Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Marianne Katharina |

tja Hannelore- leider habe ich wieder angefangen zu rauchen nach 10 Tagen, kämpfe gerade auch wieder weil im Moment wieder starke Luftnot den Alltag beherrscht. Will es mal mit den Nicotinell Pflastern probieren.
herzliche Grüße MK

Kommentar von Hannelore |

Hallo Marianne Katharina,
Du schreibst: ohne Zigarette zur Rhea. Das ist sehr gut!
In den vergangenen Jahren war ich 1x zur Kur und 2x zur Rhea. Ich war zu dieser Zeit schon NICHTRAUCHER! Leider mußte ich feststellen - in jeder Einrichtung gab (gibt) es einen Raum oder Unterstand, wo geraucht werden darf. Mich betraff das nicht, aber richtig finde ich solche Raucherinseln nicht. Nun ja, ein Raucher denkt da anders. War ja selbst Raucher!
LG Hannelore

Kommentar von Michael |

Hallo Marianne Katherina,

was macht der Mut???

Michael

Kommentar von Hannelore |

Hallo Marianne,
ich gebe Michael RECHT - es muß im Kopf klick machen, sonst hört der Raucher nie auf. Habe 40 Jahre geraucht und von einem Tag auf den anderen aufgehört. Hätte es selbst nicht für möglich gehalten, aber am 28.12. werden es schon 5 Jahre, dass ich diese verfluchten Dinger nicht mehr angreifen. In meinem Bekanntenkreis hat man mir immer geraten mit dem Rauchen aufzuhören. Damals dachte ich immer, das schaffe ich nie und es geht doch. Nehmt mir meine Worte bitte nicht übel: Wer trotz der Krankheit noch raucht, dem geht es noch nicht schlecht genug. Kein Hilfsmittel nützt was, wenn der Schalter im Kopf nicht umfällt.
Wünsche Euch allen eine schöne Woche.
LG Hannelore

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael, super Tipp -- den Rentenversicherungsträger kann ich ebenfalls fragen. Und ja- ich weiss-- in die Reha muss ich ohne eine einzige Zig. im Kopf zu haben hin. Nutzt auch nix wenn ich jetzt gerade die Zig. aus gemacht habe ( einige halbe tummeln sich in der Schachtel).
Hatte im Mai nach meiner zweiten Hüft Tep 10 Tage nicht geraucht und auch kein Bedürfnis, dann hatte ich Probleme mit meiner Krankenkasse und der Rehaübernahmekosten und schwupp hatte ich sie im Mund.

schönen Tag Ihnen, herzlichst MK

Kommentar von Michael Fischer |

Hallo Marianne Katharina,
schön das Ihnen meine Anmerkungen gefallen haben.
Falls die KV ablehnt evtl. den Rentenversicherungsträger anschreiben. Mehr als Ablehnen können die auch nicht.
Das Rauchen kann aber zum Reha Killer werden da man dann davon ausgeht, dass eine aktive Mitarbeit am Genesungsprozess nicht vollständig gegeben ist.
Rauchen ist eine Sucht und müsste auch als solche behandelt werden. Ich selbst habe Jahrelang geraucht und 2 Jahre zum aufhören gebraucht. Es war eines der schwierigsten Dinge in meinem Leben. Also, Du musst mit dem Rauchen aufhören. Nehme alle Hilfe in Anspruch die Du kriegen kannst. Bei mir hat es z.B. mit der "sozialen Ächtung" funktioniert. Es muss aber im Kopf "klick" machen.
Zur Transplantation braucht man nicht viel Mut, dass erledigen andere. Zu sagen, ich höre ab heute abend auf zu rauchen und beginne morgen mein rauchfreies Leben,, dazu gehört Mut!! Also sei mutig !!
Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Entwöhnung
Michael

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael,
Ihre lange Ausführung musste ich mir erst einmal ausdrucken und gaanz in Ruhe lesen. Dass man Tavor unter die Zunge legen kann und es so schnell wirkt musste ich gar nicht. Mache auch einen großen Bogen um solche Mittel seit ich 1 Jahr Trevilor genommen habe wegen einer dicken Depression. Glücklicherweise sehr gut aus geschlichen.

Prednisolon -- gute Laune, nie bemerkt :)? Die habe ich immer von alleine wenn ich wenig inhalieren muss, auf dem Ergometer gesessen habe und der Rücken mal nicht weh tut.
Die Reha Schönau muss ich mir mal im Internet genauer ansehen. Ich bin Privat versichert und muss eine Reha selbst bezahlen weil sie nicht in meinem Vertrag steht. Reha nach meiner Hüft OP jetzt, das wurde bezahlt. Muss direkt mal meine Ärztin befragen. Auf jeden Fall würde meine Kasse die Anwendungen zahlen, das wäre ja schon mal etwas. DANKE für den Tipp, wenn ich Fragen habe muss ich mich noch einmal an Sie wenden. Eine ambulante Raucherentwöhnung wäre ehrlich gesagt mein oberstes Ziel, gibt es leider nicht und der Geist ist verdammt schwach bei mir.
Den Satz -- viele Therapeuten haben weniger Ahnung als der Patient bezüglich Atemtherapie --- kann ich nur voll bejahen.

Ich wünsche Ihnen von Herzen alles alles Gute mit der neuen Lunge, mein Gott was sind Sie tapfer!
herzlichst MK

