„Argument“ Nummer 1: „Ich will die Verschlechterung nicht herbeireden.“
Zunächst noch einmal das Wichtigste: Was nicht besprochen wird, existiert trotzdem! Die Krankheit schreitet (individuell unterschiedlich) fort. Aber: Diese Verschlechterung ist nicht gleichbedeutend mit baldigem Sterben und Tod. Es ist entscheidend, einen angemessenen Umgang mit dem Fortschreiten der Erkrankung zu finden.
Zu diesem „Argument“ lassen sich in den Leser-Kommentaren drei Herausforderungen identifizieren.
Herausforderung 1: Akzeptanz für den Krankheitsverlauf entwickeln
Herausforderung 2: Mit Risikofaktoren für Verschlechterung leben lernen
Herausforderung 3: Pro-aktiv bleiben trotz Verschlechterung
Herausforderung 1: Akzeptanz für den Krankheitsverlauf entwickeln
„Noch immer warte ich täglich darauf, dass es mir endlich wieder wie früher geht.“
Das ist eine typische Aussage bei Patienten, die zwar nicht aktiv verdrängen oder vermeiden, die aber noch kein Verständnis für das Fortschreiten der Erkrankung entwickelt haben. Dieses Verständnis entsteht meist langsam im Laufe der Zeit und führt im günstigsten Fall zur Akzeptanz. Akzeptanz ist die Voraussetzung, um aus einer verdrängenden oder vermeidenden Haltung zu einem angemessenen Coping (Krankheitsverarbeitung) zu gelangen.
Was bedeutet Akzeptanz?
- Akzeptanz bedeutet nicht willenloses Ergeben in die Umstände oder gar Resignation.
- Akzeptanz bedeutet vielmehr nicht-wertende Wahrnehmung der Realität.
- Akzeptanz ist kein Ziel, sondern eine tägliche Übungsaufgabe.
- Akzeptanz bedeutet nicht Entweder-oder, sondern Sowohl-als auch (Veränderbares ändern; nicht Veränderbares annehmen; das Eine vom Anderen unterscheiden lernen).
- Akzeptanz bedeutet auch die Entscheidung darüber, was angenommen wird und was nicht (selten die Erkrankung als Ganzes, eher einzelne Auswirkungen).
- Akzeptanz ist eine aktive Entscheidung, die wiederholt oder widerrufen werden kann.
- Akzeptanz ist immer subjektiv, ein individueller Prozess.
Hilfreiche Strategien zur Akzeptanzförderung sind beispielsweise:
- Perspektivwechsel (z. B. unerreichbare Ziele gegen erreichbare tauschen)
- Orientierung an persönlichen Werten (geben Sinn und Halt)
- Fokussierung auf Lebensqualität (das Mögliche an Genuss, Entspannung, sozialen Kontakten, neuen Erfahrungen)
- Konzentration auf das Hier und Jetzt (z. B. die kleinen Freuden des Alltags bewusst wahrnehmen)
- Erinnerung an früheres erfolgreiches Akzeptieren
- Spiritualität, Sinnerfahrung
Herausforderung 2: Mit Risikofaktoren für Verschlechterung leben lernen
„Seit ich an COVID erkrankt war, habe ich mich nicht mehr richtig erholt und ich merke deutlicher, wie sehr ich inzwischen beeinträchtigt bin.“
Diese Aussage lenkt den Blick auf die Tatsache, dass bestimmte Risikofaktoren einen ungünstigen Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben können.
Zu diesen Risikofaktoren zählen vor allem:
- Rauchen
- Exazerbationen
- Infekte
Den Risikofaktor „Rauchen“ können Patienten am meisten beeinflussen. Exazerbationen können durch bewusstes Selbst-Management zumindest weitgehend vermieden werden. Infekte hingegen liegen am wenigsten im Einflussbereich des Einzelnen, wenn man nicht in einer selbstgewählten totalen Isolation leben möchte.
Hier zeigt sich deutlich, dass zur Akzeptanz des Krankheitsverlaufs eine Balance zwischen aktivem Selbst-Management und Gelassenheit gehört: Auch bei größter Selbstdisziplin (z. B. im Hinblick auf Rauchen, medizinischer Therapie, Training) hat niemand alles im Griff (z. B. Viren und Bakterien).
