Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von marianne katharina |

super Hannelore, dass Sie den Arzt gewechselt haben, sehr richtig, herzlichst MKG
P.S. Warum wird eigentlich mein Nachname mit veröffentlicht? Is nur eine Frage.

Kommentar von Hannelore |

Liebe Angela,
danke für Deine Antwort.
Zuerst drücke ich Deinem Mann die Daumen, dass er auch in Zukunft ohne die Giftstengel auskommt.
Nun zu mir. Ja, ich habe schon an einer Schulung für COPD-Patienten teilgenommen.
Meine Hausärztin hatte mich sogar zur Kur geschickt. Allerdings kam ich kränker nach hause, wie vor der Kur. Die Saline ist mir überhaupt nicht bekommen. Nach dem 2mal hat die Kurärztin, für mich, die Teilnahme gestrichen.
Ich möchte beschreiben, wie man bei mir 2008 COPD festgestellt hat. War gerade beim Betten machen - plötzlich tat die linke Seite sehr weh und ich bekam kurz keine Luft. Meine HÄ schickte mich zum Herzdoktor und zum Lungenfacharzt. Herz i.O. Der LFA machte verschiedene Untersuchungen (bzw. die Schwestern). Zum Schluss drückte der Arzt mit dem Daumen auf meinen Halswirbel (das war ein sehr großer Schmerz) und sagte:"Kommt alles vom Rücken."
Viel später (leider) habe ich den Arztbericht gelesen. Darin stand ich hätte Husten, Auswurf und Luftnot. Husten und Auswurf habe ich selbst jetzt nur bei einer normalen Erkältung. Wie der Arzt damals auf soetwas kam? Den LFA habe ich gewechselt. Es war bestimmt ein Fehler, dass ich dem neuen LFA gleich gesagt habe, welche Krankheit ich habe.
Vieleicht zweifle ich deshalb an der Diagnose.
Dir, liebe Angela und besonders Deinem Mann, wünsche ich alles, alles Gute.
Liebe Grüsse
Hannelore

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta und alle Interessierten,

ich möchte noch von der Hypnosesitzung meines Mannes zur Raucherentwöhnung berichten. Seit der Sitzung hat mein Mann nicht mehr geraucht, er hat auch kein Verlangen. Er kann seinen Kaffee trinken ohne an Rauchen zu denken, braucht keine Nikotinkaugummis oder -pflaster mehr. Im Moment kann er es selbst nicht fassen. Es ist erst 2 Wochen her, aber das ist so ein Fortschritt und so ein Erfolgs- und Glückerlebnis für uns, das kann ich gar nicht beschreiben. Er sagt, dass er es jetzt auch merkt, er kann seine Medikamente viel tiefer einatmen. Ich merke es vor allem beim Schlafen, die Ausatemphase ist viel länger. Wenn es ihm richtig schlecht ging, habe ich immer gezählt, in der Zeit, in der ich einmal ein- und ausgeatmet habe, hatte er 3 Atemzüge. Jetzt lieben wir gar nicht mehr so weit auseinander. Ich bete jetzt, dass das so bleibt. Ich werde nach einiger Zeit berichten, wie es sich weiter entwickelt.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Angela |

Liebe Hannelore,
Du fragst, wie eine Tablette den "Normalzustand" wieder herstellen kann und zweifelst an der Diagnose. Das ist verständlich und nachvollziehbar. Ich denke aber, wenn ein Facharzt die Diagnose COPD gestellt hat, dass Du die Krankheit auch hast. Hast Du denn an einer Schulung für COPD-Patienten teilgenommen? Falls nicht, würde ich Dir das auf jeden Fall empfehlen, in der Regel bieten das die Lungenfachärzte an. Mein Mann hat COPD Gold IV und war lange der Meinung, dass er diese Schulung nicht braucht. Als er im fortgeschrittenem Stadium dann doch daran teilgenommen hat, musste er eingestehen, dass er das gleich nach der Diagnosestellung hätte tun sollen. COPD ist eine Krankheit, mit der man leben und umgehen lernen muss, ja, sein Leben auch danach ausrichten sollte, Gewohnheiten ändern und Geduld üben muss. Mit meinem Mann passiert es mir ab und zu immer noch, dass er aus der Haustür tritt und los rennt, als gäbe es was zu gewinnen. Nach einigen Metern erkennt er: Die Luft wird knapp. Und dann kommt Panik auf und er kramt hektisch sein Notfallspray aus der Tasche. Man sollte für alles, wirklich für alles, mehr Zeit einplanen. Das fängt morgens mit dem Aufstehen an. Du merkst ja selbst, sobald Du in Panik gerätst, verschlimmern sich die Symptome, wohlgemerkt die Symptome der COPD. Das Medikament Tavor schaltet m.E. Deine Angst aus (ich kenne mich damit nicht so gut aus, habe mal Google befragt) und deshalb lassen die Symptome nach. Es gibt Atem-Physiotherapie, da lernt man u.a., wie man sich in solchen Panik-Situationen durch richtiges Atmen und Körperhaltung verhält. Mein Mann geht auch noch zum Lungensport, auch da werden entsprechende Übungen gemacht.
Ich kann Dir nur raten, hab Geduld mit Dir und versuche die COPD nicht als Deinen Feind zu sehen, sondern versuche, mit ihr zu leben, sie als Teil Deines Lebens zu sehen. Es gibt gute und schlechte Tage, was oft auch vom Wetter abhängt. Für meinen Mann und mich war dieses Jahr eine absolute Berg- und Talfahrt. Und wir haben hier in diesem Forum viel erfahren, gelernt und Zuspruch bekommen, was uns immer wieder nach vorn hat blicken lassen. Ich selbst habe die Krankheit nicht, jetzt könnte man sagen "na, die hat gut reden". Da mein Mann COPD hat, habe ich MEIN Leben auch geändert, auch ich lebe mit der COPD und plane für alle Dinge, die wir gemeinsam tun, entsprechend mehr Zeit ein, übe jeden Tag aufs Neue Geduld, was wirklich noch nie zu meinen Stärken gehört hat. Wir waren oft psychisch am Boden, weil es alles andere als leicht ist. Jutta hat neulich in einem Kommentar an mich geschrieben: Hinfallen darf man, aber liegen bleiben darf man nicht. Das ist mein Leitspruch geworden, der ist für alle Lebenslagen anwendbar.
Alles Gute und herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Hannelore |