Kommentar von Michael Fischer |

Hallo Marianne,
ja das mit Tavor ist so eine Sache. Gegenüber dem Kortison haben die Tavor 1mg den Vorteil, daß es sie in "Plättchen Form" gibt und man Sie bei einem Anfall einfach unter die Zunge legt. Du brauchst also kein Wasser um die Tablette zu schlucken. Wenn du richtig Luftnot hast brauchts du deshalb ein Medikament welches wirklich schnell hilft und die Atemhilfsmuskulatur schnell entspannt, und das schafft eben Tavor recht schnell. Die nächste Stufe wäre dann Morphium. Tavor sollte man auch nur in wirklichen Notfällen verwenden, da es sehr schnell abängig macht. Auf 20mg Cortison zu steigern ist hilfreich, wenn man merkt das man die nächste Exacerbation bekommt und sich schnellsten einen Termin beim Lungenfacharzt besorgt. 20mg cortison habe ich manchmal genommen wenn ich wusste ich muss mich am nächsten Tag anstrengen. Dann funktioniert es auch. Du darfst es aber nicht bei jeder Gelgenheit nutzen, sondern wirklich nur in Ausnahmefällen. Ausserdem ist es ein Mastmittel und sehr Appetitanregend. Es macht aber auch gute Laune :-))
Ja, die Atemtherapie ist nicht einfach und man findet nur schwer jemand wirklich guten, der einem auch noch zusätzlich sympatisch und vertraut ist. Dewegen ist dieses Thema so schwierig. Viele Therapeuten haben weniger Ahnung von Atemtherapie als man selbst.....
Ja, ich wurde im Juni im Uni-Klinikum München-Grosshadern Transplantiert (Doppellunge) und war anschließend noch für 4 Wochen in REHA in der Schön-Klinik in Schönau / Berchtesgadener Land fast direkt am Königsee. Diese Reha Klinik kann ich für COPD Patiengten nur wärmsten empfehlen. War in den letzten 8 Jahren 4x dort, auch zur Vorbereitung auf die Transplantation. Man bekommt so viele Anwendungen von excellenten Therapeuten dass die Tage wie im Fluge vergehen. Auch hat man hier den Zusammenhang zwischen COPD Lufnot und Ängsten erkannt und man bietet Gruppengespräche zum Austausch und interessante Vorträge für den gesamten Krankheitsverlauf an. Das Essen ist auch noch gut! Bayerisch deftige Küche.
Ein Schlaflabor rundet das Angebot ab, wobei man neben der Lungenfachabteilung noch eine große Psychosomatische- und eine chirugische Abteilung unterhält.
Ich habe die letzten 8 Jahre also das volle Programm gehabt. Von den ersten Anzeichen der COPD mit Emphysem, Asthma, Schlafapnoe mit nächtlicher Beatmung angefangen von A-PAP, C-PAP, bis hin zur NIV. Sauerstoffpflichtig seit 2009-06.17 mit 2-6 Liter. O2 Versorgung von Vivisol Mobil Vivisol und elektrisch mit Innogen.
Also wer Fragen zu diesen Themen hat, immer gerne. Wie Ihr seht schreibe ich recht ausführlich, auch wenn ich hier nicht besserwisserisch sein möchte.
Liebe Grüße
Michael

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Michael,
auch für mich waren Deine ausführlichen Zeilen interessant zu lesen wie andere Menschen mit der COPD und Emphysem klar kommen. Allerdings erschreckt mich immer wieder Tavor zu Beruhigung. Wäre es dann nicht besser eine Prednisolon 20 mg zu nehmen? Auch wenn es Cortison ist? Meine Ärztin hat es mir verschrieben für den Notfall, falls das Wetter wieder sehr feucht ist, falls ich etwas sehr anstrengendes unternehmen muss. Dadurch bin ich ( bisher zum Glück) nie in Angst ge/verfallen.

Atemtherapie -- tja das ist so ein Thema. Notfallübungen? frage ich jedes mal, was mir gezeigt wird finde ich im Internet auch, mehr wurde mir nicht gezeigt. Und ich habe schon die zweite Praxis ausprobiert.
Notfallspray habe ich im Auto, in der Bauchtasche beim walken, am Nachtisch, in der Handtasche auf Dauer verteilt. Nimmt auch Ängste.
Mir hilft auch sehr das inhalieren mit dem Vernebler Pariboy. Habe gerade wieder inhaliert, muss ich leider Nachts neuerdings öfter mal.

Habe ich richtig verstanden Sie habe eine Lungentransplantation hinter sich? Wo wurde die gemacht?
herzliche Grüße MK

