Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Wie die COPD uns verändert

Eine COPD-Erkrankung verändert uns und die Beziehungen zu den Menschen in unserem Umfeld. Wie wir damit umgehen, ist für den weiteren Krankheitsverlauf entscheidend.

Für jeden von uns stellt eine COPD-Erkrankung einen einschneidenden Moment im Leben dar: Neue Belastungen treten auf den Plan und bewirken Veränderungen auf allen Ebenen.

Davon bleibt auch die Beziehung zu Partner und Freunden nicht unberührt:

  • Gemeinsame Pläne werden unter Umständen erstmal über den Haufen geworfen.
  • Manche Hobbies, Ausflüge und Reisen sind plötzlich nicht mehr so einfach möglich oder erfordern mehr Planung und Rücksichtnahme.
  • Auch Stimmungsschwankungen, die angesichts der neuen Beschränkungen auftreten, können unsere Beziehungen belasten.

Auf diese veränderte Situationen gibt es auf Seiten von Partnern und Freunden unterschiedliche Reaktionen: Viele reagieren äußerst rücksichts- und verständnisvoll, manche mit Hang zur Übervorsorge. Andere reagieren eher enttäuscht und stellen die Beschwerden insgesamt in Frage („Stell dich nicht so an, dir geht es doch gut!“).

Zwei Patiententypen und ihr Umgang mit der COPD

Wie man als Betroffener mit all diesen Veränderungen umgeht, ist bei jedem von uns sehr verschieden. Immer wieder beobachte ich zwei grundsätzlich unterschiedliche Reaktionen:

  1. Der eher passiv verschlossene Patiententyp redet nicht gern über seine Beschwerden und Ängste. Er trauert früheren Möglichkeiten nach und ist im Hinblick auf die Behandlungschancen eher pessimistisch. Auf Hilfsangebote reagiert er ablehnend. Treten Konflikte mit Partner und Freunden auf, zieht er sich vorzugsweise zurück.
  2. Auf der anderen Seite gibt es den offenen proaktiven Patiententyp, der schnell lernt, die Erkrankung und die damit verbundenen Grenzen zu akzeptieren. Er nimmt die Herausforderungen an und erkennt Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern. Gegenüber Partnern und Freunden geht er offen mit seinen Schwächen und der Erkrankung um. Auftretenden Konflikten begegnet er konstruktiv und kompromissbereit.

Natürlich handelt es sich hier um eine sehr pauschale Einteilung. Niemand lässt sich eindeutig einer dieser Kategorien zuordnen. Und noch viel wichtiger: Niemand ist auf einen bestimmten Typus festgelegt!

4 Tipps zur Krankheitsbewältigung

Eine Erkrankung ist – wie ganz allgemein das Älterwerden – ein Prozess, den wir resignativ geschehen lassen, aber auch selbst aktiv beeinflussen können. Entscheidend ist die Entwicklung einer inneren Haltung, mit der wir Widerständen begegnen.

Dabei helfen die folgenden Tipps:

    1. Offen bleiben

      Auch wenn es schwer ist, die eigenen Schwächen zuzugeben: Sprecht offen und ehrlich mit Partner und Freunden über eure Sorgen und Nöte. Rücksichtnahme können wir nur erwarten, wenn wir bereit sind, über unsere Gefühle zu sprechen. Haltet an Freundschaften fest und werbt um Verständnis, wenn ihr mal nicht an einem geplanten Ausflug teilnehmen könnt. Auch die anderen müssen erstmal verstehen, was eine Erkrankung wie die COPD bedeutet.
    2. Neue Wege suchen

      Gleichzeitig ist es wichtig, alternative Beschäftigungen und neue Bekanntschaften zu suchen: Wer nicht mehr lange Wanderungen unternehmen kann, macht einen täglichen Spaziergang. Je nach Neigung lassen sich auch weniger anstrengende Hobbies finden, die Freude machen: Schachspielen, Stricken, Kochen, Lesen, um nur einige zu nennen. Wer aktiv bleibt, dem fällt es leichter, sich an den vorhandenen Möglichkeiten zu erfreuen, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr möglich ist.
    3. Mit anderen Betroffenen austauschen

