Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Für einen offenen Umgang mit der COPD

Viele COPD-Patienten verschwenden viel Energie darauf, ihre Erkrankung vor anderen zu verbergen. Schluss damit!

COPD und Lungenemphysem sind – vor allem mit zunehmendem Fortschreiten - sichtbare Erkrankungen. Das heißt, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium von außen erkennbar wird, z.B. wenn

  • sich auffällige Symptome wie Hustenanfälle mit Auswurf und Atemnot einstellen,
  • die körperliche Leistungsfähigkeit bei Belastungen im Alltag abnimmt
  • oder der Einsatz von Hilfsmitteln wie Sauerstoffbrillen notwendig wird.

Eine körperliche Schwäche zeigt niemand gerne!

Zumal vor Nachbarn, Bekannten und Freunden, die vielleicht auch im Alter noch rüstig jeden Gipfel erklimmen. Wer will schon beim Ausflug mit Freunden der Hemmschuh sein, der alle aufhält? Oder beim Bäcker gefragt werden, warum man neuerdings eine Sauerstoffbrille trägt?

Wer so denkt, dem fallen immer mehr Gründe ein, warum man lieber zu Hause bleibt: Ich will keinem zur Last fallen! Ich muss mich schonen! So kann ich mich doch nicht blicken lassen!

Dieser schleichende Rückzug aus dem gewohnten Leben ist jedoch weder für die Krankheitsbewältigung noch für den Erfolg der Behandlung hilfreich. Ein offener und ehrlicher Umgang mit der COPD ist deshalb die bessere Lösung!

Tipps für einen offenen Umgang mit der COPD

1. Die COPD akzeptieren

Ein offener Umgang mit der COPD - das heißt zunächst einmal, dass wir selbst die Erkrankung akzeptieren und in der Öffentlichkeit nicht verbergen.

Akzeptieren heißt jedoch nicht, sich in sein vermeintliches Schicksal zu ergeben. Im Gegenteil: Wer die neue Situation annimmt, kann den Kampf gegen die Erkrankung aufnehmen.

2. Schluss mit den Ausreden

Gründe, zu Hause zu bleiben, gibt es viele. Die Gründe, weiterhin am Leben teilzuhaben, sind aber vergleichsweise viel bedeutsamer:

  • Die Teilhabe am öffentlichen Leben ist eine wichtige Quelle für unser seelisches Wohlbefinden.
  • Beziehungen zu Freunden und Familie geben uns Kraft und Zuversicht, um die Krankheit zu bewältigen.
  • Aktiv sein und Bewegung wirken dem Fortschreiten der Erkrankung entgegen.

3. Offen über die Krankheit sprechen

Als Betroffener steckt man nicht selten in einer Wahrnehmungsfalle: Während man selbst denkt, den anderen lästig zu sein, ist unser Umfeld meist nur allzu gerne bereit, Rücksicht zu nehmen und auf unsere Bedürfnisse einzugehen.

Dafür gibt es jedoch eine Voraussetzung: Nur wer offen und locker über die Erkrankung spricht, betreibt Aufklärung in eigener Sache und sorgt für Verständnis, Anteilnahme und Rücksicht.

Eine Sauerstoffbrille zum Beispiel ist kein Grund zur Scham, sondern ein hilfreiches Instrument, dass uns zu mehr Kraft und Ausdauer im Alltag verhilft. Wer schlecht sieht, braucht eine Brille und wer zu wenig Luft bekommt, braucht mehr Sauerstoff. Ganz einfach!

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Kommentare:

Kommentar von katharina 2108 |

hallo Heinz ( und an alle anderen die den Blog lesen),

ja in der tat egal wie schwer es fällt, Bewegung, walken, schwimmen usw. und wenn es nur langsam ist, meine Erfahrung nach einer Hüft OP sind meine Werte von FEV1 von 53 auf 39 herunter gegangen, trotz Reha ( u. damit auch Bewegung), dann sind sie (habe mir ein Ergometer für zu Hause gekauft) wieder auf 53 gegangen und nach einer Bronchitis runter auf 41. Soll heißen - Bewegung hilft wirklich , auch wenn es schwer fällt, ich denke manchmal ich lege mich, wenn ich im Park walken gehe, gleich auf den Boden weil ich so erschöpft bin. Langsam weiter laufen, notfalls Salbutanol o. Ä. Notspray benutzen.
Nun bin ich dabei endlich !! das rauchen einzuschränken, falsch - aufzuhören. Fällt mir sehr schwer, muss mich immer wieder ablenken, denn es ist nicht nur ds Nikotin sondern auch die Dinge die man so beim rauchen tut. Z. B.d am Computer sitzen, verändern.
Wasche gerade Gardinen, dann werde ich mir jedes Fach in den Schränken vornehmen und ausmisten. Etwas anderes tun als der normale Ablauf mit Zigaretten hilft.
Drückt mir die Daumen und herzliche Grüße
K.
P.S. schade, ich bekomme trotz vieler Versuche und auch mailen dabei um Hilfe bitten keine neuen Nachrichten vom Block