Kommentar von Michael Fischer |

Hallo Kurt,
ich bin erst gestern zufällig auf diese Seite gestoßen und kenne die Nöte der Krankheit aus eigener Erfahrung. Seit 2009 habe ich COPD GoldIV und ein Lungenemphysem. Seit 4 Monateen bin ich transplantiert und es geht mir gut. Alterstechnisch liegen wir nur 3 Jahre auseinander. Ich bin jetzt 58 geworden und ich sehe wieder Licht am Ende des Tunnels.
Nun zu Deinen Fragen. Wie ich zwischen den Zeilen herausgelesen habe hast du auch Panikattacken und dann ist die Luft erstmal ganz weg. Das ist in den meisten Fällen eine Kopfsache aber die Auswirkungen simd fatal. Die Luft ist abgeschnürt und Deine Atemhilfsmuskulatur ist verkrampft. Deshalb bekommst Du keine Luft. Du solltest mit Deinem Arzt auch einmal abklären lassen, ob Du neben der COPD auch noch Astthma hast.
Was Du immer bei Dir tragen solltest ist ein Notfallspray , (Berodual oder ählniches) vor allem als psychologischer Krückstock. Selbst Nachts wenn Ich auf die Toilette musste hatte ich das Spray am Mann, da ich es auch schon erlebte, das ich den Weg zurück nicht geschafft habe. Das könnte schon einiges von deiner Angst/Panik nehmen. Entspannungsübungen helfen auch die Angst zu überwinden. Suche dir eine gute Atem-Physiotherapeuten/in die mit Dir "Notfallsübungen" macht. Ich denke das wird gut bei dir ansprechen. Ich habe es dann so versucht, und mir das Gesicht der Therapeutin vor gestellt und wie Sie auf mich beruhigend einwirkt während der Übungen. Hört sich vielleicht komisch an, aber mir hats ein bisschen geholfen. Hast du bei Deinen Attackenn noch zusätzlich starken Harndrang hast Du eine weitere Angstquelle weil es unheimlich schwierig ist, unten zu klemmen und oben genügend Luft zu bekommen. Wenn die Angst so stark wird und die Atemmuskulatur verkrampft hat mir am besten eine Tavor Beruhigungstablette geholfen, die aich, wenn ich außer Haus musste, immer als seelischen Beistand bei mir hatte. Dies musst Du aber ausführlich mit deinem Arzt besprechen, da Tavor sehr schnell abhängig macht.
Beim Lungenfacharzt und auch der Atem-Physio Terapeuten/in solltest Du nicht den nächst besten nehmen, sondern einen, der sein Handwerk versteht und zu dem du auch 100% Vertrauen aufbauen kannst. Das war für mich sehr wichtig. Den zweiten Schritt den Du gehen solltest ist das Gespräch mit dem Lungenfacharzt. Schreibe Dir vor dem Arztbesuch alle Fragen die du an den Arzt hast auf einen Zettel, damit Du nichts vergisst. Der Hast Du schon einen BRIC Tesst gemacht? Vielleicht reagierst Du ja auch auf verschieden Stoffe allergisch, die dann eine Atemnot bei Dir auslösen können. Nimmst du langzeit Sprays wie Viani Discus oder Foster 6mg und bist Du schon Sauerstoffpflichtig? Falls Du noch Rauchen solltest, wäre das natürlich fatal und Du solltest es sofort einstellen. Bei einer Bronchoskopie und am Blut kann man es feststellen ob Du weiterrauchst, also schwindeln bringt hier beim Arzt nichts.
Die Bronchoskopie ist nichts schlimmes. Du bekommst unter Narkose einen Schlauch in die Lunge geschoben, wo an der Sptze eine kleine Kamera befestigt ist. Hiermit kann der Arzt sichh ein umfassendes Bild über den Zustand Deiner Lunge machen. In der Regel wird noch eine kleine Biopsie gemacht, sprich man zwackt eine kleine Probe (im Milimeterbereich) von Deinem Lungengewebe ab und es wird im Labor untersucht. In der Regel auf Bakterien und Tumore. Du merkst von alle dem nichts davon. Wenn Du wiedeer aufwachst, tut Dir vielleicht etwas der Haals weh oder Deine Stimmlage hat sich verändert und dein Hals fühlt sichh rau an. Das legt sich im Normalfall in ein paar Stunden bis 1 Tag. Du wirst evtl auch anschließend etwas Blut husten. Auch das ist im Normalfall unbedenklich und auch nicht schmerhzhaft. Aber nicht vergessen: Es ist ein Eingriff!!
Du hast geschrieben das Du 62 Jahhre alt bist, Arbeitest Du noch oder beziehst Du Erwerbsunfähigkeits-Rente? Vielleicht auch hier ein Grund Deiner Angst/Panikattacken wenn hier Unsicherheien oder Existenzängste bestehen, was man gut nachvollziehen kann.
Im Endeffekt haben wir nur an der Sitze des Eisberges gekratzt. COPD/Emphysem ist ein komplexes Thema, nicht nur für dich als Patient sondern auch für Deine Frau / Familie und Dein gesamtes soziales Umfeld. Versuche auf jeden Fall Deine Gasssi-Runden mit dem Hund weiter auszubauen, auch wenn Du alle 25 Meter stehen bleiben musst. Das wwichtigse für Dich ist ein guter Lungenfacharzt und anschließend ein Plan über die weitere Behandlungsmöglichkeiten. Selbst eine Transplantation ist heute mit 62/63 Jahren nicht ausgeschlossen.
Ich hoffe meine Angabeen konnten dir ein bisschen helfen
Liebe Grüße
Michael

Kommentar von marianne katharina |

im ersten Moment auflachen Angela - und nun verschwindet
mein breites schmunzeln gar nicht vom Gesicht. Über das Ziel hinaus schießen weil man es gut meint, schützen möchte -- ich glaube das kennen hier einige, ich jedenfalls kenne es. Falsch-- meine engsten Freunde kennen es besser, denn ich empfinde es ja gar nicht so. Dennoch ist es eine große Hilfe, dass Sie sich so in das Thema COPD, Folgen und Medikamente rein gelesen haben!!!
Ich kann nur jedem raten; nutzt immer die gleiche Apotheke, macht einen Spickzettel bevor Ihr zum Arzt geht ( egal welche Fachrichtung). Meine Erfahrung hat gezeigt, dass Ärzte sich freuen wenn man ein interessierter Patient ist. Auch wenn sie wenig Zeit haben, vielleicht unwirsch reagieren im ersten Moment.
Und bitte haben Sie alle immer einen Zettel in der Brieftasche o. Ä. auf dem alle Medikamente, welche Stärke und wie oft man sie einnehmen muss stehen, dazu wer im Notfall zu benachrichtigen ist mit allen Telefonnummern und die Krankheiten die man hat, z.B. COPD, Hüft TEP mit Jahr, usw. usf. Das macht es jedem Notarzt einfacher denn jeder kann mal auf der Straße einen Unfall haben.
herzliche Grüße zum WE
MK

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta, liebe Marianne,
ich danke Euch für Eure Worte. Der Fairness halber muss ich aber auch sagen, dass ich oft übers Ziel hinaus schieße. Wenn es einem Angehörigen, der einem sehr nahe steht, den man lieb hat, richtig schlecht geht, hat man Angst und die Sorge nimmt oft überhand. In solchen Situationen neige ich dazu, meinen Mann zu "nerven". Ich möchte ihn schonen, erledige manchmal Dinge, die er gern selbst gemacht hätte, ohne es abzusprechen, oft auch, weil es eben schneller geht - dann ist er enttäuscht und traurig. Auch wenn es länger dauert, möchte mein Mann seinen Beitrag zum Alltagsleben beitragen. Ab und zu muss er mir das dann auch mal sagen. Und ich freue mich ja, wenn ich von der Arbeit nach Hause komme und das Essen ist fertig, die Einkäufe und Hausarbeiten erledigt sind. Aber wie sagt man so schön, das Leben ist ein ständiger Lernprozess. Letztes Wochenende hat er ein Regal gebaut, früher wäre das wahrscheinlich in 2 Stunden fertig gewesen, jetzt hat es eben 2 Tage gedauert. Was zählt, ist das Ergebnis, das Gefühl, etwas geschafft zu haben, nicht die Zeit. Gerade als Partner/in sollte man sich immer wieder vor Augen halten, dass man zusammen durchs Leben geht und nicht nur durch eine Krankheit, die zwar ein Teil des Lebens ist, aber eben nur ein Teil.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

stimmt -- guten Morgen Angela,
ich muss Jutta zu 100% recht geben, vor allem nicht nur die Fürsorge sondern jemand der so gut informiert ist, ist eine große Hilfe. Das mache ich ja leider vielen Patienten zum Vorwurf ( egal um welche Krankheit es sich handelt), informiert Euch mehr und besser.