Gelassenheit fällt optimistischen Menschen leichter als notorischen Schwarz-Sehern.
Deshalb lohnt die tägliche Übung mit dem zur Hälfte gefüllten Glas:
- Welche Ziele möchte ich heute mit meinem halbvollen Glas erreichen?
- Welches Ziel ist für mich davon das Wichtigste?
- Wie sieht der erste Schritt zu diesem Ziel aus?
- Falls mich nichts an diesem ersten Schritt hindert: Auf geht´s!
Danach die gleiche Übung mit dem nächsten Ziel… Es ist erstaunlich, wie viele Ziele man mit einem halbgefüllten Glas erreichen kann!
Herausforderung 3: Pro-aktiv bleiben trotz Verschlechterung
„Ich mache regelmäßig Lungensport, bewege mich täglich, inhaliere vorschriftsmäßig und ernähre mich bewusst. Trotzdem verschlechtert sich die Krankheit schneller, als ich gedacht hätte.“
Diese Aussage spiegelt eine sehr bittere Patientenerfahrung wider. Die Forschung zeigt, dass es (weitgehend unabhängig von bestimmtem Patientenverhalten) unterschiedliche mehr oder weniger rasche Krankheitsverläufe gibt. Das heißt im Klartext: Manche Patienten müssen sich mit einer zunehmenden Verschlechterung arrangieren, obwohl sie eigentlich alles vorbildlich richtig machen.
Diese Patienten brauchen besonders viel Ermutigung zum Durchhalten, damit sie nicht resignieren. In diesen Fällen ist es außerdem besonders wichtig, alle medizinischen Möglichkeiten für eine Stabilisierung auszuschöpfen.
Bewährte medizinische Maßnahmen sind beispielsweise:
- regelmäßige Pneumologische Rehabilitation
- falls indiziert – Langzeitsauerstoff-Therapie (LTOT) bzw. Nicht-invasive Beatmung (NIV)
- bei ausgeprägtem Emphysem – Lungenvolumenreduktion (Ventile bzw. OP)
- evtl. Listung zur Lungen-Transplantation (LTx)
Darüber hinaus ist es gerade für diese Patienten wichtig, rechtzeitig die Versorgungsfragen zu klären. Das gelingt am besten gemeinsam mit vertrauten Menschen und in der Zusammenarbeit mit fachkundigen Ansprechpartnern bei den jeweiligen Anbietern.
Damit enden meine Hinweise zum „Argument“ Nummer 1. Gerne können Sie auch diesmal wieder in den Kommentaren unter diesem Blog-Beitrag Ihre Überlegungen, Fragen und Erfahrungen aufführen. Oder Sie schreiben mir direkt via E-Mail (service@psychopneumologie.de).
Ich freue mich auf Ihre Rückmeldungen.
Monika Tempel
Quellen:
– Foto: KatarzynaBialasiewicz / istock.com
Guten Tag, ich habe GOLD IV mit Emphysem und habe nun die Möglichkeit, eine Lungenvolumenreduktion machen zu lassen. Der Entscheid fällt mir, angesichts der möglichen Komplikationen, schwer. Gibt es jemand unter euch, der diese Operation hat machen lassen und mir etwas über seine Erfahrungen berichten kann?
Liebe Grüsse Agathe
Hallo Agathe, nur Mut, ich habe seit 2 Jahren Ventile sitzen, habe ich in Essen in der Ruhrlandklinik machen lassen und bin SEHR zufrieden. Hier gehe ich auch immer zur nachfolge, man ist in besten Händen dort. Natürlich ist das „setzen“ der Ventile kein strandspaziergang, aber aushaltbar. Von dem setzen bekommt man ja nichts mit, danach allerdings in Essen, 24 Stunden intensiv OHNE aufstehen. Das war mir s schlimmste.
Also nur Mut
Liebe Grüße Simone
Hallo Simone Neuer, habe mit Interesse Ihren Kommentar bezüglich Ventile bei Agathe gelesen. Ich soll in der Thoraxklinik in Heidelberg demächst Ventile gesetzt bekommen. Meine Frage: wie viel Erleichterung haben Sie durch Ihre Ventile erreicht? Vielleicht in Prozent ausgedrückt? Wäre doch schon eine Hilfe bezüglich Entscheidung.
