Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.
 | 07.03.2017

Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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22 Kommentare
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Peter
3 Monate zuvor

Kann mir jemand ein gutes atemgerät empfehlen🤔

Biggi
3 Monate zuvor

Hallo Christiane,

ganz am Anfang beim Diagnostizieren meiner Copd hatte ich Viani, über die Hausärztin. Als meine Copd schlimmer wurde, überwies sie mich zum LuFa, der mir Brimica verordnete. Mit dem Medikament kam ich auch gut zurecht, bis ich letztes Jahr eine Lungenentzündung hatte. Seit der Zeit bekomme ich Trimbow und bei Bedarf nehme ich zusätzlich noch Berontec. Komme mit beidem sehr gut zurecht.

Lieben Gruß, Biggi

Christiane
3 Monate zuvor

Hallo Kletty und Biggi,
ich habe auch das Cornet und benutze es mit aufgestecktem Vernebler von Pari und auch mit der Inhalationslösung von Pari. So habe ich 2 in 1. Möchte das auch nicht mehr missen.
Viani hatte ich auch länger zu Anfang vom Hausarzt bekommen. Bis die Lungenärztin mir sagte, dass Viani mir bei meiner COPD nicht wirklich helfen würde.
Dann bekam ich Brimica. Seitdem schaue ich auf die Uhr, wann ich das Brimica endlich wieder nehmen darf, denn es hilft mir sehr beim Atmen. Kletty, frag doch mal bei deinem Arzt nach.
VG Christiane

Biggi
3 Monate zuvor

Hallo Kletty,
ich habe Schüssler Salze noch nicht ausprobiert, ich inhaliere mit Pädia Salin 3 %. Den Vernebler habe ich vom Lungenfacharzt verordnet bekommen, die Inhalationen muss man selbst zahlen. Ich bestelle das Pädia übers Internet, ist um einiges billiger.
Bist Du arg verschleimt? Die Inhallationen lösen den Schleim.

Gruß, Biggi

Marianne katharina
3 Monate zuvor

Oh dann erde ich es wohl auch noch einmal mit daxas probieren, hatte auch entsetzliche übelkeit, herzl.. Grüße mk

Kletty
3 Monate zuvor

Hallo Biggi,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Seit 3 Jahren bin ich beim Lungenarzt in Behandlung. Lungenfuntionstest ist
nicht ganz im Normbereich aber noch relativ gut, Sauerstoffsättigung ist auch okay.
Ich habe aber sehr lautes Giemen (lautes pfeifen beim Ausatmen).
Wie gesagt keinen Husten, eben nur ständig Luftnot.
Ist die Emser Salzinhalation ratsam? Ich möchte hier nicht mein Leid klagen, aber diese Page scheint mir die symphatischste zu sein.

mfG

Biggi
3 Monate zuvor

Hallo Kletty,
wie ist Deine Lungenfunktion? Warst Du mal bei einem Lungenfacharzt? Das wäre nämlich das richtige, dann würdest Du sehen, ob Deine Probleme von der Lunge kommen. Salbutamal hilft nur 1 – 2 Stunden und viani ist sehr schwach.
Lieben Gruß, Biggi

Kletty
3 Monate zuvor

Ich m/46

vor 3 Jahren wurde bei mir eine chronische Bronchitis festgestellt. Zigarettenkonsum wurde soweit reduziert, daß
ich zwei Stück am Tag brauche. Morgens 1 und kurz vorm Schlafengehen.

Jetzt meine Frage: Ich habe keinen Husten nur diese ständige Luftnot.
Medikamente: Viani 2Hub morgens, Salbutamol bei Bedarf.
Medikamente helfen kurzzeitig.