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,

es ist schön immer wieder von dem weiteren Verlauf der Krankheitsentwicklung Deines Mannes zu lesen. Und es ist super, wie Du Dich engagierst und ihm zur Seite stehst. Ich bin davon überzeugt, dass die Entwicklung nicht so positiv verlaufen wäre, hätte er nicht eine solche Kämpferin zur Seite, die sich so toll informiert und immer wieder aufmuntert.

Ich finde es ganz prima, was Du alles machst und habe große Hochachtung vor Dir!

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Angela,
danke für Ihre Erklärung, dann habe ich wohl (nur) Luftnot, zum Glück.
herzlichst MK

Kommentar von Angela |

Liebe Marianne,

ja, den Unterschied zwischen Atem- und Luftnot habe ich auch erst hier gelernt, und zwar aus einem Kommentar von Jutta am 11.09.2017. Damit niemand suchen muss, habe ich den Wortlaut von Jutta kopiert und füge es hier als Zitat ein:

"zum Thema "Unterschied zwischen Atemnot und Luftnot" habe ich mal einen super Vortrag von Dr. Justus de Zeeuw in Hattingen gehört (den ich erst noch raussuchen musste).
Zusammengefasst ging es um Folgendes:
Atemnot entsteht aus der Angst heraus. Alle Menschen sind mehr oder weniger ängstlich und wenn wir mal eine schwierige Situation hatten, merkt sich unser Gehirn diese schlechte Erfahrung. So auch, wenn man mal wirklich eine Luftnotsituation hatte. Diese Angst kann die Atmung ungünstig beeinflussen (sie wird flach und schnell) und so das Symptom der Luftnot weiter verstärken. Sie kann einen so weit bringen, dass bei den kleinsten Anzeichen der Körper auf „Hab Acht Stellung“ geht und uns vortäuscht, wir hätten Probleme mit der Atmung. Dabei sind die Werte (Pulsoxymeter) gar nicht schlecht. Unser Gehirn kann uns also vorgaukeln, es könnte ja genauso schlimm oder noch schlimmer werden, wie es schon mal war und dann steigert man sich selbst in die Atemnot hinein." (Zitatende)

Wir messen täglich zu Hause (morgens und abends) den Peakflow. Da sieht man schon anhand der Kurve, ob eine Verschlechterung eintritt. Außerdem messen wir noch den Sauerstoffgehalt mit einem Fingerpulsoximeter. Der Sauerstoffgehalt sollte nicht unter 92 % liegen. Bei meinem Mann ist er momentan zwischen 95 und 97. Diese Werte sagen allerdings nichts über den CO2-Gehalt im Blut aus, das kann nur der Lungenfacharzt messen. Mein Mann geht in die Praxis, die Schwester nimmt etwas Blut aus dem Ohr und nach kurzer Zeit hat er dann das Ergebnis. Bei meinem Mann waren diese Werte auch in Ordnung. Da er den Sauerstoff und auch das Beatmungsgerät nachts weglassen sollte, sollten diese Werte auch geprüft werden. Dazu brauchte er keinen Termin, er konnte einfach so in die Praxis gehen. Da bei ihm kein Handlungsbedarf war, musste er nicht zur Ärztin ins Behandlungszimmer, sondern konnte gleich wieder gehen.
Nochmal zur Daxas - mein Mann hatte als Nebenwirkung oft Durchfall. Seit ca. einer Woche isst er zum Frühstück einen geriebenen Apfel mit einer Messerspitze geriebener Muskatnuss. Damit hat er gute Erfahrungen gemacht.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Angela |

Liebe Ursula,
ich habe Deine Frage nach Erfahrungen mit Coils gelesen. Das war u.a. auch ein Thema beim diesjährigen Lungensymposium in Hattingen. Dazu gibt es eine DVD, die man für 7 Euro bestellen kann.
https://www.lungenemphysem-copd.de/pages/public/symposium-lunge/symposium-2017/dvd-zum-symposium/index.php
Bei meinem Mann wurde über Ventile nachgedacht. In dem Vortrag beim Symposium werden alle Methoden zur Lungenreduktion gut beschrieben, vor allem die Vor- und Nachteile und bei wem sie in Frage kommen. Wir haben viel erfahren, was uns nicht bekannt oder bewusst war, u.a. dass vor so einer Entscheidung immer erst alle Möglichkeiten (Training, Lungensport, Reha) ausgeschöpft werden sollten. Mein Mann wird Mitte November zur Reha fahren. Da sich seine Werte in der letzten Zeit wesentlich verbessert haben und wir auch von der Reha eine Verbesserung (vor allem der Kondition) erhoffen, sind die Ventile momentan nicht notwendig.
Alles Gute und herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

danke Angela für die umfangreiche Auf-und Erklärung!! Eine Frage hätte ich allerdings noch - Unterschied Luftnot vs. Atemnot ?? Das werde ich wohl nie lernen.

Welche Werte wurden denn zu Hause genommen um das festzustellen?
Er hat morgens nach dem Aufstehen Atemnot (keine Luftnot, die Werte sind alle gut).
herzlichst MK