Vielen Dank und lieben Gruß, Brigitte
Hallo Brigitte, in % kann ich das schlecht sagen, ich sag mal so, ich hatte ständig Atemnot, es musste noch nicht mal doll ein Berg sein, nach der OP war das gar nicht mehr so ausgeprägt. Zwar laufe ich immer noch kein Marathon und Berge besteigen kann ich auch nicht, aber alles ist leichter….das heißt nicht, daß man vor Sauerstoff Pflicht gefeit ist, das kann irgendwann trotzdem kommen, aber bei mir ist es erstmal abgewendet, natürlich muss man trotzdem immer bissl sporteln…
Also, nur Mut, ich drück die Daumen, liebe Grüße Simone
Hallo Simone, danke für Deine schnelle Antwort. Bei mir wird es aber noch ein bischen dauern. Eigentlich sollte ich um diese Zeit in die Thoraxklinik, aber dann hatte ich im September im Urlaub mehrere Schlaganfälle, kam dann in eine Fachklinik, wurde operiert (Carottis), diese Woche beginnt die Reha, dann nochmalige Operation und dann … kann ich hoffentlich endlich an die Ventile wieder denken. Wobei ich bei den Schlaganfällen noch Glück hatte, kann laufen und nur mein linker Arm (bin Linkshänderin) macht noch nicht alles, was er soll, aber man meint, dass die Reha das hinbekomme. Noch eine Frage: welchen FEV 1 hattest Du vor Deiner OP?
Lieben Gruß, Brigitte
Na dann hast du ja erstmal noch was zeit, gute Besserung, hoffentlich wirst du wieder soweit hergestellt. Sicher kommt dann erst nochmal eine eignungsuntersuchung…dann können wir uns ja nochmals austauschen
Also, bleib tapfer, viele Grüße Simone
Seit meiner Diagnose im Mai, COPD und Lungenemphysem vergeht kein Tag, an dem ich nicht darüber nachdenke, was mich sehr blockiert. was kann ich tun, um nicht ständig an meine Krankheit zu denken ?
Hallo Irene, das ist anfangs wirklich nicht so einfach. Ich grübel teilweise jetzt nach 5 Jahren immer noch. Aber, ich mache sehr viel, Lungensport, einmal die Woche schwimmen. Täglich ca 5 km mit dem Hund stramm gehen. Und ich vermeide Fahrstuhl. Wenn es nicht gerade 5 Stockwerke sind, laufe ich die Treppen. Das trainiert unheimlich und ich habe seit 4 Jahren keine Verschlechterung.
Liebe Grüße Ela
Liebe Irene,
die Diagnose Ihrer Krankheit ist ja noch ziemlich „frisch“. Deshalb ist es verständlich, daß Ihnen viele Gedanken durch den Kopf gehen. Sie schreiben allerdings, daß Sie sich dadurch sehr blockiert fühlen. Das ist eine wichtige Beobachtung: Wer im Gedankenkarussell gefangen ist, dem fehlen häufig Initiative, Kraft und Zuversicht für eine angemessene Krankheitsbewältigung.
Um aus dem Gedankenkarussell auszusteigen, gibt es verschiedene bewährte Methoden, z. B. Grübel-Stop und Grübel-Ritual.
Wenn Sie sich vorstellen können, es mal mit solchen erprobten Methoden aus dem Werkzeugkoffer der Psychopneumologie zu versuchen, dann schreiben Sie mir bitte kurz eine Mail (service@psychopneumologie.de). Ich schicke Ihnen dann die Anleitungen für diese und ein paar weitere Methoden gerne zu.
Alternativ können Sie auch einfach mal die Begriffe „Gedankenstopp“ oder „Grübelzeit“ googeln und schauen, ob Sie unter den Ergebnissen eine gute Anleitung finden.
Ich wünsche Ihnen Freude und Erfolg beim Ausprobieren!
Ihre Monika Tempel
Sind Sie der Meinung, das Patienten mit raschen Krankheitsverläufen, „obwohl sie eigentlich alles vorbildlich richtig machen“, zum gleichen Zeitpunkt ins Gras beissen,(„…wichtig, rechtzeitig die Versorgungsfragen zu klären…“) als jene ohne jedes Trainingsprogramm?
Lieber Herr Rudolf,
so ganz verstehe ich Ihre Frage leider nicht.
