Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Lieber Norbert,

ich finde es ganz toll, dass endlich mal ein Lungenfacharzt sagt, "es wäre besser ……".
Mit einer Lungenerkrankung sollte man wirklich gut aufpassen, wohin und woher man fährt. Wiir mussten mal miterleben, wie Eltern in Italien ihr Kind in ein Krankenhaus bringen mussten und sich dort nicht verständigen konnten. Das hat sich bei uns so eingeprägt, dass wir seitdem in kein Land mehr fahren, dessen Sprache wir nicht beherrschen. Aber das ist unsere private Meinung.

Also für lungenerkrankte Menschen ist das Meer meist vorteilhafter als Berge. Und auch darin kann es liegen (muss aber nicht), dass es Deiner Frau so schlecht in Österreich im letzten Jahr ergangen ist. Aus diesem Grunde würde ICH SELBST noch nicht mal eine Autofahrt über die Alpen in Erwägung ziehen.

Natürlich ist die Nord-/Ostsee von Stuttgart weit weg, aber der Erholungswert für die Lunge mit der salzhaltigen Luft ist nach meiner Erfahrung mit nichts zu toppen. Klar stellt das überwiegend gute Wetter im Süden Europas eine große Anziehungskraft dar. Zu bedenken gebe ich jedoch, dass manche Medikamente, die Lungenerkrankte einnehmen müssen, nicht günstig für die Haut bei Sonneneinstrahlung sind. Ihr solltet diesbezüglich auch darüber nachdenken, möglichst 3 Wochen an der See zu bleiben, damit die Erholung für die Lunge nachhaltig ist.

Weiter (in meinen Augen) großer Vorteil an der Nordsee ist, dass viele Gemeinden dort ein Kurmittelhaus haben. Dort kann man sich sehr gute Anwendungen (Inhalieren, Nebelkammer, Krankengymnastik für den Oberkörper, Atemtherapie usw. ) geben lassen. Diese Therapien können sowohl durch mitgebrachte Rezepte wie auch von Badeärzten vor Ort ausgestellten Rezepten (natürlich sind auch Privatzahler gern gesehen) in Anspruch genommen werden.

Ich kann Dir nur meine persönliche Meinung dazu sagen, was und wie Ihr letztendlich entscheidet, liegt ganz bei Euch. Auf jeden Fall wünsche ich Euch beiden eine schöne Zeit, wo immer sie sein wird.

Lieben Gruß

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Angela,

über das neue Beatmungsgerät haben wir auch hier auf leichter-atmen.de berichtet. Du findest den Beitrag und weitere Infos zum derzeitigen Stand der Entwicklung unter http://www.leichter-atmen.de/copd-news/behandlungserfolg-mit-neuem-beatmungsgeraet

Alles Gute!

Kommentar von Bilger, Norbert |

Liebe Jutta,
ich hätte da eine Frage
meine Frau ist seit letztem Jahr COPD - Patientin,
sie hat im letzten Sommer ein Lungenversagen im Urlaub in Oesterreich bekommen und war erst in Oesterreich dann in Stuttgart für insgesamt 3 Wochen auf der Intensivstadion im künstl. Komma.
Den Umständen geht es ihr wieder entsprechend ( 1 lt. Sauerstoff. )
Wir wollten nach Kroatien in Urlaub fahren, der LU-Artzt meint in Meereshöhe, aber Kroatien wäre weit wir sollen im Lande bleiben und nicht so weit fahren, aber Nordsee ist genau so weit.
Jetzt meine eigentliche Frage wenn wir nach Istrien nähe Pula fahren wie ist es da mit der Versorgung mit Ärtzten + Krankenhaus ( auch Sprache) falls was wäre, ich bin nach dem Vorfall vom letzten Jahr etwas ängstlich geworden.
Ich hoffe Du hast eine Antwort auf meine Frage.
Besten Dank im Voraus liebe Jutta.
Mit Grüssen aus Stuttgart
Norbert

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta,
ich möchte mich für Deinen Tipp bedanken, dass das Symposium Lunge in Hattingen auf DVD aufgezeichnet wird und man dieses dann bestellen kann. Nachdem wir die DVD von 2016 gesehen haben, können wir verstehen, warum die Menschen dorthin fahren. Das ist ja eine Wahnsinns-Atomsphäre und was die Referenten erklären, versteht man als Laie. Was die Lingemanns und alle Helfer da auf die Beine stellen, ist wirklich bewundernswert und einmalig. In diesem Jahr wird mein Lebensgefährte in dieser Zeit voraussichtlich zur Reha sein, aber seit wir die DVD gesehen haben, ist es unser Ziel, dort mal dabei zu sein. Die DVD von 2017 bestelle ich natürlich, sobald sie verfügbar ist.
Mein Lebensgefährte musste letzte Woche wieder zu seinem Lungenfacharzt – als Notfall ohne Termin. Im Moment nimmt er wieder ein Antibiotikum und Prednisolon. Außerdem hat er eine Überweisung zum Hämatologen bekommen, weil die Blutwerte auf einen Infekt hinweisen, der nicht ausheilt. Sobald er das Prednisolon absetzt, kommt es immer wieder zu Atemnot, besonders morgens, nachdem er nachts am Beatmungsgerät (NIV) war, also mit Beatmungsmaske geschlafen hat. Manchmal reißt er sich die Maske sogar nachts vom Gesicht, weil er akute Atemnot hat. Wenn er ohne Maske schläft, ist die Atemnot nicht so groß. Mit Prednisolon und Antibiotika geht es dann wieder eine Weile. In einem der Vorträge habe ich herausgehört, dass es bei der Beatmung dazu kommen kann, dass die Luft in die Lungenbläschen gepresst wird und nicht wieder entweichen kann, was dazu führt, dass zu viel CO2 in der Lunge bleibt, besonders bei Patienten mit Emphysem. Dazu habe ich auch einen interessanten Beitrag gefunden.
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Leichter-atmen-Hilfe-fuer-COPD-Kranke,copd132.html
Das klingt nach einer wirklichen Hilfe beim Ausatmen, es ist im Grunde eine Weiterentwicklung des „normalen“ Beatmungsgerätes. Der Lungenfacharzt kennt das Problem, hat aber noch nie von dieser Alternative gesprochen. Mein Lebensgefährte will nach einer Möglichkeit, dieses neuartige Beatmungsgerät zu bekommen, fragen. Wenn das hier nicht möglich ist, werden wir uns an die im Beitrag beschriebene Fachklinik in Borstel wenden. Kannst Du ggf. etwas über diese Weiterentwicklung des Beatmungsgerätes sagen? Oder vielleicht hat ja ein Leser des Blogs schon Erfahrungen damit.
Ja, liebe Jutta, Du hast Recht, man muss sich ständig informieren und kämpfen, sich nicht abfinden – wie Jens Lingemann. Dazu kann ich sagen, dass ich nicht nur ihn bewundere, sondern auch und im Besonderen seine Frau Heike Lingemann, für mich ist sie ein Vorbild.
Ich bin froh, Deinen Blog entdeckt zu haben, man entdeckt immer wieder neue, interessante Beiträge. Im Moment ist bei uns die Raucherentwöhnung ein großes Thema, da haben mich die Erfahrungsberichte sehr interessiert. Im Moment ist er bei E-Zigarette, Nikotinkaugummis und 3 „Echten“ am Tag, aber den letzten Schritt, davon weg zu kommen, wollen wir auch noch schaffen. Da hoffen wir auf die Reha, da gibt es ja professionelle Hilfe.
Bis zum nächsten Mal herzliche Grüße aus Halle.

