Die auffällige Sprachlosigkeit beim Thema „Verschlechterung“
COPD-Patienten erfahren es meist bei der Diagnosemitteilung: „Ihre Krankheit ist chronisch fortscheitend und bisher nicht heilbar.“ Die beiden Worte „nicht heilbar“ sind für fast alle Patienten (und ihre Angehörigen) erstmal ein Schock. Es wird dabei leicht überhört oder verdrängt, was „chronisch fortschreitend“ bedeutet, nämlich: Befund und Befinden des Patienten verschlechtern sich im Laufe der Zeit. Mediziner nennen die fortschreitende Verschlechterung einer chronischen Erkrankung „Progredienz“ (vom Lateinischen: progredere = vorrücken, voranschreiten). Wie rasch diese Verschlechterung geschieht und welche Beschwerden sich jeweils verschlimmern, unterscheidet sich von Patient zu Patient.
Das „Wann“ und „Wie“ der Verschlechterung sind ungewiß – im Gegensatz zum „Daß“.
COPD-Patienten neigen meist dazu, unangenehme Fakten solange wie möglich zu verdrängen. Das gilt gleichermaßen für Beobachtungen, Erfahrungen und Informationen:
- „Mein Nachbar hustet sich schon wieder die Seele aus dem Leib. Er raucht ja auch mehr als ich…“
- „Bin schon wieder die Letzte beim Walken. Liegt wohl am Alter…“
- „Mein Lungenfacharzt hat gesagt, ich solle mit dem Rauchen aufhören. Na ja, vielleicht denke ich Im Urlaub mal darüber nach…“
Diese Neigung zum Verdrängen trifft in besonderem Maße auf das Thema „Verschlechterung“ im Krankheitsverlauf zu. Dafür gibt es viele Gründe. Die drei wichtigsten greife ich heraus und stelle die Vor- und Nachteile dieser „Argumente“ gegenüber.
„Argument“ Nummer 1: „Ich will die Verschlechterung nicht herbeireden.“
Was nicht besprochen wird, existiert nicht! Es sieht so aus, als praktizierten COPD-Patienten „Cancel Culture“ beim Thema „Verschlechterung“: Nichts darüber hören wollen, nicht darüber reden – dann wird es keine Wirklichkeit! Hinter dieser Haltung steckt häufig ein Denkfehler: Der Patient setzt Verschlechterung mit Sterben und Tod gleich.
Vorteil:
Ich muß mich nicht mit Abstieg und Verlust auseinandersetzen. Damit umgehe ich die unangenehmen, belastenden oder ängstigenden Gefühle, die mit diesen Themen verbunden sein können.
Nachteil:
Die Krankheit wird trotzdem fortschreiten. Wer das Thema „Verschlechterung“ vermeidet, verpaßt die Chance für eine angemessene Vorbereitung und einen pro-aktiven Umgang mit dem Fortschreiten der Erkrankung.
Wie eine angemessene Vorbereitung und ein pro-aktiver Umgang aussehen könnte, erfahren Sie in einem weiteren Teil dieser Blog-Miniserie.
„Argument“ Nummer 2: „Verschlechterung bedeutet: Die Ärzte können bald nichts mehr machen.“
Mit der zunehmenden Verschlechterung ihres Befindens wächst bei COPD-Patienten eine bestimmte Angst: „Irgendwann gibt es keine Hoffnung mehr. Dann bin ich austherapiert. Die Ärzte können mir nicht mehr helfen.“
Vorteil:
In diesem Fall gilt (wie übrigens in fast allen Fällen!): Angst ist ein wichtiges Verkehrszeichen, aber kein guter Wegweiser! Dieses zweite „Argument“ kann allenfalls als Entlastung von der Verantwortung für die weitere pro-aktive Mitarbeit beim Umgang mit der Erkrankung dienen.
Nachteil:
Der Begriff „austherapiert“ führt in die Irre: Therapie muß nicht zur Heilung führen; sie kann auch auf die Verbesserung der Lebensqualität zielen. Es gibt keine Situation, in der man „nichts mehr machen kann“.
Welche Möglichkeiten beispielsweise die Palliativmedizin für COPD-Patienten mit weit fortgeschrittener Erkrankung anbieten kann, erfahren Sie in einem weiteren Teil dieser Blog-Miniserie.
