Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Wie die COPD uns verändert

Eine COPD-Erkrankung verändert uns und die Beziehungen zu den Menschen in unserem Umfeld. Wie wir damit umgehen, ist für den weiteren Krankheitsverlauf entscheidend.

Für jeden von uns stellt eine COPD-Erkrankung einen einschneidenden Moment im Leben dar: Neue Belastungen treten auf den Plan und bewirken Veränderungen auf allen Ebenen.

Davon bleibt auch die Beziehung zu Partner und Freunden nicht unberührt:

  • Gemeinsame Pläne werden unter Umständen erstmal über den Haufen geworfen.
  • Manche Hobbies, Ausflüge und Reisen sind plötzlich nicht mehr so einfach möglich oder erfordern mehr Planung und Rücksichtnahme.
  • Auch Stimmungsschwankungen, die angesichts der neuen Beschränkungen auftreten, können unsere Beziehungen belasten.

Auf diese veränderte Situationen gibt es auf Seiten von Partnern und Freunden unterschiedliche Reaktionen: Viele reagieren äußerst rücksichts- und verständnisvoll, manche mit Hang zur Übervorsorge. Andere reagieren eher enttäuscht und stellen die Beschwerden insgesamt in Frage („Stell dich nicht so an, dir geht es doch gut!“).

Zwei Patiententypen und ihr Umgang mit der COPD

Wie man als Betroffener mit all diesen Veränderungen umgeht, ist bei jedem von uns sehr verschieden. Immer wieder beobachte ich zwei grundsätzlich unterschiedliche Reaktionen:

  1. Der eher passiv verschlossene Patiententyp redet nicht gern über seine Beschwerden und Ängste. Er trauert früheren Möglichkeiten nach und ist im Hinblick auf die Behandlungschancen eher pessimistisch. Auf Hilfsangebote reagiert er ablehnend. Treten Konflikte mit Partner und Freunden auf, zieht er sich vorzugsweise zurück.
  2. Auf der anderen Seite gibt es den offenen proaktiven Patiententyp, der schnell lernt, die Erkrankung und die damit verbundenen Grenzen zu akzeptieren. Er nimmt die Herausforderungen an und erkennt Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern. Gegenüber Partnern und Freunden geht er offen mit seinen Schwächen und der Erkrankung um. Auftretenden Konflikten begegnet er konstruktiv und kompromissbereit.

Natürlich handelt es sich hier um eine sehr pauschale Einteilung. Niemand lässt sich eindeutig einer dieser Kategorien zuordnen. Und noch viel wichtiger: Niemand ist auf einen bestimmten Typus festgelegt!

4 Tipps zur Krankheitsbewältigung

Eine Erkrankung ist – wie ganz allgemein das Älterwerden – ein Prozess, den wir resignativ geschehen lassen, aber auch selbst aktiv beeinflussen können. Entscheidend ist die Entwicklung einer inneren Haltung, mit der wir Widerständen begegnen.

Dabei helfen die folgenden Tipps:

    1. Offen bleiben

      Auch wenn es schwer ist, die eigenen Schwächen zuzugeben: Sprecht offen und ehrlich mit Partner und Freunden über eure Sorgen und Nöte. Rücksichtnahme können wir nur erwarten, wenn wir bereit sind, über unsere Gefühle zu sprechen. Haltet an Freundschaften fest und werbt um Verständnis, wenn ihr mal nicht an einem geplanten Ausflug teilnehmen könnt. Auch die anderen müssen erstmal verstehen, was eine Erkrankung wie die COPD bedeutet.
    2. Neue Wege suchen

      Gleichzeitig ist es wichtig, alternative Beschäftigungen und neue Bekanntschaften zu suchen: Wer nicht mehr lange Wanderungen unternehmen kann, macht einen täglichen Spaziergang. Je nach Neigung lassen sich auch weniger anstrengende Hobbies finden, die Freude machen: Schachspielen, Stricken, Kochen, Lesen, um nur einige zu nennen. Wer aktiv bleibt, dem fällt es leichter, sich an den vorhandenen Möglichkeiten zu erfreuen, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr möglich ist.
    3. Mit anderen Betroffenen austauschen