      Der Erfahrungsaustausch spielt eine besondere Rolle bei der Krankheitsbewältigung: In Selbsthilfe- oder Lungensportgruppen findet man Gemeinschaft, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis für die Erkrankung. Nicht zuletzt erhält man durch die gesammelten Erfahrungen anderer Betroffener viele wertvolle Informationen, die es in dieser Form nur hier gibt.
    4. Hilfe annehmen

      Partner und Freunde, die uns ermutigen, aktiv zu bleiben und die erkrankungsbedingten Widerstände zu überwinden, sind goldwert. Auf ihre Angebote sollten wir aufgeschlossen reagieren und sie nicht aus falschem Stolz zurückweisen.

      Im Falle einer tiefer liegenden Depression ist auch professionelle Hilfe bedenkenswert, um Mittel und Wege aus einem Tief zu finden. Wer also feststellt, dass er alleine nicht aus einem seelischen Tief herausfindet, sollte sich seinem Hausarzt anvertrauen.

Schritt für Schritt zu einem lebenswerten Alltag

Na klar: Jeder braucht Zeit, um mit der Situation klarzukommen und neuen Mut zu schöpfen. Dass man bei aller Herausforderung auch mal den Kopf hängen lässt, ist bei einer chronischen Erkrankung sicherlich nicht weiter verwunderlich.

Doch der schrittweise Rückzug vom Leben ist der falsche Weg!

In jedem von uns steckt die Möglichkeit, sich zu ändern und Schritt für Schritt zu lernen, eine chronische Lungenkrankheit zu bewältigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich: Wer es schafft, den Schalter umzulegen, macht den ersten Schritt auf dem Weg zu einem lebenswerten Alltag!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Evchen,

ich inhaliere nur bei Bedarf mit Medikamenten, ansonsten nur mit Kochsalzlösung. Ansonsten helfen mir die genannten Atemtherapiegeräte - bei schlimmer Verschleimung wende ich auch feuchte Wärme und ein Vibrax-Gerät an. Mit dieser Aufstellung komme ich zur Zeit bestens zurecht.

Es ist durchaus möglich, dass sich im Laufe der Jahre Symptome beider Erkrankungen (Asthma und COPD) entwickeln. Das Phänomen ist auch als ACOS (Asthma-COPD-Overlap-Syndrom) bekannt. Sofern Dir die genannten Medikamente helfen und Dein behandelnder Arzt keine Einwände hat, warum solltest Du sie nicht nehmen?

Ein Beitrag zum Thema "Effektiv und schonend abhusten" ist auch hier im Blog von Physiotherapeutin Anja Kornblum-Hautkappe enthalten. Vielleicht findest Du dort Möglichkeiten, deine Symptome zu lindern.

Lieben Gruß

Kommentar von Evchen |

Hallo Jutta,

vielen Dank für Deinen Bericht und Deinen Rat.
Ich leide seit meinem 16. Lebensjahr ungefähr unter Asthma. Ich hatte von Anfang an Probleme mit Infekten. Irgendwann sorgen eben die Infekte mit Asthmaverschlechterungen und das Kortison in Tablettenform für Folgeerkrankungen.
Inhalierst Du auch Bronchialerweiterer über den Vernebler? Ich inhaliere neben den anderen Medikamenten regelmäßig Salbutamol-Ampullen über den Vernebler. Ich bin dann besser belastbar.
Ich bekomme in den letzten Jahren in der Dauertherapie auch zunehmend COPD-Medikamente wie Bretaris (Anticholinergikum).
Zum Thema Husten: Ich inhaliere oft morgens MucoClear Kochsalzlösung. Dann kann ich den Schleim besser abhusten. Manchmal gerade in Zeiten in denen ich viel zu Engen Bronchien neige, huste ich manchmal zu fest, habe ich den Eindruck. Dann muss ich aufpassen, dass ich nicht in einen Hustenanfall mit Bronchialverengungen gerate. Wie hast Du richtiges Husten "geübt"? Ich neige nicht so zu diesem krampfartigen Husten, wenn ich öfter Salbutamol inhaliere um ehrlich zu sein. Ich habe zwar auch langwirksame Bronchialerweiterer und Kortisonspray (Foster), aber so richtig weg komme ich vom Salbutamol trotzdem nicht.

