Wie die COPD uns verändert

Eine COPD-Erkrankung verändert uns und die Beziehungen zu den Menschen in unserem Umfeld. Wie wir damit umgehen, ist für den weiteren Krankheitsverlauf entscheidend.
 | 04.12.2018

Für jeden von uns stellt eine COPD-Erkrankung einen einschneidenden Moment im Leben dar: Neue Belastungen treten auf den Plan und bewirken Veränderungen auf allen Ebenen.

Davon bleibt auch die Beziehung zu Partner und Freunden nicht unberührt:

  • Gemeinsame Pläne werden unter Umständen erstmal über den Haufen geworfen.
  • Manche Hobbies, Ausflüge und Reisen sind plötzlich nicht mehr so einfach möglich oder erfordern mehr Planung und Rücksichtnahme.
  • Auch Stimmungsschwankungen, die angesichts der neuen Beschränkungen auftreten, können unsere Beziehungen belasten.

Auf diese veränderte Situationen gibt es auf Seiten von Partnern und Freunden unterschiedliche Reaktionen: Viele reagieren äußerst rücksichts- und verständnisvoll, manche mit Hang zur Übervorsorge. Andere reagieren eher enttäuscht und stellen die Beschwerden insgesamt in Frage („Stell dich nicht so an, dir geht es doch gut!“).

Zwei Patiententypen und ihr Umgang mit der COPD

Wie man als Betroffener mit all diesen Veränderungen umgeht, ist bei jedem von uns sehr verschieden. Immer wieder beobachte ich zwei grundsätzlich unterschiedliche Reaktionen:

  1. Der eher passiv verschlossene Patiententyp redet nicht gern über seine Beschwerden und Ängste. Er trauert früheren Möglichkeiten nach und ist im Hinblick auf die Behandlungschancen eher pessimistisch. Auf Hilfsangebote reagiert er ablehnend. Treten Konflikte mit Partner und Freunden auf, zieht er sich vorzugsweise zurück.
  2. Auf der anderen Seite gibt es den offenen proaktiven Patiententyp, der schnell lernt, die Erkrankung und die damit verbundenen Grenzen zu akzeptieren. Er nimmt die Herausforderungen an und erkennt Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern. Gegenüber Partnern und Freunden geht er offen mit seinen Schwächen und der Erkrankung um. Auftretenden Konflikten begegnet er konstruktiv und kompromissbereit.

Natürlich handelt es sich hier um eine sehr pauschale Einteilung. Niemand lässt sich eindeutig einer dieser Kategorien zuordnen. Und noch viel wichtiger: Niemand ist auf einen bestimmten Typus festgelegt!

4 Tipps zur Krankheitsbewältigung

Eine Erkrankung ist – wie ganz allgemein das Älterwerden – ein Prozess, den wir resignativ geschehen lassen, aber auch selbst aktiv beeinflussen können. Entscheidend ist die Entwicklung einer inneren Haltung, mit der wir Widerständen begegnen.

Dabei helfen die folgenden Tipps:

  1. Offen bleiben

    Auch wenn es schwer ist, die eigenen Schwächen zuzugeben: Sprecht offen und ehrlich mit Partner und Freunden über eure Sorgen und Nöte. Rücksichtnahme können wir nur erwarten, wenn wir bereit sind, über unsere Gefühle zu sprechen. Haltet an Freundschaften fest und werbt um Verständnis, wenn ihr mal nicht an einem geplanten Ausflug teilnehmen könnt. Auch die anderen müssen erstmal verstehen, was eine Erkrankung wie die COPD bedeutet.
  2. Neue Wege suchen

    Gleichzeitig ist es wichtig, alternative Beschäftigungen und neue Bekanntschaften zu suchen: Wer nicht mehr lange Wanderungen unternehmen kann, macht einen täglichen Spaziergang. Je nach Neigung lassen sich auch weniger anstrengende Hobbies finden, die Freude machen: Schachspielen, Stricken, Kochen, Lesen, um nur einige zu nennen. Wer aktiv bleibt, dem fällt es leichter, sich an den vorhandenen Möglichkeiten zu erfreuen, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr möglich ist.
  3. Mit anderen Betroffenen austauschen

    Der Erfahrungsaustausch spielt eine besondere Rolle bei der Krankheitsbewältigung: In Selbsthilfe- oder Lungensportgruppen findet man Gemeinschaft, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis für die Erkrankung. Nicht zuletzt erhält man durch die gesammelten Erfahrungen anderer Betroffener viele wertvolle Informationen, die es in dieser Form nur hier gibt.
  4. Hilfe annehmen

    Partner und Freunde, die uns ermutigen, aktiv zu bleiben und die erkrankungsbedingten Widerstände zu überwinden, sind goldwert. Auf ihre Angebote sollten wir aufgeschlossen reagieren und sie nicht aus falschem Stolz zurückweisen.