Gewicht ist normal.
Ich frage mich aber, ob es sich evtl. um eine Fehldiagnose handelt.
Ich bin Rollstuhlfahrer (evtl. Haltungsprobleme??) Physiotherapie kennt meine
Beschwerden, aber keine Besserung bisher.
ich weiß keinen echten Rat mehr, Was mache ich sonst falsch, außer Nikotin.

netter Gruß

Jutta
3 Monate zuvor
Reply to  Kletty

Hallo Ketty,

du hast es geschafft dein Rauchverhalten auf zwei Stück täglich zu reduzieren. Dann schaffst du es auch noch die beiden letzten Zigaretten aufzugeben.
Du hast das Empfinden, dass die Medikamente nicht ausreichen. Bist du ganz sicher, dass das Pulver da ankommt, wo es hin soll???? Das Inhalieren wird oft unterschätzt. Es ist nicht einfach nur einziehen. Wenn möglich zeig es dem Apothekenpersonal, die können dir gute Tipps geben, wie man es anders oder vielleicht auch noch besser machen kann.
Ganz wichtiger HINWEIS: Salbutamol ist ein Bedarfsspray. Wirkt recht schnell (innerhalb 10 – 15 Min.) und öffnet mit Gewalt die Bronchien. Dadurch muss das Herz auch mehr arbeiten (bedeutet: zittern und Herzrasen können vorkommen) Bedarfsspray richtig angewendet hält 3,5 – 4,0 Stunden vor und sollte auf keinen Fall früher oder öfter genommen werden.
Eine wichtige Maßnahme ist die Haltung. Du schreibst, du sitzt im Rollstuhl. Evtl. Öfter am Tag mal den Bruchkorb ordentlich weiten und dehnen, dabei dann tief einatmen.
Bei Giemen und brummen wäre der Einsatz vom RC Cornet plus oder der Flutter von Vorteil. Vorher noch mit dem Paryboy inhalieren kann einiges bewirken.
Sollte alles keine Besserung bringen, sprich mit deinem behandelten Lungenfacharzt. Es gibt ganz viele Medikamente für uns. Bitte ihn um ein anderes Spray mit entsprechenden Wirkstoffen.
Viel Erfolg

susanne
9 Monate zuvor

Hallo! Habe einen Konzentrator 24 Stunden in Verwendung- lese immer wieder von Stromausfällen und frage mich was ich dann machen könnte? Wer hat sich schon mal mit dieser Möglichkeit auseinandergesetzt? Danke, lg Susanne

Vera
9 Monate zuvor

Guten Morgen Anne,

vielen Dank für die Nachricht, auch wenn ich gehofft hatte, dass das eigene Luftempfinden besser wird.
Was zum Thema Nebenwirkungen angeht, kann ich wirklich nur empfehlen, ERST die 28 Tage die 250 mg zu nehmen, und DANN erst die 500 mg. So habe ich es wirklich bis auf Kleinigkeiten gut vertragen ( jetzt bereits 2,5 Wochen die 500 mg Dosierung).
Wie sind denn die Erfahrungen mit den Ventilen? Dieses Thema möchte man bei mir ggf. auch Dampf umsetzen in der Uni FFM. Habe hierzu sehr große Bedenken, da z.B,. Dampf nicht mehr rückgängig gemacht werden kann, und keiner die Garantie abgibt, dass danach erheblich mehr Luftvolumen wieder da ist.
Gibt es hierzu Erfahrungswerte.
Mein COPD Stand ist IV, Gold, sodass hier guter Rat sehr wertvoll ist.
Danke allen.
Viele Grüße Vera

Marianne Katharina
9 Monate zuvor

danke Anne für die schnelle Auskunft, genauso ist es mir ergangen und ich habe dann Daxas abgesetzt nach 7 Tagen. Ihre Auskunft hilft zwar nicht bei der Übelkeit 🙁
aber macht mir Mut noch einmal einen Versuch zu starten.
mit leiben Gruss MK

Anne
9 Monate zuvor

Guten Morgen MK,
anfangs hatte ich große Probleme bei der Einnahme. Mir war ständig übel und mochte nichts essen. Ich habe ordentlich abgenommen. Der ganze „Spaß“ dauerte etwa 4 Wochen. Danach hatte und habe ich keine Nebenwirkungen mehr. Man sollte die Tablette allerdings mit viel Flüssigkeit (mind. 1 Glas Wasser) einnehmen.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen weiterhelfen.

