Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von leichter-atmen Team |

Hallo Klaus,

schön zu hören, dass du es trotz aller Widrigkeiten geschafft hast, deinen Kampfgeist zu finden! Und danke, dass du hier davon berichtest und dem ein oder anderen in ähnlicher Situation Mut machst!

Zum Thema Reha bei COPD: Grundsätzlich tut die aerosolhaltige Luft an Nord- oder Ostsee den meisten Lungenpatienten gut. Jutta empfiehlt z.B. gerne Borkum, Wyk auf Föhr, St. Peter-Ording oder auch Sylt.

Letztlich hängt es aber immer auch vom individuellen Patienten und Faktoren wie Begleiterkrankungen, der körperlichen Belastbarkeit und persönlichen Vorlieben ab. Wenn dein Lufa dir Bad Lippspringe empfiehlt, gibt es dafür vielleicht einen speziellen Grund, z.B. ein besonderes Therapieangebot, dass genau zu deinen Beschwerden passt. Oder er ist ganz einfach von der Klinik und dem Rehaprogramm überzeugt.

Vielleicht hakst du hier nochmal nach. Wichtig ist letztlich, dass es eine pneumologische Fachabteilung bzw. ein spezielles Angebot für Lungenpatienten gibt (was in Bad Lippspringe auch der Fall ist). Am besten du informierst dich auch bei den zur Wahl stehenden Kliniken direkt und forderst z.B. Infomaterial an.

Dafür viel Erfolg und alles Gute!

Kommentar von Klaus |

Ach ja, eine Pflegestufe 1 habe ich mittlerweile auch. Zwar nur neue Stufe 1, aber für etwas Hilfe zuhause reicht es. Aber trotzdem habe ich doch eine Frage. Woher weiß ich vorher, welche Reha für mich passt? Der eine sagt Nord,Ostsee, der nächste Berchtesgadener Land und mein LuFa sagt Bad Lippspringe. Woher soll ich das als Betroffener wissen? Über Hilfe wäre ich sehr dankbar! Ach ja, durch mein mobilen Konzentrator hab ich das Problem mit den längen der Nasenbrillen. Die Standardlängen mit 2.1m sind nervig, man bleibt ständig irgendwann hängen. Gibt es die nicht auch in 1-1,2m längen? Laut meinem Versorger H & L nur ab 2,1m. Es gibt zwar Firmen wie z.b. Roeser, aber die verkaufen nicht an Privatabnehmer. Über jede Hilfe würde ich mich freuen. Gruß Klaus

Kommentar von Klaus |

Zuerst möchte ich mich ganz lieb bei Dir Liebe Jutta und auch Andrea bedanken. Durch Euch bzw dem Chat habe ich kämpfen gelernt. Mit Hilfe einer sehr netten, kompetenten Sozialpädagogin von der AWO habe ich mich gegen die Krankenkasse etc gewehrt. Heute habe ich einen stationären und einen mobilen Sauerstoff-Konzentrator inklusive ZusatzAkku. Einen SchwerbehindertenAusweis mit 80%, leider ohne B. Mein LuFa hat mir eine Reha empfohlen. Läuft noch das Verfahren mit der Krankenkasse. Aber ich lerne zu kämpfen, wir sind nicht allein! Und zu Angela, Dein Mann muß unbedingt mit dem Rauchen aufhören. Ich weiß selber wie schwer das ist. Vielleicht ist kurzfristig eine E-Zigarette eine Lösung. Und zu Petra,das mit dem Prednisolon Problem habe ich leider auch. (wußte gar nicht das da zu auch eine Sucht geben kann) Aber daran arbeite ich noch mit meinem LuFa. Und Kopf hoch,wir müssen uns nicht alles gefallen lassen. Das habe ich auch erst begreifen müssen. Vielleicht sieht man sich ja in Hattingen mal persönlich. Gruß Klaus

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,

die Sorgen, die Du Dir um Deinen Partner machst, sind gerechtfertigt, denn die COPD ist keine einfache Krankheit. Leider wird sie auch sehr oft nicht richtig erklärt und zu wenig beachtet, denn die meisten können sich das was auf sie zukommt nicht vorstellen und „mir geht es ja im Moment gut“.

Da Dein Lebensgefährte schon Probleme mit der einen „Sucht“ hat, kann es gut sein, dass er auch nicht vom Cortison (auch oft Suchtpotenzial) runter kommt. Oftmals sind diese Dinge Kopfsache und daher nicht gut zu bewältigen. Vielleicht würde ihm eine Reha in einem Zentrum dabei helfen, die Sucht in den Griff zu bekommen. Dort ist oftmals geschultes Personal, die darauf eingehen können und vor allen Dingen sind dort nur kranke Menschen mit ähnlichen Erkrankungen und Bedingungen.

Es kann meiner Erfahrung nach viel bewirken, wenn Kranke - möglichst weit weg von zu Hause und ohne Partner - in einer Reha-Einrichtung unter Gleichgesinnten sind. Da gehen dann doch manche Knoten auf, die man sehr fest zugezogen hat.

Vielleicht wäre das Symposium Lunge in Hattingen oder der Lungentag in Worms (je nachdem wo ihr wohnt) eine gute Infoquelle für Euch. Ich kann beide Veranstaltungen nur jedem Erkrankten empfehlen. Dort sieht man auch die verschiedenen Stadien der Erkrankung, wo man nie hin möchte. Dadurch wird vielleicht auch bei manchen Betroffenen wieder neuer Ehrgeiz entfacht.