Kommentar von Michael |

Hallo Heinz,
stecke den Kopf nicht in den Sand, sondern nehme Deine Krankheit an und kämpfe so gut es geht um Dein Leben. Alle in diesem Blog haben oder hatten diese oder eine ähnliche Problematik und können deshalb deine Not gut nachfühlen. Du schreibst von einem FEV1 von 36%. Damit bist Du bei Gold III und mit zwei Lungenentzündungen im letzten halben Jahr bist du Gold III D. Zu deinen Problemen beim Abhusten kann ich dir nur raten viel zu trinken, um den Schleim dünnflüssiger zu machen. Weitere Infos bekommst du auch auf der Seite "Ratgeber" oben auf der Blog Leiste rechts. Ein RC Cornet könnte ebenfalls hilfreich sein.
Zu deiner Medikation kann ich nichts sagen, da ich diese Medikamente nicht aus eigener Erfahrung kenne, und auch kein Arzt bin. Gehe mal davon aus das Du nicht mehr rauchst. Bist Du bereits Sauerstoffpflichtig?
Warst Du bei deiner Lungenentzündung im Januar 18 "stationär" in einer Klinik, oder hat man dich mit nur mit Antibiotika und Kortison wieder nach Hause geschickt?
Wenn es so schlimm ist, dass du nur noch 10 Meter gehen kannst, brauchst Du dringend ärztlichen Beistand. Wende dich im Notfall auch direkt an eine Klinik, am besten mit eingener guter Pneumologie. Das Dich dein Pneumologe nur alle 3 Monate sehen kann, verstehe ich nicht. Ein Arztbesuch richtet sich doch nach Deinem Gesundheitszustand und nicht nach den Abrechnungsmöglichkeiten des Arztes.
Laß nicht locker und lass dich nicht abwimmeln. Du brauchst eine klare, umfangreiche Untersuchung mit einer eindeutigen Diagnose. Ich würde dir raten, in einer Pneumologieabteilung eines Krankenhauses einen Termin in der ambulanten Sprechstunde zu machen. Hier brauchst Du aber eine Überweisung vom Hausarzt, was aber kein Problem sein sollte. Vielleicht hast Du auch Familie oder Freunde und Verwandte die dich hierbei unterstützen können.
Das wichtigste ist aber, das Du den Kampf nicht aufgibst, sondern aufnimmst. Aktiv werden mußt aber Du. Den ersten Schritt hast du getan.
Liebe Grüße
Michael

Kommentar von Heinz Lehmann |

Liebe Jutta,
ich verfolge den Block schon einige Zeit und er gefällt mir sehr gut, und ich verspreche mir Hilfe, die sonst nirgens habe.
Ich bin 66 Jahre alt und 165cm groß und wiege 57kg.
Ich hatte COPD Gold 2.
Momentane Behandlung Ultibro und Inhalation Ipratopium Teva.(3xtäglich) Manchmal reicht mir das Ultibro nicht und ich nehme zusätzlich Formeterol und Mitflonide 400 Kortison.
Nach einer Lungenentzündung im August 2017 (bis dahin war ich völlig fit)
fing es an das ich völig verschleimte und diesen Schleim kaum Abhusten trotz ACC 600 er steckt einfach fest und ich habe Angst zu ersticken, da dann auch die Kraft fehlt abzuhusten. FEV1 Wert momentan 36% vor der Lungenentzündung 53%.
Ich inhalierte wie der Lungenfacharzt es vorschrieb.
Im Januar 2018 hatte ich die nächste Lungenentzündung.
Die Verscheimung hat nochmals zugenommen.
Abends und Nachts wenn ich aufwache (falls ich überhaupt schlafe) befindet sich dieser Schleim in der Luftröhre und ich bin manchmal zu schwach um diesen abzuhusten. Manchmal ein halbes Wasserglas voll.
Leider kann ich nur alle 3 Monate zum Lungenfacharzt , wenn ich ein Problem habe und wegen einem Termin anrufe schickt er mich zum Hausarzt, der natürlich nicht soviel Ahnung hat.
Ich habe den Lungenfacharzt schon gewechselt, aber auch der neue findet keine Lösung für die übermäßige Schleimproduktion.
Was soll ich bloß noch tun. Ich möchte am liebsten nicht mehr leben es macht keinen Spaß mehr. Das schlimmste ist wenn der Schleim nicht ganz aus den Bronchien kommt kann ich mich auch nur unter größter Anstrengung bewegen mir geht nach 10 Meter einfach die Luft aus.