Kommentar von Hanna Zimmerspitz |

Deine Artikel sind so Klar und liebevoll! Danke fuer jede Linie und ErKlaerung. Ich lebe in einen nicht deutschssprechenden Land, und freue mich sehr ueber diesen Blog

Kommentar von Jutta |

Hallo Sandra,

ich kann es Dir sehr gut nachempfinden, dass Du Dir große Sorgen machst. 39 Kilo sind wirklich nicht viel und dass sich Deine Mutter überhaupt noch mit dieser Kilo Zahl auf den Beinen hält ist bemerkenswert.

COPD ist eine schwere Erkrankung, der man recht früh entgegen wirken sollte, um die gute Zeit zu verlängern. Leider kommen in fortgeschrittenen Stadien solche Verschlechterung, die mit Gewichtsabnahme einhergehen, vor.

Vielleicht findest Du im Artikel "Ernährungstipps bei Untergewicht" einige hilfreiche Tipps. Es hilft vor allem, kleine kalorienreiche Mahlzeiten zu sich zu nehmen und viel Lust aufs Essen machen. Auch wünsche ich Euch einen guten Arzt, der hilfreich zur Seite steht.

Lieben Gruß, Jutta

Kommentar von Sandra |

Guten Tag
Meine Mam leidet seit Jahren unter dem COPD. Sie ist dieses Jahr 73 Jahre geworden. Sie war immer sehr schlank, jedoch mit jeder Lungenentzündung wo sie ins Spital musste hat sie jeweils sehr stark abgenommen. Da haben auch die Astronautendrinks kein Gramm weiter. Sie trägt 14 Stunden am Tag den Sauerstoff.
Nun hat sie seit Wochen Herzflattern in der Nacht gehabt. Nach einer Kontrolle wurde ihr am Herzen die ausschlaggebende Stelle verätzt. Während dieses Spitalaufenthaltes hat sie wieder abgenommen und wiegt nun noch 39 Kilo.
Ich bin sehr beunruhigt und habe grosse Angst vor diesem Zustand. Verbraucht die Lunge die ganze Energie, dass sie immer noch weiter abnimmt. Kann man etwas dagegen unternehmen?
Können Sie mir Tips oder Ratschläge geben. Ich habe Angst, dass sie sich auf einmal gar nicht mehr selber auf den Beinen halten kann.
Entschuldigen Sie das Wirrwarr in meinem Kommentar...aber ich bin zur Zeit deshalb ein wenig neben der Spur.
Herzliche Grüsse
Sandra

Kommentar von Klaus |

Hallo Jutta, zum Sauerstoffkonzentrator kann ich nur von mir sprechen, aber die Krankenkasse versucht leider sehr häufig, das "günstigste" Gesättigt zu verordnen. Ich hatte selber einen Phillips Konzentrator der Wahnsinn schwer und unhandlich war. Aber der Phillips und auch der Zen-o haben einen Dauerflow und deshalb ist es natürlich sehr wichtig zu wissen, ob man demandfähig ist und dann auch ein dementsprechendes Gerät benutzen kann. Nach Kampf mit der Kasse habe ich heute auch ein sehr leichtes,kleines und handliches Gerät und mit dem Zusatzakku kann ich mich ohne Sorgen bis zu 8Std außer Haus aufhalten. Allerdings sollte ein LuFa die Demandfähigkeit testen und für die Krankenkasse ist es wichtig und vorteilhaft, wenn man sich sehr viel außerhalb der Wohnung bewegen soll bzw muß. Mit der Verordnung von mobilen, neueren Sauerstoffkonzentratoren haben die meisten Krankenkassen leider so ihre Schwierigkeiten. "Ein Schelm der böses dabei denkt." Ach ja, die Nasenbrillen sind normalerweise Einwegmaterial. Ich wechsel meine Brillen spätestens nach 4.Wochen, bei Infekten auch schon eher. Zum auswaschen,reinigen sind eher die Silikonbrillen geeignet,aber die sind doch relativ teuer im Einkauf und werden von den Kassen nicht übernommen. Gruß und vielleicht sieht man sich ja in Hattingen Klaus

Kommentar von Jutta |

Hallo Frau Bremser,

vor Kurzem war ich noch auf einem Vortrag über Konzentratoren. Jedes Gerät hat so seine Eigenarten und Voraussetzungen, die auf den Patienten abgestimmt sein müssen. Bei diesem Vortrag (sehr allgemein gehalten und ohne Bewerbung eines bestimmten Produktes) wurde empfohlen, ein Gerät nicht aus eigener Tasche zu zahlen. Bei einer Kostenübernahme durch die Krankenkasse sind bestimmte Wartungs- und Garantieleistungen enthalten, die es bei Eigenanschaffung nicht gibt.

Was ein Konzentrator leisten muss, ist immer eine Frage des individuellen Krankheitsbildes eines Patienten. Also gehe ich davon aus, dass der ZENO O ganz bewusst und ganz speziell auf die vorliegende Krankheit vom Versorger oder der Krankenkasse für Ihren Mann ausgesucht wurde. Aus diesem Grunde sollte man sich wirklich gut einen Wechsel zu einem anderen Gerät überlegen, da ein kleineres Gerät vielleicht nicht alle Eigenschaften besitzt, die der Patient benötigt.

Da ich selbst den Zeno O habe, habe ich natürlich auch schon alles ausprobiert. Je nachdem wie die Situation ist, in die ich mich hinein begebe, nehme ich folgende Möglichkeiten wahr:

1. Wenn man den Akku entfernt, dann wird das Gerät schon leichter, denn der Akku ist wirklich das Schwerste daran.
2. Man kann den Zeno O auch in einen Rucksack (bitte unbedingt auf Luftzufuhr achten) stecken und auf dem Rücken tragen.
3. Man kann den Konzentrator in einen Rollator stellen und damit unterwegs sein.

Wünsche viel Erfolg beim Ausprobieren! Vielleicht gibt es noch andere Teilnehmer hier im Blog, die Erfahrungen oder Ideen zum Thema haben?

Kommentar von Bremser, Norbert |

Hallo Jutta,
mein Mann leidet an COPD IV. Ihm wurde ein mobiler Saurstoffkonzentrator ( Zen-O mit 2x12 Zellen Akku ) verordnet. Dieser ist mit 9 Kilo ( Akku plus Rolli ) recht schwer und unhandlich. Ich habe schon bei anderen gesehen,dass es doch auch Sauerstoffversorgung mit Rucksack gibt. Wie kommen wir an ein solches Gerät und welches wäre da zu empfehlen?
Vielen lieben Dank
Mit freundlichen Grüßen
M.Bremser

Kommentar von Jutta |

Hallo Iris und herzlich Willkommen bei uns,

sicher hast Du schon länger Atemprobleme, wenn du sofort die Diagnose COPD Stadium IV attestierst bekommst! Aber manches mal kann man ja sehr großzügig sein und am besten mit sich selbst. Trotzdem Du bist jetzt von Deinem Körper verwarnt worden und Du solltest etwas mehr auf Dich und Deinen Körper achten.