Ich wünsche Euch schöne Erholungstage am Meer!

Kommentar von Jutta |

Hallo Jutta,

durch die Medikamente werden die Bronchien geöffnet. Bedeutet gleichzeitig, dass das Herz mehr Leistung bringen und mehr Blut befördern soll. Also ist Deine Annahme richtig: Durch unsere Medikamente kann es zu höherem Pulsschlag und Herzbeschleunigung kommen (muss aber nicht bei jedem).

Sollte es sich nicht innerhalb von 4-6 Wochen bessern, unbedingt mit dem behandelnden Lungenfacharzt besprechen und evtl. die Medikamente umstellen lassen.

Alles Gute!

Kommentar von Petra |

Hallo liebe Angela, das, was du schreibst, kenne ich nur zu gut. Auch mein Mann ist Ende des Jahres mit einer Exazerbation ins Krankenhaus gekommen, gleiche Diagnose COPD IV/B mit Emphysem und nun sauerstoffpflichtig nach Bedarf. Ohne Prednisolon geht leider nichts und dieses auch nur hochdosiert. Er versucht immer wieder, von der hohen Dosis von mind. 25 mg auf eine kleine zu kommen, keine Chance, innerhalb kurzer Zeit machen die Bronchien wieder zu, Sprays helfen in dieser Situation null. Die Ärzte sind ebenfalls "ratlos" oder eher gesagt machtlos.

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta, liebe Leser-/innen des Blogs,
ich selbst habe keine COPD, sondern es betrifft meinen Lebensgefährten. Er hat die Diagnose schon vor 15 Jahren bekommen. Er wusste, dass sie nicht heilbar ist, hatte aber wenig Beschwerden und hat sich nicht weiter drum gekümmert. Ich habe ihn mit dieser Krankheit kennen gelernt und habe mich damit beschäftigt, war allerdings erstaunt und erschüttert, wie wenig er darüber wusste und sich damit beschäftigt hatte. Es ging ihm ja gut, manchmal musste er eine Pause machen, dann ging es aber weiter. Beim Lungenfacharzt war er vierteljährlich, alles war gut - bis Ende 2016. Am Jahresanfang musste ich den Notarzt rufen, da er akute Atemnot hatte. Natürlich haben wir dem Notarzt sagen können, dass er COPD hat und was für Medikamente er nimmt – das war’s dann aber auch schon. Die anderen Fragen nach Werten, Grad nach Gold, irgendwelchen Werten usw. konnten wir nicht beantworten. Er hatte eine Lungenentzündung/Exazerbation. Nach einem Krankenhausaufenthalt ging es ihm wieder gut, er hat für die Nacht ein Beatmungsgerät (Nicht-Invasive-Beatmung) bekommen, weil zu viel CO2 in der Lunge zurück geblieben ist (er wurde im Krankenhaus darauf eingestellt) und hat einen Sauerstoffkonzentrator bekommen. Inzwischen kennen wir alle Werte (Er hat Gold IV/Stufe B mit Lungenemphysem). Im Moment läuft alles gut, mit Lungensport, Atemübungen, Peak-flow-Messungen, wir fahren Fahrrad (er jetzt mit E-bike), wir machen Nordic-Walking (das haben wir früher auch schon gemacht) und wollen bald Urlaub machen – Camping. Alles klappt alles super, wir haben im Moment nur ein Problem: Er kommt nicht ohne Cortison-Tabletten (Prednisolon) aus. Sobald er es absetzt (mit Ausschleichen), hat er Atemnot und kann das Beatmungsgerät nicht benutzen, es geht keine Luft rein. Also, ab zum Arzt, wieder Cortison, eine halbe Stunde nach Einnahme ist alles wieder in Ordnung. Der Arzt hatte ihm dann Cortison in Form eines Aerosols verschrieben, darauf hatten wir große Hoffnungen gesetzt. Aber es war genauso, als hätte er gar keins. Der Arzt vermutet, dass das Aerosol nicht bis in die Lunge vordringt. Jetzt hat er vom Arzt zusätzlich Tabletten bekommen, die bei das beheben sollen.
Mich würde mal interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen hat. Der Arzt hat ihm für den Urlaub auf jeden Fall eine „Notfallpackung“ Prednisolon mitgegeben. Aber eine Dauerlösung wäre das ja nicht. Wir verbringen unseren Urlaub (3 Wochen) aufgrund dieser Einschränkung auch innerhalb von Deutschland, wir machen eine kleine Rundreise über Bad Zwischenahn, einige Orte an der Ostsee und an der Müritz, alles Luftkurorte – da hoffen wir, dass ihm das auch gut tun wird.
Erwähnen sollte ich auf jeden Fall noch, dass er es leider nicht schafft, das Rauchen ganz einzustellen. Es geht mal ein paar Tage mit Ersatz (Nikotinpflaster/-kaugummi), aber dann sind es auch mal wieder 3 – 5 Zigaretten am Tag. Ich habe hier schon einiges darüber gelesen, einige schaffen es, von heute auf morgen, damit aufzuhören. Das ist bewundernswert, aber es ist eine Sucht und manche schaffen es nicht aus eigener Kraft. Vielleicht hat da ja jemand einen Rat oder Erfahrungen, die hier weiter helfen. Ich kann wirklich nur jedem, der diese Diagnose bekommt, selbst die Initiative zu ergreifen, um sich zu informieren. Man kann so viel tun, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten bzw. sehr lange hinaus schieben. Mein Lebensgefährte hat sicher viel verdrängt, aber er sagt jetzt oft den Satz: „Das hat mir kein Arzt gesagt“ ODER „Warum sagt einem das kein Arzt“. Möglichkeiten, sich selbst allumfassend zu informieren, gibt es allerdings wirklich genug, deshalb sollte man die auch nutzen.
Mein Text ist lang geworden, deshalb schon mal Danke an diejenigen, die bis hierher gelesen haben.

