Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Marianne Katharina |

Guten Morgen Michael, ach was bin ich froh, dass Du bestätigst was ich geschrieben habe. Und ja - eigentlich sollte man(n und Frau) einen Ordner mit allen Arztbefunden, egal welche Fachrichtung, haben.
Ich habe alles im Computer und im Original ( oder Kopie davon) in einem Ordner, so kann ich immer bei Bedarf für einen neuen Arzt den Befund ausdrucken.
Ausserdem habe ich in meinem Ausweis (im Auto u. meiner Walkingjacke zusätzlich)
einen Notzettel auf dem steht wer ich bin, meine Krankenkassennummer, wer zu benachrichtigen ist im Notfall, meine Krankheiten, Ersatzteile (Hüft TEP) und die Namen und Stärke meiner Medikamente mit wie/wann zu nehmen.
Ich muss gestehen, dass hat meine Freundin mir beigebracht, sie war 40 Jahr meine Internistin und meinte - klau den Kollegen nicht die Zeit, habe alles dabei. Bei einem Unfall oder Notfall erinnert man sich nicht mehr an die Namen der Medikamente und zu sagen --- ich nehme diese gelben Pillchen geht nicht.
Habe bei Freunden ob genug erlebt, dass sie dann wenns drauf ankam nicht genau wussten welche Medikamente sie nehmen.
schönen Sonntag und beste Grüße MK

Kommentar von Michael |

Hallo Kurt,
Kopf hoch! Du hast immer noch gute Chancen auf ein schönes Leben.
Dafür musst Du aber selbst einiges tun. Das erste ist, die Therapie deiner Ärztin umsetzen und Deine Medikamente regelmäßig wie verordnet nehmen. Ist Deine Ärztin eine Pneumologin oder Kardiologin? Marianne Katharina hat sonst alles Wesentliche schon geschrieben und ich kann da nur wenig hinzufügen.
Wenn du schreibst, du musstest Dir Nachts schon 2x ein Gerät umlegen, welches??
Bist Du Sauerstoffpflichtig ? Hast Du Notfall Sprays bekommen? Welche langzeit Medikamente haben Dir die Ärzte bei COPD III verordnet. Wenn Du nur noch 3 Stufen ohne Pause gehen kannst und sonst nur 20Meter hört sich das nicht gut an.
Als Tipp für Deine Atem/Luftnot bei Belastung. Besorge dir einen Handventilator. Damit kannst Du einen ähnlichen Effekt erzielen wie beim Hemd auszuziehen.
Das wichtigste ist aber die genaue Abklärung Deiner Diagnose und eine strikte Umsetzung der Therapie. Wie Du schreeibst steht Dir Deine Frau und Dein Bruder zur Seite. Nehme Ihre Hilfe an, aber denke auch daran, dass Du selbst einen Plan entwickeln musst und die Krankheit annehmen. Ob Du mit Gold iV am Nabel operiert werden kannst, kann nur ein Arzt beurteilen.
Als vorsichtsmaßnahme würde ich noch folgendes Vorschlagen.
Mache Dir eine Mappe, wo Du alle Arztbereichte seit Feststellung der COPD gesammelt sind. Lege in dieser Mappe auch die Anschrift und Kontaktdaten deines Haus- und der Lungenfachärzte ab. Pack Dir eine Tasche mit Unterwäsche , Nachthemd und Kulturbeutel. Zusätzlich solltest Du auch die Notfall erreichbarkeits-Nr. von Deiner Frau und Deinem Bruder in dieser Mappe hinterlegen. Einen kleineren Zettel mit diesen Angaben und Deiner Diagnose solltest Du auch am besten im Geldbeutel immer mit Dir führen.
Falls Du das noch nicht hast würde ich Dir auch einen Haus Notruf empfehlen. Kosten im Monat cirka 40.-- und bieten eine gute Sicherheit.

