keine Angst, ist nicht bei jedem so). Danach hatte ich 10 Jahre wirklich Ruhe mit Entzündungen.

Vor ca. drei Jahren fing es wieder an, diesmal im rechten Mittellappen, aber bedingt durch den vielen Lungensport, die regelmäßige Anwendung der Atemtherapiegeräte (RC Cornet, Flutter, Threshold) sowie die Abhärtung meines Körpers - durch Bewegung und Ernährung - habe ich die Sache erstaunlich gut im Griff.

Mehr als 2 bis 4 Entzündungen jährlich habe ich zum Glück nicht - bis jetzt. Die hohen Fieberschübe dauern auch nicht allzu lange an. Das dies bei mir so gut wirkt, heißt nun nicht, dass das für jeden gilt. Trotzdem ist es einen Versuch wert.

Ach ja, ich habe auch einen Inhalator, der sich mit dem Cornet verbinden lässt, was den Effekt bei mir stark verbessert.

@Hannelore: Die Atemtherapiegeräte verschreibt der Haus- und/oder der Facharzt. Es ist von Vorteil, diese Geräte sofort nach Feststellung der Erkrankung (egal, welches Stadium) in den Einsatz zu bringen. Bei regelmäßiger Anwendung hilft es und bitte immer daran denken, auch wenn es mal besser geht, trotzdem täglich damit arbeiten und üben.

Lieben Gruß!

Kommentar von Evchen |

Hallo Jutta,

möchte mich nicht "einmischen" hätte nur eine Frage. Welches Atemtherapiegerät würdest Du bei einer schweren Asthmatikerin mit Bronchiektasen empfehlen? Ich habe viel Auswurf durch die ständigen Infektionen und wollte mal wissen, wann man welches nimmt?

Liebe Grüße und vielen dank

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Hannelore,

die angesprochenen Atemtherapiegeräte helfen dir dabei, zähen Schleim in den Bronchien zu lösen und besser abzuhusten. Einige Geräte sind erstattungsfähig. Kannst du dir also vom Haus- oder Lungenfacharzt verschreiben lassen. Mehr Infos hier: https://www.leichter-atmen.de/atemtherapiegeraete

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