Kommentar von Klaus |

Warum kann ich hier nicht mehr antworten?

Kommentar von Jutta Marlene HEINZ |

Hallo Jutta, ich habe copd stufe Ii diagnostiziert seit 4 Jahren und nehme Spiriva und Formatris (morgens und abends). Gibt es Erkenntnisse darüber, dass durch Formatris Herz-und Pulsrasen entsteht?
Desweiteren wüsste ich gerne wie lange die Bearbeitung eines Reha - Antrages bei der Aok dauert. Habe meinen Antrag vor 5 Wochen eingereicht.
Z. Zt. bin ich sehr depressiv und denke darüber nach mir ein Antidepressiva verordnen zu lassen. Welche Erfahrungen haben andere Copd - Patienten dsbzgl. gemacht.
LG Jutta

Kommentar von Jutta |

Liebe/r B.Lenz,

über Ihre Meldung habe ich mich gefreut! Und ja, Sie haben vollkommen recht: Ganz viele Patienten sind nicht oder viel zu wenig über die Lungenerkrankung aufgeklärt. Einige Patienten erhalten zwar die notwendigen Informationen, ignorieren sie aber leider einfach und versuchen immer so weiter zu machen wie bisher ("Wird schon gut gehen") und sind dann total überrascht, wenn es ganz schnell schlimmer wird oder gar nichts mehr geht.

Auch für mich war es ein Prozess, die Krankheit zu erkennen, darüber zu lernen und sie zu akzeptieren. Auch, dass mein Leben nicht ganz so lange sein wird, wie das der anderen Menschen. Aber wer weiß das schon.

Trotzdem habe ich mir so meine Gedanken gemacht, wie ist es, wenn ich oder einer mir nahestehende Person ein „Fremdorgan“ benötigt, um weiter Leben zu können? Wie ist es, wenn ich behandelt werden müsste und die Atmung setzt komplett aus oder das Herz möchte nicht mehr schlagen? Möchte ich -evtl. mit Schädigungen- zurück ins Leben geholt werden?

Leider sind ganz viele Menschen nicht bereit, darüber nachzudenken und bereits heute eine schriftliche Entscheidung für einen solchen Fall zu treffen. Die meisten verschieben zunächst die Überlegung darüber und dann besonders die schriftliche Festlegung. Man hat ja noch sooooo viel Zeit. Eigentlich sollte jeder über sein Ableben nachdenken und bereits in frühen Jahren festlegen, was wie gemacht werden sollten. Dies mit seinen nächsten Angehörigen besprechen und möglichst schriftlich festhalten. Denn keiner weiß, wann ihm/ihr die Stunde schlägt.

Das Thema ist sicher einen eigenen Beitrag in diesem Blog wert! Danke Ihnen für den Anstoß :)

Kommentar von B. Lenz |

Hallo Jutta!
Ich arbeite seit Jahren im Rettungsdienst und bin daher immer wieder mit COPD Patienten in den verschiedensten Ausprägungen konfrontiert. Oft bin ich dabei erschrocken, wie schlecht Patienten, Angehörige und auch leider Hausärzte, über die Krankheit informiert sind. Traurig, wenn man weiß, was bei einer vernünftigen Therapie an Lebensqualität eigentlich noch erhaltbar wäre.
Deswegen finde ich gerade Ihren Blog überaus wertvoll und sehr informativ. Toll finde ich, dass Sie Patienten immer Mut machen und Sie so positiv unterstützen!
Sie sprechen die Themen offen und ehrlich an, verweisen auf weitere Hilfen. Ein Thema habe ich bisher leider nicht gefunden: Patientenverfügung. Gerade den Rettungsdienst trifft es ganz oft, dass wir zu allen Mitteln einer Lebenserhaltung greifen (müssen), weil Patient und Angehörige keine ausreichende Aussage zur Behandlung im Falle einer nötigen Intubation/ Beatmungspflicht - nicht CPAP!- getroffen haben. Oft bekommen wir nach einer Intubation zu hören "Das hätte der Vater aber nicht gewollt!"
Ich weiß selber aus familiärer Erfahrung, dass dieses Thema eher gemieden, als offen angesprochen wird. Ja, es ist schwer und ja, auch schmerzvoll, sich mit dem Tot eines geliebten Familienmitgliedes auseinandersetzen zu müssen. Aber ein echter Trost, im Falle einer JETZT zu treffenden Entscheidung, sich im Sinne seines Schutzbefohlenen äußern zu können.
Vielleicht gewinnen Sie hier noch einen interessierten und fachlich versierten Leser, der zu diesem Thema Hilfestellung anbieten könnte?
Ansonsten: Weiter so mit dieser informativen, respektvollen und unterstützenden Seite!!!
B.Lenz

Kommentar von Jutta |

Hallo Marie,

man unterscheidet grob zwischen Asthma und COPD - es kann allerdings auch sein, dass man sowohl Asthma als auch COPD hat, z.B. wenn man trotz bekannter Asthmaerkrankung weiter raucht, kann (muss nicht) die Lunge noch zusätzlich an COPD erkranken. Aus einer COPD ergibt sich meist auch dann noch eine Überblähung der Lunge, also ein Emphysem.