Zu Deinem Problem: Urlaub mit Sauerstoff
Deinen Urlaub brauchst Du nicht abzusagen! Jedem Sauerstoffpflichtigen stehen zwei (bei manchen Krankenkassen) auch drei Wochen Urlaub (aber nur an einem Stück) zu. Du solltest Deinem Versorger schriftlich eine Mitteilung zukommen lassen: von dann bis dann bin ich bei folgender Anschrift in Urlaub. Der Versorger setzt sich dann mit Deiner Krankenkasse auseinander und in der Regel (so habe ich gerade die Auskunft eines TN aus meiner Lungensportgruppe bekommen) wird der bzw. die Sauerstoffbehälter bereits einen Tag vor Deiner Ankunft angeliefert und meist einen Tag nach Abreise abgeholt. Natürlich solltest Du nicht vergessen, Deinen Vermieter zu informieren, denn bei Anlieferung sollte der/die Container ja irgendwo gelagert werden können und der Erhalt bescheinigt werden.

Ich hoffe, ich konnte Deine Frage ausführlich beantworten, ansonsten gerne melden.

Wünsche gute Erholung in der Nordseeluft!

Kommentar von Jutta |

Liebe Ursula,

also die Nasenbrillen kann man einige Male mit speziellen Reinigungsbeuteln in der Mikrowelle reinigen. Aber man sollte sie nicht zu lange nutzen. Also bei mir gilt die Faustregel: einmal im Monat spätestens alle 6 Wochen eine neue Nasenbrille nehmen.

Nasenbrillen muss Dir übrigens Dein Versorger kostenlos zur Verfügung stellen. Der Versorger erhält von der Krankenkasse eine Pauschale für den Sauerstoff und damit beinhaltet sind auch die Nasenbrillen.

Alles Gute!

Kommentar von Jutta |

Hallo Angela,

es ist sehr schön zu lesen, wie gut Euch BEIDEN der Urlaub getan hat und auch das Dein Lebensgefährte endlich einen Zugang zu seiner Krankheit findet. Zu ignorieren, was der eigene Körper sagt, ist zwar immer die einfachste Lösung, dennoch nicht - wie er und auch andere es leidvoll ertragen müssen - die beste Möglichkeit. Man kann nur MIT einer Krankheit gut Leben, aber nicht dagegen. Das geht sonst schief.

Zu Deiner Frage: Wenn man (z.B. beim Symposium Lunge) andere Patienten sieht, die noch schlimmer dran sind, kann das ungeahnte Kräfte freisetzen - manch kann dann von jetzt auf gleich mit dem Rauchen aufhören oder mit dem Kämpfen anfangen. Und auch da gibt es noch Unterschiede. Wenn ich z.B. an Jens Lingemann (Organisator des Symposium Lunge) denke, ist das für mich ein abslutes Vorbild. Er hat die Krankheit COPD schon in sehr frühen Jahren mit einer sehr schlechten Prognose bekommen - und er hat NIE aufgegeben! Auch heute noch hilft er - trotz sehr großen körperlichen Einschränkungen - seiner Frau bei der Organisation des Symposiums mit. Er ist täglich im Netz unterwegs und gibt hilfesuchenden Antworten. Einfach nur super toll und ich ziehe meinen Hut vor ihm.

Bei der Patientenverfügung gibt es seit kurzer Zeit eine Erneuerung, die ich auch noch nicht ganz verinnerlicht habe. Dazu sprach Prof. Teschler im letzten Jahr auf dem Symposium. Auch wenn ihr nicht dort hinfahren könnt, hierzu kann man sich die DVD mit allen Vorträgen bestellen von der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland. Lohnt immer!

Was du schreibst, klingt genau richtig: Vorträge in Eurer Umgebung besuchen, Schulung beim Facharzt machen (DMP Programm), Reha beantragen und das Rauchen aufgeben. Damit kann man schon einiges erreichen und auch evtl. den aktuellen Stand halten! Klar gelingt es nicht bei allen, die Krankheit zu stoppen, dennoch: zu kämpfen ist immer richtig. Ihr seid auf einem guten Weg!

Höre gerne wieder von Euch!

Kommentar von Iris Hake |

Guten Abend an alle hier im Forum,
durch Zufall habe ich diese Seite gefunden und bin sehr froh darüber. Nachdem ich alle Kommentare dieser Seite mit großem Interesse gelesen habe, möchte ich mich kurz vorstellen und im Anschluss auch eine Frage stellen.
Am 04.06.17 habe ich in den frühen Morgenstunden die Feuerwehr gerufen, da ich glaubte zu ersticken. Im Krankenhaus wurde dann nach langem Hin und Her festgestellt, dass ich COPD Gold IV habe. Seit dem 14. d. M. bin ich zu Hause und habe einen Sauerstoff-Tank und auch ein 1,2 Ltr. mobiles Tragegerät.
Für Oktober habe ich bereits ein Ferienhaus an der Nordsee gebucht und werde meinen Urlaub wohl stornieren müssen.
Hier lese ich nun, dass ein COPD-Betroffener sehr wohl und sogar für drei Wochen Urlaub machte. Ich habe aber nur einen Toyota Yaris unf ksnn den Sauerstoff-Tank nicht transportieren. Außerdem muss dieser wöchentlich nachgefüllt werden. Gibt es für mich trotzdem eine Möglichkeit meinen geplanten Urlaub anzutreten? Kann mir hierzu jemand Tipps geben? Dafür sage ich im voraus herzlichen Dank.
Übrigens bin ich 73 Jahre alt und fühlte mich bis vor einigen Wochen noch ziemlich fit.
Herzliche Grüße
Iris

Kommentar von Ursula Müller |

Hallo liebe Jutta
Seit drei Monaten bin ich wegen COPD nun Sauerstoffpflichtig ( 2) .Zudem schlafe ich nachts mit eiem NIV Gerät. Noch bin ich am probieren mit welchen Nasenbrillen ich am besten zurecht komme. Auf den einzelnen Verpackungen aber steht nirgends wie diese Nasenbrillen zu säubern bzw zu desinfizieren sin ?? Gibt es da Erfahrungen z B in der Microwelle ??? Oder sind es alles Einmalartikel ???
Danke für die Hilfe im vorraus U.Müller

Kommentar von Angela |

Zuerst mal:
Liebe Anne,
es erschüttert mich sehr, dass es Dir so schlecht geht und Du solche Ängste hast. Solche Unruhezustände kenne ich von meinem Partner auch, es sind auch Nebenwirkungen einiger Medikamente. Ratschläge sind sicher sehr leicht gegeben - vielleicht gibt es ja in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe, an die Du Dich wenden kannst. Oft kann man da schon mal anrufen und ggf. lässt sich da auch eine Fahrgemeinschaft organisieren. Fürs erste würde ich Dir auch raten: Versuche den Kopf frei zu kriegen, versuch ein Buch zu lesen, Kreuzworträtsel zu lösen, einen Film zu sehen etc. Ich wünsche Dir, dass Du Hilfe findest und Du wieder etwas Normalität in Dein Leben bekommst.