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta, liebe Blog-Leser/innen,
in der letzten Zeit habe ich hier öfter von dem Medikament „Daxas“ gelesen. Mein Mann hat von seiner neuen Lungenfachärztin, zu der er vor kurzem gewechselt ist, ebenfalls dieses Medikament verordnet bekommen. Er nimmt Daxas jetzt einen Monat, deshalb melde ich mich erst jetzt. Mein Mann verträgt es gut. Er hat es in Verbindung mit Theophylin bekommen und hatte keine Schwierigkeiten und kaum Nebenwirkungen. An den ersten Tagen hatte er etwas Kopfschmerzen, ab und zu hat er mal Durchfall. Es werden ja viele unangenehme Nebenwirkungen beschrieben, davon ist bei meinem Mann aber glücklicherweise nichts eingetreten. Er hat weiter guten Appetit und hat auch nicht abgenommen. Mein Mann nimmt seine Medikamente immer nach dem Essen. Seit der neuen Medikation geht es ihm wirklich viel besser. Das liegt aber außerdem noch daran, dass er aufgrund eines Pneumothorax (3 x nacheinander) eine Lungen-OP hatte. Dabei wurde ein Emphysem am Oberlappen entfernt und die Lunge verklebt. Seitdem raucht er auch nicht mehr und seine Werte haben sich so extrem verbessert, dass er keinen Sauerstoff und auch das Beatmungsgerät (das hatte er wegen des zu hohen CO2-Gehaltes im Blut) nachts nicht mehr braucht. Sein FFV1-Wert ist von 30% auf 43% gestiegen. Jetzt muss er vor allem seine Kondition wieder aufbauen, er geht zum Lungensport (1 x wöchentlich) und bekommt auch Atem-Physiotherapie (2 x wöchentlich). Mitte November fährt er zur Reha, davon versprechen wir uns auch nochmal eine Verbesserung. Ich denke mal, bei allen Medikamenten muss jeder für sich testen, wie er sie verträgt und darauf reagiert. Als mein Mann zur Nachuntersuchung im Krankenhaus war, sagte der Arzt, dass er das Theophylin sofort wieder absetzen soll, da eine Wirkung nicht nachgewiesen sei. Nachdem er es jetzt 5 Tage nicht genommen hat, hat er schon eine Verschlechterung bemerkt. Er hat morgens nach dem Aufstehen Atemnot (keine Luftnot, die Werte sind alle gut). Heute nimmt er wieder die von seiner behandelnden Lungenfachärztin verordnete Dosis Theophylin – in der Hoffnung, dass es ihm morgens wieder besser geht. COPD ist nun mal eine Erkrankung, gegen die es zwar viele wirksame Medikamente gibt, die jedoch mit Nebenwirkungen verbunden sind. Vor allem aber sollte jeder selbst diszipliniert sein und was tun. Mit der regelmäßigen Einnahme von seinen Medikamenten kombiniert mit kontinuierlichem Training, Atemübungen und Nichtrauchen kann man seine Lebensqualität erheblich verbessern. Ich kann dazu die DVD vom 10. Lungensymposium in Hattingen empfehlen. Da wird alles sehr gut verständlich erklärt. Die DVD kostet 7 Euro, die wirklich gut angelegt sind. Unser Ziel ist es, im nächsten Jahr nach Hattingen zum 11. Symposium zu fahren.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Jutta, Umarmung- super DANKE, ich konnte aus SalbuHexal und Atrovent auch in der Fachinfo nicht erlesen welches stärker ist.

Ja -- meine Apotheke schaut immer was mit welchen anderen Medikamenten Wechselwirkungen verursachen könnte. Ich gehe dort seit 30 Jahren hin und habe schon für meine Mutti viel gekauft und nun leider ich auch durch meine KHK. Ich finde es daher sowieso besser man hat seine Stamm Apo, ich halte nichts vom mal da- mal dort kaufen.
Ausserdem ist meine Freundin ( seit 40 Jahren , kennt mich also in und auswendig) Internistin, wenn auch im Ruhestand seit 10 Jahren.
Wir kommen einfach nicht drauf woher die Kopfschmerzen ( wirklich unerträglich) kommen. MRT sagt nix aus, habe Daxas weg gelassen, SalbuHexal und Atrovent weg
gelassen, keine Veränderung. Nun werden wir es mit einem Statin probieren was ich zwar schon seit 3 Jahren nehme aber das soll nichts heißen. Fast alle Medikamente machen falsch können Kopfschmerzen verursachen.

Dachte/hatte gehofft hier kommt ein Lichtblick, bin aber dennoch sehr dankbar für die Möglichkeit hier zu fragen.
Lieben Dank nochmals Jutta - herzlichst MK

Kommentar von Jutta |

Hallo Hannelore,

klar gibt es etwas. Die eigene Einstellung zur Krankheit ändern.

Wenn man Kopfschmerzen hat, kann man eine Tablette nehmen und nach gut einer Viertelstunde sind die Schmerzen meist weg. So aber funktioniert die Lunge nicht. Mal schnell was einziehen und man kann im gleichen Tempo mit der gleichen Kraft und Geschwindigkeit weiter machen. Wer Luftnot hat, sollte dies akzeptieren und alles drosseln. Da ist weniger meist mehr!

Wir alle müssen unbedingt lernen, das der Wille vom Kopf nicht mehr zur Arbeitsleistung des Körpers passt. Wer sich dennoch überfordert, wird die Quittung später dafür erhalten. Also Umdenken ist das große Zauberwort. Und ganz ehrlich, es dauert sehr lange bis die Akzeptanz des Kopfes da ist.

Meine „Goldene Regel“ heißt, solange ich noch klar und deutlich bei meiner Tätigkeit sprechen kann, ist alles in Ordnung. Sobald ich anfange schneller nach Luft zu schnappen, muss ich das Tempo verlangsamen. Und klar gibt es Tage wo man auch mal nicht viel bis gar nichts machen kann. Das zu akzeptieren ist der größte Lernprozess bei dieser Krankheit. Wir haben leider eine Erkrankung, bei der die Einnahme eines Medikaments nicht zum sofortigen Verschwinden der „Störfaktoren“ führt.

Das Glas ist oft halb voll und nicht halb leer. Man muss nur von der richtigen Position aus hinsehen :)

Kommentar von Jutta |

Liebe Marianne,
zu Deiner Frage: Atrovent ist stärker als SalbuHeaxal. Atrovent würde ich mit Kochsalzlösung in den Vernebler nehmen.

Aber auch dabei nochmals mein Hinweis, besser vorher mit der Apotheke Deines Vertrauens sprechen - die wissen oft eine Lösung. Auch dort erfährst du, welche Medikamente evtl. nicht zusammen passen und Kopfschmerzen verursachen können. Es gibt ganz viele Medikamente, die nicht miteinander kompatibel sind. Da heutzutage leider jeder Arzt nur in seine Fachrichtung Verordnungen gibt, kann es da zu ungewollten Überschneidungen kommen. Geht man jedoch - so wie ich - immer in die gleiche Apotheke, fällt es den aufmerksamen Mitarbeitern auf, wenn etwas nicht stimmt, das Schmerzmedikament nicht zum Lungenmedikament passt usw.

Ich bin meiner Apotheke für diese Aufmerksamkeit mehr als dankbar, da ich ansonsten schon einige böse unschöne Überraschungen erlebt hätte. Meine ganz persönliche Meinung ist: Eine persönliche Beratung in der Apotheke ist mit keiner Information aus dem Internet zu ersetzen.