Diese Erkrankungen können durchaus auch nach Jahren der Enthaltsamkeit vom Nikotin ausbrechen und erkennbar werden. COPD ist KEINE Krankheit, die nur im aktiven Teil der Rauchzeit ausbricht! Durch das Rauchen wird die Lunge nachhaltig geschädigt und kann sich nur in den gesunden Bereichen regenerieren. Die bis dahin bereits geschädigten Teile der Lungen können nicht wieder gesund werden. Das kann dazu führen, dass man in jungen Jahren weniger von der Krankheit bemerkt und später jedoch mit mehr und mehr Auswirkungen konfrontiert wird. Ähnlich ist es auch mit Rheuma, Arthritis und Diabetes, die meist erst ab einem gewissen Alter auftreten.

Soviel zur Theorie, nun zur Praxis: Solange Du Dich sehr gut fühlst und Sport ohne Einschränkungen machen kannst, solltest Du alles so beibehalten. Ein Training von Kraft und Ausdauer ist sogar sehr wichtig, um die Erkrankung aufzuhalten. Dein Lungenzustand kann sich mit den Jahren - muss sich aber nicht zwingend - verändern. Also mal noch keine Panik schieben und auch nicht durch Angst bremsen lassen. Informiere Dich so gut es geht über die Krankheit und versuche, damit zu leben.

Zu Deiner Frage, ob man aus dem Werten einen Schluss ziehen kann: So einfach geht es nicht. Man sollte schon über eine längere Zeit die Werte notieren z.B. in einem Asthma-Tagebuch. Dieses zu den regelmäßigen Besuchen des Lungenfacharztes mitnehmen und dort auswerten lassen. Der Facharzt kann daraus Schlüsse ziehen und wird sie dann auch hoffentlich mit Dir besprechen.

Bitte lass Dich nicht verunsichern, solange DU DICH gut fühlst ist alles in Ordnung!
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und vor allen Dingen die Unsicherheit nehmen.

Alles Gute!

Kommentar von Marie |

Hallo, habe vor wenigen Tagen erfahren, dass ich ein Lungenemphysem habe. War eigentlich seit 2012 regelmäßig alle 2 Jahre beim Lufa und wurde da wegen Asthma behandelt (Asthmaspray Foster 100/6). Im Jahr 2912 war meine Lungenfunktionstest sehr schlecht und im Jahr 2015 war er dann besser. Die Röntgenärztin meinte 2015 noch zu mir,dass meine Lunge wider besser aussehen würde als im Jahr 2012,deshalb traf es mich wie ein Schlag als die Röntgenärztin nun meinte,dass meine Lunge etwas aufgebläht sei,aber sich nicht zu 2015 verschlechtert hätte. Kein Mensch hat mir irgendetwas gesagt oder von irgendwelchen copd Stadien gesprochen. Ich habe lange geraucht ca 30 Jahre (ca. 20 Zigaretten / Tag, ab 2012 ca. 10 Zigaretten / Tag und seit 2016 gar nicht mehr). Meine Hausärztin meinte sie würde mir nicht sagen wie schlimm es aussähe und sie meint,dass ich in den nächsten 10 - 20 Jahren wohl Probleme bekommen könnte und man könne da eh nichts machen. Ich bin 50 Jahre alt und mache viel Sport,ich fühle mich eigentlich gesund, bis auf die Asthma Probleme im Frühjahr (Allergie). Ich bin ziemlich fertig und kann jetzt über Ostern wenig machen, ich habe mir aber einen Peak Flow Tests geholt und schaffe es ohne Spray auf max. 370 und mit Spray auf 430 (bin 172 cm groß und ca. 62 kg), kann man daraus irgendeinen Schluss ziehen? Danke

Kommentar von Jutta |

Hallo Roland,

es gibt nur eine Krankheit, die COPD genannt wird. Aber diese Krankheit wird in unterschiedliche Stufen von 1 – 4 und dann auch noch nach A / B / C und D untergliedert. Das ist sehr schön hier auf der Seite "Die 4 COPD-Stadien nach GOLD" erklärt.

Außerdem gibt es zwei Patiententypen, die zwar an derselben Grunderkrankung leiden, bei denen aber die Symptomatik unterschiedlich ausgeprägt ist. Man spricht von Blue Bloatern ("blaue Huster"), bei denen eher die Bronchitis im Vordergrund steht, und Pink Puffern ("rosa Schnaufer"), bei denen eher das Emphysem im Vordergrund steht.

Für weitere Fragen gerne wieder schreiben.

Lieben Gruß

Kommentar von Roland Witzenleiter |

Hallo Jutta wievielte Arten von copd gibt's denn? Ich höre immer das es verschiedene gibt.

Kommentar von Jutta |

Lieber Hubert,

klar gibt es auch Medikamente zum Inhalieren mit dem Pari-Boy. Diese soll/muss man sich jedoch verordnen lassen.

Hast Du schon mal versucht mit dem RC Cornet oder der Flutter das Sekret zu lösen? Ich finde, dass dies eine super tolle Sache ist, aber natürlich muss man selbst was tun und es ist nicht jeden Tag gleich einfach bzw. schwer. Beide Geräte sind verordnungsfähig für Lungenkranke.

Anhand der unterschiedlichen Werte der beiden Lungenfachärzte kannst Du erkennen, dass die Krankheit etwas fortgeschritten ist. Bedeutet jedoch nicht, dass es so weiter gehen muss!!!!