Liebe Jutta, liebe Petra,
ich danke Euch für Eure Antworten. Es ist beruhigend zu lesen, dass es auch anderen (Petras Mann) ähnlich geht. Eine Reha ist beantragt und in Bearbeitung. Eure Antworten haben mir/uns sehr geholfen - besonders der Aspekt, dass das Cortison auch ein Suchtpotenzial hat.
Der Urlaub hat uns sehr gut getan, wir haben Campingurlaub gemacht und waren mit dem Wohnmobil unterwegs. Es war das erste Mal mit Beatmungs- und Sauerstoffgerät - und was soll ich sagen, es gab keine Probleme. Meinem Lebensgefährten ging es so gut wie lange nicht mehr. Besonders nach dem Fahrradfahren hat er sich richtig gut gefühlt. Er hat jetzt ein E-Bike und kann sich Unterstützung zuschalten, wie er es braucht. Das nimmt ihm vor allem die Angst. Er ist lange Zeit überhaupt nicht mehr Fahrrad gefahren, weil er vorher schon Panik hatte, dass er eine kleine Steigung nicht bewältigt, dass der Gegenwind zu stark ist usw. Wir haben gelernt und begriffen, dass man das Leben nicht vergessen darf und ab und zu mal abschalten muss, den Kopf frei bekommen sollte. Seit der Exazerbation am Jahresbeginn war die Krankheit unser täglicher Begleiter, ständiges Thema. Wir waren von der Aussage im Krankenhaus geschockt: COPD Gold IV ist das Endstadium und die Nicht-Invasive-Beatmung eine Chance, auf dem Level B zu bleiben. Im Urlaub haben wir meistens gar nicht dran gedacht. Die Beatmungsmaske ist inzwischen Normalität, allerdings hat er jeden Morgen eine Tablette (20 mg) Prednisolon genommen. In der letzten Urlaubswoche ist er auf eine halbe runter und jetzt, da wir wieder zu Hause sind, will er es ganz ausschleichen. Er will es dieses Mal nur etwas langsamer versuchen (nächste Woche eine Viertel und dann erst absetzen). Zu dem Symposium Lunge in Hattingen können wir leider nicht fahren, aber gestern war in unserer Stadt Halle an der Saale in der Uniklinik ein Vortrag "Neue Erkenntnisse der Klassifikation, Diagnostik, Therapie und Medikation der COPD" mit anschließender Fragerunde und Anfang Juli nehmen wir an einer Schulung beim Lungenfacharzt teil. Bei uns liegt jetzt auch immer ein Block, auf dem wir Fragen notieren, die wir bei solchen Gelegenheiten stellen und klären können. Mein Lebensgefährte hat die Krankheit viele Jahre ignoriert und nicht ernst genommen - jetzt will er aber kämpfen. Ich hoffe, dass er es auch bald schafft, das Rauchen aufzugeben. Da setze ich auch sehr auf die Reha.
Liebe Jutta, zu einem Satz habe ich noch eine Frage. Du schreibst (im Zusammenhang mit dem Symposium Lunge): Dort sieht man auch die verschiedenen Stadien der Erkrankung, wo man nie hin möchte. Ist es überhaupt möglich, diese zu vermeiden oder geht es nur, sie hinaus zu zögern? Da mein Lebensgefährte gerade über seiner Patientenverfügung sitzt, fragen wir uns, was man da beachten sollte, ob man da ggf. konkrete Dinge ausschließen könnte.
Nochmals herzlichen Dank, ich wünsche allen Blog-Lesern alles Gute.

Kommentar von Jutta |

Hallo Susanne,

ja, wie das Team bereits geantwortet hat, ist es nicht ganz falsch wie Deine Mama atmet. Besser wäre es noch, wenn Sie durch die Nase einatmen könnte und dann langsam (mindestens doppelt so lange wie die Einatmung ist) über die Lippenbremse ausatmet.

Gerne helfe ich Dir bei weiteren Fragen -wenn ich kann- weiter!

Kommentar von Jutta |

Hallo Anne,

es hört sich nicht gut an, was Du schreibst. Ich glaube, dass Dir nur Entspannung auf Dauer helfen kann. Klar bekommt man im Krankhaus durch Medikamente schnell weiter geholfen, aber so wie ich es lese und empfinde ist mit einer kurzfristigen Lösung Deine Angst und die Atemnot nicht in den Griff zu bekommen.

Es gibt sehr gute CDs von den Krankenkassen und im Handel und auch im Internet (siehe Artikel 'Übungen zur Atementspannung') . Wichtig ist, dass man sich darauf einlässt. Und klar, es kann nicht von jetzt auf gleich ein Schalter umgelegt werden. Bis man soweit ist, bedarf es mit Sicherheit wenigstens ein Vierteljahr, um einen kleinen Erfolg zu spüren. Je früher du anfängst desto besser.

Auch ich als Zappel-Philipp konnte nicht glauben, dass ich dadurch ruhiger werden könnte, aber durch gezielte Übungen habe auch ich es geschafft. Es hat über ein Jahr gedauert, aber mit diesen Übungen kann ich mich ruhig bekommen und die Atemnot und auch oft Schmerzen weg atmen. Vielleicht benötigt man am Anfang Hilfe von einem Profi. Versuch es mal bei der Volkshochschule, dort werden oftmals Entspannungen nach Jacobsen oder ähnliche (Fantasiereisen etc.) als Kurs angeboten oder aber auch über die Krankenkasse.

Das Du vor dem Anschnallen auf der Trage Angst hast, kann ich nachvollziehen, dennoch haben die Sanitäter ihre Vorschriften und können Dich nicht von dem Teil purzeln lassen. Ich bin eigentlich davon überzeugt, wenn Du ihnen Dein Problem mit der Angst schilderst, dass sie Dir entgegen kommen und helfen werden. Vielleicht könnten die Helfer dich beim Gang in das Transportfahrzeug unterstützen. Dort gibt es auch Sitze und Du könntest evtl. im Sitzen ins Krankenhaus gefahren werden.

Meist ist das offene Gespräch hilfreich. Und wenn man dann noch eine nette Art an sich hat, wird einem oftmals auch nett entgegen gekommen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich GUTE!

Kommentar von Anne knepper |

Hallo zusammen.
Ich heiße Anne bin 65 Jahre und habe copd GOLD IV.
Bin voll verzweifelt. War dieses Jahr schon2 Mal im Krankenhaus!Ich sitze an meinem
Küchentisch seit gestern morgen 5 Uhr. Habe riesige Angst wieder den RTW zu rufen!
Bin gerade Mal 2 Wochen zuhause.bin nur am weinen. Ich kriege panik, wenn die einen
Auf dieser trage festbinden.
Bin eben fast vor Müdigkeit vom Tisch abgerutscht.
Meine Tochter kommt jeden Morgen meine Mutter versorgen.
Ich kann nichts einpacken.meine Medikamente?
Bin durch Zufall jetzt auf eure Seite gestoßen.
Habe wieder voll das zittern anfangen Körper und bin voll verkrampft!
Musste eben trotz Sauerstoff in eine Papiertüte atmen! Vorläufer Angst.
Habe das Jetzt schon 10 Jahre. Das letzte Jahr war das heftigste.
Ich kann leider nicht mehr schreiben.
Wünsche euch allen eine schöne Zeit! Bis bald Mal!