Kommentar von Hannelore |

Liebe Jutta,
du hast ein grosses Wissen, was unsere Krankheit COPD betrifft. Heute war ich zu einem Kontrolltermin bei meiner HÄ. Ich habe sie nach DAXAS gefragt. Ihre Antwort war: ultibro (was ich nehme) ist besser. Anfang Oktober ging es mir ja sehr schlecht - ich dachte, es gibt noch ein anderes Mittel, was vielleicht helfen könnte. Als ich zur Reha (wegen meiner neuen Hüfte) war, hatte ich zwei Mal grosse Probleme mit der Luft. Auch da wurde mir gesagt, ich hätte schon die besten Medikamente. Gibt es denn wirklich nicht's, was einem in extremen Situationen helfen kann?
LG Hannelore

Kommentar von Ursula Tenhagen |

Hat jemand Erfahrungen mit Coils?

Kommentar von Andreas Rudolf |

Den ersten Impuls habe ich hier bei "LEICHTER ATMEN" erhalten.
Da las ich, dass COPD Leute Anspruch auf Reha haben.
Dank meines überaus engagierten Hausarztes war nicht einmal Widerspruch nötig.

So verbrachte ich im August 4 anstrengende, lehrreiche aber auch wundervolle Wochen
in der ASKLEPIOS Klinik auf Westerland.

Dafür möchte ich hier noch einmal Dank sagen!

Kommentar von marianne katharina |

Hallo Anne, haben Sie dank, dass Sie sich noch einmal gemeldet haben, ich hatte damals den Beitrag gelesen, muss aber zugeben, dass ich mit elenden Kopfschmerzen zu kämpfen hatte. Habe Daxas abgesetzt und da ich zur Zeit für ein paar Tage Prednisolon verschrieben bekommen habe inhaliere ich auch nicht Salbuhexal gemischt mit ein paar Tropfen Atrovent LS, brauche ich nicht. Die Kopfschmerzen sind sehr viel weniger geworden, erträglich ohne Medikamente. Die Frage ist nur woher kamen die starken Schmerzen, auch SalbuHexal und Atrovent können Kopfschmerzen machen, ich bin jetzt dabei zu probieren indem ich weg lasse. Jutta hatte zum Glück aus Ihrem Erfahrungsschatz auch geschrieben, dass beides zuviel erscheint.
mit herzlichen Grüßen MK

Kommentar von Anne |

Hallo,
am 01.09.2017 hatte ich schon einmal zu dem Thema DAXAS geschrieben.
Ich nehme dieses Medikament seit gut einem Jahr ein und hatte seither keine Exazerbation mehr. (Schnupfen und Husten ausgenommen). Die Lunge scheint momentan stabil zu sein. Zu den Nebenwirkungen: Übelkeit und Gewichtsabnahme waren nicht sehr angenehm. Es dauerte ca. 4 Wochen und der Körper hatte sich
daran gewöhnt. Jeder reagiert anders auf Medikamente, habt keine Angst. Ich bin froh, dass ich diese Zeit durchgehalten habe.

Liebe Grüße und ein schönes WE
Anne

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Jutta,
ich war die, die nach Erfahrungen mit Daxas gefragt hat, Jutta hatte nur gefragt wofür das Medikament ist, was man in den Beschreibungen sehr gut erlesen kann. Ich speichere auch immer die alle Beschreibungen der Medikamente die ich nehmen muss, dann kann ich es mir im Laptop besser vergrößern, manchmal ist die Schrift auch arg klein. Ausserdem suche ich immer nach Fachinformationen die es auch im Netz zu finden gibt, vielfach wird dort noch ausführlicher geschrieben.
Nach Daxas hatte ich gefragt weil ich genau zur gleichen Zeit immer stärker werdende Kopfschmerzen bekommen habe, trotz Beginn mit einer halben Tablette und dann nach 4 Wochen mit einer ganzen Tablette pro Tag. Habe sie nun abgesetzt und suche in meinen anderen Medikamenten nach einer evtl. Ursache.

Wichtige Frage meinerseits: Ich soll SalbuHeaxal mit 10 Tropfen Atrovent LS nehmen
( auch diese beiden Mittel zusammen können die Ursache meienr Kopfschmrerzen sein) Sie schreiben:
Zu Deiner Frage nach SalbuHexal und Atrovent LS-Tropfen. Das eine Medikament ist etwas stärker als das andere und deshalb bin auch ich der Meinung, dass die Kombination etwas zu viel des Guten ist.

Welches der Medikamente ist das stärkere? Und wenn man nur 10 Tropfen z. B. Atrovent LS in den Vernebler macht mit was auffüllen?? Für eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar, denn welches der Mittel stärker ist konnte ich nicht heraus lesen und nichts finden darüber.
Herzlichst MK

Kommentar von Jutta |

Liebe Hannelore,

ich hoffte, es würden sich Patienten melden, die selbst das Medikament DAXAS nehmen, um ihre Erfahrungen mit Dir und anderen zu teilen. Ich selbst kenne es auch nur vom Hörensagen.

DAXAS ist ein Medikament zum Erweiterung des Bronchialsystems. Es muss hervorragende Eigenschaften haben, denn viele Betroffene berichten davon, dass es ihnen mit diesem Medikament um ein vielfaches besser geht. So sollen z.B. die Atem- und Panikzustände vermindert werden, die Exazerbationen vielfach eingedämmt und dadurch auch die Krankenhausaufenthalte vermindert werden.

Aber wie immer hat alles zwei Seiten, die Nebenwirkungen sollen sich auch als etwas schwierig erweisen. Abgesehen davon, dass der Körper sich auf ein Medikament einstellen sollte (ca. 4 Wochen bestimmt) muss man schon ein wenig Durchhaltekraft mitbringen. Es wird davon berichtet, dass es zu Übelkeiten und Durchfällen (bis hin zu Gewichtsabnahmen) kommen kann - nicht muss! Auch habe ich von Schwitzattackten und Schlaflosigkeit gehört.

Aber jeder reagiert halt anders auf die Medikamente und jeder sollte es selbst ausprobieren. Bitte nicht alles überbewerten was gesagt und geschrieben wird und auch bitte nicht zwanghaft in sich hineinhorchen. Einfach mal alles passieren lassen und sehen, was geschieht. Wenn die Nachteile überwiegen oder nicht hinnehmbar sind, mit dem behandelnden Arzt darüber sprechen und eine neue bessere Möglichkeit suchen.

