Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Wie die COPD uns verändert

Eine COPD-Erkrankung verändert uns und die Beziehungen zu den Menschen in unserem Umfeld. Wie wir damit umgehen, ist für den weiteren Krankheitsverlauf entscheidend.

Für jeden von uns stellt eine COPD-Erkrankung einen einschneidenden Moment im Leben dar: Neue Belastungen treten auf den Plan und bewirken Veränderungen auf allen Ebenen.

Davon bleibt auch die Beziehung zu Partner und Freunden nicht unberührt:

  • Gemeinsame Pläne werden unter Umständen erstmal über den Haufen geworfen.
  • Manche Hobbies, Ausflüge und Reisen sind plötzlich nicht mehr so einfach möglich oder erfordern mehr Planung und Rücksichtnahme.
  • Auch Stimmungsschwankungen, die angesichts der neuen Beschränkungen auftreten, können unsere Beziehungen belasten.

Auf diese veränderte Situationen gibt es auf Seiten von Partnern und Freunden unterschiedliche Reaktionen: Viele reagieren äußerst rücksichts- und verständnisvoll, manche mit Hang zur Übervorsorge. Andere reagieren eher enttäuscht und stellen die Beschwerden insgesamt in Frage („Stell dich nicht so an, dir geht es doch gut!“).

Zwei Patiententypen und ihr Umgang mit der COPD

Wie man als Betroffener mit all diesen Veränderungen umgeht, ist bei jedem von uns sehr verschieden. Immer wieder beobachte ich zwei grundsätzlich unterschiedliche Reaktionen:

  1. Der eher passiv verschlossene Patiententyp redet nicht gern über seine Beschwerden und Ängste. Er trauert früheren Möglichkeiten nach und ist im Hinblick auf die Behandlungschancen eher pessimistisch. Auf Hilfsangebote reagiert er ablehnend. Treten Konflikte mit Partner und Freunden auf, zieht er sich vorzugsweise zurück.
  2. Auf der anderen Seite gibt es den offenen proaktiven Patiententyp, der schnell lernt, die Erkrankung und die damit verbundenen Grenzen zu akzeptieren. Er nimmt die Herausforderungen an und erkennt Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern. Gegenüber Partnern und Freunden geht er offen mit seinen Schwächen und der Erkrankung um. Auftretenden Konflikten begegnet er konstruktiv und kompromissbereit.

Natürlich handelt es sich hier um eine sehr pauschale Einteilung. Niemand lässt sich eindeutig einer dieser Kategorien zuordnen. Und noch viel wichtiger: Niemand ist auf einen bestimmten Typus festgelegt!

4 Tipps zur Krankheitsbewältigung

Eine Erkrankung ist – wie ganz allgemein das Älterwerden – ein Prozess, den wir resignativ geschehen lassen, aber auch selbst aktiv beeinflussen können. Entscheidend ist die Entwicklung einer inneren Haltung, mit der wir Widerständen begegnen.

Dabei helfen die folgenden Tipps:

    1. Offen bleiben

      Auch wenn es schwer ist, die eigenen Schwächen zuzugeben: Sprecht offen und ehrlich mit Partner und Freunden über eure Sorgen und Nöte. Rücksichtnahme können wir nur erwarten, wenn wir bereit sind, über unsere Gefühle zu sprechen. Haltet an Freundschaften fest und werbt um Verständnis, wenn ihr mal nicht an einem geplanten Ausflug teilnehmen könnt. Auch die anderen müssen erstmal verstehen, was eine Erkrankung wie die COPD bedeutet.
    2. Neue Wege suchen

      Gleichzeitig ist es wichtig, alternative Beschäftigungen und neue Bekanntschaften zu suchen: Wer nicht mehr lange Wanderungen unternehmen kann, macht einen täglichen Spaziergang. Je nach Neigung lassen sich auch weniger anstrengende Hobbies finden, die Freude machen: Schachspielen, Stricken, Kochen, Lesen, um nur einige zu nennen. Wer aktiv bleibt, dem fällt es leichter, sich an den vorhandenen Möglichkeiten zu erfreuen, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr möglich ist.
    3. Mit anderen Betroffenen austauschen

      Der Erfahrungsaustausch spielt eine besondere Rolle bei der Krankheitsbewältigung: In Selbsthilfe- oder Lungensportgruppen findet man Gemeinschaft, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis für die Erkrankung. Nicht zuletzt erhält man durch die gesammelten Erfahrungen anderer Betroffener viele wertvolle Informationen, die es in dieser Form nur hier gibt.
    4. Hilfe annehmen

      Partner und Freunde, die uns ermutigen, aktiv zu bleiben und die erkrankungsbedingten Widerstände zu überwinden, sind goldwert. Auf ihre Angebote sollten wir aufgeschlossen reagieren und sie nicht aus falschem Stolz zurückweisen.