Liebe Jutta,
danke für den Beitrag, welcher sich mit der "ANGST" befasst.
Ich gehöre, LEIDER, zu den Menschen, die schnell in Panik verfallen. In solchen Fällen schauckle ich mich richtig hoch - es ist fast unnormal.
Ferndiagniosen kann niemand stellen - nur Ratschläge geben, das ist mir klar.
Was mir nicht klar ist, das ist folgendes:
Im Juni war ich zu einem normalen Untersuchungstermin bei meiner LFÄ. Es ging mir echt schlecht. Die Ärztin verordnete mir Prednisolon als Stosstherapie und gab mir den nächsten Arzttermin Mitte DEZEMBERr. Kurz, nach der Stosstherapie ging alles von neuem los. Im letzten Arztbrief steht, ich habe COPD nach Gold3; so die letzten Messungen.
Nun kommt das, was ich nicht verstehe. Alle, die etwas vom menschlichen Körper versehen, sagen: ihre Lunge sieht nicht schlecht aus (wenn diese die Röntgenbilder sehen).
Meine HÄ hat mir Tavor verschrieben, weil bei mir wohl alles vom Kopf ausgeht. Nimmt man diese Tabletten über einen längeren Zeitraum, dann machen sie abhängig. Ausser Prednisolon helfen mir nur diese Tavor.
Heute war das Wetter bei uns bescheiden - Wind und Regen machten mir sehr zu schaffen. Da meine Atemnot immer mehr wurde, habe ich doch eine Tavor genommen. So wie die Wirkung eintrat wurde ich ruhiger und die Atemnot war weg.
Nun frage ich mich: habe ich wirklich COPD? Wie kann es sein, dass eine Tab. meinen Normalzustand herstellt?

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,
herzlichen Dank für Deinen Bericht. Also den Lungenfacharzt würde ich auch sofort wechseln, wenn machbar!

Es ist auch sehr schön, dass Dein Mann bisher ohne Zigaretten durchgehalten hat! Und es ist überhaupt nicht schlimm, dass er dafür Unterstützung in Form von Nikotinpflaster oder Kaugummi braucht. Sollte sein seelischer Zustand weiter bergab gehen, dann sollte er vielleicht mal -für eine kurze Zeit- ein paar Medikamente zur Erheiterung erhalten. Ihr solltet diesbezüglich mal mit dem Hausarzt sprechen. Es ist keine Schande sich unterstützen zu lassen! Ihr kennt doch das Sprichwort: Hinfallen darf man, aber liegen bleiben darf man nicht!

Also immer wieder Mut machen und aufmuntern. Er wird es schaffen.

Beim Symposium Lunge in Hattingen habe ich einen Beitrag von Frau Dr. Urte Sommerwerck gehört, bei dem ich viel an Dich gedacht habe. Warum wirst Du merken, wenn Du die DVD durchsehen kannst.

Kommentar von Jutta |

Liebe Marianne,

Du fragst nach dem RC Cornet. Ich kann ihn wirklich nur empfehlen, durch die Anwendung wird festes Sekret in der Lunge gelockert und lässt sich leichter abhusten. Zudem ist es eine physiotherapeutische Anwendung und kein Medikament, was andere Organe belastet.

Den Teilnehmern in meinen Lungensportgruppen, die Probleme mit dem Abhusten bzw. mit zähem Schleim haben, empfehle ich dieses Gerät möglichst 2 mal täglich für ca. 10 Ausatmungen anzuwenden. In schlimmen Fällen auch gerne zusammen mit dem Pari-boy verwenden. Dafür gibt es spezielle Adapter.

Kommentar von Jutta |

Liebe Hannelore,
offensichtlich hat man sich mit dem Bedarfsspray bei Dir nicht so sehr viel Mühe gegeben, es zu erklären. Schade.

Im neuesten Heft der Patienten-Bibliothek Herbst 2017 (auch online zu lesen: www.patienen-bibliothek.de) sind wieder mal hervorragende Artikel und einer geht auch über Exazerbationen. Dabei ist erklärt was Bedarfsmedikation ist und wann es eingesetzt werden sollte.

Daraus möchte ich jetzt aber dennoch einiges hier wiedergeben:

Bedarfsspray - manchmal auch Notfallspray genannt - sollte eingesetzt werden, wenn man Luftnot verspürt oder wenn man sich auf eine anstrengende Situation vorbereiten will (z.B. vor dem Treppensteigen, Einkäufe tätigen, Fußwege mit ansteigenden Hügel, sportlichen Aktivitäten etc.).

Hierbei handelt es sich um eine Medikation, die man NICHT regelmäßig anwendet, sondern nur im Bedarfsfall. Es handelt sich um schnell wirksame, die Bronchien erweiternde Medikamente zur Inhalation, deren Wirkung im Mittel nur 4 Stunden anhält. Die Anwendung einer Bedarfsmedikation im normalen Rahmen ist nicht mit einer Änderung der Medikation oder gar einer Exazerbation gleichzusetzen.

Treten die Situationen jedoch häufiger auf und es wird notwendig, das Bedarfsspray mehr als 3-4 Mal täglich über einen Zeitraum von mehr als 2-3 Tagen einzusetzen, liegt vielleicht auch eine Exazerbation vor und der behandelnde Arzt muss über die Situation informiert werden.

(Auszug des Artikel von Frau Dr. Adelheid Bisping-Arnold)

Kommentar von Jutta |

Hallo Ihr lieben,

leider komme ich erst jetzt dazu, auf die ein oder andere Frage / Anregung zu antworten. Also los geht's:

Liebe Marianne und Hannelore,
zum Thema "Unterschied zwischen Atemnot und Luftnot" habe ich mal einen super Vortrag von Dr. Justus de Zeeuw in Hattingen gehört (den ich erst noch raussuchen musste).

Zusammengefasst ging es um Folgendes:
Atemnot entsteht aus der Angst heraus. Alle Menschen sind mehr oder weniger ängstlich und wenn wir mal eine schwierige Situation hatten, merkt sich unser Gehirn diese schlechte Erfahrung. So auch, wenn man mal wirklich eine Luftnotsituation hatte. Diese Angst kann die Atmung ungünstig beeinflussen (sie wird flach und schnell) und so das Symptom der Luftnot weiter verstärken. Sie kann einen so weit bringen, dass bei den kleinsten Anzeichen der Körper auf „Hab Acht Stellung“ geht und uns vortäuscht, wir hätten Probleme mit der Atmung. Dabei sind die Werte (Pulsoxymeter) gar nicht schlecht. Unser Gehirn kann uns also vorgaukeln, es könnte ja genauso schlimm oder noch schlimmer werden, wie es schonmal war und dann steigert man sich selbst in die Atemnot hinein.