      Der Erfahrungsaustausch spielt eine besondere Rolle bei der Krankheitsbewältigung: In Selbsthilfe- oder Lungensportgruppen findet man Gemeinschaft, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis für die Erkrankung. Nicht zuletzt erhält man durch die gesammelten Erfahrungen anderer Betroffener viele wertvolle Informationen, die es in dieser Form nur hier gibt.
    4. Hilfe annehmen

      Partner und Freunde, die uns ermutigen, aktiv zu bleiben und die erkrankungsbedingten Widerstände zu überwinden, sind goldwert. Auf ihre Angebote sollten wir aufgeschlossen reagieren und sie nicht aus falschem Stolz zurückweisen.

      Im Falle einer tiefer liegenden Depression ist auch professionelle Hilfe bedenkenswert, um Mittel und Wege aus einem Tief zu finden. Wer also feststellt, dass er alleine nicht aus einem seelischen Tief herausfindet, sollte sich seinem Hausarzt anvertrauen.

Schritt für Schritt zu einem lebenswerten Alltag

Na klar: Jeder braucht Zeit, um mit der Situation klarzukommen und neuen Mut zu schöpfen. Dass man bei aller Herausforderung auch mal den Kopf hängen lässt, ist bei einer chronischen Erkrankung sicherlich nicht weiter verwunderlich.

Doch der schrittweise Rückzug vom Leben ist der falsche Weg!

In jedem von uns steckt die Möglichkeit, sich zu ändern und Schritt für Schritt zu lernen, eine chronische Lungenkrankheit zu bewältigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich: Wer es schafft, den Schalter umzulegen, macht den ersten Schritt auf dem Weg zu einem lebenswerten Alltag!

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Kommentare:

Kommentar von Peter |

Hallo, Angela, noch einmal zu dem Konzentrator.....
Ja, wir haben auch ein Leihgerät(Vital Aire). Den Konzentrator haben wir erst seit Anfang Februar 2019. ich kam neun lange Jahre ohne Sauerstoff aus. An der linken Oberseite ist ein digitaler Zähler. Der Herr, der uns das Gerät aufstellte sagte auch, dass der Strom von der Krankenkasse bezahlt wird, wenn man hartnäckig genug ist.Es gibt ein Gerichtsurteil,das besagt, dass die Kosten in solchen Fällen bezahlt werden müssen. Da mache ich mir keine Gedanken. Unser Geräte steht auch in einem Zimmer , indem niemand schläft.
Grüsse an alle
Peter

Kommentar von Angela |

Lieber Peter,
wir haben auch einen Konzentrator, der Hitze erzeugt und viel Strom frisst. Ich schreibe wir, obwohl ihn mein Mann braucht. Aber alles, was die COPD betrifft, gehört zu unserem Leben. Der Konzentrator steht bei uns in einem Raum, in dem wir uns nicht ständig aufhalten und auch nicht schlafen, so dass die Geräusche nicht stören. Er steht wegen der Hitzeentwicklung weit genug von der Wand bzw. anderen Gegenständen entfernt. Ein Mitarbeiter der Firma, von der der Konzentrator ausgeliegen ist (es sind ja alles Leihgeräte) liest einmal jährlich den Stromverbrauch aus und wir bekommen die Kosten von der Krankenkasse (auf Antrag) erstattet. Somit ist das auch keine zusätzliche finazielle Belastung. Das müsste bei Dir doch auch so sein.
Viele Grüße
Angela

Kommentar von Jutta |

Hallo Caro,

bei COPD mit einem Emphysem (je größer, umso schwieriger) sollte eigentlich jeder Arzt vor einer Reise mit dem Flugzeug warnen bzw. abraten. Durch den geänderten Luftdruck kann es zu wesentlichen Verschlechterungen in der Lunge kommen, nicht unbedingt beim Flug selbst, sondern auch später noch. Ob man dies in Kauf nehmen möchte, muss jeder für sich selbst entscheiden.