      Im Falle einer tiefer liegenden Depression ist auch professionelle Hilfe bedenkenswert, um Mittel und Wege aus einem Tief zu finden. Wer also feststellt, dass er alleine nicht aus einem seelischen Tief herausfindet, sollte sich seinem Hausarzt anvertrauen.

Schritt für Schritt zu einem lebenswerten Alltag

Na klar: Jeder braucht Zeit, um mit der Situation klarzukommen und neuen Mut zu schöpfen. Dass man bei aller Herausforderung auch mal den Kopf hängen lässt, ist bei einer chronischen Erkrankung sicherlich nicht weiter verwunderlich.

Doch der schrittweise Rückzug vom Leben ist der falsche Weg!

In jedem von uns steckt die Möglichkeit, sich zu ändern und Schritt für Schritt zu lernen, eine chronische Lungenkrankheit zu bewältigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich: Wer es schafft, den Schalter umzulegen, macht den ersten Schritt auf dem Weg zu einem lebenswerten Alltag!

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Kommentare:

Kommentar von Peter |

Hallo, Klaus, vielen Dank für Deine Antwort, ja man plant alles ganz genau.
Meine Frau und ich sind ein eingespieltes Team.
Ja, soviel Stromkosten werden wir auch haben. Aber , Hauptsache, es gibt so etwas. Was wäre das Leben ohne diese Sauerstoffzufuhr. 12 Jahre habe ich COPD, 11 1/2 J. ohne Sauerstoff.
Alles Gute und noch einen schönen Sommer.
Gruss Peter

Kommentar von Klaus |

Hallo Peter,
mein Schreiben war allgemein gedacht gewesen.
Das mit Deinen OP's tut mir natürlich leid. Allerdings kommen mir die 4 Stunden Accuzeit sehr kurz vor. Da ich mindestens beim Inogen Stufe 3, meistens Stufe 4 hatte und damit auch knapp 4 Stunden Laufzeit hatte. Mit dem 16Cell Accu dazu war ich öfter auch bis zu 12,13 Stunden unterwegs. Und notfalls gab es auch noch das Ladegerät. Ich habe immer gute Erfahrungen gemacht, wenn man im Cafe etc.nett gefragt hat.
Selbst im Kölner Dom hat mir ein sehr netter Mitarbeiter eine Steckdose gezeigt (Nachdem er sah, das es kein Laptop, kein Handy gewesen ist) und meine Heimfahrt war gesichert.
Heute mit Flüssigsauerstoff ist das schon eher ein richtiges Problem.
Man muss alles sehr genau planen.
Das die Geräte einem nicht gehören, sollte eigentlich allen bekannt sein. Allerdings hat fast jede Krankenkasse ihren Eigenen Versorger.
Dieser erhält eine feste Versorgungspauschale von der jeweiligen Krankenkasse. Darin ist auch das Zubehör enthalten. Das heißt, mindestens 12 Nasenbrillen, 2 Verlängerungen a. 10m, 2 Verbinder, ideal Swierl, 2 Swierl Anschlüsse ans Gerät. Bei Erkältungen dürfen die Nasenbrillen wöchentlich gewechselt werden.
Und bei den Stromkosten versuchen halt viele Krankenkassen das Pauschal abzurechnen. (Zum Nachteil der Patienten) Ich hatte den EverFlo von Philips und der verursachte Stromkosten von über 700€ im Jahr.
Wünsche allen Betroffenen alles gute und das wir alle über den Sommer kommen..
LG Klaus