    Im Falle einer tiefer liegenden Depression ist auch professionelle Hilfe bedenkenswert, um Mittel und Wege aus einem Tief zu finden. Wer also feststellt, dass er alleine nicht aus einem seelischen Tief herausfindet, sollte sich seinem Hausarzt anvertrauen.

Schritt für Schritt zu einem lebenswerten Alltag

Na klar: Jeder braucht Zeit, um mit der Situation klarzukommen und neuen Mut zu schöpfen. Dass man bei aller Herausforderung auch mal den Kopf hängen lässt, ist bei einer chronischen Erkrankung sicherlich nicht weiter verwunderlich.

Doch der schrittweise Rückzug vom Leben ist der falsche Weg!

In jedem von uns steckt die Möglichkeit, sich zu ändern und Schritt für Schritt zu lernen, eine chronische Lungenkrankheit zu bewältigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich: Wer es schafft, den Schalter umzulegen, macht den ersten Schritt auf dem Weg zu einem lebenswerten Alltag!

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28 Kommentare
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Jutta
2 Jahre zuvor

Hallo Caro,

bei COPD mit einem Emphysem (je größer, umso schwieriger) sollte eigentlich jeder Arzt vor einer Reise mit dem Flugzeug warnen bzw. abraten. Durch den geänderten Luftdruck kann es zu wesentlichen Verschlechterungen in der Lunge kommen, nicht unbedingt beim Flug selbst, sondern auch später noch. Ob man dies in Kauf nehmen möchte, muss jeder für sich selbst entscheiden.

Bei der von Dir beschriebenen Emphysemgröße wird Dein Arzt Dir doch sicher Möglichkeiten aufgezeigt haben, um evtl. eine Reduktion vorzunehmen? Diese Alternativen sollten geprüft und gut überlegt werden.

Alles Gute!

peter
2 Jahre zuvor

Ich bin es auch noch einmal…..
Hallo, Sylvia, ich habe wie schon geschildert, COPD GOLD IV, auch Lungenemphysem
(Lungenvolumenreduktion hinter mir).
Ich habe vom Lungenfacharzt vor vielen Jahren das „Nein“ für das Fliegen bekommen.
Ich habe inzwischen auch einen Sauerstoff Konzentrator und ein mobiles Geräte Inogene One G 3. Alles, ohne Probleme von der Krankenkasse bezahlt.
Allerdings gibt der Konzentrator eine enorme Hitze von sich, frisst viel Strom.
Das mobile Gerät ist sehr schwer(für mich in meinem Zustand) und laut.
Trotzdem bin ich froh, dass es so etwas gibt, habe lange dagegen gehalten….
Gruss Peter

Sylvia Petzold
2 Jahre zuvor

Danke an Jutta und Angela. Ich bin sehr froh, dass wir diesen Chat gefunden haben. Wir haben schon sehr gute Hinweise erhalten, die wir von ärztlicher Seite bisher vermisst haben.

Caro
2 Jahre zuvor

Hallo euch, ich habe seit 6 Jahren Diagnose großbullöses Lungenemphysem. Ich habe in der linken Lunge eine 10 cm große Blase mit Luft gefüllt. Hat von euch jemand das selbe u was kann man tun damit es sich nicht verschlimmert. Ist jemand schon mal mit dieser Diagnose mit dem Flugzeug geflogen? Mein Arzt sagt man darf nicht fliegen. Lg caro