„Argument“ Nummer 3: „Ich möchte meine Angehörigen nicht damit belasten, daß es mir immer schlechter geht.“
Bei chronischen Erkrankungen ist ein Phänomen verbreitet, das in der Fachliteratur als „protective buffering“ bezeichnet wird (vom Englischen protective = beschützend, fürsorglich und buffering = Pufferung). Auch COPD-Patienten und ihre (pflegenden) Angehörigen neigen dazu, sich gegenseitig zu schützen. Dahinter steckt die Befürchtung, der andere halte die zunehmende Verschlechterung (oder das Gespräch darüber) nicht aus.
Vorteil:
Beide Seiten vermeiden eine schmerzhafte und möglicherweise emotional belastende Auseinandersetzung mit dem schwierigen Thema.
Nachteil:
Werden die Belastungen verdrängt, erzeugen sie zusätzlichen Streß. Außerdem verhindert „protective buffering“ die gemeinsame vorausschauende Bewältigung und Entscheidungen, wie die Betroffenen mit einer Verschlechterung umgehen wollen.
Hinweise, wie die Kommunikation beim Thema „Verschlechterung“ zwischen Patienten und Angehörigen gelingen kann, erfahren Sie in einem weiteren Teil dieser Blog-Miniserie.
Wie lauten Ihre „Argumente“? Weshalb vermeiden Sie das Thema „Verschlechterung“?
Gerne können Sie in den Kommentaren unter diesem Blog-Beitrag Ihre „Argumente“ aufführen, warum Sie nicht über das Thema „Verschlechterung“ sprechen und welche Vor- und Nachteile Sie dabei erkennen.
Oder Sie schreiben mir Ihre Überlegungen via E-Mail (service@psychopneumologie.de).
Ich greife Ihre „Argumente“ in der nächsten Folge der Mini-Serie auf. Wir können dann gemeinsam die Vor- und Nachteile abwägen und nach einem guten Umgang und nach Unterstützungsangeboten für Sie suchen.
Quellen:
– Foto: PIKSEL / istock.com
Hallo, ich habe eine Lungenfibrose seit 6 Jahren, habe auch immer hoch dosiertes Kortison nehmen müssen, aber es gibt seit kurzem ein Medikament das heißt Ofev gibt es in 2 Stärke 100 / 150 mg
Seit dem ich die nehme morgens und abends eine , brauche ich nur noch 5mg Kortison nehmen. Kaum noch Husten, mir geht es gut mit der Tablette
Du musst unbedingt deinen Arzt darauf ansprechen….. wünsche dir alles Gute
Brigitte
Donnerwetter! So viele Kommentare!
Mit einer solchen Fülle von Rückmeldungen habe ich nicht gerechnet!
Zu den hier geposteten Kommentaren kommen noch einige weitere auf Facebook und zahlreiche Mails direkt an mich persönlich.
Dankeschön für jeden einzelnen Beitrag!
Ich bitte um Verständnis, daß meine Reaktion etwas auf sich warten ließ. Momentan häufen sich die Beratungsanfragen, da viele COPD-Patienten offensichtlich mit dem ungewöhnlichen „Sommer“ kämpfen.
Ich werde versuchen, die von Ihnen hier, auf Facebook und in den Mails mitgeteilten Erfahrungen in den nächsten Blog-Beitrag zum Thema „Verschlechterung“ einzubauen.
Auf die einzelnen konkreten Fragen gehe ich jeweils unten direkt ein. Falls es dazu Rückfragen gibt, bitte ich um eine kurze Mitteilung – entweder hier im Kommentarbereich oder an meine Mail-Adresse (service@psychopneumologie.de).
Mit herzlichen Grüßen
Monika Tempel
Hallo, ja leider verschlechtert sich die Krankheit schneller als ich gedacht habe.
Ich bin 63 und die Diagnose bekam ich 2020. Gemerkt habe ich das schon länger aber erfolgreich verdrängt.
Ich mache 3 mal die Woche Yoga, Krafttraining und Ausdauer. Fahre mit dem ebike, rehasport und trotzdem gibt es keinen Stillstand.
Ich habe mal abgeklärt ob ich für Ventile in frage komme. Reden kann ich nur mit meiner Tochter die ich im Grunde nicht damit belasten möchte.
Ich wünsch euch allen alles gute
Liebe Gabriele, Sie haben offensichtlich einen guten, aktiven Umgang mit der Erkrankung gefunden und tun alles, damit der Zustand möglichst stabil bleibt. Schade, daß Sie über Ihre Erfahrungen mit dem Fortschreiten der Krankheit nur mit Ihrer Tochter reden können. Wäre möglicherweise der Austausch in einer Selbsthilfe-Gruppe eine Möglichkeit für entlastende Gespräche?