Ich denke eigentlich, dass Du mit deiner genannten Medikation sehr gut aufgestellt bist. Raten kann ich zusätzlich noch zur Anwendung von Atemgeräten wie dem RC-Cornet oder der Flutter. Zur Lösung des Sekrets gibt es nichts besseres. Natürlich gehört auch Bewegung und Entspannung dazu. Alles zusammen macht den Kreis rund und kann vielen Patienten helfen.

Zu Deiner Frage nach SalbuHexal und Atrovent LS-Tropfen. Das eine Medikament ist etwas stärker als das andere und deshalb bin auch ich der Meinung, dass die Kombination etwas zu viel des Guten ist. Aber ich bin kein ARZT. Da kannst Du Dich aber sicherlich sehr gut in der Apotheke Deines Vertrauens beraten lassen.

Wünschen dir und allen eine schöne Herbstzeit!

Kommentar von Hannelore |

Liebe Jutta,
danke für den Tipp mit der Atementspannung.
Ich inhaliere mit SalbuHexal - habe aber weder Kopfschmerzen noch andere Probleme damit. Verschiedene schreiben hier, dass sie zu SalbuHexal Atrovent LS-Tropfen geben. Welche Wirkung haben diese Tropfen, wenn man diese dazu gibt? Noch eine weitere Frage (hatte diese schon mal gestellt): Was bewirkt das Mittel DAXAS? Ich selbst habe außer dem Inhalationsmittel ultibro-Spray (1x am Tag) und für den Notfall Berodualspray. Na ja und wenn nicht's mehr geht - Prednisolon.
Ich wünsche Euch allen ein erholsames Wochenende.
LG Hannelore

Kommentar von Jutta |

Liebe Hannelore,

ich möchte nochmal auf den Deinen Beitrag vom 22.09.2017 eingehen. Du hattest bei der Arbeit „plötzlich Schmerzen in der linken Seite und keine Luft mehr“. In der Lunge sind keine Nerven, sodass man auch kein Schmerzempfinden in der Lunge hat (daher auch oft zu späte Diagnosen!).

Sollten Schmerzen in diesem Bereich auftreten, kann es sich eigentlich nur um das „Umfeld“ handeln. Somit glaube ich (aber ich bin kein Doktor) könnte es durchaus passen, dass der stechende Schmerz vom Rücken ausgegangen sein könnte. Und wer plötzlich einen stechenden Schmerz empfindet, dem bleibt gerne dabei die Luft weg, oder nicht?

Selbstverständlich kann es natürlich auch sein, dass Deine Lunge - durch welchen Umstand auch immer - geschädigt ist, was erst bei einer gezielten Untersuchung rausgekommen ist.

Was mir jedoch wichtiger erscheint, ist Deine Angst. Ich habe schonmal darüber geschrieben, dass einem das Gehirn gerne einen Streich spielt Dinge vorgaukelt. Die Angst vor Schmerzen, die Angst vor der Zukunft, dass ich dies und jenes nicht mehr kann, man horcht übervorsichtig in den eigenen Körper hinein und bei allem, was nicht unbedingt „normal“ ist, bekommt man Beklemmungen, Druck auf der Brust und Atemnot.

Bei solchen Zuständen sollte man unbedingt Entspannungsmöglichkeiten erlernen. Entspannung nach Jakobsen, Phantasiereisen, Atemmediationen, Klangschalenmeditation und ähnliches. Du solltest auch mit deiner Hausärztin/Hausarzt über diese Symtome sprechen, auch der Hausarzt wird Möglichkeiten sehen, durch Gabe über eine ganz kurze Zeit durch Beruhigungsmedikamente zu helfen. Auch haben wir schonmal auf dieser Seite auf die Möglichkeiten der Entspannung über die Krankenkassen hingewiesen. In diesem Fall möchte ich nochmal ganz besonders die Atementspannung der TK vorheben. Ich persönlich finde diese Entspannung überaus gelungen. Bitte probiere es aus:
Übungen zur Atementspannung

Zu Deiner Inhalation und Kopfschmerzen, solltest Du mal mit deinem Apotheker sprechen. Ich glaube, dass es ein bisschen zu viel ist. Aber wie gesagt, ich bin kein Arzt!

Freue mich sehr weiter von Dir zu hören.
Alles Gute!

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,

Dein Einsatz zur Bewältigung der Krankheit Deines Mannes ist super toll. Solche Partner kann man sich nur wünschen.

Herzlichen Glückwunsch an Deinen Mann zur Entwöhnung. Macht er großartig!

Kommentar von Jutta |

Hallo Kurt,

auch mit einer Krankheit, die COPD heißt, muss man nicht mit 62 Jahren sterben! Viele Betroffenen werden leider mit Aussagen verunsichert. Klar kann man eine kranke Lunge nicht mehr gesund bekommen. Aber verschlissene Knochen werden auch nicht wieder NEU! Und ganz ehrlich: Das Alter fordert auch immer mehr dem Körper ab.

Womit wir uns beschäftigen müssen, ist eine Umstellung im Kopf! Wenn der Körper nicht mehr alles kann /oder will, muss der Kopf lernen umzudenken! Ich sage öfter in meinen Lungensportstunden: Im Kopf kann ich noch einen Salto machen, aber wenn ich es versuchen sollte, holt gleich einen Arzt! Es wird nicht mehr gehen und ich werde mir die Knochen brechen!!!!!

Klar konntest Du früher lange Sparziergänge mit Deinem Hund machen. Durch die Krankheit Deiner Lunge werden die Wege evtl. etwas kürzer und weniger. Du und auch Dein Hund müsst lernen, dass der Weg langsamer gegangen wird! Man sollte unbedingt ein Tempo wählen, dass man beim Gehen noch sprechen kann. Somit werdet ihr beiden weiterhin gut gelaunt Gassi gehen können.

Wie bei vielen Patienten ist es auch bei Dir mehr die Angst, die blockiert. Ändere Dein Leben nicht ( es sei denn, Du rauchst noch!), sondern achte mehr auf die Möglichkeiten, die es unterstützen. Versuche gelassener mit der Krankheit umzugehen, um immer wieder die schönen Dinge, die wir noch alle TUN können zu sehen.