Angela
2 Jahre zuvor

Liebe Sylvia,
die Sauerstoffversorgung bezahlt die Krankenkasse. Es gibt da mehrere Möglichkeiten. Mein Mann z.B. hat einen Sauerstoffkonzentrator. Da braucht man keine Versorgung mit Flüssigsauerstoff. Der Konzentrator wurde ihm vom Lungenfacharzt verordnet und von einer Fachfirma angeliefert. Die Firma hat alles geliefert, was dazu gehört. Wenn er defekt ist, genügt ein Anruf und jemand vom Service kommt vorbei. Das Gerät zeichnet auch den Stromverbrauch auf, auch den bekommt man von der Krankenkasse erstattet (das wird von der Firma ausgelesen). Der Konzentrator macht Geräusche, das ist sicher ein Nachteil gegenüber von Flüssigsauerstoff. Wir haben das jedoch so gelöst, dass wir den Konzentrator in einem Nebenraum stehen haben und ein langes „Kabel“ haben, das bis in alle Räume reicht. Nachts können wir ruhig schlafen, weil wir ihn absolut nicht hören. Es gibt auch tragbare Geräte, die sind so klein, dass man sie als Rucksack nehmen kann. Mein Mann hat so ein Gerät für lange Autofahrten. Dieses Gerät ist jedoch sehr laut, im Auto stört es uns nicht, aber mein Mann würde damit nicht in die Öffentlichkeit (z.B. in ein Restaurant oder Café) gehen. Diese Geräte laufen mit Akku. Da mein Mann nicht ständig Sauerstoff benötigt, kommen wir so gut klar. Wenn er ständig Sauerstoff bräuchte, würden wir uns um Flüssigsauerstoff kümmern. Wie da die Versorgung ist, weiß ich leider nicht, damit haben wir uns noch nicht beschäftigt. Ich empfehle Euch, mit dem Lungenfacharzt oder auch dem Hausarzt zu sprechen. Bei meinem Mann gab es diesbezüglich nie Probleme, auch bei dem tragbarem Gerät nicht (und die sind richtig teuer).
Was ich auch sehr empfehlen kann, ist eine Atemphysiotherapie. Mein Mann hat da gelernt, bei Atemnot richtig zu atmen. Auch das richtige Inhalieren von Medikamenten ist sehr wichtig. Ich hätte nie gedacht, wie viel man dabei falsch machen kann, da es auch sehr unterschiedliche Präparate gibt. Empfehlen kann ich auch die Atemphysiotherapie. Mein Mann lässt sich die Atemphysiotherapie regelmäßig verschreiben (vom Hausarzt, bei chronisch Kranken wird nicht das Budget des Arztes belastet). Der Physiotherapeut macht nicht nur Atemübungen, sondern lockert auch die verkrampften Muskeln, die automatisch bei Atemnot entstehen. Wir haben das Glück, alles in unmittelbarer Nähe zu haben, auch Reha-Sport, speziell Lungensport. Bewegung und richtiges Atmen und richtige Körperhaltungen, sind wahnsinnig wichtig. Ich wünsche Euch weiter alles Gute, liebe Sylvia.
Herzliche Grüße
Angela

Peter
2 Jahre zuvor

Moin moin
Ich habe eine COPD 4 mit Lungenemphysem
Nun habe seit ca 4 Monaten das Problem das ich ab und an starke Krämpe
in den Oberschenkeln ( Innenseitg ) bekomme .
Mein Arzt sagt das men Blutbild in Ordnung ist , keine Mangelerscheinungen
( Magnesium etc. )
Medikament nehme ich 1x täglich Spiriva , 3x täglich Symbicort , 3 x täglich 2 Hübe Berodual
Zusätzlich , täglich , Vitamin D3 , und Magnesium

Bewegungstechnisch fahre ich 3-4 wöchendlich Ergometer ( 15min / 50W )

Hat noch jemand das Problem mit Krämpfen oder vieleicht eine Erklärung voher diese kommen können ?

Sylvia Petzold
2 Jahre zuvor

Ich bins mal wieder. Eine Frage noch: Bezahlt die Krankenkasse bei hochgradiger COPD Sauerstoff?Mein Mann hat jetzt im Internet O2-Patronen bzw. -flaschen gekauft, da er jetzt doch ab und zu zusätzlich Sauerstoff inhaliert. Mit der Zeit wird das teuer. Wird gegebenenfalls auch ein großes Standgerät von der Kasse bezahlt? Danke im voraus für die Antwort.

leichter-atmen Team
2 Jahre zuvor

Liebe Ursula,

das ist sicher keine einfache Phase für euch beide, wir möchten dich aber ermutigen, die Situation jetzt so anzunehmen wie sie ist. Keine Sorge: Von dir wird bestimmt nicht verlangt, deinen Mann ärztlich zu versorgen, denn das kann nur ein Arzt leisten. Die Übernahme von pflegerischen Aufgaben allerdings ist etwas anderes und nach einer Gewöhnungsphase wirst du das ganz sicher gut hinbekommen!