Liebe Grüße
Michael

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Kurt, guten Morgen -
warum haben Sie die Ärztin nicht gefragt was eine stabile Angina Pectoris ist?? Das macht mich -- ich schwanke jetzt zwischen sauer und betroffen. Man fragt doch seinen Arzt sofort was ist das für eine Krankheit, was kann ich von mir aus dagegen tun usw. usf.

Wie darf ich den Satz verstehen; was für Medikamente ich zu mir nehmen muss was auch helfen muss.
Hat die Ärztin Ihnen keine Medikamente gegeben oder Sie zu einem Kardiologen überwiesen?
Niemand außer ein Facharzt nach einer eingehenden Untersuchung auch kein google kann Ihnen sagen welche Medikamente Sie nehmen sollten/sollen.

Übrigens "helfen muss" auch kein Medikament, ein Medikament kann eine Weile helfen, dann verändert sich u. U. die Erkrankung und ein anderes Medikament ist angebracht.
Meine Bitte an alle die hier lesen -- fragt Eure Ärzte bitte mehr, wenn ein Arzt unwillig antwortet ist es der falsche. Jeder vernünftige Arzt ist froh über Patienten die fragen und sich beim Arzt !! über ihre Krankheit informieren.
Herzlichst MK

Kommentar von Kurt |

Guten Morgen Michael Fischer deine Antwort vom 03.11.2017,
ich bedanke mich für deine guten Ratschläge ich habe schon 2 Lungen-Fachärzte besucht und jeder hat etwas anderes festgestellt - nun bin ich mal bei einer Frau Doktor und sie hat mir gesagt, ich hätte eine Stabile Angina Pectoris - ich werde einmal bei Google nachschauen was das ist und was für Medikamente ich zu mir nehmen muss was auch helfen muss. Ich habe bei meinem anderen Kommentar einiges geschrieben, die Dir bestimmt all die Fragen von dir beantworten muss - ich bin jeden Tag auf dieser Seite und lese alle Kommentare die geschrieben sind und kann mich mit allen gleich stellen , zum Glück habe ich meinen Bruder zu mir gebeten er soll mir zur Seite stehen im Falle es einmal ernst werden sollte - ich hoffe es wird nie zum Fall werden.
Ich wünsche noch ein schönes Wochenende.

Kommentar von Kurt |

Einen schönen Guten Morgen,
lasst mich bitte erst etwas sagen, ich bedanke mich sehr für die vielen Kommentare und Hilfe von euch ich werde gleich Stellung nehmen aber erst noch das was ich auch bei einer anderen Gruppe geschrieben habe.
ich habe seit ca.2Jahre COPD C (n. Stufe 3GOLD) - habe schon 2x über Nacht ein Gerät um den Brustkorb legen müssen - muss aber dazu noch sagen, dass ich erst jetzt seit ich mich hier angemeldet habe - habe ich erfahren das es auch Prozente gibt, ich habe schon 60 % G - habe Bandscheiben OP gehabt wurde von L3-S1 versteift, nun da ich hier erfahren habe, dass man für COPD auch Prozente bekommen kann, werde ich sie auch beantragen; was das Laufen betrifft, ich kann nur 3-4 Stufen steigen und beim Gassi gehen mit meinem Hund nur ca. 20m laufen dann bleibt meine Luft weg und habe das Gefühl, dass ich jeden Moment den Löffel abgebe - also mache ich meinen Oberkörper schnell frei um Luft zubekommen, was aber nicht geht; bei mir in der Umgebung weiß schon jeder wie es um mich steht, gerade weil ich mich meinen Kleidungen entledige und etwas Wasser zu mir nehme, dies hält aber nur einige Minuten an, dann geht das ganze wieder von vorne los - ich bin schon verzweifelt weil ich mit meiner Kraft am Ende bin. das schlimme dabei ist, meinen Termin beim Lungenarzt habe ich erst im Dezember - meine Frau hat gesagt" nur noch einmal so einen Anfall und dann ruft sie das DRK und ab ins Krankenhaus , ich weiß ,dass sie es im Ernst macht also bin ich ein braver Ehemann und folge Ihr.
Ich habe erst wieder heute Nacht einen großen Hustenanfall bekommen und meine Angst war auch gleich wieder Vorort, denn ich habe noch einen Bauchnabelbruch und wollte mich schon unters Messer legen, nur der Arzt hat gesagt, ich müsse erst ein Komplettes Athest von meinem Lungenarzt vorlegen, denn wenn ich jetzt COPD D Stufe 4 hätte, dann operiert er mich nicht, denn es wäre ein Risiko wegen der Narkose dass ich nicht mehr aufwache was ich für Blödsinn halte im Krankenhaus gibt es doch bestimmt genug Sauerstoff für die OP oder täusche ich mich.....?
Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende...

