Mein Weg mit Post-Covid und ME/CFS

Als plötzlich nichts mehr ging

Eislaufen, Skifahren, Inline-Skaten…dass das alles wieder möglich ist, habe ich vor etwas mehr als drei Jahren für unmöglich gehalten. Denn an Ostern 2023 habe ich mich mit dem SARS-CoV2-Virus infiziert und bin in der Folge schwer an Post-Covid vom Typ ME/CFS erkrankt. Ich hatte zunächst einen sogenannten milden Verlauf merkte aber rasch, dass ich plötzlich körperlich nicht mehr belastbar war und schnell kurzatmig wurde. In der Folge wurde ich zunächst reizempfindlich, schnelle Szenenwechsel im Fernsehen sowie Autofahrten überforderten mich, kleinste Anstiege beim Gehen wurden plötzlich zur Herausforderung. Dabei war ich vorher außerordentlich sportlich, ging viel joggen und hatte keinerlei Vorerkrankungen.

Der erste große Crash

Da ich Physiotherapeutin bin und bereits einige Erfahrung in der Behandlung von Long-Covid hatte wusste ich bereits um Strategien zum Umgang mit der Erkrankung wie beispielsweise dem „Pacing“. Dies bedeutet, sich seine körperliche und geistige Energie über den Tag verteilt gut einzuteilen, um einer Verschlechterung und vermehrten Symptomen entgegenzuwirken.

Über 4 Wochen konnte ich meinen Zustand so zunächst stabilisieren bzw. leicht bessern, bis es dann allerdings aufgrund einer kognitiven und körperlichen Überlastung zum ersten großen sogenannten „Crash“ kam: Eine drastische Verschlechterung der Symptomatik mit rapidem Leistungs- und Aktivitätsabfall nach einer nicht im Verhältnis stehenden vorangegangen Belastung (körperlich und/ oder geistig). Auch bekannt unter der Bezeichnung der Post-Exertionellen Malaise (PEM).

Von da an zeigte sich bei mir die volle Symptomatik des ME/CFS. Ich war komplett bettgebunden, geräuschempfindlich, lichtempfindlich, das Sprechen viel schwer, musste gefüttert werden. Jede kleinste Anstrengung sowohl physisch als auch psychisch hat mich teilweise für Tage/ Wochen wieder zurückgeworfen und extremst erschöpft. Eine Erschöpfung und Kraftlosigkeit, die mit nichts zuvor zu vergleichen ist. Ich fühlte mich, als wäre der „Stecker gezogen“ worden. Lesen oder ein Blick aufs Handy waren unmöglich, das Bild vor den Augen verschwamm und mein Puls raste gefühlt nach oben. Den Tag vertrieb ich mir mit dem Zählen von bunten Punkten am Kinderbett oder dem Ansehen der Pixi-Bücher unserer damals dreijährigen Tochter.

Unterstützung durch Familie und Rehabilitation

Nach einiger Zeit zogen wir zu meinen Eltern, die uns beim Spagat zwischen meiner Pflege und dem Betreuen unserer Tochter nach allen Kräften unterstützten. Insgesamt 3 Monate lag ich dort im Bett. Wir unternahmen zahlreiche Therapieversuche, bis wir die Möglichkeit erhielten eine spezialisierte Rehabilitationseinrichtung aufzusuchen.

Dort wurde ich zunächst vorsichtig mit kleinen Übungen, angepasst an meinen Zustand und unter strenger Beachtung meiner Grenzen, behandelt. Die Therapie erstreckte sich über Physiotherapie, unter anderem Atemphysiotherapie und Atemtraining, Vibrationstherapie sowie verschiedene physikalische Maßnahmen. Diese Behandlungen waren Teil meines individuellen Rehabilitationsprogramms, welche ebenso ergotherapeutische, logopädische und psychotherapeutische Einheiten enthielt.

Nach einigen Wochen zeigten sich erste Erfolge: erste Sekunden an der Bettkannte sitzen bis hin zum Stehversuch und den allerersten vorsichtigen Schritten am Rollator. Zum Schluss war es mir sogar möglich vorsichtig dosiert einige wenige Übungen im Trainingsraum durchzuführen. Diese Momente werden mir ewig in Erinnerung bleiben.

Nach 4 Monaten konnte ich die Klinik in einem deutlich gebesserten Zustand verlassen, musste aber weiterhin stark auf meine Grenzen achten.