Vielleicht gibt es zusätzlich zu dem was Du bereits tust (finde ich im Übrigen super toll) auch eine Lungensportgruppe in Deiner Nähe? Damit könntest Du zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen! Denn durch den Lungensport kann die Krankheit aufgehalten werden und durch die Bewegung kann der Diabetes in Schach und mit ganz viel Glück sogar auf normal Werte gebracht werden.

Mittlerweile ist es wirklich so, dass die Bewegung des Körpers (natürlich immer nur nach Deinen Möglichkeiten) eine super Ergänzung zu den Medikamenten darstellt. Man kann einiges durch körperliches Training in den Griff bekommen.

Und meine Geduld wird nicht überstrapaziert. Ich freue mich über jeden der schreibt. Denn nur, wenn wir uns gegenseitig helfen, können wir was bewirken und manches besser verstehen.

Kommentar von Jutta |

Liebe Andrea,

das hast Du sehr schön geschrieben! Finde ich super, wie Du anderen Betroffenen Mut machst. Nur durch solchen Austausch können wir voneinander lernen und versuchen etwas zu ändern.

Kommentar von Hubert Hennecke |

Hallo Jutta,
es ist schön, das es noch Menschen gibt, die sich mit den Problemen der Mitmenschen befassen. Dafür sage ich tausend Dank. Mich hat es so richtig angeputzt. Manchmal steht man so tief, das man einfach keine Lust mehr hat. Aber eins nach dem anderen.
Mit dem kümmern um andere Menschen habe ich eine hervorragende Erfahrung gemacht. Ich habe vor ca. 7 Jahren aufgehört zu rauchen. Mit Hilfe eben eines solchen Blogs. Die Molderatorin hatte sehr gute Arbeit geleistet, leider hat sie die Probleme der anderen zu sehr an sich herankommen lassen. Sie musste aufhören, da sie nervlich nicht mehr zurechtkam. Leider. Schade.
Nun zu mir. Vor fünf Jahren wurde mir ein Bandscheibenvorfall im LW Bereich diagnostiziert. Hinzu kam facettenartige Arthrose in den beiden Sakralgelenken.
Vor vier Jahren wurde mir COPD Stufe 2 diagnostiziert. Die Diagnose des Arztes und die Verschreibung eines Medikamentes war alles, was ich zu hören bekam. Das konnte ja wohl nicht alles sein. Ich bin ins Netz gegangen und habe gesucht. Ich bin über die Atemwegsliga fündig geworden. Ganz in meiner Nähe hat eine Physiotherapeutin ihre Praxis. Bei ihr bekomme ich nun Krankengymnastik und Atemwegstherapie mit gutem Erfolg. Bei meiner ersten Ärztin hatte ich noch ein LV von 75 %. Bei einer erneuten Untersuchung bei einem anderen Arzt liegt mein LV nur noch bei 68 %. Außer der Therapeutin habe ich mir einen Pari zugelegt. Weiterhin fahre ich zweimal im Jahr (Frühjahr und Herbst) in den Norden nach St.Peter-Ording.
Die rauhe Luft und die Meeresgischt tun mir sehr gut.
Zu dem Pari habe ich noch eine Frage. Ich benutze Muco Clair 3%. Das Zeug hilft mir nicht. Ist ja auch nur Kochsalz. Gibt es da noch etwas anderes, was zum Inhalieren eingesetzt werden kann?
Den nächsten Hammer habe ich vor gut einer Woche bekommen. Bei meinem Hausarzt habe ich ein großes Labor machen lassen. Mit PSA und BZ Werten. PSA im guten Bereich aber ich habe zu dem ganzen Müll auch noch Zucker bekommen. Zum Glück Typ 2. Mein Arzt sagt, den kriegen wir in den Griff.
Das soll es erst einmal sein. Hoffentlich habe ich nicht zuv iel geschrieben und Deine Geduld zu sehr strapaziert.
In diesem Sinne grüße ich alle meine gesundheitlichen Seelenverwandten.
Hubert
PS: Achso, ich will noch erwähnen , ich bin mittlerweile 73 Jahre jung aber geistig noch nicht so, das ich mich unbedingt in die Ecke setzen muss.

Kommentar von Andrea Beyer |

Hallo, ich bin 52 ,Jahre alt und habe Copd 4 und brauche seit 2015 / 24 std Sauerstoff. Ich bin wirklich schockiert über einige Geschichten hier zbs der Klaus der Sauerstoff braucht und nicht mehr aus dem Haus kommt du musst dich wehren. Ich habe zwei grosse Tonnen und eine kleine Tonne für's Auto. Und zwei kleine zum tragen,( Rucksack ). Nasenbrillen habe ich mir verschreiben lassen, weil mir zwei zu wenig sind. Das muss der Lungenarzt verschreiben und begründen.
Wir sind noch nicht Tod. Traut euch und beantragt die Sachen die ihr braucht und euch zustehenden.Selbst wenn eine Ansage kommt, dann macht man einen Widerruf.