Es ist daher wichtig, zu lernen, wie man diesem Teufelskreis mithilfe von Atemtechniken und Entspannungstechniken entrinnen kann. Bewusstes tiefes und langsames Atmen hat zum Beispiel zwei heilsame Effekte: Die Atmung wird effektiver und die Seele wird beruhigt. So lässt sich der Kreislauf umkehren - die langsame Atmung kann helfen, Angstgefühle zu verringern, dadurch wird die Atmung weiter ruhiger und der Körper entspannt.

Hilfreich ist es auch, wenn Menschen (Partner, Kinder, Freunde oder auch Nachbarn) einem in diesen Momenten unterstützen könnten: "Ich atme mit Dir, wir versuchen zusammen tief und langsam in den Bauch oder die Flanke einzuatmen".

Kommentar von Hannelore |

Liebe Angela,
kämpfen Sie, es lohnt sich.
Ich habe den Eindruck, Ihr Mann ist noch nicht soweit, einfach die Klimmstengel zu ignorieren.
Als ich noch berufstätig war, habe ich ca. 20 Zigaretten am Tag geraucht.
Nachdem ich aus dem Berufsleben weg bin, habe ich den Zigarettenverbrauch reduziert. Von 20 auf 17, dann auf 14 u.s.w. Zum Schluß war auch ich bei 3 Stück angelangt. Mein Mann, der schon vor weit über 40 Jahren mit dem Rauchen aufgehört hat (auch von einer Std. zur anderen) sagt heute noch: Es ist Dir nicht schwer gefallen, weil Du kontinuierlich reduziert hast.
Ihren Mann kann ich verstehen, da auch ich mich immer geweigert habe, mit dem Rauchen aufzuhören.
Heute bin ich soweit, dass Zigarettenqualm mich anekelt.
Ihren Mann drücke ich ganz fest die Daumen, damit er von diesem verfluchtem Zeug wegkommt.
Ihnen und vor allem Ihrem Mann wünsche ich alles erdenklich Gute. Verlieren Sie beide nicht den Mut - es lohnt sich!
LG Hannelore

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta,

ich möchte mal noch über die Begegnung mit den Ärzten berichten, die den Pnemothorax bei meinem Mann nicht erkannt haben.
Der Hausarzt war wirklich über sich selbst erschrocken, dass er nicht darauf gekommen ist. Er hat gesagt, dass er sich in Zukunft wieder mehr mit den Krankheiten seiner Patienten beschäftigen wird. Er hat gesagt, dass es ihm sehr leid tut, wie der Arztbesuch gelaufen ist, er aber sehr froh darüber ist, dass wir gleich ins Krankenhaus gefahren sind.
Der Lungenfacharzt ist der Überzeugung, dass er nichts übersehen hat, sondern der Pneumothorax erst nach dem Arztbesuch entstanden ist. Da hat mein Mann auf eine Diskussion verzichtet und ist in eine andere Praxis gewechselt. Eine Kopie des Berichtes vom Krankenhaus hat er noch dort gelassen, da steht alles drin.
Am letzten Wochenende haben wir an das Lungensymposium in Hattingen gedacht. Sobald die DVD raus kommt, werden wir diese wieder bestellen und sind schon sehr gespannt.

Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Angela |

Liebe Hannelore,
natürlich, ICH gebe Ihnen Recht. Nur - ich kann habe überhaupt keine eigenen Erfahrungen, ich habe nie geraucht. Mein Mann hat nach seinem Pneumothorax nicht mehr geraucht. Es fällt ihm jedoch sehr schwer, so dass er ersatzweise oft zu Nikotin-Kaugummis und E-Zigarette greift. Jeder Tag ist ein Kampf. Er selbst ist deswegen psychisch im Moment am Boden, redet jeden Tag, dass er ein Versager ist und ich ohne ihn besser dran wäre. In unserem Bekanntenkreis sind 2 Frauen, die von einem Tag auf den anderen aufgehört haben (auch hier war eine Erkrankung der Auslöser) und auch unser Sohn hat vor 1 1/2 Jahren damit aufgehört. Ich habe ihm gesagt, dass ICH kämpfen werde und das erwarte ich von ihm auch. Am Montag hat er einen Termin zur Hypnose. Das sind insgesamt 3 Sitzungen. Danach werde ich auf jeden Fall davon berichten. Ich habe vor jedem, der das Rauchen einfach so aufgeben kann, Hochachtung.
Viele Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Gabel |

guten Morgen allen Lesern --
Frage; wer benutzt oder benutzt nicht mehr den RC Cornet? Über Erfahrungen würde ich mich sehr freuen. Muss zugeben, dass ich immer wieder grübelnd das Gerät in den Händen halte, spüre keinerlei Schleimlösung. Stelle ich mich zu blöd an oder ist es ein Hilfsmittel Motto "kostet Geld, ist unnütz".
Wäre sehr dankbar für ein bisschen Aufklärung anderer Benutzer.
schönen Tag und herzl. Grüße M

Kommentar von Hannelore |

Liebe Angela,

ich bin über Ihren Beitrag vom 11.07.2017 gestolpert (blöder Ausdruck).
Es geht da u.a. um die Raucherentwöhnung. Glauben Sie mir, so klappt das nie. Ich habe viele Jahre geraucht und habe alle ausgelacht, die immer wieder mir rieten mit dem Rauchen aufzuhören. Ich habe es vor 5 Jahren geschafft - von einem Tag auf den anderen.
Immer mal eine oder eine E-Zigarette oder ein Pflaster, dies bringt überhaupt nicht's.
Der Schalter im Kopf muß umfallen, um gleich mit dem verfluchten Rauchen aufzuhören.
Raucht man noch 3 Zigaretten, dann beim Kaffeetrinken, oder beim Glas Bier, da werden es schnell mal ein paar mehr. Kaffee und Alkohol steigern den Appetit.
Ich bin heute noch stolz auf mich, dass ich es ohne jegliches Hilfmittel geschafft habe die Finger von dem Teufelszeug zu lassen.

LG Hannelore

Kommentar von Marianne Gabel |

Hallo Anne,
DANKE für Ihre Antwort, ja ich habe schon viel vertrauen zu meiner Ärztin. Meine Freundin ( gleichzeitig meine Internistin seit 40 jahren) meinte ich solle noch einmal Rücksprache halten. Daxas vermindert in der Wirkung ein anderes Medikament was ich nehmen muss und ja ich habe schon wegen der vielen Nebenwirkungen etwas Sorge. Zumal ich noch Probleme mit meiner neuen Hüfte habe und wie der Berliner sagt-- von Schmerzen, Unwohlsein usw. die Nase gestrichen voll habe.