Kleine Schritte zurück in den Alltag

Zu Hause begab ich mich dann in weitere physiotherapeutische Behandlung, die stark auf Atemphysiotherapie, Atemtraining und vorsichtiger Kräftigung sowie anschließender Entspannung ausgelegt war. Dennoch kam es in gewissen Abständen immer wieder zu Crashs, die teilweise auch mehrere Wochen anhielten. Glücklicherweise konnte ich mich aber mit der Zeit wieder stabilisieren und an meinem vorherigen Level anschließen.

Als hilfreich empfand ich dabei vor allem, sich immer wieder vor Augen zu führen, dass es bereits besser war und es auch wieder besser werden wird. Eine große mentale Herausforderung, die teilweise auch medikamentös begleitet werden musste. Darüber hinaus hat mich mein Mann sehr unterstützt und mir viele Dinge abgenommen. Ebenso nicht ganz leicht, da ich eigentlich ja bereits wieder selbstständiger war und meine Autonomie wieder vollkommen zurückerlangen wollte, aber ich habe versucht die Situation anzunehmen und weiter nach vorne zu blicken. Weiterhin habe mir zur Kreislaufregulation und Regeneration kalte Güsse und Cool-Packs an Armen und Beinen sehr gutgetan um den vermehrten Symptomen zu begegnen. Auch ein Tens-Gerät war in manchen Situationen sehr hilfreich gegen die Muskelschmerzen. Ebenso habe ich versucht Entspannungsübungen in Form von Atemübungen, Progressiver Muskelrelaxation oder Traumreisen bei gleichzeitigem Liegen auf einer Akupressur-Matte auszuüben.

Im Teufelskreis aus Angst und Bewegung

Die größte Herausforderung nach einem Crash stellte sich mir stets in der Wiederaufnahme der körperlichen Betätigung, da Bewegung für mich aus der Erfahrung heraus inzwischen sehr angstbehaftet war. Daraus entstand schnell ein Teufelskreis, der wiederum zu mehr Stress und in der Folge zu mehr Symptomen wie Atemnot, Fatigue und Schweregefühl geführt hat. Doch als Physiotherapeutin war mir bereits bewusst, wenn ich mich noch weniger bewege, werde ich noch mehr Muskelmasse verlieren und die Situation wird dadurch tendenziell noch schlechter. Ganz langsam und vorsichtig nahm ich also langsam wieder die Bewegung in Form von kleinen Wegen im Intervall auf und konnte allmählich wieder mein Level von vor dem Crash erreichen. Mein allergrößter Dank geht an dieser Stelle auch nochmal an Prof. Koczulla und meine damalige Physiotherapeutin, die mir immer wieder Mut gemacht und aufgezeigt haben, was ich seit Beginn meiner Erkrankung schon alles erreicht hatte! Dies war mir eine große mentale Stütze!

Heute blicke ich nach vorne

Im November 2025 trat ich meine zweite Rehabilitationsmaßnahme an und konnte dadurch nochmal mehr Kraft sowie Vertrauen in meinen Körper aufbauen. Inzwischen übe ich alleine daheim mit einer Trainingsapp und laufe im Schnitt 10.000 Schritte täglich. Nach mehr als drei Jahren sehe ich mich bei ungefähr 95% des Ausgangsniveaus und bin guter Hoffnung, dass irgendwann alles wieder gut sein wird! Ich genieße sehr mein zurückgewonnenes Leben und bin dem gesamten Team der Schön Klinik Berchtesgaden immer noch unendlich dankbar diese Chance bekommen zu haben, Schritt für Schritt wieder mehr Lebensqualität zurückzugewinnen.

Meine Botschaft an andere Betroffene

Vor allem möchte ich den Betroffenen Mut machen! Es gibt zwar noch kein Allheilmittel gegen diese schreckliche Erkrankung, aber dennoch gibt es verschiedene Ansätze, die Betroffene gemeinsam mit ihren behandelnden Fachpersonen individuell prüfen können, was gleichermaßen für gewisse chronische Lungenerkrankungen gilt. Hierzu gehören insbesondere der Umgang mit Symptomen und Verschlechterungen und die Möglichkeiten der individualisierten rehabilitativen Maßnahmen wie beispielsweise der angepassten Bewegungs- und Atemtherapie.

Ich hatte dieses wahnsinnige Glück eine optimale Versorgung erhalten zu haben und möchte nun in Form von Aufklärung und Beratung meinen Teil als Physiotherapeutin dazu beitragen, die Versorgungssituation der Betroffenen ein wenig zu verbessern. Inzwischen mache ich meinen Master im Bereich Therapiewissenschaften und mein Fokus…nun ja, könnt ihr euch wahrscheinlich denken…😊

#youneverwalkalone

Fotos: Kerstin Kutscha