Kommentar von Gudrun |

Hallo liebe COPD- Leidensgemeinschaft,
als es mir vor Jahren das erste mal die Luft verschlagen hat und ich meinem Arzt gestanden habe das ich rauche , hat er mich gefragt :" Wer zwingt Sie dazu??"
Diese Frage sollte sich jeder Raucher selbst stellen.
Nikotinpflaster und Nikotinkaugummis sind nur eine Hilfe beim Nikotinentzug des Körpers. Doch wie jeder weiß muss es auch der Kopf wollen.
Mir haben diese Hilfsmittel vor über zehn Jahren geholfen. Und ich habe dann festgestellt, das der Kaffee auch ohne Schmök sehr gut schmeckt ;-))
Vielleicht erinnert sich manch einer noch an Kojak, den kahlköpfigen Schauspieler Telli Savallas.
Der hatte statt Glimmstengel , zur Rauchentwöhnung immer einen Lolli im Mund.
Stimmt ihr lieben Raucher. Die Dinger brennen schlecht und riechen dann auch noch sehr unangenehm. lach
Doch ihr schafft das mit dem Aufhören. Wenn IHR es wollt, geht alles.

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael,
lach laut -- besser hätte es niemand treffen können ( mit den Pflastern den Mund zu kleben), you make my day. Genauso so ist es mir vor ein paar Jahren gegangen, Pflaster und na ja dann mal eine. Muss mich jetzt ablenken, am Laptop rauche ich am meisten und am Telefon, mist.
Herzlichst MK

Kommentar von Michael |

Hallo Marianne Katharina,
mein Kommentar von soeben klingt vielleicht etwas negativ über das Pflaster.
Du kannst ess versuchen und es ist eine Hilfe für den Nikotinentzug. Schlimmer zu bekämpfen ist aber die Gewohnheit, und hier sind wir wieder bei der Kopfsache.
Auf keinen Fall solltest zum Pflaster noch rauchen. Ich drück dir die Daumen!!
Liebe Grüße
Michael

Kommentar von Michael |

Hallo Marianne Katharina,

mit den Nikotin Pflastern ist das so eine Sache, Als ich Sie verwendet habe, hat das die ersten Tage funktioniert. Dann habe ich die ein oder andere Zigarette dazu geraucht, bis ich fast wiedder auf die gleiche Zahl Zigaretten plus Pflaster kam. Ich hab das Pflaster dann nicht mehr genommen weil kein Nutzen (die Gier war nach wie vor da) und ich massive Kreislauf Probleme bekam. Die Pflaster helfen m.E. nur bei Rauchern, welche hin und wieder paffen. Bei starken Rauchern helfen die Pflaster , wenn man sich damit den Mund zuklebt :-))
Michael

Kommentar von Marianne Katharina |

hallo Angela, Sie haben leider so recht, die Pflaster liegen vor mir, jeden Abend sage ich mir morgen früh gleich rauf damit auf die haut.

herzlichst MK

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