Bleiben Sie weiter dran mit Ihrem aktiven Programm und schauen Sie mal, was Sie zusätzlich unterstützen könnte.
Mit herzlichen Grüßen und guten Wünschen
Monika Tempel
Hallo ich habe mit 50 Jahren das Rauchen aufgehört habe dann viel Sport betrieben habe dann langsam COPD bekommen mit den Jahren wurde es schlimmer seit Jahren benutze ich das Medikament TRIXEO zum inhalieren bin damit sehr Zufrieden ich bin jetzt 84 Jahre momentan bin ich zufrieden ich wünsche euch allen viel Mut aus Garmisch-Partenkirchen
Lieber Josef Panholzer, Sie haben offensichtlich einen guten Umgang mit der COPD gefunden. Toll, daß Sie mit dem Rauchen aufgehört haben. Auch der Sport und jetzt die konsequente medikamentöse Therapie tragen sicher dazu bei, daß Sie alles in allem zufrieden sind. Weiter so!
Hallo, ich habe seit 2007 COPD mit Emphysem, mittlerweile Gold IV. Bin 70 Jahre alt und auch aus Ga-Pa. TRIXEO kenne ich nicht.
Hallo.Ich habe Lungenfibrose auf Federn.Diagnose seit 2022.Ich neme 20mg Prednisolon.Ich Rauche nicht.Ich bin 69 Jahre Alt.Können SIE mir da zu etwas sagen?
Lieber Rolf-Dieter Kratzenberg, wenn ich das richtig deute, so hört sich Ihr Krankheitsbild nach einer EAA (Exogen allergischen Alveolitis) an. Sicher sind Sie mit dieser seltenen Erkrankung in kompetenter fachärztlicher Behandlung (Pneumologie), oder? Ich bin ja keine Pneumologin, sondern habe mich als Ärztin auf die psychische Behandlung bei chronischen Lungenerkrankungen spezialisiert. Haben Sie zu dieser psychischen Seite Ihrer Erkrankung Fragen? Dann melden Sie sich bitte mit Ihren Fragen – entweder hier oder gerne auch per Mail an service@psychopneumologie.de. Dankeschön und alles Gute!
Das habe ich auch, seit dem es die Tablette Ofev gibt, brauche ich nur noch 5mg Prednisolon
Ich hatte 8 Jahre relativ gut gelebt mit meiner Medikation, und habe den Gedanken an Verschlechterung eher weggeschoben, aber seit ich an Covid erkrankt war, konnte ich mich einfach nicht mehr richtig erholen, und merke immer mehr wie sehr ich mittlerweile beeinträchtigt bin..
Dieses Thema trifft gerade einen Nerv bei mir und ich bin sehr gespannt, wie es weitergeht.
Liebe Liesel, das ist schade, daß Sie sich nach COVID nicht mehr recht erholt haben. Leider sind Sie kein Einzelfall, da ein Infekt nicht selten zur Verschechterung beitragen kann. Dennoch lohnt es sich, dranzubleiben und einen guten Umgang mit dem beeinträchtigten Zustand zu finden. Ich hoffe, Sie der nächste Beitrag liefert Ihnen passende Anregungen!
Ich bin selbst betroffen, copd II mit stark ausgeprägtem Lungenemphysem. Noch geht es mir gut, aber ich habe schon ziemliche starke Zukunftsängste
Liebe Ela, da sprechen Sie ein wichtiges Thema an: Zukunftsängste! Darauf werde ich möglicherweise mit einem gesonderten Beitrag eingehen. Allgemeine Hinweise kommen auf jeden Fall im nächsten Beitrag. Bleiben Sie weiter in guter Verfassung, soweit es in Ihrer Macht liegt!
Meine Mama ist betroffen. Sie akzeptiert ihre Krankheit, mir fällt es sehr schwer und möchte natürlich die bestmögliche Versorgung für sie. Über Verschlechterung sprechen ist nicht einfach, da man immer Angst vor dem Schlimmsten hat. Hat Jemand Erfahrung mit Eingriffen bei einem Lungenemphysem?
Liebe Jeanette, ich finde es toll, daß Sie als Tochter so engagiert sind. Oft ist es gerade für die Angehörigen sogar noch schwieriger als für die Patienten selbst, mit dem Thema „Verschlechterung“ umzugehen.