Kommentar von leichter-atmen Team |

Hallo Susanne,

da sprichst du ein wichtiges Thema an - gerade bei Atemwegserkrankungen kommt der Atmung natürlich besondere Aufmerksamkeit zu. Empfohlen wird eine tiefe Bauchatmung beim Einatmen (die Lunge sollte ganz mit Luft gefüllt werden) und eine möglichst lange Ausatemphase. Im Ratgeber 'Endlich durchatmen' kannst du das genauer nachlesen.

Prinzipiell hört es sich also gar nicht falsch an, wie es deine Mutter macht. Beim Einatmen ist es empfehlenswert tief durch die Nase zu atmen, weil dann die Luft etwas gefiltert (und besonders im Winter) erwärmt wird, bevor sie in die Lunge einströmt.

Alles Gute für dich und deine Mutter!

Kommentar von Susanne |

Hallo Jutta,

Ich selbst habe kein copd, aber meine Mutter ist daran erkrankt. Vielleicht ist es eine komische Frage, aber ich stelle sie trotzdem... wie atmet ein copd erkrankter Mensch im normalsten Fall? ich frage deshalb, da meine Mutter es sich angeeignet hat, bei normaler Bewegung , kurz durch den offenen Mund einzuatmen und dann lange durch den Mund wieder auszuatmen... so ähnlich wie bei der Lippenbremse... aber ich denke, das das generell doch das verkehrteste Atmen sein kann, oder?! Ganz liebe Grüße und Danke im Vorraus für eine Antwort

Kommentar von leichter-atmen Team |

Hallo Klaus,

schön zu hören, dass du es trotz aller Widrigkeiten geschafft hast, deinen Kampfgeist zu finden! Und danke, dass du hier davon berichtest und dem ein oder anderen in ähnlicher Situation Mut machst!

Zum Thema Reha bei COPD: Grundsätzlich tut die aerosolhaltige Luft an Nord- oder Ostsee den meisten Lungenpatienten gut. Jutta empfiehlt z.B. gerne Borkum, Wyk auf Föhr, St. Peter-Ording oder auch Sylt.

Letztlich hängt es aber immer auch vom individuellen Patienten und Faktoren wie Begleiterkrankungen, der körperlichen Belastbarkeit und persönlichen Vorlieben ab. Wenn dein Lufa dir Bad Lippspringe empfiehlt, gibt es dafür vielleicht einen speziellen Grund, z.B. ein besonderes Therapieangebot, dass genau zu deinen Beschwerden passt. Oder er ist ganz einfach von der Klinik und dem Rehaprogramm überzeugt.

Vielleicht hakst du hier nochmal nach. Wichtig ist letztlich, dass es eine pneumologische Fachabteilung bzw. ein spezielles Angebot für Lungenpatienten gibt (was in Bad Lippspringe auch der Fall ist). Am besten du informierst dich auch bei den zur Wahl stehenden Kliniken direkt und forderst z.B. Infomaterial an.

Dafür viel Erfolg und alles Gute!

Kommentar von Klaus |

Ach ja, eine Pflegestufe 1 habe ich mittlerweile auch. Zwar nur neue Stufe 1, aber für etwas Hilfe zuhause reicht es. Aber trotzdem habe ich doch eine Frage. Woher weiß ich vorher, welche Reha für mich passt? Der eine sagt Nord,Ostsee, der nächste Berchtesgadener Land und mein LuFa sagt Bad Lippspringe. Woher soll ich das als Betroffener wissen? Über Hilfe wäre ich sehr dankbar! Ach ja, durch mein mobilen Konzentrator hab ich das Problem mit den längen der Nasenbrillen. Die Standardlängen mit 2.1m sind nervig, man bleibt ständig irgendwann hängen. Gibt es die nicht auch in 1-1,2m längen? Laut meinem Versorger H & L nur ab 2,1m. Es gibt zwar Firmen wie z.b. Roeser, aber die verkaufen nicht an Privatabnehmer. Über jede Hilfe würde ich mich freuen. Gruß Klaus

Kommentar von Klaus |

Zuerst möchte ich mich ganz lieb bei Dir Liebe Jutta und auch Andrea bedanken. Durch Euch bzw dem Chat habe ich kämpfen gelernt. Mit Hilfe einer sehr netten, kompetenten Sozialpädagogin von der AWO habe ich mich gegen die Krankenkasse etc gewehrt. Heute habe ich einen stationären und einen mobilen Sauerstoff-Konzentrator inklusive ZusatzAkku. Einen SchwerbehindertenAusweis mit 80%, leider ohne B. Mein LuFa hat mir eine Reha empfohlen. Läuft noch das Verfahren mit der Krankenkasse. Aber ich lerne zu kämpfen, wir sind nicht allein! Und zu Angela, Dein Mann muß unbedingt mit dem Rauchen aufhören. Ich weiß selber wie schwer das ist. Vielleicht ist kurzfristig eine E-Zigarette eine Lösung. Und zu Petra,das mit dem Prednisolon Problem habe ich leider auch. (wußte gar nicht das da zu auch eine Sucht geben kann) Aber daran arbeite ich noch mit meinem LuFa. Und Kopf hoch,wir müssen uns nicht alles gefallen lassen. Das habe ich auch erst begreifen müssen. Vielleicht sieht man sich ja in Hattingen mal persönlich. Gruß Klaus

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,

die Sorgen, die Du Dir um Deinen Partner machst, sind gerechtfertigt, denn die COPD ist keine einfache Krankheit. Leider wird sie auch sehr oft nicht richtig erklärt und zu wenig beachtet, denn die meisten können sich das was auf sie zukommt nicht vorstellen und „mir geht es ja im Moment gut“.

Da Dein Lebensgefährte schon Probleme mit der einen „Sucht“ hat, kann es gut sein, dass er auch nicht vom Cortison (auch oft Suchtpotenzial) runter kommt. Oftmals sind diese Dinge Kopfsache und daher nicht gut zu bewältigen. Vielleicht würde ihm eine Reha in einem Zentrum dabei helfen, die Sucht in den Griff zu bekommen. Dort ist oftmals geschultes Personal, die darauf eingehen können und vor allen Dingen sind dort nur kranke Menschen mit ähnlichen Erkrankungen und Bedingungen.

Es kann meiner Erfahrung nach viel bewirken, wenn Kranke - möglichst weit weg von zu Hause und ohne Partner - in einer Reha-Einrichtung unter Gleichgesinnten sind. Da gehen dann doch manche Knoten auf, die man sehr fest zugezogen hat.

Vielleicht wäre das Symposium Lunge in Hattingen oder der Lungentag in Worms (je nachdem wo ihr wohnt) eine gute Infoquelle für Euch. Ich kann beide Veranstaltungen nur jedem Erkrankten empfehlen. Dort sieht man auch die verschiedenen Stadien der Erkrankung, wo man nie hin möchte. Dadurch wird vielleicht auch bei manchen Betroffenen wieder neuer Ehrgeiz entfacht.

Ich wünsche Euch schöne Erholungstage am Meer!

