Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Wie die COPD uns verändert

Eine COPD-Erkrankung verändert uns und die Beziehungen zu den Menschen in unserem Umfeld. Wie wir damit umgehen, ist für den weiteren Krankheitsverlauf entscheidend.

Für jeden von uns stellt eine COPD-Erkrankung einen einschneidenden Moment im Leben dar: Neue Belastungen treten auf den Plan und bewirken Veränderungen auf allen Ebenen.

Davon bleibt auch die Beziehung zu Partner und Freunden nicht unberührt:

  • Gemeinsame Pläne werden unter Umständen erstmal über den Haufen geworfen.
  • Manche Hobbies, Ausflüge und Reisen sind plötzlich nicht mehr so einfach möglich oder erfordern mehr Planung und Rücksichtnahme.
  • Auch Stimmungsschwankungen, die angesichts der neuen Beschränkungen auftreten, können unsere Beziehungen belasten.

Auf diese veränderte Situationen gibt es auf Seiten von Partnern und Freunden unterschiedliche Reaktionen: Viele reagieren äußerst rücksichts- und verständnisvoll, manche mit Hang zur Übervorsorge. Andere reagieren eher enttäuscht und stellen die Beschwerden insgesamt in Frage („Stell dich nicht so an, dir geht es doch gut!“).

Zwei Patiententypen und ihr Umgang mit der COPD

Wie man als Betroffener mit all diesen Veränderungen umgeht, ist bei jedem von uns sehr verschieden. Immer wieder beobachte ich zwei grundsätzlich unterschiedliche Reaktionen:

  1. Der eher passiv verschlossene Patiententyp redet nicht gern über seine Beschwerden und Ängste. Er trauert früheren Möglichkeiten nach und ist im Hinblick auf die Behandlungschancen eher pessimistisch. Auf Hilfsangebote reagiert er ablehnend. Treten Konflikte mit Partner und Freunden auf, zieht er sich vorzugsweise zurück.
  2. Auf der anderen Seite gibt es den offenen proaktiven Patiententyp, der schnell lernt, die Erkrankung und die damit verbundenen Grenzen zu akzeptieren. Er nimmt die Herausforderungen an und erkennt Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern. Gegenüber Partnern und Freunden geht er offen mit seinen Schwächen und der Erkrankung um. Auftretenden Konflikten begegnet er konstruktiv und kompromissbereit.

Natürlich handelt es sich hier um eine sehr pauschale Einteilung. Niemand lässt sich eindeutig einer dieser Kategorien zuordnen. Und noch viel wichtiger: Niemand ist auf einen bestimmten Typus festgelegt!

4 Tipps zur Krankheitsbewältigung

Eine Erkrankung ist – wie ganz allgemein das Älterwerden – ein Prozess, den wir resignativ geschehen lassen, aber auch selbst aktiv beeinflussen können. Entscheidend ist die Entwicklung einer inneren Haltung, mit der wir Widerständen begegnen.

Dabei helfen die folgenden Tipps:

    1. Offen bleiben

      Auch wenn es schwer ist, die eigenen Schwächen zuzugeben: Sprecht offen und ehrlich mit Partner und Freunden über eure Sorgen und Nöte. Rücksichtnahme können wir nur erwarten, wenn wir bereit sind, über unsere Gefühle zu sprechen. Haltet an Freundschaften fest und werbt um Verständnis, wenn ihr mal nicht an einem geplanten Ausflug teilnehmen könnt. Auch die anderen müssen erstmal verstehen, was eine Erkrankung wie die COPD bedeutet.
    2. Neue Wege suchen

      Gleichzeitig ist es wichtig, alternative Beschäftigungen und neue Bekanntschaften zu suchen: Wer nicht mehr lange Wanderungen unternehmen kann, macht einen täglichen Spaziergang. Je nach Neigung lassen sich auch weniger anstrengende Hobbies finden, die Freude machen: Schachspielen, Stricken, Kochen, Lesen, um nur einige zu nennen. Wer aktiv bleibt, dem fällt es leichter, sich an den vorhandenen Möglichkeiten zu erfreuen, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr möglich ist.
    3. Mit anderen Betroffenen austauschen