Kommentar von peter |

Hallo, Klaus, ich berichtete, dass der mobile Inogen One 3 HF für mich teilweise zu schwer ist.Auf 2 ist die Einstellung, der reicht exact 4 Std. -------
Es ist mir bekannt, dass es der leiseste mobile Konzentrator ist und auch das Gewicht ist völlig ok. Nur habe ich vor 10 Jahren links 3 schwere Lungenop´s gehabt und rechts 1. Dadurch fällt es mir manchmal schwer,da ich nichts tragen kann.,.Ich kaufte mir auch den originalen Rucksack, habe außerdem noch einen Ersatzakku 8 Cell. Dann noch das Kabel für den Zigarettenanzünder. ist alles ok.
Wir mußten überhaupt nicht fragen......das mobile Gerät wurde gleich von VitalAire mitgeliefert.
Die Verlängerungsschnur, Nasenbrillen etc. kamen nach 3 Tg an, nachdem ich diese per Mail bestellte. Es waren sogar 6 Nasenbrillen.
Mit dem Rollator habe ich auch kein Problem.
Dass der Everflo die Bestriebsstunden anzeigt, ist uns klar(oben li der Zähler).
Allerdings braucht man nur auf seinen Stromzähler schauen, dann sieht man doch den Verbrauch.
Wir haben uns gut anrrangiert, hatten noch nie Probleme mit der Krankenkasse,selbst die Frisenius Trinknahrung zahlen die seit 4 Monaten(Untergewicht),eine tel. Nachfrage, es kam sofort die Verordnung.
Ich hoffe,Ihr kommt auch ganz gut zurecht.
Nehme den großen Konzentrator auch Ende Sept. mit in den Urlaub.
Die setzen einen Zwischen-Stromzähler ein.......und wir zahlen dann die Kilowatt.
Gruss an alle
Peter

Kommentar von Klaus |

Hallo,
Ich wollte mich als Betroffener mal auch zu dem Thema äußern.
In Bezug auf einen Konzentrator kann ich eigentlich nicht sagen, dass das Gerät sehr warm wird (Philips EVER FLO) auch die Geräuschkulisse ist nicht so schlimm, ein TV auf Normaler Lautstärke ist erheblich lauter. Aber das weg stellen in andere Räum, Abstellkammer etc. ist nicht ganz ungefährlich! Wie der Name schon sagt, handelt es sich um einen Konzentrator, der den Sauerstoff aus der Umgebungsluft konzentriert. Daher muss das Gerät unbedingt eine Frischluftzufuhr haben. Auch zählt kein mir bekanntes Gerät den Stromverbrauch, sondern nur die Betriebstunden. Aber jedes Gerät hat eine Leistungangabe, beim EverFlo zb 300W. Das heißt 300xBetriebstunden ÷ 1000 = kw/h.
Da fast jeder eine andere Stromrechnung hat, mal nachsehen, wie der Kw/h Preis beim eigenen Versorger ist. Diese Summe muss die Krankenkasse als s.g. Hilfsmittelversorgung erstatten. Aber das sagt einem kaum eine Kasse, leider auch viele Ärzte nicht!!!
ACHTUNG, viele Krankenkassen versuchen das Problem mit einer Pauschale zu lösen und das ist IMMER zum Nachteil des Patienten.
(Einfach mal nachrechnen)
In zwei Leserbriefen habe ich etwas von mobilen Sauerstoffkonzentratoren gelesen.
Das der Inogen One G3 zu schwer sein soll, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen und ist mit 2.2kg der zur Zeit leichteste und effektivste Mobile Konzentrator.
Ich selber habe sogar den 16Cell Accu und als Ersatz den Serienmäßigen 8Cell mitgenommen. Und wenn ich wusste, das es länger dauern könnte, sogar das Ladegerät.
Klar, dann brauchte ich auch einen Rollator, aber ich schäme mich schon lange nicht mehr wegen der Nasenbrille, Rollator etc.!
Zum Gerät im Auto, kann ich nur von mir mit dem o.g. Inogen sprechen. Das Gerät ist sehr angenehm leise, beim Autofahren gar nicht zuhören!!!
(Beim Inogen One G3 gibt es ein neues Model HF - 5 statt 4 Stufen)
Aber die Zahlen sind anders als beim Manometer keine Literangaben!
Der HF hat auf Stufe 5 in etwa knapp 3.5l.
Damit war ich Regelmäßig im Kino und auch im Theater.
Aber ich habe es bedauerlicherweise selber erlebt, das Krankenkassen sehr oft gar keine Mobilen Sauerstoffgeräte verordnen möchten und wenn man darauf besteht, das am schlechtesten geeignete Gerät verordnet. Ich habe für mich gekämpft und in allen dementsprechend Angelegenheiten Recht bekommen.
Was mir der eine oder Andere Sachbearbeiter gesagt, will ich hier gar nicht mehr wiederholen!!!
Aber was nützt ein Gerät, das man kaum tragen kann oder das nach sehr kurzer Zeit der Accu leer ist..?!
(Mein erstes Gerät)
Heute habe ich Flüssigsauerstoff daheim und "zwei" mobile Geräte für unterwegs. Für das Zweite Gerät musste ich allerdings auch erneut kämpfen!
Verstehe nicht, warum die Krankenkassen es uns so schwer machen???
Ach ja, das Gleiche gilt auch für Zubehör wie Nasenbrillen, Verlängerungen, Swirlverbinder und und und...
Ich hoffe, ich habe wenigstens dem Einen oder Anderen hiermit helfen können!?
LG Klaus