Von Erfahrungen mit einer Thoraxdrainage können wir hier leider nicht berichten. Du hast aber bestimmt einen medizinischen Ansprechpartner in der Klinik, oder? Diesen solltest du mit allen Fragen löchern, die dir einfallen: Was sind häufige Fehler? Wie erkenne ich einen Notfall? Was tue ich im Notfall? usw.

Wir hoffen, du hast mittlerweile schon einige gute Infos bei der Einweisung bekommen und wünschen euch beiden alles Gute für die anstehenden Herausforderungen!

Kühn,Ursula
2 Jahre zuvor

Guten Morgen, mein mein hat COP und seit Freitag eine Thoraxdrainge da sich immer wieder ein Pleuroerguss hatte,und wurde punktiert,er fühlt sich im Moment nicht wohl,zum“Entleeren“ werde ich heute angelernt,was mir nicht gefällt der eigene Mann ärztl.zu Versorgen.Hat jemanden Erfahrung mit der Absaugmethode??? Oder eine dauerhaft Drainage? Wir beide sind sehr verunsichert und mit 80Jahre nicht mehr die jüngste. Wir haben einen Notruf und sind damit beruhigt und zufrieden und schon oft gebraucht im Notfall. Über eine Antwort würde ich mich freuen,denn man steht ja alleine mit der Krankheit da.Gruss

Annette
2 Jahre zuvor

Raucherentwöhnung musste vor op von 1 auf den anderen Tag rauchfrei werden habe es geschafft Hypnose in Barmstedr hat geholfen nie mehr eine angepackt . Nach dem Gerät frag ich morgen Danke

marianne Katharina
2 Jahre zuvor

hallo Annette,
das tut mir sehr leid, beim abhusten hilft z. B. der Coronet wirklich, vielleicht kann die Ärztin Ihnen diesen verschreiben?

sitze hier und denke gerade verdammt warum gibt es keine stationäre Raucherentwöhnung, würde ich sofort bezahlen, alles was an Kursen, Büchern usw. angeboten wird ist für die Katz ( bei mir)-
Annette und all den anderen liebenswerten Lesern und Schreibern hier einen schönen Sonntag noch
MK

Annette
2 Jahre zuvor

Bin Annette , habe 2012 einen Tumor entfernt 5,2 cm aus Linkem lungenlappen, der ist weg. Hab Copd und allergisches Asthma seit Kind,hab guten Zustand mit viel Disziplin symbicort und brotzelt erreicht , jetzt seit 4 Wochen husten ,jetzt Lungenentzündung werde schon mit 2 Antibiotika behandelt und 50 mg prednison nichts hilft atme mit pari Boy salbuthamol 4 mal ct gemacht macht kann nichts anerkennen weil alles voll Schleim sitzt. Morgen wieder arzt bisher hat nichts geholfen und ich kann nur Bett liegen . Ich war bis zu dieser Krankheit wieder fit so kommt es hoffe schlägt bald was an das ich wieder Luft bekomme und abhusten und gesund in „ werden kann . Annette

leichter-atmen Team
2 Jahre zuvor

Liebe Sylvia,

das sind tatsächlich richtige und wichtige Informationen von Angela!

Ergänzend dazu: Eine solche akute Verschlechterung der Symptome mit Atemnot nennt man bei Asthma und COPD eine „Exazerbation“. Es wäre sehr sinnvoll, wenn sich dein Mann mit diesem Thema etwas intensiver beschäftigt, u.a. deshalb, weil der Umgang mit diesen Krankheitsschüben für den weiteren Verlauf der Erkrankung entscheidend sein kann.

Weitere Infos findet ihr z. B. hier: https://www.leichter-atmen.de/copd-exazerbation

Alles Gute!

Sylvia Petzold
2 Jahre zuvor

Vielen Dank, liebe Angela, für den ausführlichen Kommentar. Ich habe ihn auch meinem Mann zu lesen gegeben. Im Moment fühlt er sich wieder etwas besser, aber sollte es noch mal eine solche akute Situation geben, geht es auf jeden Fall in die Notaufnahme. Du hast uns jedenfalls sehr geholfen mit deinem Beitrag. Alles Gute für euch.