Bei der von Dir beschriebenen Emphysemgröße wird Dein Arzt Dir doch sicher Möglichkeiten aufgezeigt haben, um evtl. eine Reduktion vorzunehmen? Diese Alternativen sollten geprüft und gut überlegt werden.

Alles Gute!

Kommentar von peter |

Ich bin es auch noch einmal.....
Hallo, Sylvia, ich habe wie schon geschildert, COPD GOLD IV, auch Lungenemphysem
(Lungenvolumenreduktion hinter mir).
Ich habe vom Lungenfacharzt vor vielen Jahren das "Nein" für das Fliegen bekommen.
Ich habe inzwischen auch einen Sauerstoff Konzentrator und ein mobiles Geräte Inogene One G 3. Alles, ohne Probleme von der Krankenkasse bezahlt.
Allerdings gibt der Konzentrator eine enorme Hitze von sich, frisst viel Strom.
Das mobile Gerät ist sehr schwer(für mich in meinem Zustand) und laut.
Trotzdem bin ich froh, dass es so etwas gibt, habe lange dagegen gehalten....
Gruss Peter

Kommentar von Sylvia Petzold |

Danke an Jutta und Angela. Ich bin sehr froh, dass wir diesen Chat gefunden haben. Wir haben schon sehr gute Hinweise erhalten, die wir von ärztlicher Seite bisher vermisst haben.

Kommentar von Caro |

Hallo euch, ich habe seit 6 Jahren Diagnose großbullöses Lungenemphysem. Ich habe in der linken Lunge eine 10 cm große Blase mit Luft gefüllt. Hat von euch jemand das selbe u was kann man tun damit es sich nicht verschlimmert. Ist jemand schon mal mit dieser Diagnose mit dem Flugzeug geflogen? Mein Arzt sagt man darf nicht fliegen. Lg caro

Kommentar von Jutta |

Hallo Peter,

das Problem kennen viele Atemwegserkrankte. Unsere Medikamente sind die Verursacher davon. Deshalb versuche mit Hilfe deines Arztes die Medikamente umzustellen. Insbesondere evtl. ein anderes Mittel für Berodual zu erhalten. Dies hilft schon mal, aber nicht immer.

Alles Gute!

Kommentar von Jutta |

Hallo Sylvia,

Sauerstoff ist ein Medikament, welches vom Arzt verordnet werden sollte, genauso wie Herz-, Nieren- oder Diabetesmedikamente. Durch die unsachgemäße Anwendung solcher Medikamente ( zu wenig oder aber auch zu viel, oder nur bei Bedarf) kann man einiges falsch machen - mit gravierenden Folgen!

Deshalb bitte alle Experimente zu Hause mit nicht verordneten Medikamenten unbedingt einstellen. Alle verordneten Medikamente werden von der Krankenkasse bezahlt.

Dein Gatte muss dringend in ärztliche Behandlung. Du schreibst, er hat COPD mit einem Emphysem. Mit den verordneten Medikamente werden die Bronchien weit gestellt, um die natürliche Sauerstoffversorgung zu verbessern. Dies beugt keiner Verschlechterung vor.

Du schreibst weiter, er meint Sauerstoff, bringe ihm nichts. Dann kann es sein, dass sein Emphysem verhindert, dass genügend Luft aus der Lunge entweichen kann. Soll heißen: Er benötigt vielleicht fürs Erste nicht mehr Sauerstoff, sondern es muss vielleicht erstmal Luft aus der Lunge raus. Dass wiederum kann nur ein FACHARZT untersuchen und beurteilen.

Bei der von dir beschriebenen Symptomatik könnte es sein, dass Dein Mann eine nicht-invasive Beatmung benötigt, aber das kann wirklich nur ein Facharzt beurteilen!! Also ganz schnell - evtl. auch ohne Termin - bei Eurem Facharzt vorstellig werden.