Ich werde das Rezept einlösen. Herzlichst M

Kommentar von Anne |

Hallo Marianne,
seit gut einem Jahr nehme auch ich DAXAS Tabletten ein. Anfangs hatte ich auch so meine Zweifel - nachdem ich die vielen Nebenwirkungen gelesen hatte -. Übelkeit und Gewichtsabnahme in der ersten Zeit war das einzige, was ich zu bemerken hätte. Für mich ist dieses Medikament super, es unterstützt meine Lungenfunktion und meine Lebensqualität hat sich seither sehr verbessert. Seit einem Jahr hatte ich keine Exazerbation mehr!!!
Ich wünsche Dir alles Gute und habe Mut mit den Tabletten anzufangen. Wir haben nunmal diese Erkrankung und wenn ich Vertrauen zu meinem Arzt habe, sollte ich die Medizin, die er verschreibt, auch nehmen.

Anne

Kommentar von H |

Guten Morgen Marianne,
wofür haben Sie DAXAS bekommen?
LG Hannelore

Kommentar von Marianne Gabel |

Guten Morgen - an alle die hier schreiben und lesen -

kennt jemand bzw. nimmt jemand das Medikament Daxas?
es wurde mir zusätzlich verschrieben. Ich habe es noch nicht genommen weil mir der Beipackzettel zu Daxas sehr viele Nebenwirkungen ( ich weiss kann aber muss nicht) beschreibt.
Das erste mal, dass ich Sorge habe denn diese Nebenwirkungen erscheinen mir doch sehr happig. Durch meine KHK und den vielen damit verbundenen Medikamenten bin ich schon den Umgang mit - kann aber muss nicht - Nebenwirkungen vertraut, diesmal frage ich doch lieber einmal hier ob jemand Erfahrungen hat

herzliche Grüße für den Tag
Marianne

Kommentar von Marianne Gabel |

Hallo Jutta, ich muss noch einmal auf Deinen Beitrag vom 30.8. zurück kommen. Thema Atem oder Luftnot. Ich kann ehrlich gesagt nix im Internet finden was mir den Unterschied verdeutlicht.
Mit dem Pulox gemessen 94 fühle ich dennoch sehr häufig Luftnot. Wenn ich richtig Deine Zeilen verstehe entsteht die Atemnot dann wenn ich nicht schnell genug inhaliere und dadurch z. B. das Gefühl bekommen es geht nix mehr, schnell schnell an den Vernebler. War Die Erklärung so gemeint?
Übrigens hilft mir das inhalieren mit dem elektrischen Vernebler ( Pariboy) und einer Kombination von SalbuHexal Feininhalat und 7-10 Tropefen Atrovent LS sehr gut. Zu den normalen Sprühmedikamenten. Das vielleicht als Tip für alle hier. Bei der großen Wärme und an Tagen mit starker Feuchtigkeit war es für mich eine große Hilfe.

herzliche Grüße Marianne

Kommentar von Marianne Gabel |

hallo Hannelore, stimmt, brauchte ich auch nicht, aber als es dann in der Reha so heiss wurde in Berlin fing es an mit dem vermehrten Notspray benutzen. War also nur in den ersten 10-15 Tagen, ich habe mich aber nur in der Reha bewegt wie man sollte/musste und meine Lungenfunktion ist eigentlich erst danach die 10% schlechter geworden, ich denke durch die Narkose. Narkosen sind nicht für für COPD Kranke.
Sport gehörte nie für mich zu meinen Aktivitäten muss ich gestehen, habe eigentlich erst nach dem ersten Stent (Herz( angefangen zu walken, Schule Sport 6, sprich schlechteste Zensur.
herzlichst Marianne

Kommentar von Hannelore |

Hallo Marianne,

heute weiß ich es auch, dass man Kuren nicht annehmen muß. Leider habe ich dies zu spät erfahren.

Wir beide haben etwas gemeinsam - nämlich eine neue Hüfte. Mir wurde, nach einem Sturz dieses Jahr im April war die linke Hüfte zerstrümmert, per Not-OP eine neue eingesetzt. Eins habe ich festgestellt: Mehrere Tage nach der OP brauchte ich kein Notfallspray.

Sport treiben ist gut. Allerdings für mich schon immer ein "Fremdwort". Ich durfte nie Schulsport, wegen einer anderen Erkrankung, betreiben.

Zum Glück war ich immer ein sehr lebhafter Mensch, dies hat mir über das Sportverbot oft geholfen.

Danke für Ihren Beitrag! Ich wünsche Ihnen und allen Betroffenen: Laßt Euch von dieser verfluchten Krankheit nicht unterkriegen.

LG Hannelore

Kommentar von Marianne gabel |

Hallo Hannelore,
jetzt bin ich sprachlos, dass Sie eine Kur machen mußten die Ihnen gar nicht geholfen hat. Das ist wirklich schade, sehr schade. Meiner Freundin wurde gerade ein Ort zur Kur genannt mit dem sie gar nicht einverstanden war und sie hat es mit Einspruch geschafft, dass sie doch an die Nordsee konnte, St. Peter Ording.

Prednisolon ist Cortison und hilft wohl bei jedem der eine COPD hat, bei Atemnot -- habe ich keine Ahnung. Ich muss mich direkt mal informieren zum Unterschied zwischen Atemnot und COPD.
Auf keinen Fall sollte man Prednisolon ohne Arzt nehmen, meine Lungenfachärztin hat mir einen Notfallplan ausgearbeitet wie ich Prednisolon bei großer Feuchtigkeit ( die ich gar nicht vertrage) im Notfall nehmen soll, vor allem mit ausschleichen. Nebenwirkungen von Cortison ist sehr milde ausgedrückt, es macht auch Langzeit-Nebenwirkungen

Mir hat sie auf dem Weg sehr, sehr ernsthaft mitgegeben, dass ich mich wieder mehr bewegen soll, mehr walken ( was ich bis vor 7 Monaten auch getan habe, dann kam eine Hüft TEP) . Meine Lungenkapazität hat um 10% abgenommen seitdem, was ich auch sehr bemerke. Soll heißen- wir COPD Patienten sollten uns wirklich so viel wir können, auch wenn es schwer fällt ( Notspray vorher nehmen) bewegen, Sport treiben. Das Lungenvolumen nimmt dann wirklich wieder zu! Schonung schadet mehr als es hilft, glauben Sie mir. Selbst meine KHK profitiert davon.
mit herzlichen Grüßen M

Kommentar von Hannelore |

Liebe Jutta,

danke für Deine Meinung zu meinem Kommentar vom 30.08.2017.