      Der Erfahrungsaustausch spielt eine besondere Rolle bei der Krankheitsbewältigung: In Selbsthilfe- oder Lungensportgruppen findet man Gemeinschaft, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis für die Erkrankung. Nicht zuletzt erhält man durch die gesammelten Erfahrungen anderer Betroffener viele wertvolle Informationen, die es in dieser Form nur hier gibt.
    4. Hilfe annehmen

      Partner und Freunde, die uns ermutigen, aktiv zu bleiben und die erkrankungsbedingten Widerstände zu überwinden, sind goldwert. Auf ihre Angebote sollten wir aufgeschlossen reagieren und sie nicht aus falschem Stolz zurückweisen.

      Im Falle einer tiefer liegenden Depression ist auch professionelle Hilfe bedenkenswert, um Mittel und Wege aus einem Tief zu finden. Wer also feststellt, dass er alleine nicht aus einem seelischen Tief herausfindet, sollte sich seinem Hausarzt anvertrauen.

Schritt für Schritt zu einem lebenswerten Alltag

Na klar: Jeder braucht Zeit, um mit der Situation klarzukommen und neuen Mut zu schöpfen. Dass man bei aller Herausforderung auch mal den Kopf hängen lässt, ist bei einer chronischen Erkrankung sicherlich nicht weiter verwunderlich.

Doch der schrittweise Rückzug vom Leben ist der falsche Weg!

In jedem von uns steckt die Möglichkeit, sich zu ändern und Schritt für Schritt zu lernen, eine chronische Lungenkrankheit zu bewältigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich: Wer es schafft, den Schalter umzulegen, macht den ersten Schritt auf dem Weg zu einem lebenswerten Alltag!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Peter,

das Problem kennen viele Atemwegserkrankte. Unsere Medikamente sind die Verursacher davon. Deshalb versuche mit Hilfe deines Arztes die Medikamente umzustellen. Insbesondere evtl. ein anderes Mittel für Berodual zu erhalten. Dies hilft schon mal, aber nicht immer.

Alles Gute!

Kommentar von Jutta |

Hallo Sylvia,

Sauerstoff ist ein Medikament, welches vom Arzt verordnet werden sollte, genauso wie Herz-, Nieren- oder Diabetesmedikamente. Durch die unsachgemäße Anwendung solcher Medikamente ( zu wenig oder aber auch zu viel, oder nur bei Bedarf) kann man einiges falsch machen - mit gravierenden Folgen!

Deshalb bitte alle Experimente zu Hause mit nicht verordneten Medikamenten unbedingt einstellen. Alle verordneten Medikamente werden von der Krankenkasse bezahlt.

Dein Gatte muss dringend in ärztliche Behandlung. Du schreibst, er hat COPD mit einem Emphysem. Mit den verordneten Medikamente werden die Bronchien weit gestellt, um die natürliche Sauerstoffversorgung zu verbessern. Dies beugt keiner Verschlechterung vor.

Du schreibst weiter, er meint Sauerstoff, bringe ihm nichts. Dann kann es sein, dass sein Emphysem verhindert, dass genügend Luft aus der Lunge entweichen kann. Soll heißen: Er benötigt vielleicht fürs Erste nicht mehr Sauerstoff, sondern es muss vielleicht erstmal Luft aus der Lunge raus. Dass wiederum kann nur ein FACHARZT untersuchen und beurteilen.

Bei der von dir beschriebenen Symptomatik könnte es sein, dass Dein Mann eine nicht-invasive Beatmung benötigt, aber das kann wirklich nur ein Facharzt beurteilen!! Also ganz schnell - evtl. auch ohne Termin - bei Eurem Facharzt vorstellig werden.