Angela
2 Jahre zuvor

Hallo Sylvia,
mein Mann hat das gleiche Krankheitsbild. Ich kenne auch Zeiten, da wollte er auf keinem Fall ins Krankenhaus. Nach einem Totalzusammenbruch (mit Intensivstation) haben die Ärzte im Krankenhaus mit auf den Weg gegeben: Bei jeder Verschlechterung sofort in der Notaufnahme vorstellen. Und so handhaben wir seitdem auch. Mein Mann musste nie im Wartebereich der Notaufnahme warten, bei der Diagnose COPD und dem Symptom Luftnot kam sofort jemand und hat sich um ihn gekümmert. Niemand möchte gern ins Krankenhaus, aber je früher man geht, desto kürzer wird der Aufenthalt dort. Mein Mann hat auch ein Sauerstoffgerät, die Empfehlung vom Arzt ist 8 Stunden. Nachts schläft er nie ohne und tagsüber benutzt er es meistens bei einer Mittagsruhe. Wir haben das Gerät im Nebenzimmer stehen, so dass keine störenden Geräusche im Schlafzimmer zu hören sind. Wenn es Deinem Mann schlecht geht, hat er vielleicht das Gefühl, dass der Sauerstoff nichts nützt, weil er ja schlecht atmen kann – ich bin aber überzeugt, dass der Sauerstoff sehr wohl wichtig ist. Den Sauerstoff kann man übrigens mit einem Fingeroximeter messen. Bei einem gesunden Menschen liegt er bei 95 bis 99 %, bei meinem Mann so um die 95, wenn es ihm gut geht. Wenn er niedriger ist, „hängt“ er sich an den Sauerstoff. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Bewegung in dem Zusammenhang sehr wichtig ist. Nach einem Spaziergang oder einer Runde mit dem E-Bike ist der Wert wesentlich höher. Das Ausschlaggebende ist jedoch der CO2-Gehalt im Blut. Und den kann nur der Lungenfacharzt messen. Wenn der zu hoch ist, kann das lebensbedrohlich sein. Schon deshalb ist es wichtig, bei Luftnot sofort zum Arzt zu gehen. Wichtig ist auch die tägliche Inhalation, mein Mann inhaliert 2 x täglich, aber nicht nur mit NaCl. Er hat noch ein Medikament, was die Bronchien erweitert.
Im Fall Deines Mannes würde ich auf jeden Fall empfehlen, sofort einen Lungenfacharzt aufzusuchen und wenn das nicht möglich ist, in der Notaufnahme eines Krankenhauses mit Pneumologie vorstellig zu werden. Wenn Dein Mann das nicht will, kannst Du ihn natürlich nicht zwingen, aber versuche ruhig und sachlich mit ihm zu reden, ohne Vorwürfe, ohne Ängste zu schüren. Vielleicht hilft es ihm, wenn Du ihm von Deinen Ängsten erzählst. Das hat bei meinem Mann geholfen. Ich habe ihn gefragt, ob er denn meint, dass ich gut schlafen kann, wenn er am Tisch sitzt und nach Luft ringt, ob er sich vorstellen kann, was ich mir für Sorgen mache und was für Ängste ich habe. Das war vor 2 Jahren nachts 3 Uhr. Da hat er mich angesehen und hat gesagt: Ruf den Notarzt. Denn da war es schon so weit, dass er selbst nicht mehr zum Auto laufen konnte, er musste in den Krankenwagen getragen werden. Jetzt sagt er, so weit will er es nicht wieder kommen lassen und geht bei den ersten Anzeichen der Verschlechterung in die Klinik, so, wie es ihm dort auch geraten wurde.

katharina
2 Jahre zuvor

entscheidend ist der Lungenfacharzt sagt

Sylvia Petzold
2 Jahre zuvor

Mein Mann hat eine hochgradige COPD mit Lungenemphysem. Hat sich vorige Woche erschreckend verschlechtert, dass er nicht mehr liegen konnte und die Tage und Nächte in Schonhaltung am Tisch verbracht hat. Jetzt kann er wenigstens wieder einige Stunden schlafen. Er meint, Sauerstofffzufuhr nütze ihm nichts. Er inhaliert ab und zu mit NaCl. Er möchte nicht ins Krankenhaus, aber ich meine, hier zuhause kommen wir erst recht nicht weiter. Er hat als Medikamente Ultibro und Berodual. Was meint die Community?

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