Kommentar von Jutta |

Hallo Jutta,

durch die Medikamente werden die Bronchien geöffnet. Bedeutet gleichzeitig, dass das Herz mehr Leistung bringen und mehr Blut befördern soll. Also ist Deine Annahme richtig: Durch unsere Medikamente kann es zu höherem Pulsschlag und Herzbeschleunigung kommen (muss aber nicht bei jedem).

Sollte es sich nicht innerhalb von 4-6 Wochen bessern, unbedingt mit dem behandelnden Lungenfacharzt besprechen und evtl. die Medikamente umstellen lassen.

Alles Gute!

Kommentar von Petra |

Hallo liebe Angela, das, was du schreibst, kenne ich nur zu gut. Auch mein Mann ist Ende des Jahres mit einer Exazerbation ins Krankenhaus gekommen, gleiche Diagnose COPD IV/B mit Emphysem und nun sauerstoffpflichtig nach Bedarf. Ohne Prednisolon geht leider nichts und dieses auch nur hochdosiert. Er versucht immer wieder, von der hohen Dosis von mind. 25 mg auf eine kleine zu kommen, keine Chance, innerhalb kurzer Zeit machen die Bronchien wieder zu, Sprays helfen in dieser Situation null. Die Ärzte sind ebenfalls "ratlos" oder eher gesagt machtlos.

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta, liebe Leser-/innen des Blogs,
ich selbst habe keine COPD, sondern es betrifft meinen Lebensgefährten. Er hat die Diagnose schon vor 15 Jahren bekommen. Er wusste, dass sie nicht heilbar ist, hatte aber wenig Beschwerden und hat sich nicht weiter drum gekümmert. Ich habe ihn mit dieser Krankheit kennen gelernt und habe mich damit beschäftigt, war allerdings erstaunt und erschüttert, wie wenig er darüber wusste und sich damit beschäftigt hatte. Es ging ihm ja gut, manchmal musste er eine Pause machen, dann ging es aber weiter. Beim Lungenfacharzt war er vierteljährlich, alles war gut - bis Ende 2016. Am Jahresanfang musste ich den Notarzt rufen, da er akute Atemnot hatte. Natürlich haben wir dem Notarzt sagen können, dass er COPD hat und was für Medikamente er nimmt – das war’s dann aber auch schon. Die anderen Fragen nach Werten, Grad nach Gold, irgendwelchen Werten usw. konnten wir nicht beantworten. Er hatte eine Lungenentzündung/Exazerbation. Nach einem Krankenhausaufenthalt ging es ihm wieder gut, er hat für die Nacht ein Beatmungsgerät (Nicht-Invasive-Beatmung) bekommen, weil zu viel CO2 in der Lunge zurück geblieben ist (er wurde im Krankenhaus darauf eingestellt) und hat einen Sauerstoffkonzentrator bekommen. Inzwischen kennen wir alle Werte (Er hat Gold IV/Stufe B mit Lungenemphysem). Im Moment läuft alles gut, mit Lungensport, Atemübungen, Peak-flow-Messungen, wir fahren Fahrrad (er jetzt mit E-bike), wir machen Nordic-Walking (das haben wir früher auch schon gemacht) und wollen bald Urlaub machen – Camping. Alles klappt alles super, wir haben im Moment nur ein Problem: Er kommt nicht ohne Cortison-Tabletten (Prednisolon) aus. Sobald er es absetzt (mit Ausschleichen), hat er Atemnot und kann das Beatmungsgerät nicht benutzen, es geht keine Luft rein. Also, ab zum Arzt, wieder Cortison, eine halbe Stunde nach Einnahme ist alles wieder in Ordnung. Der Arzt hatte ihm dann Cortison in Form eines Aerosols verschrieben, darauf hatten wir große Hoffnungen gesetzt. Aber es war genauso, als hätte er gar keins. Der Arzt vermutet, dass das Aerosol nicht bis in die Lunge vordringt. Jetzt hat er vom Arzt zusätzlich Tabletten bekommen, die bei das beheben sollen.
Mich würde mal interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen hat. Der Arzt hat ihm für den Urlaub auf jeden Fall eine „Notfallpackung“ Prednisolon mitgegeben. Aber eine Dauerlösung wäre das ja nicht. Wir verbringen unseren Urlaub (3 Wochen) aufgrund dieser Einschränkung auch innerhalb von Deutschland, wir machen eine kleine Rundreise über Bad Zwischenahn, einige Orte an der Ostsee und an der Müritz, alles Luftkurorte – da hoffen wir, dass ihm das auch gut tun wird.
Erwähnen sollte ich auf jeden Fall noch, dass er es leider nicht schafft, das Rauchen ganz einzustellen. Es geht mal ein paar Tage mit Ersatz (Nikotinpflaster/-kaugummi), aber dann sind es auch mal wieder 3 – 5 Zigaretten am Tag. Ich habe hier schon einiges darüber gelesen, einige schaffen es, von heute auf morgen, damit aufzuhören. Das ist bewundernswert, aber es ist eine Sucht und manche schaffen es nicht aus eigener Kraft. Vielleicht hat da ja jemand einen Rat oder Erfahrungen, die hier weiter helfen. Ich kann wirklich nur jedem, der diese Diagnose bekommt, selbst die Initiative zu ergreifen, um sich zu informieren. Man kann so viel tun, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten bzw. sehr lange hinaus schieben. Mein Lebensgefährte hat sicher viel verdrängt, aber er sagt jetzt oft den Satz: „Das hat mir kein Arzt gesagt“ ODER „Warum sagt einem das kein Arzt“. Möglichkeiten, sich selbst allumfassend zu informieren, gibt es allerdings wirklich genug, deshalb sollte man die auch nutzen.
Mein Text ist lang geworden, deshalb schon mal Danke an diejenigen, die bis hierher gelesen haben.

Kommentar von Klaus |

Warum kann ich hier nicht mehr antworten?

Kommentar von Jutta Marlene HEINZ |

Hallo Jutta, ich habe copd stufe Ii diagnostiziert seit 4 Jahren und nehme Spiriva und Formatris (morgens und abends). Gibt es Erkenntnisse darüber, dass durch Formatris Herz-und Pulsrasen entsteht?
Desweiteren wüsste ich gerne wie lange die Bearbeitung eines Reha - Antrages bei der Aok dauert. Habe meinen Antrag vor 5 Wochen eingereicht.
Z. Zt. bin ich sehr depressiv und denke darüber nach mir ein Antidepressiva verordnen zu lassen. Welche Erfahrungen haben andere Copd - Patienten dsbzgl. gemacht.
LG Jutta

Kommentar von Jutta |

Liebe/r B.Lenz,

über Ihre Meldung habe ich mich gefreut! Und ja, Sie haben vollkommen recht: Ganz viele Patienten sind nicht oder viel zu wenig über die Lungenerkrankung aufgeklärt. Einige Patienten erhalten zwar die notwendigen Informationen, ignorieren sie aber leider einfach und versuchen immer so weiter zu machen wie bisher ("Wird schon gut gehen") und sind dann total überrascht, wenn es ganz schnell schlimmer wird oder gar nichts mehr geht.

Auch für mich war es ein Prozess, die Krankheit zu erkennen, darüber zu lernen und sie zu akzeptieren. Auch, dass mein Leben nicht ganz so lange sein wird, wie das der anderen Menschen. Aber wer weiß das schon.