Und eine Bronchoskopie ist nichts schlimmes! Man erhält eine kurze Betäubung und merkt nichts von der Untersuchung, die viel Aufschluss geben kann. Allerdings wird eine solche Untersuchung nicht einfach so durchgeführt. Dafür muss schon eine ärztliche Begründung vorliegen.

Bitte lass Dich nicht verunsichern und melde Dich gerne weiter. Nur wenn wir uns gegenseitig unterstützen, können wir uns auch gegenseitig helfen.!

Kommentar von marianne katharina |

Hallo Hannelore,
ich frage meine Ärztin ob sie jemanden kennt der Top ist in Leipzig, fragen kostet nie etwas.
Ich bin früher einmal quer durch die Stadt gefahren, das waren dann immer 2 Std. im dicksten Verkehr und die Medikation hat mir gar nicht geholfen. Mein Prof. Kardiologe ( ich bin in der Charite Ambulanz Patient) hat einen Oberarzt der selbst Asthma hat und so bin ich zu der neuen Lungenfachärztin gekommen. Zu allem Glück noch 10 min. von mir entfernt. Auch immer sehr überfüllt, aber dort klappt das Praxismanagement sehr gut, da ich alleinstehend bin gehe ich auch meist Abends dann als letzte hin. Sie hat mir eine andere Medikation verschrieben mit der es mir auch gut ging.
Juni 2 Hub pro Tag und Spiolto Respimat 2 Hub pro Tag. Im Notfall Salbutanol Spray.

Leider habe ich eine neue Hüfte im Mai bekommen und seit der Narkose geht es mir oft sehr mies. Jetzt inhaliere ich bei Bedarf mit einem elektrischen Vernebler und Salbuhexal + 10 Tropfen Atrovent LS und das hilft sehr gut, vor allem nach oder vor Anstrengungen oder wenn es draussen sehr feucht ist. Dann muss ich sogar Nachts aufstehen und inhalieren.
Bin nur nicht sicher ob ich davon die Kopfschmerzen habe, die ich zur Zeit habe. Ausserdem hat sie mir dringend geraten wieder walken zu gehen. Ich muss gestehen, sie hat Recht, aber ich schaffe eben nur noch 10 min und dann muss ich eine Pause machen und habe die Lust dadurch verloren. Aber es stärkt die Lunge und vorher inhaliere ich nun auch.
Wenn es ganz schlimm kommt durch das Wetter, einer Erkältung oder Ä. hat sie mir einen Notzettel mit der genauen Einnahme für Prednisolon geschrieben falls es gerade mal an einem We passiert.
Dadurch habe ich auch nie diese Ängste vor starker Atemnot.
Herzlichst MK und ich melde mich ob ich einen Tipp für einen guten Facharzt bekommen habe.

Kommentar von Hannelore |

Liebe Marianne,
nochmals DANKE. Es würde nur Leipzig in Frage kommen. Die Verbindung von uns ist nach Leipzig am schnellsten. Ich bin ja in Leipzig bei einem Pneumologen. Leider hat der nur am Montagmittag Akutsprechstunde. Wenn es wieder mal garnicht geht, dann eben wieder in unser KH.
LG Hannelore

Kommentar von marianne katharina |

Liebe Hannelore -- ganz deutlich --- das ist richtig Mist. Ich würde Ihnen so gerne helfen weil ich nachfühlen kann wie gut man sich aufgehoben fühlt wenn man sich bei einem guten Lungenfacharzt in Händen weiß.
Könnten Sie bitte schreiben wo sich ein guter Arzt befinden müsste, welche Stadt? Ich muss einen Termin bei meiner Ärztin in der kommenden Woche machen ( Grippespritze) und würde die mal dann fragen, fragen kostet ja nix.
Herzlichst MK

Kommentar von Hannelore |

Liebe Marianne,
danke für Ihre Mühe.
Als ich einen neuen LVA suchte, habe ich auch im S.Georg angerufen. Für Erwachsene haben sie dort keine Ambulanz. Die R.-Koch-Klinik, in der ich schon lag, gehört zum Georgklinikum.
Viele Grüsse
Hannelore

Kommentar von marianne katharina |

liebe Hannelore,
ich habe eine Ambulanz gefunden, hoffe man darf hier einen Link schreiben für eine Website. s. ganz unten. Nur mit Facharzt Überweisung, vielleicht fragst Du Deine Hausärztin nach einer Überweisung?
Ich kenne ja leider das Problem mit guten Lungendachärzten die sich Zeit nehmen, es gibt sogar in Berlin angeblich zu wenige Fachärzte und da die Sprechstunden rappel voll sind nehmen sich die wenigstens Ärzte Zeit, meine jetzige Ärztin macht sogar 1x im Vierteljahr an einem Samstag Lehrstunden für Verhalten bei für COPD und an einem anderen Samstag für Asthma. Die Frau ist auch überaus fit, besucht alle Kongresse, ließt sich durch alle Veröffentlichungen, sie ist eine wahre Pracht die Fraud
http://www.sanktgeorg.de/medizinische-bereiche/direkt-zum-richtigen-arzt.html?dzramode=zeiten

herzlichst MK

Kommentar von Hannelore |

Liebe Marianne,
in Leipzig gibt es außer dem Uniklinikum auch die Robert-Koch-Klinik, dies ist ein Lungenfachkrankenhaus. Als ich einen neuen LVA suchte, habe ich alles abtelefoniert. Die Kliniken haben keine Ambulanzen - zumindestens habe ich keine gefunden.
Viele Grüsse
Hannelore

Kommentar von Marianne Katharina |

liebe Angela,
ich würde trotzdem in die Klinik nach Leipzig fahren, mit allen bisherig vorhandenen Unterlagen und der Medikamentenliste der derzeitigen Einnahme. Dort gibt es bestimmt eine Ambulanz in der Abt. für Pneumologie. Sie können wahrscheinlich eine andere, wirksamere Medikation erstellen. Unikliniken oder auch Fachkliniken sind immer auf dem neuesten Stand der Medikamente. Das sind viele Lungenfachärzte, besonders die älteren, nicht mehr.
Evtl. kann dann die Hausärztin weiter übernehmen ( am besten eine Internistin oder Hausärztin die auch COPD Patienten betreut) . Glauben Sie mir, das ist es auf jeden Fall wert. Jedenfalls ist das meine Erfahrung.
mit Grüßen MK

Medizinische Klinik und Poliklinik I
Abteilung für Pneumologie

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