Du liegst vollkommen richtig - es ist Atemnot. Wenn mit dem Fingerpulsoximeter gemessen wird, dann ist der Sauerstoffwert immer weit über 90%.

Du schreibst: Atemnot entsteht im Kopf. Gibt es da nicht's, was im Kopf schon die Atemnot mildert?

Bisher wußte ich nicht, dass das Notfallspray 4 Stunden wirkt. Ein Lungenfacharzt sagte mal: Nicht mehr als 6x nehmen, sonst gewöhnt sich der Körper dran.
Meine jetzige LFÄ hat 8x als höchstes für das Notfallspray genannt.

Du schreibst, ich soll in "guten Zeiten" das Atmen üben. Gute Zeiten gibt es bei mir schon lange nicht mehr; trotrzdem habe ich gleich mit Übungen begonnen, nachdem ich Deinen Bericht gelesen habe.
Lungensport gibt es bei uns leider nicht - auch nicht in unmittelbarer Nähe.

Eines muss ich noch ergänzen. Es gibt ein Mittel, das wirklich bestens bei mir hilft, das ist Prednisolon. Leider ist dieses Wundermittel mit sehr schweren Nebenwirkungen belastet.

Manchmal zweifle ich, ob es wirklich COPD bei mir ist.
Meine Hausärztin hat mich vor ein paar Jahren zur Kur geschickt. Sie hätte mich gern an der Ostsee gesehen - die AOK schickte mich aber nach Bad Salzungen. Die Saline habe ich überhaupt nicht vertragen. Jedesmal war es mir Speiübel. Die Kurärztin lies mich nicht mehr zur Saline gehen. Nach dieser Kur, schon auf der Heimfahrt, ging es mir schlechter, wie vor der Kur.

Ich wünsche Dir ALLES, ALLES GUTE und hoffe, dass Du auch weiterhin Menschen mit Deinen Ratschlägen hilfst.
LG Hannelore

Kommentar von Jutta |

Hallo Hannelore,

Du berichtest über Atemnot. Ist es denn wirklich Atemnot oder Luftnot? Das ist nämlich zweierlei. Atemnot entsteht im Kopf, dabei sind die Werte (Fingerpulsoximeter) akzeptabel. Bei Luftnot sind die Werte im Keller.

In beiden Fällen hilft gezielte Atemwahrnehmung: Brust-, Bauch-, Flanken- und Rückenatmung. Oftmals steigert man sich selbst gerne in eine Atemnot, statt zu versuchen ruhiger zu werden.

Du schreibst, Du nimmst jeden Tag mehrmals dein Notfallspray. Ich gehe eigentlich davon aus, dass der Arzt oder Apotheker dir erklärt hat, dass die Notfallsprays alle ca. 4 Stunden wirken. Alles was du mehr sprühst ist für die Katz! Bronchien kann man nur einmal weiten.

Klar muss man das Spray gut inhalieren, damit es dort hilft, wo es gebraucht wird. Außerdem muss man jedem Medikament eine kleine Weile Zeit lassen, um wirken zu können.

Das Ausschlag gebende ist allerdings immer der Patient selbst. Mit Ruhe und gezielten Übungen und Dehnungen kann man Atemnot gut in den Griff bekommen.

Es setzt natürlich voraus, dass man in „guten Zeiten“ die Übungen erlernt, damit man diese in der Notsituation abrufen kann. Es gibt hier im Blog einige Übungen, es gibt Bücher und auch im Internet kann man viel erfahren. Am einfachsten allerdings ist es, wenn man in eine Lungensportgruppe geht und dort mit anderen die Übungen regelmäßig erlernt und durchführt.

Ich wünsche Dir von Herzen dass Du die Atemnot in den Griff bekommst!

Kommentar von Jutta |

Hallo Peter,

ich kenne das schlechte „Luft kriegen“ nach dem Essen nur, wenn ich viel zu viel gegessen habe. Ansonsten kann ich da leider nicht viel zu sagen. Ich hatte sehr gehofft, dass sich ein paar Betroffene dazu äußern würden. Schade. Vielleicht meldet sich ja noch der ein oder andere mit ähnlichen Problemen.

Aus div. Rehas habe ich mitbekommen, dass einige Patienten statt 3 auf 5 Mahlzeiten gesetzt wurden, aber ob es wegen dem Völlegefühl war, weiß ich wirklich nicht mit Sicherheit.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche nach einer Erklärung und gute Besserung!

Kommentar von Hannelore |

Ich habe COPD - habe , zum Glück, weder Husten noch Auswurf, immer nur Atemnot. Innerhalb von 4 Jahren war ich 12x, wegen akuten Anfällen, im Krankenhaus. Täglich nehme ich früh 1x ultipro und abends Novopulmon 400. Auch inhallieren tue ich, wenn es sehr schlimm ist. Für den Notfall nehme ich Berodualspray. Ohne das Berodual geht garnicht's. Ich muss es täglich nehmen - manchmal weiß ich nicht mal mehr wie oft.
Gibt es denn kein Mittel, das wirklich hilft?
Atemnot kann ja auch andere Ursachen haben.

Kommentar von Peter |

Moin Marianne
die portionen die ich esse sind wirklich nicht groß. Vieleicht habe ich ja auch zuviel luft nach dem essen im Bauch ;-(

Kommentar von Marianne Gabel |

oh, das ist ja blöd, man ließt oben die Frage und muss bis runter scrollen um eine Antwort geben zu können, kann man die letzte Frage die gepostet wird nicht wieder ganz nach unten setzen zu beantworten?

Also- am Cortison ( vermute Prednisolon?) kann es nicht liegen und normale Portion ist evtl. auch bei jedem etwas anderes? Ich kenne das Problem, bei mir sind es zu große Portionen die ich gar nicht so große empfinde.

Kommentar von Peter |

Moin
Ich habe COPD 4 und folgendes Problem.
Nach dem Essen habe ich einen toal aufgeblähten Bauch. Ich trimke nichts zum Esssen und die Portionen sind normal. Den aufgeblähten Bauch habe ich unabhängig on dem was ich esse. Der aufgeblähte Bauch fürt zu Luftnot , das Atmen fällt mir schwer. Denke mal das Zwergfell wird abgedrückt. Wenn ich mich dann hinlege ist das Atmen leichter. Ich bin schon total verzweifelt und mag kaum noch essen. Kein Arzt konnte bis jetzt eine vernünftige Erklärung finden.
Wer kann mir helfen ? wem geht es genauso ?
Zur Zeit bekomme ich Kortison Tabeletten , täglich 5 mg. Liegt es daran ?