Alle Studienergebnisse zeigen, daß Trainingsprogramme die Lebensqualtität und die Lebenserwartung bei körperlich aktiven Patienten günstig beeinflußen. Das gilt meines Wissens sowohl für „langsame“ als auch für „raschere“ Krankheitsverläufe.
Wenn ich Ihre Frage also richtig verstehe, lautet die Antwort: Nein! Auch Patienten mit rascheren Krankheitsverläufen profitieren bei Lebensqualität und Lebenserwartung von einem konsequenten individuellen Trainingsprogramm (und beißen in der Regel später ins Gras als Patienten, die kein Trainingsprogramm absolvieren).
Hoffentlich habe ich damit Ihr Anliegen einigermaßen beantwortet. Falls Unklarheiten oder Fragen geblieben sind, so zögern Sie bitte nicht, und melden sich wieder entweder hier im Kommentarbereich oder direkt per Mail bei mir (service@psychopneumologie.de).
Monika Tempel
Wahrscheinlich bin ich, wie es neudeutsch heisst: nicht resilient genug.
Aber der Appell rechtzeitig die Versorgungsfrage zu klären, assoziiert bei mir unbeschreibliches Leid, Abschied und Tod.
In der Phase werde ich mir kaum zugute halten, dass ich ohne Lungensport schon 6 Monate früher gestorben wäre.
Lieber Andreas Rudolf,
irgendwie klingt in Ihrer Antwort so ein bißchen Galgenhumor durch. Lese ich das richtig heraus?
Das wäre nicht der schlechteste Ansatzpunkt, um sich aus der Vermeidung von unangenehmen Gefühlen langsam an einen alternativen Umgang mit den Befürchtungen und Ängsten (vor „unbeschreiblichem Leid, Abschied und Tod“) heranzuwagen.
Vielleicht hilft Ihnen der kommende Blogbeitrag (Teil 3) dabei. In ihm geht es nämlich ganz konkret darum, sich mit Versorgungsfragen auseinanderzusetzen.
Falls das nichts für Sie ist, so dürfen Sie auf Teil 4 der Blog-Miniserie hoffen. Da geht es um die Frage, wie die Kommunikation (im familiären und freundschaftlichen Umfeld, im Behandlungs- und Betreuungs-Netz) über das Thema „Verschlechterung“ verbessert werden kann.
Die Grundlage aller Blog-Beiträge ist die Erkenntnis, daß es wenig hilfreich ist, das Thema „Verschlechterung“ aussitzen zu wollen.
Ihre Monika Tempel
Guten Morgen, diese Artikel haben mir sehr gefallen und mir bestätigt, dass ich bis jetzt nichts falsch gemacht habe. Ich habe Copd Stadium 3, merke aber, dass ich merklich „abbaue“. Verliere trotz guter Ernährung an Gewicht, bin zittrig geworden. Betreibe lungensport in der Gruppe und am FS, doch meine Beweglichkeit wird täglich weniger, habe 24 Stunden Sauerstoff, gehe nach einigen Stürzen in der Wohnung am Rollator, im Freien ebenso. Für längere „Ausflüge“ sitze ich im Rollstuhl. Habe seit ein paar Monaten eine 24. Stunden Pflegekraft , die mir Vieles abnimmt.
An sozialen fehlt es mir nicht!
Und doch blicke ich sorgenvoll in die Zukunft, wie lange geht’s noch, was kommt auf mich zu, was muss ich erwarten?
Vielleicht haben Sie Tipps für mich!
Freue mich auf ein paar Zeilen von Ihnen
Liebe Grüße Christa Kubern
Liebe Christa Kubern,
den sorgevollen Blick in die Zukunft mit der Erkrankung berichten viele Betroffene. Es gibt sogar einen Fachausdruck dafür: Progredienzangst.
Weil diese Form der Angst bei chronischen Erkrankungen so häufig und belastend ist, wurden spezielle Übungen (und sogar ein ganzes Gruppen-Trainings-Programm) dafür entwickelt.
Wenn Sie sich vorstellen können, es mal mit ein paar Übungen aus dem Training bei Progredienzangst zu versuchen, dann schreiben Sie mir bitte kurz eine Mail (service@psychopneumologie.de). Ich schicke Ihnen dann die Anleitungen für ein paar hilfreiche Methoden gerne zu.