Liebe Grüße und vielen Dank

Evchen

Kommentar von Jutta |

Hallo Evchen,

finde es sehr gut und schön, dass du dich einmischst - ich freue mich über jeden Kommentar!

Auch ich habe Bronchiektasen und durch zu viele Entzündungen, den rechten Unterlappen entfernt bekommen (keine Angst, ist nicht bei jedem so). Danach hatte ich 10 Jahre wirklich Ruhe mit Entzündungen.

Vor ca. drei Jahren fing es wieder an, diesmal im rechten Mittellappen, aber bedingt durch den vielen Lungensport, die regelmäßige Anwendung der Atemtherapiegeräte (RC Cornet, Flutter, Threshold) sowie die Abhärtung meines Körpers - durch Bewegung und Ernährung - habe ich die Sache erstaunlich gut im Griff.

Mehr als 2 bis 4 Entzündungen jährlich habe ich zum Glück nicht - bis jetzt. Die hohen Fieberschübe dauern auch nicht allzu lange an. Das dies bei mir so gut wirkt, heißt nun nicht, dass das für jeden gilt. Trotzdem ist es einen Versuch wert.

Ach ja, ich habe auch einen Inhalator, der sich mit dem Cornet verbinden lässt, was den Effekt bei mir stark verbessert.

@Hannelore: Die Atemtherapiegeräte verschreibt der Haus- und/oder der Facharzt. Es ist von Vorteil, diese Geräte sofort nach Feststellung der Erkrankung (egal, welches Stadium) in den Einsatz zu bringen. Bei regelmäßiger Anwendung hilft es und bitte immer daran denken, auch wenn es mal besser geht, trotzdem täglich damit arbeiten und üben.

Lieben Gruß!

Kommentar von Evchen |

Hallo Jutta,

möchte mich nicht "einmischen" hätte nur eine Frage. Welches Atemtherapiegerät würdest Du bei einer schweren Asthmatikerin mit Bronchiektasen empfehlen? Ich habe viel Auswurf durch die ständigen Infektionen und wollte mal wissen, wann man welches nimmt?

Liebe Grüße und vielen dank

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Hannelore,

die angesprochenen Atemtherapiegeräte helfen dir dabei, zähen Schleim in den Bronchien zu lösen und besser abzuhusten. Einige Geräte sind erstattungsfähig. Kannst du dir also vom Haus- oder Lungenfacharzt verschreiben lassen. Mehr Infos hier: https://www.leichter-atmen.de/atemtherapiegeraete

Kommentar von Hannelore |

Guten Abend,
Hier wird von Atemtrainern gesprochen, nun meine Frage
Ab welchem Stadium soll/ muß ich die benutzen?
Wer verschreibt diese oder muß ich die selbständig besorgen oder berät mich mein
Lungenfacharzt darüber?
Lg Hannelore

Kommentar von Suzy |

Liebe Jutta! Auch von mir ein gutes neues Jahr! Danke vielmals für deine netten, aufbauenden Worte! Seit zwei Jahren mit COPD und durch dieses Forum deutlich stabiler und immer hilfreich in so mancher Krise. Dieses Jahr hoffe ich auch in Hattingen dabei zu sein! Danke!
Ich möchte einen COPD-Chor gründen in Berlin! Wer Interesse hat gerne hier mal mailen, vielleicht hat ja jemand Interesse.
In London gibt es einen Chor, es hat sich gezeigt, durch Atemübungen und Singen tut man nicht nur den Atemwegen gut, auch die Seele freut sich! Gruß an alle tapferen Mitstreiter, Suzy.