Danke

Kommentar von Marianne Gabel |

möchte nur die Nachrichten des Blog wieder aktivieren, danke, herzliche Grüße M

Kommentar von Jutta |

Lieber Klaus,
als erstes einmal bin ich kein Arzt und auch ich muss oftmals das Hinnehmen was mir gesagt wird. Allerdings kann und sollte man ja immer nachfragen.

Cortison ist eigentlich ein vom Körper selbst produziertes Hormon: Cortisol. Oftmals ist jedoch die Produktion des körpereigenen Hormons zu gering oder die Erkrankung zu schwer, sodass man Cortison als Medikament verordnet bekommt. Es wird oftmals dann eingesetzt, wenn die eigentliche Ursache der Entzündung nicht – oder noch nicht - gefunden wurde oder diese nicht mit anderen Mitteln bekämpft werden kann.

Bei COPD wird Cortison vor allem zur Vorbeugung von Infektionen bzw. Krankheitsschüben eingesetzt.

Allerdings - so mein Wissensstand - kann Cortison keine Krankheit heilen. Es dient zur Verbesserung der akuten Situation einer Erkrankung.

Die Verabreichung kann

  • als Stoßtherapie ( zu Beginn höhere Dosis über einige Tage, dann nach Besserung langsames ausschleichen – meist Tablettenform),
  • als Intravenöse Verabreichung in Spritzen oder Infusionsform (dauert meist nur wenige Tage),
  • als inhalative Therapie: über Inhalator (Anwendung täglich – also immer- jedoch gezielt zum Einatmen, damit das Medikament nur die Lunge erreicht und dort seine Wirkung entfaltet)
  • und als Langzeittherapie durchgeführt werden.

In der Langzeittherapie sollte möglichst immer die geringste Dosierung (5 mg) Verwendung finden und immer nur unter ärztlicher Aufsicht. Bitte nie selbstständig erhöhen oder wegfallen lassen. Auch sollten die evtl. möglichen Nebenwirkungen bei einer Langzeittherapie immer in regelmäßigen Abständen von einem Arzt überprüft werden.

Das alles kannst Du in der Broschüre der COPD-Deutschland e.V.: "Cortison Wundermittel oder Teufelszeug?" nachlesen.

Es gibt seit Anfang des Jahres eine neue Empfehlung der GOLD-Initiative bezüglich der Cortisongabe bei COPD (die allerdings noch nicht Eingang in die Leitlinien gefunden hat). Mehr dazu kannst du hier nachlesen: http://www.leichter-atmen.de/copd-news/neue-empfehlung-zur-inhalativen-kortisongabe-bei-copd

Lieber Klaus, versuche Deine Bedenken und Verunsicherung dem behandelten Facharzt mitzuteilen, damit er Dir Erklärungen für seine Behandlungsart gibt. Er wird sich ja sicher eine Verbesserung von seinem Vorgehen erhoffen, sodass er dieses auch Erklären kann. Von den Krankenschwestern wirst Du diesbezüglich sicher keine eindeutigen Erklärungen erhalten können.

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung.

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,

da habt ihr beiden ja wirklich eine Odyssee hinter euch. Ich hoffe, ihr habt einen Arztbrief aus dem Klinik erhalten, den ihr in Kopie dem Hausarzt und auch dem Lungenfacharzt am besten persönlich überreicht! Auf deren Kommentare bin ich echt gespannt und wäre da gerne Mäuschen!!!!! Solch eine gravierende Erkrankung zu „übersehen“ oder abzutun - wie die Assistentin - finde ich schon echt fahrlässig!

Leider ist es noch immer so, dass der aufgeweckte interessierte Patient vielerorts nicht gerade willkommen ist. Wie auch klassisch in Eurem Fall zu bemerken ist. Gut ist, dass Ihr in die Uniklinik gefahren seid und dort erlebt habt, dass es auch anders geht. Ich hoffe, er ist jetzt in guten Händen und man erklärt ihm dort einiges. Ventile können - müssen aber nicht -Erfolge bringen. Und dabei bitte unbedingt Geduld haben. Es kann durchaus schonmal 1 Jahr dauern bis man Verbesserungen spürt.

Liebe Angela, Du hast vollkommen Recht, man muss immer noch eine Perspektive haben und nicht aufgeben. Überall wird auf die Abwärtsspirale bei der Krankheit COPD hingewiesen, und wer sich hängen lässt, der hat wirklich verloren. Ich sehe es selbst in meinen Lungensportgruppen. Es ist so schade.

Ich fand es super toll, dass du uns dies alles mitgeteilt hast und hoffe noch viel von dir/euch zu hören. Herzlichen Dank dafür

Schönes Wochenende!

Kommentar von Klaus |

Liebe Jutta, jetzt muß ich doch mal nachfragen wegen KortisonGabe bei COPD. Mein LuFa sagt,ich muß,ich soll Kortison langsam ausschleichen,meine Hausärztin sagt ich brauch Kortison.Jetzt habe ich am 28.06.2017 auf 5mg gewechselt und ich konnte zusehen und spüren wie es mir schlechter ging. Trotz Spiolto-Respimat und Berodual-Respimat ging es mir nicht besser. Im Gegenteil,am 03.08.2014 bin ich gegen Mittag mit dem Notarzt auf die Intensiv ins Krankenhaus gekommen und nun auf die PN verlegt worden und werde mit Kortison fast vollgestoppt. Nur was jetzt richtig ist, das sagt mir auch hier niemand. Hoffentlich schaffe ich es zum Symposium nach Hattingen und vielleicht bekomme ich ja dort Hilfe bzw Antworten auf meine Fragen. Mit freundlichen Grüßen Dir, Euch allen betroffenen hier.. Klaus