Wenn ich mit meiner Vermutung richtig liege, wird dies eine große Erleichterung bringen. Wenn er wieder besser dran ist, solltet ihr unbedingt kleine Übungen in den Alltag einbauen. Gerne komme ich auf Anfrage darauf zurück.

Ich drücke Euch beiden die Daumen und hoffe auf die Einsicht Deines Mannes.

Kommentar von Jutta |

Liebe Ursula,
da hast Du wirklich eine knifflige Arbeit vor Dir und ich kann Deine Verunsicherung gut nachvollziehen. Wie ist es mit einem Pflegedienst in Eurer Nähe? Erkundige Dich, ob es nicht einen gibt, der Dich bei dieser Arbeit unterstützen kann. Bei einem solchen Krankheitsfall wird ja hoffentlich schon eine Pflegestufe genehmigt sein, sodass diese evtl. dafür genutzt werden könnte.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei dieser Aufgabe.

Kommentar von Angela |

Liebe Sylvia,
die Sauerstoffversorgung bezahlt die Krankenkasse. Es gibt da mehrere Möglichkeiten. Mein Mann z.B. hat einen Sauerstoffkonzentrator. Da braucht man keine Versorgung mit Flüssigsauerstoff. Der Konzentrator wurde ihm vom Lungenfacharzt verordnet und von einer Fachfirma angeliefert. Die Firma hat alles geliefert, was dazu gehört. Wenn er defekt ist, genügt ein Anruf und jemand vom Service kommt vorbei. Das Gerät zeichnet auch den Stromverbrauch auf, auch den bekommt man von der Krankenkasse erstattet (das wird von der Firma ausgelesen). Der Konzentrator macht Geräusche, das ist sicher ein Nachteil gegenüber von Flüssigsauerstoff. Wir haben das jedoch so gelöst, dass wir den Konzentrator in einem Nebenraum stehen haben und ein langes "Kabel" haben, das bis in alle Räume reicht. Nachts können wir ruhig schlafen, weil wir ihn absolut nicht hören. Es gibt auch tragbare Geräte, die sind so klein, dass man sie als Rucksack nehmen kann. Mein Mann hat so ein Gerät für lange Autofahrten. Dieses Gerät ist jedoch sehr laut, im Auto stört es uns nicht, aber mein Mann würde damit nicht in die Öffentlichkeit (z.B. in ein Restaurant oder Café) gehen. Diese Geräte laufen mit Akku. Da mein Mann nicht ständig Sauerstoff benötigt, kommen wir so gut klar. Wenn er ständig Sauerstoff bräuchte, würden wir uns um Flüssigsauerstoff kümmern. Wie da die Versorgung ist, weiß ich leider nicht, damit haben wir uns noch nicht beschäftigt. Ich empfehle Euch, mit dem Lungenfacharzt oder auch dem Hausarzt zu sprechen. Bei meinem Mann gab es diesbezüglich nie Probleme, auch bei dem tragbarem Gerät nicht (und die sind richtig teuer).
Was ich auch sehr empfehlen kann, ist eine Atemphysiotherapie. Mein Mann hat da gelernt, bei Atemnot richtig zu atmen. Auch das richtige Inhalieren von Medikamenten ist sehr wichtig. Ich hätte nie gedacht, wie viel man dabei falsch machen kann, da es auch sehr unterschiedliche Präparate gibt. Empfehlen kann ich auch die Atemphysiotherapie. Mein Mann lässt sich die Atemphysiotherapie regelmäßig verschreiben (vom Hausarzt, bei chronisch Kranken wird nicht das Budget des Arztes belastet). Der Physiotherapeut macht nicht nur Atemübungen, sondern lockert auch die verkrampften Muskeln, die automatisch bei Atemnot entstehen. Wir haben das Glück, alles in unmittelbarer Nähe zu haben, auch Reha-Sport, speziell Lungensport. Bewegung und richtiges Atmen und richtige Körperhaltungen, sind wahnsinnig wichtig. Ich wünsche Euch weiter alles Gute, liebe Sylvia.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Peter |