Bis dahin können Sie es schon mal mit einer Imagination Ihres Lieblingsortes versuchen. Das ist eine Grundlagen-Übung aus dem Trainings-Programm, die bei den meisten Patienten großen Anklang findet. Zusätzlich können Sie eine Liste erstellen: 5 Dinge, die ich an mir mag und schätze. Diese Übung erleichtert das Loslassen von Sorgen und Befürchtungen.
Ich wünsche Ihnen Mut zum Ausprobieren und gute Erfahrungen mit den Übungen!
Ihre Monika Tempel
Danke für den informativen Bericht!!!
Tägl. Bewegung und tägl. Trainieren ist absolut wichtig, den ganzen Körper sowie extra noch einmal die Lunge. Hometrainer wie Rad, Cranchgerät, terraband, schwingstab, Yoga, gymnastikschlaufe, dazu div. Lungentrainer und „Zwerchfell kitzeln“ mit dem korken, 2 große Runden (ca. 6km zusammen) mit meinem Coach, dem Hund, werden bei mir tägl. absolviert. Habe copd 4b mit Emphysem und vor 2 Jahren habe ich mir Ventile setzen lassen, was ich jederzeit wieder tun würde. Nehme 2x tägl.meine inhalationsmedikament, ansonsten ab und an mal notspray. Zu Testzwecken nehme ich z. Zt. Nachts Sauerstoff +/- 8 Stunden, es soll getestet werden, ob ich mich dann tags besser fühle und ob ich nachts Aussetzer habe (das ließ sich im schlaflabor nicht eindeutig abklären und dieses Gerät zeichnet alls auf).
Natürlich ist jeder Tag bissl wie eine Lotterie, Wetter muss stimmen, psyche auch, Laune, Umfeld, Stress, alles Faktoren die maßgeblich sind aber: unterkriegen lassen, ist nicht, jeder Tag kann kommen, entweder wird er mit nem Federchen begrüßt oder mit der Faust. Aber hängen lassen ist keine Option!
Kämpfen wir gemeinsam, liebe Grüße Simone
Hallo Simone, Ihr Artikel hat mir sehr gut gefallen, besonders das „Zwerchfell kitzeln“ können Sie mir erklären was das ist? Und noch eine Frage, wo haben Sie sich die Ventile setzen lassen?
Vorab vielen Dank
mit lieben Grüßen Karin
Hallo Karin, habe soeben bei Christa beschrieben wie zwerchfellkitzeln geht. Vielleicht liest du es dir dort bitte nach, danke. Die Ventile habe ich mir in Essen in der Ruhrlandklinik setzen lassen, kann ich nur empfehlen, 1 Woche zur vorsorgeuntersuchung, zur OP dann 3 bis 5 Tage. Es ist kein strandspaziergang, aber aushaltbar, man hat ja vollnarkose, danach 24 intensiv OHNE aufstehen, das war mir das schlimmste, aber danach merkst du so gut wie nichts mehr..
Also, nur Mut, liebe Grüße Simone
Hallo guten Morgen liebe Simone, alles, was du geschrieben hast, versuche ich mehr schlecht als recht, doch ich habe keinen Hund! Meine tägliche „Rennstrecke“ mit dem Rollator ist z.Z. maximal 1 km! Vor meinem letzten Sturz vor einem Jahr waren 4 km möglich. Ich trainiere drauf hin…
Wie geht „Zwerchfell kitzeln“.?Ich weiß, das ist ein wichtiges Organ für unsere Atmung!
Schönen Tag 👍 Christa
Hallo Christa, schön tapfer weiter kämpfen, du wirst sehen, schrittchenweise wirst du wieder agiler. Für das Zwerchfell zu kitzeln brauchst du eigentlich nur einen weinkorken oder ein Kegel, den drückst du feste unterhalb des rippenbogens rechts und links in das Zwerchfell (siehe hierzu evtl. auch das Youtube Video von liebscher und bracht, Roland liebscher zeigt es sehr genau!), dabei einfach weiter in den Bauch atmen. Auch gut ist: auf den Rücken legen, den untertauchen mit Büchern o.ä. beschweren und dabei in den Bauch atmen!
Gutes Gelingen, liebe Grüße Simone