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta,
wir haben wieder eine schwierige Zeit hinter uns, ich kann aber sagen: Selten ein Schaden, wo nicht auch ein Nutzen. Meinem Mann ging es sehr schlecht und es wurde täglich schlechter. 5 Mal war er beim Lungenfacharzt, beim letzten Mal ist er allerdings gar nicht mehr zu ihm vorgedrungen, sondern wurde gleich von der Schwester am Tresen abgefertigt. Vorab möchte ich noch sagen, dass in der letzten Zeit die Blutwerte sehr schlecht waren und er eine Überweisung in das ImmunDefektZentrum Leipzig bekommen hatte. Der Termin ist am 8. September. Die Arztassistentin meinte, er soll erst mal diesen Termin abwarten – das war am 19. Juli. Er hatte auch sein Heft mit den Aufzeichnungen der Peak-Flow-Werte vorgelegt, die seit ca. 10 Tagen schlechter waren. Dazu hat sie gesagt, er möge doch mal eine stabile Phase abwarten. Dass er das Gefühl hat, seine Medikamente wirken gar nicht mehr (auch das Prednisolon nicht), hat sie nur damit kommentiert, dass er das Prednisolon doch dann weg lassen soll. Am nächsten Tag hatte der Lungenfacharzt Urlaub und ich habe meinen Mann auf seinen Wunsch hin zum Hausarzt gefahren, weil er das schon selbst nicht mehr konnte. Er hatte mich gebeten, doch bei dem Gespräch dabei zu sein, weil er aus Luftmangel manchmal gar nicht sprechen konnte. Was ich da erlebt habe, werde ich in meinem ganzen Leben nicht vergessen. Der Arzt hat sich das angehört, es passte ihm nicht, dass ich dabei war, ich bekam auch keinen Platz angeboten. Dann hat er gesagt, dass mein Mann nicht immer anzweifeln soll, was die Ärzte sagen, er ist nun mal im Endstadium einer COPD und davor sollten wir die Augen nicht verschließen. Ich war so entsetzt, dass ich ihm gesagt habe, dass es doch aber trotzdem noch erlaubt sein müsste, zu kämpfen, nicht nur um Leben, sondern auch um Lebensqualität. Ich musste an das Lungen-Symposium denken, an die Vorträge, habe erwähnt, was es doch für neue Erkenntnisse und Möglichkeiten gibt. Darüber hat der Arzt nur gelacht und hat gesagt, natürlich, kämpfen Sie nur. Als wir wieder im Auto saßen, habe ich erst mal geweint. Dann haben wir beschlossen, zu Hause die Krankenhaustasche (die immer gepackt da steht) zu holen und in die Notaufnahme zu fahren, allerdings nicht in das Krankenhaus, in dem er bisher war, sondern in die Uniklinik. Dort hat man meinen Mann sofort in den Behandlungsraum gebracht, obwohl der Wartebereich sehr voll war. Die Ärztin, die ihn untersucht hat, hat ihn sehr barsch gefragt, warum er erst jetzt damit kommt, denn schon beim Abhören/Abklopfen hatte sie die Diagnose „kollabierte Lungenhälfte (Pneumothorax)“ vermutet, welche sich dann nach dem Röntgen auch bestätigt hatte. Erst als er gesagt hatte, dass er in der letzten Woche fast täglich bei Lungenfacharzt/Hausarzt war, wurde er freundlich behandelt. Zum Glück hat sich der Lungenflügel nach dem Einleiten der Maßnahmen wieder aufgerichtet und schon am nächsten Tag konnte er wieder atmen. In der Uniklinik hat sich zum ersten Mal ein Arzt die Zeit genommen, ein längeres Gespräch mit ihm zu führen. Er wollte wissen, wo er aufgewachsen und gelebt hat, was er beruflich gemacht hat usw. Da mein Mann Restaurator war und viel (altes) Holz geschliffen hat, wodurch er viel Feinstaub eingeatmet hat, liegt die Vermutung nahe, dass bei ihm auch ein asthmatischer Aspekt eine Rolle spielt. Das wird jetzt nach und nach ambulant abgeklärt. Der Arzt hat ihm auch gesagt, dass er ihm Ventile einsetzen würde, wenn er nicht mehr raucht. Das war das erste Mal, dass ein Arzt das so konkret gesagt hat, er hat auch gleich einen Termin für Oktober zur Voruntersuchung mit ihm gemacht. Seit dem Tag hat mein Mann nicht mehr geraucht. Er will diese Ventile unbedingt. Und das ist das Positive an der ganzen Geschichte. Er ist wieder zu Hause, es geht ihm gut und er hat ein Ziel vor Augen, wir haben ein Ziel vor Augen. Jetzt hat er wieder Luft für Lungensport, Spaziergänge, für Ausflüge mit dem Fahrrad, zum Einkaufen usw. Sollte man denn wirklich immer gleich in die Notaufnahme im Krankenhaus? Außerdem geht mir der Satz von dem Arzt "das ist nun mal das Endstadium, davor sollten sie die Augen nicht verschließen" nicht aus dem Kopf, er bereitet mir schlaflose Nächte. Verschließen ich wir die Augen, wenn wir um Lebensqualität kämpfen, wenn wir uns mit bestimmten Dingen nicht abfinden, wenn wir Zukunftspläne haben? Es tat mir sehr gut, das hier alles mal aufschreiben zu können. Danke fürs "Zuhören".
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Jutta |

Lieber Norbert,

ich finde es ganz toll, dass endlich mal ein Lungenfacharzt sagt, "es wäre besser ……".
Mit einer Lungenerkrankung sollte man wirklich gut aufpassen, wohin und woher man fährt. Wiir mussten mal miterleben, wie Eltern in Italien ihr Kind in ein Krankenhaus bringen mussten und sich dort nicht verständigen konnten. Das hat sich bei uns so eingeprägt, dass wir seitdem in kein Land mehr fahren, dessen Sprache wir nicht beherrschen. Aber das ist unsere private Meinung.

Also für lungenerkrankte Menschen ist das Meer meist vorteilhafter als Berge. Und auch darin kann es liegen (muss aber nicht), dass es Deiner Frau so schlecht in Österreich im letzten Jahr ergangen ist. Aus diesem Grunde würde ICH SELBST noch nicht mal eine Autofahrt über die Alpen in Erwägung ziehen.

Natürlich ist die Nord-/Ostsee von Stuttgart weit weg, aber der Erholungswert für die Lunge mit der salzhaltigen Luft ist nach meiner Erfahrung mit nichts zu toppen. Klar stellt das überwiegend gute Wetter im Süden Europas eine große Anziehungskraft dar. Zu bedenken gebe ich jedoch, dass manche Medikamente, die Lungenerkrankte einnehmen müssen, nicht günstig für die Haut bei Sonneneinstrahlung sind. Ihr solltet diesbezüglich auch darüber nachdenken, möglichst 3 Wochen an der See zu bleiben, damit die Erholung für die Lunge nachhaltig ist.

Weiter (in meinen Augen) großer Vorteil an der Nordsee ist, dass viele Gemeinden dort ein Kurmittelhaus haben. Dort kann man sich sehr gute Anwendungen (Inhalieren, Nebelkammer, Krankengymnastik für den Oberkörper, Atemtherapie usw. ) geben lassen. Diese Therapien können sowohl durch mitgebrachte Rezepte wie auch von Badeärzten vor Ort ausgestellten Rezepten (natürlich sind auch Privatzahler gern gesehen) in Anspruch genommen werden.