Moin moin
Ich habe eine COPD 4 mit Lungenemphysem
Nun habe seit ca 4 Monaten das Problem das ich ab und an starke Krämpe
in den Oberschenkeln ( Innenseitg ) bekomme .
Mein Arzt sagt das men Blutbild in Ordnung ist , keine Mangelerscheinungen
( Magnesium etc. )
Medikament nehme ich 1x täglich Spiriva , 3x täglich Symbicort , 3 x täglich 2 Hübe Berodual
Zusätzlich , täglich , Vitamin D3 , und Magnesium

Bewegungstechnisch fahre ich 3-4 wöchendlich Ergometer ( 15min / 50W )

Hat noch jemand das Problem mit Krämpfen oder vieleicht eine Erklärung voher diese kommen können ?

Kommentar von Sylvia Petzold |

Ich bins mal wieder. Eine Frage noch: Bezahlt die Krankenkasse bei hochgradiger COPD Sauerstoff?Mein Mann hat jetzt im Internet O2-Patronen bzw. -flaschen gekauft, da er jetzt doch ab und zu zusätzlich Sauerstoff inhaliert. Mit der Zeit wird das teuer. Wird gegebenenfalls auch ein großes Standgerät von der Kasse bezahlt? Danke im voraus für die Antwort.

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Ursula,

das ist sicher keine einfache Phase für euch beide, wir möchten dich aber ermutigen, die Situation jetzt so anzunehmen wie sie ist. Keine Sorge: Von dir wird bestimmt nicht verlangt, deinen Mann ärztlich zu versorgen, denn das kann nur ein Arzt leisten. Die Übernahme von pflegerischen Aufgaben allerdings ist etwas anderes und nach einer Gewöhnungsphase wirst du das ganz sicher gut hinbekommen!

Von Erfahrungen mit einer Thoraxdrainage können wir hier leider nicht berichten. Du hast aber bestimmt einen medizinischen Ansprechpartner in der Klinik, oder? Diesen solltest du mit allen Fragen löchern, die dir einfallen: Was sind häufige Fehler? Wie erkenne ich einen Notfall? Was tue ich im Notfall? usw.

Wir hoffen, du hast mittlerweile schon einige gute Infos bei der Einweisung bekommen und wünschen euch beiden alles Gute für die anstehenden Herausforderungen!

Kommentar von Kühn,Ursula |

Guten Morgen, mein mein hat COP und seit Freitag eine Thoraxdrainge da sich immer wieder ein Pleuroerguss hatte,und wurde punktiert,er fühlt sich im Moment nicht wohl,zum"Entleeren" werde ich heute angelernt,was mir nicht gefällt der eigene Mann ärztl.zu Versorgen.Hat jemanden Erfahrung mit der Absaugmethode??? Oder eine dauerhaft Drainage? Wir beide sind sehr verunsichert und mit 80Jahre nicht mehr die jüngste. Wir haben einen Notruf und sind damit beruhigt und zufrieden und schon oft gebraucht im Notfall. Über eine Antwort würde ich mich freuen,denn man steht ja alleine mit der Krankheit da.Gruss

Kommentar von Annette |

Raucherentwöhnung musste vor op von 1 auf den anderen Tag rauchfrei werden habe es geschafft Hypnose in Barmstedr hat geholfen nie mehr eine angepackt . Nach dem Gerät frag ich morgen Danke

Kommentar von marianne Katharina |

hallo Annette,
das tut mir sehr leid, beim abhusten hilft z. B. der Coronet wirklich, vielleicht kann die Ärztin Ihnen diesen verschreiben?

sitze hier und denke gerade verdammt warum gibt es keine stationäre Raucherentwöhnung, würde ich sofort bezahlen, alles was an Kursen, Büchern usw. angeboten wird ist für die Katz ( bei mir)-
Annette und all den anderen liebenswerten Lesern und Schreibern hier einen schönen Sonntag noch
MK

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