Herzlich Grüße
Heinz

Kommentar von Annelen |

Ich habe seit 2008 COPD, nehme Spiriva und Formoterol und Notfallspray Sulbetamol, komme aber damit nicht gut zurecht , meine Luft ist sehr knapp kann kaum noch körperlich etwas machen , normale Körperpflege bzw, anziehen strengt sehr an , zeitweise auch die Nahrungsaufnahme .
Würde mich über Kommentare von Euch freuen .
Herzliche Grüße , Annelen

Kommentar von Doris W |

Wollte noch sagen ein ganz toller Blog. Ich heiße Doris und ich bin 59 Jahre und Habe COPD Gold.

Kommentar von Doris W |

Habe auch COPD Gold und hatte vor zweieinhalb Jahre fast das gleiche Problem wie du Andrea Beyer habe mir das Stück Lunge samt die lümpfen raus nehmen lassen müßte im Januar zum letzten Mal zur Vierteljährlich Untersuchung konnteleider nicht hin da mir im Dezember im Kopf ein anariesma geplatzt ist muß morgen dort hin zur Pleumologie ich hoffe und bete das alles in Ordnung ist ich hoffe bei dir geht alles gut.

Kommentar von Copdharry |

Habe seit 2008 Diagnose Copd.damals mit rauchen aufgehört...2013 Diagnose Lungenkrebs. ..nur Bestrahlung und Chemotherapie.
Z.zt. Krebs frei.aber mir bleibt immer mehr die Luft weg.finde keine geeignete Therapeuten.
Hab in Ruhe sauerstoffsaettigung von 95-99prozent
War in Heidelberg wegen Ventile...bei mir nicht machbar...
Hab dort Leute kennen gelernt, denen es mit Ventile noch schlechter geht!
Bin dankbar für jeden Tipp!

Kommentar von Bia |

Liebe Petra und liebe Gertraud,
vielen Dank für eure Antworten!!!
Es ist wirklich immer hilfreich sich ein bisschen auszutauschen und neue Tipps zu bekommen.
Ich wünsche euch einen schönen Abend,
Lieben Gruß- Bia

Kommentar von Gertraud |

Liebe Bia, ich weiß Prednisolon ist der Hammer.
Ich 53 habe seit 2002 COPD und ein Empysem. Die Stufe Gold IV " halte " ich seit ca. 2 Jahren. Ich nehme seit ca. 7 Jahren die Erhaltungsdosis 5 mg Prednisolon. Außerdem Daxas, Spiriva, Symbicort und Calcium D3. Ich hab vielleicht ein runderes Gesicht bekokmmen, den Rest kann ich noch nicht sagen.
Aber: Wenn ich es absetze geht es mir schlechter. Ich kann auch nur mehr Kleinigkeiten verrichten, aber ich weiß ohne Prednisolon würde ich das auch nicht mehr können. Sei´s drum: Wenn es hilft.
Was natürlich auch etwas hilft ist tägliche Bewegung. Eigentlich das A und O um nicht weiter abzufallen.
Euch alles Gute. Gertraud

Kommentar von Petra |

Liebe Bia, schön dass es Deinem Vater besser geht! Aber..es gibt keine Alternative zu Predisolon/Cortison. Nur dieses Medikament kann die Entzündungen in den Bronchien so wirkungsvoll eindämmen. Es wie mit Pest und Cholera - Cortison oder Atemnot. Mein Mann nimmt Cortison seit über einem Jahr, und es hat ihm das Leben gerettet und vor allem die Lebensqualität zurückgegeben, (Einnahme natürlich nur unter permanenter ärztlicher Aufsicht) Liebe Grüße, Petra

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