Mit den „Eingriffen bei einem Lungenemphysem“ meinen Sie sicher Lungenvolumenreduktion (Ventile, Coils oder OP)? Vielleicht meldet sich noch jemand hier, der über eigene Erfahrungen berichten kann. Ich kann nur sagen, daß es darauf ankommt, eine Klinik mit guter Diagnostik und viel Erfahrung bei diesem Thema zu wählen. Fragen Sie am besten den Lungenfacharzt!
Hallo Jeanette,
ich kann Ihnen über zwei Eingriffe berichten die bei mir gemacht wurden, erstens eine Lungenvolumenreduktion (LVR) die minimalinvasiv (ohne Skalpell mit Sonde durch die Luftröhre) durchgeführt wurde, zweitens eine Lungentransplantation der kompletten Lunge.
Meine Diagnose lautete COPD Gold IV mit schwerem Lungenemphysem. Die LVR wurde im Oktober 2022 mit Ventilen durchgeführt.. Die Verbesserung meiner Werte betrug nach dem Eingriff 8-9%, was bei einem FEV1-Wert von <16% nicht besonders berauschend war.
Mein Zimmernachbar hatte eine Verbesserung von knapp 30%, allerdings war seine Lunge auch noch nicht so kaputt wie meine, was mich auf den Gedanken brachte: je kaputter die Lunge umso schlechter die Verbesserungschancen.
Bei der Entlassungsvisite wurde ich gefragt ob ich kein Interesse hätte mich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen, was ich sofort bejahte. Die Voruntersuchungen dazu fanden im Frühjahr und im Herbst 2023 statt.
Zwei Tage vor Weihnachten bekam ich Post von der Uni-Klinik dass ich auf die Liste aufgenommen sei.
Nach einigen Wochen bekam ich einen Anruf den ich nicht erwartet hatte. Die Uni-Klinik fragte was ich am nächsten Tag vor hätte, denn sie hätten eine Lunge für mich.
Vierundzwanzig Stunden später wachte ich auf der Intensivstation auf und meine Atembeschwerden waren weg, wiederum zwölf Stunden später lief ich mit dem Physiotherapeuten über den Krankenhausflur.
Für mich hat mit der Transplantation ein zweites Leben, ohne Atembeschwerden, begonnen.
Wenn Sie, oder auch Andere, irgendwelche Fragen haben können Sie sich gerne melden.
Herzliche Grüße, gute Wünsche und jede Menge Luft für alle
Jürgen
Mein Zustand hat sich seit dem letzten Jahr auch sehr verschlechtert. Ich wollte es auch nie wahr haben, dass sich diese Krankheit immer mehr verschlechtert, trotz aller Mühen. Es ist mir bewusst und trotzdem habe ich Angst über die weiteren Folgen
Liebe Silvia Ries, Ihre Sorgen sind verständlich! Es ist nicht leicht, sich mit einer Verschlechterung zu arrangieren, wenn man sich immer soviel Mühe gegeben hat. Aber es lohnt sich, einen guten Umgang für jetzt und für die Zukunft zu suchen. Verlieren Sie nicht Ihren Mut!
Leider verschlechtert sich mein Zustand rapide. COPD IIID/IV … Grenzwertig.
Ich lebe alleine mit meinem Hund und weiß momentan nicht wirklich, wie es weitergehen soll. Jeder Ratschlag ist willkommen. Danke.
Liebe Elke Drewniok, das klingt dringend! Allgemeine Ratschläge helfen da möglicherweise nicht weiter. Mir scheint, es geht bei Ihnen auch um die Versorgungssituation, oder? Darauf gehe ich in meinem nächsten Beitrag ein. Bleiben Sie also dran – es gibt immer einen Weg! Manchmal muß man allerdings gezielt suchen…
Ich springe gerade zwischen Gold 2 und 3 hin und her, je nach Tagesform. 2017 hatte ich zweimal innerhalb eines Monats einen Spontanpneumotorax, nach dem zweiten Lungen-Op mit Resektion von zwei rechten Lungenlappen. Meine Familie unterstützt mich wo es geht, aber irgendwann ist auch Schluss. Ich habe eine Patientenverfügung. Wenn es so sein soll, dann gehe ich. Ich bin selber Pflegefachkraft und habe beatmete COPD Patienten begleitet. Ich habe für mich entschieden, dass dies nicht mein Weg sein wird. Evtl noch eine Transplantation, aber das ist in so weiter Ferne, da denke ich nicht drüber…allen Betroffenen wünsche ich alles Gute..