Ich habe letztes Jahr im Oktober Ventile gesetzt bekommen und bin mehr als zu Frieden, auch wenn es zwei Anläufe gebraucht hat. Ich gehe jetzt dreimal die Woche zum Sport einmal Softsport, lungensport und schwimmen. Ausserdem habe ich einen kleinen Hund mit dem ich auch jeden Tag 1,5 std laufe. Gebt euch nicht auf ! Das Leben kann auch mit Copd und Sauerstoff schön sein alles Liebe Euch allen und viel Kraft. LG Andrea

Kommentar von Jutta |

Hallo Roland,

das ist eine ganz schwierige Frage, denn in der Lunge gibt es kein Schmerzempfinden - die Lunge kann nicht weh tun. Also wie bemerkt man, dass was nicht in Ordnung ist?
Eigentlich nur an vermehrtem Husten und bei den meisten Patienten Fieber. Natürlich gibt es Ausnahmen. Lungenentzündungen kann ein Arzt beim Abhören der Lunge bemerken. Sicherheit bringt in diesem Fall eigentlich nur ein Röntgenbild.

Kommentar von Roland Witzenleiter |

Dankeschön für die Anwort. Ich hab noch eine frage liebe Jutta wie merkt man eine Lungenentzündung?

Kommentar von Jutta |

Hallo Roland,

die Diagnose einer COPD umfasst mehrere Untersuchungen:

Ausführliche Befragung des Erkrankten (Anamnese)
Körperliche Untersuchung (Abhören, abtasten usw.)
Prüfung der Herz- und Lungenfunktion (Spirometrie)
Ganzkörperplethysmographie (Messung von Atemwiderstände bei normaler Ein- und Ausatmung)
Analyse der Blutgase (Verhältnis von Sauerstoff zu Kohlendioxid im Blut)
Röntgenaufnahmen und EKG

Einige Lungen- und Herzkrankheiten verursachen ähnliche Beschwerden wie eine COPD. Eine Röntgenbild kann im Einzelfall Hinweise zur Abgrenzung von diesen Erkrankungen liefern, genau wie eine Computertomographie, ein EKG und Blutuntersuchungen.

Ich hoffe, das Deine Frage damit beantwortet ist.

Kommentar von Roland Witzenleiter |

Hallo Jutta ich hab heute schon mal nachgefragt. Kann man copd auf dem Röntgenbilde sehen?

Kommentar von Roland Witzenleiter |

Sieht man copd auf dem Röntgenbilder

Kommentar von August Schneckenleitner |

Ich habe seit 2009 Copd IV, seit 2014 O2-pflichtig mit 3 lit/min FlüssigO2.In Österr. ist ab 3 Lit. - Flüssig O2 + mobilem Behälter vorgeschrieben.Ich mußte ca.8 Monate lang Kortison von 25mg fallend auf "Soll" 5mg nehmen aber bei 12mg war schon Schluß. Über Weihnachten war ich nach Notarzteinsatz (nicht mehr ansprechbar) 4 Wochen- davon 3 Wochen mit beidseitiger Lungenentzündung, mit RCU Beatmung auf der Lungenintensivstation. Es brauchte 3 verschiedene Antibiotika bis zur Besserung. Dabei habe ich 10 kg abgenommen, bin natürlich noch sehr schwach, aber ich brauche dzt. kein Kortison mehr. D.h. brauche ich Kortison, habe ich eine Entzündung. Alles Gute

Kommentar von Jutta |

Lieber Klaus,

ich kann Dich sehr gut verstehen!! Ich bin erst seit einem halben Jahr sauerstoffpflichtig - allerdings nur nachts. Auch ich hatte schon das ein oder andere Erlebnis mit Versorgern oder Krankenkasse. Mein Kenntnisstand ist der, dass man entweder einen Konzentrator oder Flüssigsauerstoff erhält. Selbstverständlich gibt es bei baulichen Schwierigkeiten sicher auch die Ausnahme: sowohl als auch. Aber die Regel sieht halt entweder oder vor.

Also ich habe mich mit meinen Problemen an die Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V. gewandt. Es gibt eine Geschäftsstelle und in ganz Deutschland verteilt viele Selbsthilfegruppen. Die haben mir sehr gut weiter geholfen. Vielleicht findest auch Du dort den richtigen Ansprechpartner.

Leider ist es wirklich so, dass wir den Vorgaben und Launen der Mitarbeiter der Krankenkassen ausgesetzt sind. Bleib trotzdem am Ball und behalte unbedingt die Nerven. Aufzugeben ist immer der einfachste Weg - für die ANDEREN!

Ich drücke Dir beide Daumen, dass Du bei der LOT Hilfe findest und dass Du bald gut versorgt zu Hause „Schnaufen“ kannst und auch mal unterwegs sein wirst. Es gibt da einige Möglichkeiten!!

Vielleicht haben andere Leser weitere Erfahrungen mit Sauerstoff??? Bitte hier melden!

Kommentar von Ursula Tenhagen |

Hallo,ich habe COPDIII und ausgeprägtes Emphysem und bekomme entsprechend schlecht Luft.Jetzt habe ich einen Termin zur Lungenvolumenreduktion(Ventile).
Hat jemand Erfahrung damit?