Anne

Marianne Katharina
9 Monate zuvor

Guten Morgen Anne,
hatten Sie Anfangs auch Probleme/Nebenwirkungen von Daxas und wenn wie lange ungefähr?
herzliche Grüße MK

Anne
9 Monate zuvor

Hallo Vera,
auch ich nehme seit ca. 3 Jahren DAXAS 500 Mikrogramm ein. Seitdem ist meine
COPD so gut wie stabil, sie hat sich zumindest nicht verschlechtert.
Alles Gute
Anne

Marianne Katharina
9 Monate zuvor

chließen mich den Worten von Vera an, mich würen die gleichen beiden Punkte sehr interessieren
HERZLICHST mk

Vera
9 Monate zuvor

Hallo zusammen,

Wer hat eine Lungenverkleinerung mit Ventilen bzw. mit Dampfablation bereits machen lassen, und welche Erfahrungen wurden hier gemacht. Weiterhin wäre interessant, ob sich tatsächlich erheblich der FEV 1 Wert verbessert, bzw. das eigene Luftempfinden.
Nehme seit Ende Nov. 2020 Daxas 250 mg, und seit 25.12.2020 Daxas 500 mg. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Wer hat die Erfahrung gemacht, bei Einnahme dieses Präparates in einem gewissen Zeitraum deutlich besser Luft zu bekommen.
Freue mich auf kurze entsprechende Darstellungen.
Viele Grüße
Vera

Jutta
10 Monate zuvor

Hallo Hans,

Corona stellt unser Leben alle auf den Kopf. Auch meine Reha auf Borkum wurde dieses Jahr leider abgesagt. Man unterscheidet bei der Krankheit COPD zwei verschiedene Arten von Patienten. Zum einen nennt man die schlanken bis untergewichtigen Patienten „Pink Puffer“. Dies ist der typische Emphysemtyp mit oftmals erweitertem Brustkorb und Atemnot. Im Gegensatz dazu spricht man vom „Blue Bloaer“. Diese Patienten sind oftmals der Bronchitistyp mit Einengungen der Atemwege und Husten mit Auswurf. Diese Patienten sind gerne übergewichtig und leiden an Sauerstoffmangel. Auch hierbei gibt es selbstverständlich Ausnahmen, so dass es Mischformen gibt. Was genau bei Dir das Problem ist, solltest Du unbedingt und schnellstmöglich mit Deinem Arzt klären.

Ich wünsche allen Leserinnen und Leser eine schöne Adventszeit

Hans
10 Monate zuvor

Hallo zusammen,
Ich habe COPD -, zum Glück, im Moment kein Auswurf, aber sehr oft Atemnot.
Für den Notfall nehme ich Berodualspray, das mir sehr gut hilft. Nehme hiervon am Tag etwa 4-5 Doppelstöße, versuche aber mit weniger auszukommen. Morgens beim Aufstehen nehme ich schon ANORO Ellipta 55/22 mikrog. Damit komme ich einigermaßen zu recht. Sollte im Mai nach Borkum zur Reha, aber da kam Corona. Jetzt muss ich abwarten. Habe jetzt aber ein Problem, ich habe jetzt wieder über 2 kg abgenommen, aber mir passen jetzt einige Jacken nicht mehr. Mein Bauch wird immer runder und wird dabei dicker.
Kann mir jemand sagen was das sein könnte

Gruß Hans

Marianne Katharina
11 Monate zuvor

Hallo Sylivia,
wo haben Sie die Ventile bekommen? Bin völlig baff, dass man trotz Ventilen noch so schnell Exervationen bekommen kann,
Daxas hat bei mir zu starken KOpfschemrzen geführt, wollte aber noch enmal mit 250 mg. beginnen. Beste Grüße MH

Sylvia Klumpp
11 Monate zuvor

Hallo zusammen. Ich habe daxas 500mg über ein Jahr genommen, Hmm was soll ich sagen?Hab 10kg abgenommen und kein hungergefühl mehr gehabt.habs vor 4wochen abgesetzt, da ich jetzt 3ventile in die Lunge operiert bekommen habe.muss glaub ich wieder daxas nehmen,weil ich alle 2Wochen exacerbation habe und cortison nehmen muss.hm,alles Mist.

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