Lieber Mirko, Sie haben einen sehr bewußten Umgang mit dem Fortschreiten der COPD. Sicher auch, weil Sie als Pflegefachkraft mit vielen Details vertraut sind. Trotzdem bewundernswert, wie entschieden Sie an das Thema herangehen. Alles Gute auch Ihnen!
Hallo Mirko, habe zufällig Deinen Beitrag gelesen. Mein Lungenfacharzt schlägt mir ebenfalls eine Resektion mit Ventilen vor. Meine Frage an Dich: haben Dir die Ventile etwas gebracht? Und wenn ja, wieviel? Wäre Dir für eine Antwort sehr dankbar, denn leider liest man über diese Behandlungsmethode und wie es den Patienten hinterher geht, viel zu wenig. Ich danke Dir.
Gruß, Biggi
Ich mag nicht daran denken, wie viel schlechter es noch werden kann wo ich jetzt schon Stufe 4 und 24/7 Sauerstoff habe. Mit meinem Mann kann ich eigentlich nicht wirklich drüber reden.
Liebe Heide, es klingt so, als wären Sie mit Ihren Gefühlen ziemlich allein. Gibt es, außer Ihrem Mann, keinen Menschen, dem Sie mitteilen könnten, was Sie bewegt? So ein Austausch kann nämlich manchmal ganz neue Perspektiven öffnen, selbst bei fortgeschrittener Erkrankung… Ich wünsche Ihnen so einen Menschen!
Ist es tatsächlich, dass immer eine weiter Verschlechterung eintritt. Es gibt keinen Stillstand ?
Hallo Dietmar
Ich habe in meiner Lungensportgruppe einen Herren, der seit fast 30 Jahre stabile copd hat. Ich bin Altenpflegerin, auch einige meiner Patienten leben schon unglaublich lange mit der Krankheit. Genau das ist auch mein Ziel.
Einen Stillstand nicht,aber eine Verschlechterung aufhalten
Lieber Dietmar, eine chronisch-fortschreitende Erkrankung bedeutet nicht rapider Verfall. Es sind immer wieder Phasen von Stillstand möglich – mitunter auch sehr lange Phasen. Das kann Hoffnung machen und dazu ermutigen, möglichst viel dafür zu tun, damit die stabilen Phasen lange anhalten. Bleiben Sie also dran an Ihrem Trainings- und Behandlungsprogramm – Sie haben doch eines, oder?
Ich will niemand damit belasten wenn es mir schlecht geht.
Liebe Karin Egles, so wie Ihnen, geht es doch recht vielen. Ich habe ja in meinem ersten Beitrag bereits dargelegt, warum dieser Rückzug nicht unbedingt empfehlenswert ist. Vielleicht erfahren Sie im nächsten Beitrag, welche anderen Möglichkeiten es gibt, um ein gutes Gleichgewicht zwischen Belastung und Entlastung zu finden. Alles Gute für Sie!
ich habe mich damit abgefunden dass ich nicht mehr gsund werde aber aufgeben werde ich nicht
Haben sie sich schon Unterstützung durch einen Physiotherapeuten/Atemtherapeuten gesucht. Vielleicht lässt sich ja noch ein wenig bei Ihnen rausholen.
Lieber Robert Schuh, Aufgeben ist keine Option – da haben Sie recht! Vielleicht können Sie mitteilen, wie Sie ganz konkret mit der Krankheit umgehen und den Lebensmut bewahren? Bleiben Sie weiter dran!
Mein Mann ist betroffen . Ich lese hier als interessierte Angehörige.
Liebe Angelika P., als interessierte Angehörige finden Sie hoffentlich einige Anregungen für einen guten Umgang mit der Verschlechterung. Die Angehörigen spielen nämlich eine wichtige Rolle. Das wird leider noch viel zu wenig berücksichtigt. Schön, daß Sie dabei sind und viel Kraft für den Alltag!
Bisher bin ich nur stiller Mitleser, doch das Thema „Verschlechterung“ spricht mich leider gerade direkt an. Ihre Argumente 1-3 spiegeln meinen Zustand leider zu gut. Bin gespannt auf die Fortsetzung und danke Ihnen schon jetzt für die Unterstützung und Aufklärung. Gemeinsam geht’s besser.
Liebe Karin Sauer, wenn Sie sich (als stiller Mitleser) angesprochen fühlen, dann können Sie hoffentlich auch aus der Fortsetzung die ein oder andere Anregung mitnehmen. Eines haben Sie ja bereits richtig erfaßt: „Gemeinsam geht´s besser“. Das ist eine grundlegende und wichtige Erkenntnis. Bleiben Sie also dabei!