Kommentar von Peter |

Hallo, Angela, noch einmal zu dem Konzentrator.....
Ja, wir haben auch ein Leihgerät(Vital Aire). Den Konzentrator haben wir erst seit Anfang Februar 2019. ich kam neun lange Jahre ohne Sauerstoff aus. An der linken Oberseite ist ein digitaler Zähler. Der Herr, der uns das Gerät aufstellte sagte auch, dass der Strom von der Krankenkasse bezahlt wird, wenn man hartnäckig genug ist.Es gibt ein Gerichtsurteil,das besagt, dass die Kosten in solchen Fällen bezahlt werden müssen. Da mache ich mir keine Gedanken. Unser Geräte steht auch in einem Zimmer , indem niemand schläft.
Grüsse an alle
Peter

Kommentar von Angela |

Lieber Peter,
wir haben auch einen Konzentrator, der Hitze erzeugt und viel Strom frisst. Ich schreibe wir, obwohl ihn mein Mann braucht. Aber alles, was die COPD betrifft, gehört zu unserem Leben. Der Konzentrator steht bei uns in einem Raum, in dem wir uns nicht ständig aufhalten und auch nicht schlafen, so dass die Geräusche nicht stören. Er steht wegen der Hitzeentwicklung weit genug von der Wand bzw. anderen Gegenständen entfernt. Ein Mitarbeiter der Firma, von der der Konzentrator ausgeliegen ist (es sind ja alles Leihgeräte) liest einmal jährlich den Stromverbrauch aus und wir bekommen die Kosten von der Krankenkasse (auf Antrag) erstattet. Somit ist das auch keine zusätzliche finazielle Belastung. Das müsste bei Dir doch auch so sein.
Viele Grüße
Angela

Kommentar von Jutta |

Hallo Caro,

bei COPD mit einem Emphysem (je größer, umso schwieriger) sollte eigentlich jeder Arzt vor einer Reise mit dem Flugzeug warnen bzw. abraten. Durch den geänderten Luftdruck kann es zu wesentlichen Verschlechterungen in der Lunge kommen, nicht unbedingt beim Flug selbst, sondern auch später noch. Ob man dies in Kauf nehmen möchte, muss jeder für sich selbst entscheiden.

Bei der von Dir beschriebenen Emphysemgröße wird Dein Arzt Dir doch sicher Möglichkeiten aufgezeigt haben, um evtl. eine Reduktion vorzunehmen? Diese Alternativen sollten geprüft und gut überlegt werden.

Alles Gute!

Kommentar von peter |

Ich bin es auch noch einmal.....
Hallo, Sylvia, ich habe wie schon geschildert, COPD GOLD IV, auch Lungenemphysem
(Lungenvolumenreduktion hinter mir).
Ich habe vom Lungenfacharzt vor vielen Jahren das "Nein" für das Fliegen bekommen.
Ich habe inzwischen auch einen Sauerstoff Konzentrator und ein mobiles Geräte Inogene One G 3. Alles, ohne Probleme von der Krankenkasse bezahlt.
Allerdings gibt der Konzentrator eine enorme Hitze von sich, frisst viel Strom.
Das mobile Gerät ist sehr schwer(für mich in meinem Zustand) und laut.
Trotzdem bin ich froh, dass es so etwas gibt, habe lange dagegen gehalten....
Gruss Peter

Kommentar von Sylvia Petzold |

Danke an Jutta und Angela. Ich bin sehr froh, dass wir diesen Chat gefunden haben. Wir haben schon sehr gute Hinweise erhalten, die wir von ärztlicher Seite bisher vermisst haben.

Kommentar von Caro |

Hallo euch, ich habe seit 6 Jahren Diagnose großbullöses Lungenemphysem. Ich habe in der linken Lunge eine 10 cm große Blase mit Luft gefüllt. Hat von euch jemand das selbe u was kann man tun damit es sich nicht verschlimmert. Ist jemand schon mal mit dieser Diagnose mit dem Flugzeug geflogen? Mein Arzt sagt man darf nicht fliegen. Lg caro

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