Trotzdem habe ich mir so meine Gedanken gemacht, wie ist es, wenn ich oder einer mir nahestehende Person ein „Fremdorgan“ benötigt, um weiter Leben zu können? Wie ist es, wenn ich behandelt werden müsste und die Atmung setzt komplett aus oder das Herz möchte nicht mehr schlagen? Möchte ich -evtl. mit Schädigungen- zurück ins Leben geholt werden?

Leider sind ganz viele Menschen nicht bereit, darüber nachzudenken und bereits heute eine schriftliche Entscheidung für einen solchen Fall zu treffen. Die meisten verschieben zunächst die Überlegung darüber und dann besonders die schriftliche Festlegung. Man hat ja noch sooooo viel Zeit. Eigentlich sollte jeder über sein Ableben nachdenken und bereits in frühen Jahren festlegen, was wie gemacht werden sollten. Dies mit seinen nächsten Angehörigen besprechen und möglichst schriftlich festhalten. Denn keiner weiß, wann ihm/ihr die Stunde schlägt.

Das Thema ist sicher einen eigenen Beitrag in diesem Blog wert! Danke Ihnen für den Anstoß :)

Kommentar von B. Lenz |

Hallo Jutta!
Ich arbeite seit Jahren im Rettungsdienst und bin daher immer wieder mit COPD Patienten in den verschiedensten Ausprägungen konfrontiert. Oft bin ich dabei erschrocken, wie schlecht Patienten, Angehörige und auch leider Hausärzte, über die Krankheit informiert sind. Traurig, wenn man weiß, was bei einer vernünftigen Therapie an Lebensqualität eigentlich noch erhaltbar wäre.
Deswegen finde ich gerade Ihren Blog überaus wertvoll und sehr informativ. Toll finde ich, dass Sie Patienten immer Mut machen und Sie so positiv unterstützen!
Sie sprechen die Themen offen und ehrlich an, verweisen auf weitere Hilfen. Ein Thema habe ich bisher leider nicht gefunden: Patientenverfügung. Gerade den Rettungsdienst trifft es ganz oft, dass wir zu allen Mitteln einer Lebenserhaltung greifen (müssen), weil Patient und Angehörige keine ausreichende Aussage zur Behandlung im Falle einer nötigen Intubation/ Beatmungspflicht - nicht CPAP!- getroffen haben. Oft bekommen wir nach einer Intubation zu hören "Das hätte der Vater aber nicht gewollt!"
Ich weiß selber aus familiärer Erfahrung, dass dieses Thema eher gemieden, als offen angesprochen wird. Ja, es ist schwer und ja, auch schmerzvoll, sich mit dem Tot eines geliebten Familienmitgliedes auseinandersetzen zu müssen. Aber ein echter Trost, im Falle einer JETZT zu treffenden Entscheidung, sich im Sinne seines Schutzbefohlenen äußern zu können.
Vielleicht gewinnen Sie hier noch einen interessierten und fachlich versierten Leser, der zu diesem Thema Hilfestellung anbieten könnte?
Ansonsten: Weiter so mit dieser informativen, respektvollen und unterstützenden Seite!!!
B.Lenz

Kommentar von Jutta |

Hallo Marie,

man unterscheidet grob zwischen Asthma und COPD - es kann allerdings auch sein, dass man sowohl Asthma als auch COPD hat, z.B. wenn man trotz bekannter Asthmaerkrankung weiter raucht, kann (muss nicht) die Lunge noch zusätzlich an COPD erkranken. Aus einer COPD ergibt sich meist auch dann noch eine Überblähung der Lunge, also ein Emphysem.

Diese Erkrankungen können durchaus auch nach Jahren der Enthaltsamkeit vom Nikotin ausbrechen und erkennbar werden. COPD ist KEINE Krankheit, die nur im aktiven Teil der Rauchzeit ausbricht! Durch das Rauchen wird die Lunge nachhaltig geschädigt und kann sich nur in den gesunden Bereichen regenerieren. Die bis dahin bereits geschädigten Teile der Lungen können nicht wieder gesund werden. Das kann dazu führen, dass man in jungen Jahren weniger von der Krankheit bemerkt und später jedoch mit mehr und mehr Auswirkungen konfrontiert wird. Ähnlich ist es auch mit Rheuma, Arthritis und Diabetes, die meist erst ab einem gewissen Alter auftreten.

Soviel zur Theorie, nun zur Praxis: Solange Du Dich sehr gut fühlst und Sport ohne Einschränkungen machen kannst, solltest Du alles so beibehalten. Ein Training von Kraft und Ausdauer ist sogar sehr wichtig, um die Erkrankung aufzuhalten. Dein Lungenzustand kann sich mit den Jahren - muss sich aber nicht zwingend - verändern. Also mal noch keine Panik schieben und auch nicht durch Angst bremsen lassen. Informiere Dich so gut es geht über die Krankheit und versuche, damit zu leben.

Zu Deiner Frage, ob man aus dem Werten einen Schluss ziehen kann: So einfach geht es nicht. Man sollte schon über eine längere Zeit die Werte notieren z.B. in einem Asthma-Tagebuch. Dieses zu den regelmäßigen Besuchen des Lungenfacharztes mitnehmen und dort auswerten lassen. Der Facharzt kann daraus Schlüsse ziehen und wird sie dann auch hoffentlich mit Dir besprechen.

Bitte lass Dich nicht verunsichern, solange DU DICH gut fühlst ist alles in Ordnung!
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und vor allen Dingen die Unsicherheit nehmen.

Alles Gute!

Kommentar von Marie |

Hallo, habe vor wenigen Tagen erfahren, dass ich ein Lungenemphysem habe. War eigentlich seit 2012 regelmäßig alle 2 Jahre beim Lufa und wurde da wegen Asthma behandelt (Asthmaspray Foster 100/6). Im Jahr 2912 war meine Lungenfunktionstest sehr schlecht und im Jahr 2015 war er dann besser. Die Röntgenärztin meinte 2015 noch zu mir,dass meine Lunge wider besser aussehen würde als im Jahr 2012,deshalb traf es mich wie ein Schlag als die Röntgenärztin nun meinte,dass meine Lunge etwas aufgebläht sei,aber sich nicht zu 2015 verschlechtert hätte. Kein Mensch hat mir irgendetwas gesagt oder von irgendwelchen copd Stadien gesprochen. Ich habe lange geraucht ca 30 Jahre (ca. 20 Zigaretten / Tag, ab 2012 ca. 10 Zigaretten / Tag und seit 2016 gar nicht mehr). Meine Hausärztin meinte sie würde mir nicht sagen wie schlimm es aussähe und sie meint,dass ich in den nächsten 10 - 20 Jahren wohl Probleme bekommen könnte und man könne da eh nichts machen. Ich bin 50 Jahre alt und mache viel Sport,ich fühle mich eigentlich gesund, bis auf die Asthma Probleme im Frühjahr (Allergie). Ich bin ziemlich fertig und kann jetzt über Ostern wenig machen, ich habe mir aber einen Peak Flow Tests geholt und schaffe es ohne Spray auf max. 370 und mit Spray auf 430 (bin 172 cm groß und ca. 62 kg), kann man daraus irgendeinen Schluss ziehen? Danke

Kommentar von Jutta |

Hallo Roland,

es gibt nur eine Krankheit, die COPD genannt wird. Aber diese Krankheit wird in unterschiedliche Stufen von 1 – 4 und dann auch noch nach A / B / C und D untergliedert. Das ist sehr schön hier auf der Seite "Die 4 COPD-Stadien nach GOLD" erklärt.