Wenn ich mit meiner Vermutung richtig liege, wird dies eine große Erleichterung bringen. Wenn er wieder besser dran ist, solltet ihr unbedingt kleine Übungen in den Alltag einbauen. Gerne komme ich auf Anfrage darauf zurück.

Ich drücke Euch beiden die Daumen und hoffe auf die Einsicht Deines Mannes.

Kommentar von Jutta |

Liebe Ursula,
da hast Du wirklich eine knifflige Arbeit vor Dir und ich kann Deine Verunsicherung gut nachvollziehen. Wie ist es mit einem Pflegedienst in Eurer Nähe? Erkundige Dich, ob es nicht einen gibt, der Dich bei dieser Arbeit unterstützen kann. Bei einem solchen Krankheitsfall wird ja hoffentlich schon eine Pflegestufe genehmigt sein, sodass diese evtl. dafür genutzt werden könnte.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei dieser Aufgabe.

Kommentar von Angela |

Liebe Sylvia,
die Sauerstoffversorgung bezahlt die Krankenkasse. Es gibt da mehrere Möglichkeiten. Mein Mann z.B. hat einen Sauerstoffkonzentrator. Da braucht man keine Versorgung mit Flüssigsauerstoff. Der Konzentrator wurde ihm vom Lungenfacharzt verordnet und von einer Fachfirma angeliefert. Die Firma hat alles geliefert, was dazu gehört. Wenn er defekt ist, genügt ein Anruf und jemand vom Service kommt vorbei. Das Gerät zeichnet auch den Stromverbrauch auf, auch den bekommt man von der Krankenkasse erstattet (das wird von der Firma ausgelesen). Der Konzentrator macht Geräusche, das ist sicher ein Nachteil gegenüber von Flüssigsauerstoff. Wir haben das jedoch so gelöst, dass wir den Konzentrator in einem Nebenraum stehen haben und ein langes "Kabel" haben, das bis in alle Räume reicht. Nachts können wir ruhig schlafen, weil wir ihn absolut nicht hören. Es gibt auch tragbare Geräte, die sind so klein, dass man sie als Rucksack nehmen kann. Mein Mann hat so ein Gerät für lange Autofahrten. Dieses Gerät ist jedoch sehr laut, im Auto stört es uns nicht, aber mein Mann würde damit nicht in die Öffentlichkeit (z.B. in ein Restaurant oder Café) gehen. Diese Geräte laufen mit Akku. Da mein Mann nicht ständig Sauerstoff benötigt, kommen wir so gut klar. Wenn er ständig Sauerstoff bräuchte, würden wir uns um Flüssigsauerstoff kümmern. Wie da die Versorgung ist, weiß ich leider nicht, damit haben wir uns noch nicht beschäftigt. Ich empfehle Euch, mit dem Lungenfacharzt oder auch dem Hausarzt zu sprechen. Bei meinem Mann gab es diesbezüglich nie Probleme, auch bei dem tragbarem Gerät nicht (und die sind richtig teuer).
Was ich auch sehr empfehlen kann, ist eine Atemphysiotherapie. Mein Mann hat da gelernt, bei Atemnot richtig zu atmen. Auch das richtige Inhalieren von Medikamenten ist sehr wichtig. Ich hätte nie gedacht, wie viel man dabei falsch machen kann, da es auch sehr unterschiedliche Präparate gibt. Empfehlen kann ich auch die Atemphysiotherapie. Mein Mann lässt sich die Atemphysiotherapie regelmäßig verschreiben (vom Hausarzt, bei chronisch Kranken wird nicht das Budget des Arztes belastet). Der Physiotherapeut macht nicht nur Atemübungen, sondern lockert auch die verkrampften Muskeln, die automatisch bei Atemnot entstehen. Wir haben das Glück, alles in unmittelbarer Nähe zu haben, auch Reha-Sport, speziell Lungensport. Bewegung und richtiges Atmen und richtige Körperhaltungen, sind wahnsinnig wichtig. Ich wünsche Euch weiter alles Gute, liebe Sylvia.
Herzliche Grüße
Angela

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