Kommentar von Marianne katharina |

boah JUtta, das ist ein schöner ausführlicher Bericht zum Thema Husten, danke!
MIt feuchter Wärme habe ich es leider nicht so, ich trinke jeden Morgen zum lösen 1/2 liter Ingwer Tee mit einem Schuss Honig, den Tipp habe ich von meiner Lungenärztin. Ich muss leider auch am meisten Nachts so gegen 2.oo husten, merkwürdig fast immer die gleiche Zeit. Das ist aber auch in Hotels so, also nix mit Allergie.

herzlichst MK

Kommentar von Jutta |

Hallo Sylvia,

zum Thema Sauerstoff und Verordnung: die Krankenkasse erhält vom behandelten Arzt eine Verordnung, auf der die Flussrate vermerkt ist. Aufgrund des Durchlaufs von Sauerstoff lässt sich die benötigte Menge ausrechnen. Die Krankenkasse gibt einem Versorger den Auftrag gemäß der Verordnung dem Patienten entsprechende Mengen anzuliefern. Diese wie auch die entsprechenden Schläuche werden von der Krankenkasse bezahlt. Eine Sauersoff Verordnung muss übrigens jedes Jahr neu vom Arzt ausgestellt (manchmal ändert sich ja was) und an die Krankenkasse gegeben werden!

Die angeliefert Menge muss natürlich generell für daheim und unterwegs ausreichen. Bedeutet, dass du sehr wohl ausreichend Sauerstoff für Heim und Freizeit (auch Urlaub) zur Verfügung haben musst. Da kann und darf die Krankenkasse keine Einschränkungen machen. Sauerstoffpflicht ist ein eigens umfangreiches Thema. Da möchte ich Dich an die deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V. verweisen. Diese Organisation hat mir bei vielen Fragen helfen können und mich sehr unterstützt, als ich sauerstoffpflichtig wurde.

Kommentar von Jutta |

Hallo Helmut,

zum Thema Husten möchte ich aus meiner Sicht berichten:

Zunächst einmal versuche ich ausreichend Flüssigkeit (mind. 2 Liter pro Tag) zu mir zu nehmen. Ich bevorzuge warmen Tee mit möglichst wenig Zucker (ganz kann ich leider nicht darauf verzichten) und Wasser.

Auch bin ich recht diszipliniert mit der Anwendung von Atemtrainern wie dem RC Cornet Plus und/oder der Flutter (3 x täglich Minimum).

Bei stärkerer Verschleimung nehme ich zusätzlich den Inhalator mit angeschlossenem Cornet und evtl. vom Arzt verordnete Medikamente.

Was mir noch gut hilft ist feuchte Wärme. Dafür nehme ich eine Moorpackung (aus der Apotheke) - die gibt es saisonbedingt auch schonmal bei Aldi, Lidl und Co.. Diese Packung erwärme ich bei 80 ° ca. 1 Stunde lang in heißem Wasser. Der Inhalt der Packung muss wirklich durch und durch heiß sein! Dann lege ich diese Packung mit einem Handtuch auf meine Brust und lasse sie so heiß und so lange ich es ertrage (ca. 20 – 30 Min.) dort liegen.

Grundsätzlich versuche ich alle angebotenen Schleimlöser der Industrie zu umgehen und bevorzuge die vorgenannten Dinge, die mir ausreichen und helfen.

Tritt Husten nur am Abend im Bett auf, so wie bei deiner Frau, dann muss man überlegen und evtl. suchen, ob ein allergiescher Auslöser die Ursache sein könnte.
Es könnten Atemtherapie beim Krankengymnasten und spezielle Hustentechniken helfen, wie hier im Blog beschrieben.

Man muss auch unterscheiden zwischen produktivem Husten und unproduktivem Husten bzw. Hustenreiz. Beim Hustenreiz bevorzuge ich ein Nasen- und Rachenspray (RC-Pflege N), welches den Reiz eindämmt (Ich habe eine kleine eigene Studie seit einem Jahr dazu in meinen div. Gruppen am Laufen. Es hat bei ganz vielen Hustern enorm geholfen).

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