Außerdem gibt es zwei Patiententypen, die zwar an derselben Grunderkrankung leiden, bei denen aber die Symptomatik unterschiedlich ausgeprägt ist. Man spricht von Blue Bloatern ("blaue Huster"), bei denen eher die Bronchitis im Vordergrund steht, und Pink Puffern ("rosa Schnaufer"), bei denen eher das Emphysem im Vordergrund steht.

Für weitere Fragen gerne wieder schreiben.

Lieben Gruß

Kommentar von Roland Witzenleiter |

Hallo Jutta wievielte Arten von copd gibt's denn? Ich höre immer das es verschiedene gibt.

Kommentar von Jutta |

Lieber Hubert,

klar gibt es auch Medikamente zum Inhalieren mit dem Pari-Boy. Diese soll/muss man sich jedoch verordnen lassen.

Hast Du schon mal versucht mit dem RC Cornet oder der Flutter das Sekret zu lösen? Ich finde, dass dies eine super tolle Sache ist, aber natürlich muss man selbst was tun und es ist nicht jeden Tag gleich einfach bzw. schwer. Beide Geräte sind verordnungsfähig für Lungenkranke.

Anhand der unterschiedlichen Werte der beiden Lungenfachärzte kannst Du erkennen, dass die Krankheit etwas fortgeschritten ist. Bedeutet jedoch nicht, dass es so weiter gehen muss!!!!

Vielleicht gibt es zusätzlich zu dem was Du bereits tust (finde ich im Übrigen super toll) auch eine Lungensportgruppe in Deiner Nähe? Damit könntest Du zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen! Denn durch den Lungensport kann die Krankheit aufgehalten werden und durch die Bewegung kann der Diabetes in Schach und mit ganz viel Glück sogar auf normal Werte gebracht werden.

Mittlerweile ist es wirklich so, dass die Bewegung des Körpers (natürlich immer nur nach Deinen Möglichkeiten) eine super Ergänzung zu den Medikamenten darstellt. Man kann einiges durch körperliches Training in den Griff bekommen.

Und meine Geduld wird nicht überstrapaziert. Ich freue mich über jeden der schreibt. Denn nur, wenn wir uns gegenseitig helfen, können wir was bewirken und manches besser verstehen.

Kommentar von Jutta |

Liebe Andrea,

das hast Du sehr schön geschrieben! Finde ich super, wie Du anderen Betroffenen Mut machst. Nur durch solchen Austausch können wir voneinander lernen und versuchen etwas zu ändern.

Kommentar von Hubert Hennecke |

Hallo Jutta,
es ist schön, das es noch Menschen gibt, die sich mit den Problemen der Mitmenschen befassen. Dafür sage ich tausend Dank. Mich hat es so richtig angeputzt. Manchmal steht man so tief, das man einfach keine Lust mehr hat. Aber eins nach dem anderen.
Mit dem kümmern um andere Menschen habe ich eine hervorragende Erfahrung gemacht. Ich habe vor ca. 7 Jahren aufgehört zu rauchen. Mit Hilfe eben eines solchen Blogs. Die Molderatorin hatte sehr gute Arbeit geleistet, leider hat sie die Probleme der anderen zu sehr an sich herankommen lassen. Sie musste aufhören, da sie nervlich nicht mehr zurechtkam. Leider. Schade.
Nun zu mir. Vor fünf Jahren wurde mir ein Bandscheibenvorfall im LW Bereich diagnostiziert. Hinzu kam facettenartige Arthrose in den beiden Sakralgelenken.
Vor vier Jahren wurde mir COPD Stufe 2 diagnostiziert. Die Diagnose des Arztes und die Verschreibung eines Medikamentes war alles, was ich zu hören bekam. Das konnte ja wohl nicht alles sein. Ich bin ins Netz gegangen und habe gesucht. Ich bin über die Atemwegsliga fündig geworden. Ganz in meiner Nähe hat eine Physiotherapeutin ihre Praxis. Bei ihr bekomme ich nun Krankengymnastik und Atemwegstherapie mit gutem Erfolg. Bei meiner ersten Ärztin hatte ich noch ein LV von 75 %. Bei einer erneuten Untersuchung bei einem anderen Arzt liegt mein LV nur noch bei 68 %. Außer der Therapeutin habe ich mir einen Pari zugelegt. Weiterhin fahre ich zweimal im Jahr (Frühjahr und Herbst) in den Norden nach St.Peter-Ording.
Die rauhe Luft und die Meeresgischt tun mir sehr gut.
Zu dem Pari habe ich noch eine Frage. Ich benutze Muco Clair 3%. Das Zeug hilft mir nicht. Ist ja auch nur Kochsalz. Gibt es da noch etwas anderes, was zum Inhalieren eingesetzt werden kann?
Den nächsten Hammer habe ich vor gut einer Woche bekommen. Bei meinem Hausarzt habe ich ein großes Labor machen lassen. Mit PSA und BZ Werten. PSA im guten Bereich aber ich habe zu dem ganzen Müll auch noch Zucker bekommen. Zum Glück Typ 2. Mein Arzt sagt, den kriegen wir in den Griff.
Das soll es erst einmal sein. Hoffentlich habe ich nicht zuv iel geschrieben und Deine Geduld zu sehr strapaziert.
In diesem Sinne grüße ich alle meine gesundheitlichen Seelenverwandten.
Hubert
PS: Achso, ich will noch erwähnen , ich bin mittlerweile 73 Jahre jung aber geistig noch nicht so, das ich mich unbedingt in die Ecke setzen muss.

Kommentar von Andrea Beyer |

Hallo, ich bin 52 ,Jahre alt und habe Copd 4 und brauche seit 2015 / 24 std Sauerstoff. Ich bin wirklich schockiert über einige Geschichten hier zbs der Klaus der Sauerstoff braucht und nicht mehr aus dem Haus kommt du musst dich wehren. Ich habe zwei grosse Tonnen und eine kleine Tonne für's Auto. Und zwei kleine zum tragen,( Rucksack ). Nasenbrillen habe ich mir verschreiben lassen, weil mir zwei zu wenig sind. Das muss der Lungenarzt verschreiben und begründen.
Wir sind noch nicht Tod. Traut euch und beantragt die Sachen die ihr braucht und euch zustehenden.Selbst wenn eine Ansage kommt, dann macht man einen Widerruf.

Ich habe letztes Jahr im Oktober Ventile gesetzt bekommen und bin mehr als zu Frieden, auch wenn es zwei Anläufe gebraucht hat. Ich gehe jetzt dreimal die Woche zum Sport einmal Softsport, lungensport und schwimmen. Ausserdem habe ich einen kleinen Hund mit dem ich auch jeden Tag 1,5 std laufe. Gebt euch nicht auf ! Das Leben kann auch mit Copd und Sauerstoff schön sein alles Liebe Euch allen und viel Kraft. LG Andrea

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