Ich kann Dir nur meine persönliche Meinung dazu sagen, was und wie Ihr letztendlich entscheidet, liegt ganz bei Euch. Auf jeden Fall wünsche ich Euch beiden eine schöne Zeit, wo immer sie sein wird.

Lieben Gruß

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Angela,

über das neue Beatmungsgerät haben wir auch hier auf leichter-atmen.de berichtet. Du findest den Beitrag und weitere Infos zum derzeitigen Stand der Entwicklung unter http://www.leichter-atmen.de/copd-news/behandlungserfolg-mit-neuem-beatmungsgeraet

Alles Gute!

Kommentar von Bilger, Norbert |

Liebe Jutta,
ich hätte da eine Frage
meine Frau ist seit letztem Jahr COPD - Patientin,
sie hat im letzten Sommer ein Lungenversagen im Urlaub in Oesterreich bekommen und war erst in Oesterreich dann in Stuttgart für insgesamt 3 Wochen auf der Intensivstadion im künstl. Komma.
Den Umständen geht es ihr wieder entsprechend ( 1 lt. Sauerstoff. )
Wir wollten nach Kroatien in Urlaub fahren, der LU-Artzt meint in Meereshöhe, aber Kroatien wäre weit wir sollen im Lande bleiben und nicht so weit fahren, aber Nordsee ist genau so weit.
Jetzt meine eigentliche Frage wenn wir nach Istrien nähe Pula fahren wie ist es da mit der Versorgung mit Ärtzten + Krankenhaus ( auch Sprache) falls was wäre, ich bin nach dem Vorfall vom letzten Jahr etwas ängstlich geworden.
Ich hoffe Du hast eine Antwort auf meine Frage.
Besten Dank im Voraus liebe Jutta.
Mit Grüssen aus Stuttgart
Norbert

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta,
ich möchte mich für Deinen Tipp bedanken, dass das Symposium Lunge in Hattingen auf DVD aufgezeichnet wird und man dieses dann bestellen kann. Nachdem wir die DVD von 2016 gesehen haben, können wir verstehen, warum die Menschen dorthin fahren. Das ist ja eine Wahnsinns-Atomsphäre und was die Referenten erklären, versteht man als Laie. Was die Lingemanns und alle Helfer da auf die Beine stellen, ist wirklich bewundernswert und einmalig. In diesem Jahr wird mein Lebensgefährte in dieser Zeit voraussichtlich zur Reha sein, aber seit wir die DVD gesehen haben, ist es unser Ziel, dort mal dabei zu sein. Die DVD von 2017 bestelle ich natürlich, sobald sie verfügbar ist.
Mein Lebensgefährte musste letzte Woche wieder zu seinem Lungenfacharzt – als Notfall ohne Termin. Im Moment nimmt er wieder ein Antibiotikum und Prednisolon. Außerdem hat er eine Überweisung zum Hämatologen bekommen, weil die Blutwerte auf einen Infekt hinweisen, der nicht ausheilt. Sobald er das Prednisolon absetzt, kommt es immer wieder zu Atemnot, besonders morgens, nachdem er nachts am Beatmungsgerät (NIV) war, also mit Beatmungsmaske geschlafen hat. Manchmal reißt er sich die Maske sogar nachts vom Gesicht, weil er akute Atemnot hat. Wenn er ohne Maske schläft, ist die Atemnot nicht so groß. Mit Prednisolon und Antibiotika geht es dann wieder eine Weile. In einem der Vorträge habe ich herausgehört, dass es bei der Beatmung dazu kommen kann, dass die Luft in die Lungenbläschen gepresst wird und nicht wieder entweichen kann, was dazu führt, dass zu viel CO2 in der Lunge bleibt, besonders bei Patienten mit Emphysem. Dazu habe ich auch einen interessanten Beitrag gefunden.
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Leichter-atmen-Hilfe-fuer-COPD-Kranke,copd132.html
Das klingt nach einer wirklichen Hilfe beim Ausatmen, es ist im Grunde eine Weiterentwicklung des „normalen“ Beatmungsgerätes. Der Lungenfacharzt kennt das Problem, hat aber noch nie von dieser Alternative gesprochen. Mein Lebensgefährte will nach einer Möglichkeit, dieses neuartige Beatmungsgerät zu bekommen, fragen. Wenn das hier nicht möglich ist, werden wir uns an die im Beitrag beschriebene Fachklinik in Borstel wenden. Kannst Du ggf. etwas über diese Weiterentwicklung des Beatmungsgerätes sagen? Oder vielleicht hat ja ein Leser des Blogs schon Erfahrungen damit.
Ja, liebe Jutta, Du hast Recht, man muss sich ständig informieren und kämpfen, sich nicht abfinden – wie Jens Lingemann. Dazu kann ich sagen, dass ich nicht nur ihn bewundere, sondern auch und im Besonderen seine Frau Heike Lingemann, für mich ist sie ein Vorbild.
Ich bin froh, Deinen Blog entdeckt zu haben, man entdeckt immer wieder neue, interessante Beiträge. Im Moment ist bei uns die Raucherentwöhnung ein großes Thema, da haben mich die Erfahrungsberichte sehr interessiert. Im Moment ist er bei E-Zigarette, Nikotinkaugummis und 3 „Echten“ am Tag, aber den letzten Schritt, davon weg zu kommen, wollen wir auch noch schaffen. Da hoffen wir auf die Reha, da gibt es ja professionelle Hilfe.
Bis zum nächsten Mal herzliche Grüße aus Halle.

Kommentar von Hanna Zimmerspitz |

Deine Artikel sind so Klar und liebevoll! Danke fuer jede Linie und ErKlaerung. Ich lebe in einen nicht deutschssprechenden Land, und freue mich sehr ueber diesen Blog

Kommentar von Jutta |

Hallo Sandra,

ich kann es Dir sehr gut nachempfinden, dass Du Dir große Sorgen machst. 39 Kilo sind wirklich nicht viel und dass sich Deine Mutter überhaupt noch mit dieser Kilo Zahl auf den Beinen hält ist bemerkenswert.

COPD ist eine schwere Erkrankung, der man recht früh entgegen wirken sollte, um die gute Zeit zu verlängern. Leider kommen in fortgeschrittenen Stadien solche Verschlechterung, die mit Gewichtsabnahme einhergehen, vor.

Vielleicht findest Du im Artikel "Ernährungstipps bei Untergewicht" einige hilfreiche Tipps. Es hilft vor allem, kleine kalorienreiche Mahlzeiten zu sich zu nehmen und viel Lust aufs Essen machen. Auch wünsche ich Euch einen guten Arzt, der hilfreich zur Seite steht.

Lieben Gruß, Jutta

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