Kommentar von Klaus G. Benko |

Ich habe seit mehreren Lungenentzündungen im Jahr 2011 und 2012 nach dem letzten Krankenhausaufenthalt die Diagnose COPD bekommen. Am Anfang ging es mir auch noch sehr gut und wusste auch gar nicht was das bedeutet. Jetzt habe ich ein Sauerstoffkonzentrator zu hause und Kämpfe mit der Krankenkasse um ein Mobiles Gerät. Keine Ahnung was ich tun soll? Vom 28.11.2016 bis 22.12.2016 und vom 24.01.2017 bis zum 01.02.2017 war ich wegen akuter Atemnot stationär im Krankenhaus. Mir wurde dort FlüssigSauerstoff verordnet. (Stationär zu hause und Mobil) Leider wurde das von meiner Krankenkasse abgelehnt. (TK-VERSICHERUNG) Jetzt habe ich zwar ein Konzentrator zu hause,aber ich komm nicht mehr nach draußen,obwohl ich mich bewegen etc. soll. Ich merke,das ich langsam nicht nur körperlich,sondern auch seelisch abbaue. Ich weiß zZ überhaupt was ich tun soll?! Und die Ärzte haben nicht mal mehr Zeit darüber zu reden bzw zu helfen. Gruß Klaus

Kommentar von mike |

Mich beruhigt die Übungen vom Qigon , vorallem die die Atmung betrifft. Habe diese Art im "HausArzt PatientenMagazin" 3.Quartal2015 kennen , lieben und schätzen gelernt. Bin aber vielleicht noch nicht so schlecht dran wie manche von Ihnen.

Kommentar von leichter-atmen Team |

Hallo Uwe,

da sprichst Du ein wichtiges Thema an!

Ganz allgemein ist es empfehlenswert, sich intensiv mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen auf Geist und Körper zu befassen und z.B. an Patientenschulungen, Rehabilitationen, Treffen von Selbsthilfegruppen und am Lungensport teilzunehmen. (Lesetipp: 'Ängsten und Sorgen aktiv begegnen').

In der konkreten Angstsituation sind Entspannungstechniken hilfreich, um sich zu beruhigen und die Kontrolle zurückzugewinnen (Lesetipp: 'Übungen zur Atementspannung' und 'Kein Stress - Entspannt im Alltag mit COPD')

Sinnvoll ist es auch, sich zu fragen, wovor genau man Angst hat und dann überlegt, was man dagegen tun kann. Angst vor Atemnot kann man z.B. begegnen, indem man Vorkehrungen trifft und sich auf die angstauslösende Situation vorbereitet. Wie das geht, kannst Du im Artikel 'Atemnot - Was tun?' lesen.

Sind die Angstzustände weit fortgeschritten können sie auch Depressionen verursachen, denen man mit psychotherapeutischer Unterstützung begegnen sollte, wie hier beschrieben: 'Depressionen und Ängste bei COPD'

Wir hoffen, Du findest in den genannten Artikeln einige Anregungen. Melde Dich gerne bei weiteren Fragen oder wenn Du uns von Deinen Erfahrungen berichten möchtest!

Kommentar von Uwe Meier |

Hallo, ich habe COPD IV mit ausgeprägtem Emphysemen und möchte gerne mal wissen wie man die Angstzustände positiv beeinflussen kann. Vielen Uwe

Kommentar von Jutta |

Hallo Brigitte,

für Österreich kann ich Dir leider keine Gruppen nennen, da haben wir keinen Einblick. Wie Vera bereits geschrieben hat, gibt es dort leider kein sehr dichtes Netz an Gruppen. Frag doch mal bei der LOT Austria an: http://www.selbsthilfe-lot.at

Vielleicht startest Du auch einfach selbst mal mit einer Selbsthilfegruppe? Es finden sich bestimmt ganz viele, die darüber froh und dankbar sein werden. Und ja klar schade, dass Du nicht mehr nach Teneriffa kannst, aber es gibt auch andere schöne Orte, wo es uns Lungenkranke sehr gut gehen kann!

Alles Gute!

Kommentar von Vera |

Hallo Roswitha,
Ich nehme Montelukast seit ca. 2 Jahren in Verbindung mit Ultibro, und habe damit meine Copd II grenzwertig III auf Stufe I verbessern können. Allerdings habe ich eine leichte Asthma Komponente, was sicherlich durch Montelukast verbessert wurde.
Ein kurzfristiges, mit meinem Lufa angesprochenes Absetzen von Montelukast hatte meine Werte destabilisiert, weshalb ich die Tablette gerne wieder nehme, vor allem, da ich keinerlei Nebenwirkungen habe. Mein letzter FEV1 ergab 98%, mein schlechtester vor 2 Jahren 58% !

Liebe Brigitte,
Als Grazerin kann ich dir nur sagen, dass wir in Österreich mit Lungensport bzw. Selbsthilfegruppen sehr schlecht dran sind. In der Steiermark sollte es angeblich eine SHG geben, habe jedoch nach der Anmeldung und Bezahlung des Mitgliedbeitrags nichts mehr gehört. So gehe ich privat ins Fitness Studio, zahle meine Physiotherapie selbst, da von der Krankenkasse keine Atemtherapie angeboten wird .... also echte Stiefkinder in der Versorgung. Aber selbst ist die Frau....
Hoffentlich schaut es im schönen Tirol besser aus !

Wünsche allen einen schönen Tag mit viel Luft, und ich freu mich, dass es die alte Kommentar Form wieder gibt

Grüsse aus Graz
Vera

Kommentar von Kuen Brigitte |

Bin aus Innsbruck gibt es auch eine Gruppe? Habe copd 4.
Habe in Teneriffa wegen dem berühmten Sandsturm gute Erfahrungen im Spital Notaufnahme wegen Lebensgefahr gemacht
Allerdings darf ich nie mehr nach Teneriffa
LG Brigitte Kuen

Kommentar von Jutta |

Hallo Roswitha,

wie schon das Team geschrieben hat, bitte nicht einfach ein Medikament ändern. Soviel ich weiß gehört Montelukast in den Bereich für Asthmamedikamente. Asthmapatienten haben „nur“ anfallsartige Probleme, müssen jedoch immer behandelt werden. Dies gilt eigentlich für alle Patienten, bitte nicht einfach ein verordnetes Medikament vermindern, erhöhen oder ganz weglassen. Auch bei Sauerstoffgabe!

Diese Dinge müssen mit dem Arzt abgesprochen werden, zumindest mit einem Apotheker darüber reden und mit deren Hilfe herausfinden, welche andere Möglichkeiten es geben könnte.

Alles Gute!

Kommentar von Jutta |

Liebe Angelika,

Du bist sehr tapfer und ich finde es wunderbar, dass Du jeden Tag so mutig bist. Es zeigt mir auch, dass Du jeden Tag gegen Deinen inneren Schweinehund ankämpfst und dass ist genau richtig!

Die Panik und damit verbundene Atemnot kommt meist vom Kopf her. Vielleicht lässt Du Dir auch nicht unbedingt genügend Zeit bei Deinen Ausflügen. Oft ist es so, dass man seine Runde viel zu schnell beginnt und man dann trotz sorgfältigem Überlegen (Einatmen durch die Nase – länger ausatmen über die Lippenbremse) zu schnell weiter will und sich somit einfach überfordert.

Die Angst ist das Nächste was dann ganz einfach mehr und mehr Platz im Kopf einnimmt und uns hindert, vernünftig zu sein. Ich versuche im Moment meinen Teilnehmern im Lungensport „DAS ATMEN IN DIE HÄNDE“ zu vermitteln. Es geht eigentlich ganz einfach:

1. Lege beide Hände erst auf die Brust und atme in die Hände.
2. Nach ca. 5 Atemzügen lege Deine Hände auf den Bauch und atme in Deine Hände.
3. Nach weiteren ca. 5 Atemzüge lege Deine Hände auf die Flanken (Rippenbögen) und atme in Deine Hände.

Du wirst feststellen, dass man nach dieser Übung ganz ruhig wird und auch durchatmen kann. Auch kannst Du natürlich die entsprechenden atemerleichternden Haltungen anwenden, um die Angst/Panikphase zu überwinden. Es ist ganz egal was Passanten sagen, mach es einfach, wenn die Angst kommt.

Ich hoffe, es kann Dir ein wenig helfen und wünsche Dir noch ganz viele Spaziergänge!

Kommentar von Riemenschneider |

Seit vier Jahren habe ich COPD IV war in diesen Jahren sehr oft im KH. Die sagen immer ich soll das Kortison langsam ausschleichen aber sobald ich bei 5mg bin geht es mir sehr sehr schlecht so das ich manchmal noch nicht einmal drei Schritte machen kann. Zuzüglich kommt noch eine Herzsuffizens und überfunktion der Schilddrüse. 7 Tabletten jeden Tag und die Hände zittern so das ich manchmal gar nicht schreiben kann. Es ist ein Drama.

Antwort von Jutta

Hallo,

wenn Ihr Arzt das empfiehlt, wäre es gut, wenn Sie vom Kortison weg kommen könnten. Was die gefühlte Verschlechterung angeht: Oftmals bedrückt uns unser Kopf und zeichnet Dinge auf, die so nicht stimmen (Altes Sprichwort: Glaube versetzt Berge). Neuere Studien haben jedenfalls gezeigt, dass Kortison nicht für jeden COPD-Patienten hilfreich ist.

Bewegung ist für Sie das A und O - auch bei Herzinsuffizienz und Schilddrüsenproblemen! Selbst dann, wenn es zu Beginn nur drei Schritte sind. Jeden Tag aufs Neue los marschieren und es wird von Tag zu Tag mehr und besser. Sich selbst zu überlisten und immer wieder aufzuraffen ist das oberste Ziel.

Das Zittern der Hände kann von Medikamenten kommen. Bitte mal den Arzt ansprechen, ob es da nicht Möglichkeiten der Umstellung gibt bzw. ob die 7 Tabletten täglich überhaupt zusammen passen. Es kommt durchaus vor, das jeder Facharzt für seinen Bereich das bestmögliche Medikament aussucht, diese aber im Zusammenspiel nicht miteinander harmonieren. Manches Mal hat man Glück, dass dem Apotheker (den man bestenfalls persönlich kennen sollte) dies auffällt und er die Patienten darauf hinweist. Vielleicht können Sie sich von Ihrem Apotheker beraten lassen?

Alles Gute!

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Roswitha,

bitte niemals eigenständig Medikamente absetzen - das solltest Du mit Deinem behandelnden Arzt besprechen bzw. ihm Deine Gründe darlegen, warum Du das Medikament absetzen möchtest!

Kommentar von Angelika Schmidt |

Hallo Jutta,
ich habe wenn ich draussen bin, und laufe trotz mobilem Sauerstoffgerät massive Probleme, ich gerate dann immer in Panik und krieg dadurch noch schlechter Luft, ich weiß dann nicht wie ich mich richtig verhalten soll, ich bleibe dann stehen, atme tief durch die Nase ein, und mit der Lippenbremse wieder aus. Aber irgendwie hilft mir das nicht wirklich, was mache ich falsch? Manchmal trau ich mich schon garnicht mehr raus, weil ich weiß was passiert.
Ich hoffe sie können mir weiter helfen
Ich bedanke mich schon mal im voraus
ach ja habe COPD IV mit ausgeprägtem Empyhsen

Kommentar von Roswitha |

Hallo, kann ich das Montelukast von heute auf morgen einfach absetzen?

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