Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Einmal im Leben zum Symposium Lunge!

Das Symposium Lunge in Hattingen ist die zentrale Veranstaltung für COPD-Patienten in Deutschland – warum ist das Symposium für uns Betroffene so wichtig?

Mehrere Faktoren machen das Symposium Lunge für COPD-Patienten so wertvoll. Hier sind meine 3 Gründe, warum ich jedes Jahr nach Hattingen fahre:

1. Erkenntnis: „Ich bin nicht allein!“

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man als COPD-Patient nach der Diagnose erstmal orientierungslos und überfordert ist. Die meisten hören den Namen „COPD“ im Diagnosegespräch zum ersten Mal und fühlen sich im Anschluss mit der chronischen Krankheit allein gelassen.

In Hattingen erfahre ich hingegen: Es gibt so viele Menschen, denen es genauso geht wie mir und die ihre Erkrankung nicht verstecken – ich bin nicht allein!

In diesem Jahr waren 2800 Betroffene auf dem Symposium unterwegs – all diese Menschen haben mit ähnlichen Problemen und Beschwerden wie ich zu kämpfen. Jeder Einzelne ist motiviert, sich auszutauschen, Infos zu sammeln und seine Lebensqualität zu verbessern.

2. Professoren erklären COPD in verständlicher Sprache

Von vielen Ärzten wird die COPD im Diagnosegespräch schwach erklärt. Die Folge: Die Patienten wissen nicht, was auf sie zukommt und ängstigen sich vor dem chronischen Krankheitsverlauf.

In Hattingen erklären führende Experten auf dem Gebiet der Lungenheilkunde die COPD auf einfache und anschauliche Weise. Ich bin immer wieder aufs Neue erstaunt, dass ich noch etwas dazu lernen kann und von Jahr zu Jahr besser verstehe, was in meinem Körper passiert und was gut und was schlecht für mich ist. Das schafft Mut und Selbstbewusstsein!

3. Neue Behandlungsmöglichkeiten kennenlernen

Die COPD ist eine komplexe Erkrankung und bedarf einer umfassenden Behandlung – von den Medikamenten bis hin zu Bewegung, Atemtraining und Ernährung.

In Hattingen werden mir die erfolgreichsten Behandlungsmöglichkeiten vorgestellt: Das passiert in den Vorträgen, an den Ständen zahlreicher Hersteller von Therapiegeräten und in den Workshops, aus denen ich hilfreiche Tipps für den Alltag mitnehmen kann.

Kurzum, ich erfahre, dass ich - wenn auch mit gewissen Einschränkungen - weiter gut leben kann und dass ich es selbst in der Hand habe, mein Leben mit der Erkrankung zu verbessern!

Weitere Veranstaltungen für COPD-Patienten

Etwas kleiner, aber für COPD-Patienten genauso lohnenswert sind die Lungentagung in Worms und die Zentralveranstaltung des Deutschen Lungentags. Ähnlich wie in Hattingen bildet auch hier eine Reihe von Expertenvorträgen das Zentrum der Veranstaltung. Workshops und zahlreiche Serviceleistungen runden das Programm ab.

Natürlich: Eine solche Veranstaltung ist mit An- und Abreise sowie den vielen Infos auch anstrengend, aber ein beeindruckendes und ermutigendes Erlebnis ist für alle Patienten garantiert. Die nächste Chance besteht am 02. September 2017 (Symposium Lunge in Hattingen) bzw. am 16. September 2017 (Deutscher Lungentag in Göttingen)!

Noch ein Tipp: Wer in diesem Jahr nicht am Symposium teilnehmen konnte, kann sich die DVD mit allen Vorträgen beim COPD-Deutschland e.V. bestellen.

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Tina-Jolien,

Du bist anscheinend mit mehreren Krankheiten gesegnet und hast bereits viel umgesetzt, damit es Dir besser geht. Die Dir verordneten Sprays abzusetzen, halte ich jedoch für sehr unklug. Auch würde ich persönlich -egal bei welcher Krankheit- eine Heilung oder Besserung NICHT „nur“ auf Naturhilfsmittel setzen. Ich bin der festen Überzeugung, dass nur das Zusammenspiel von Schulmedizin, Heilmethoden und Bewegung unserem Körper helfen kann.

Für die Verschleimung hat mir jetzt ein Teilnehmer meiner Sportgruppe ein Rezept gegeben: 3-4 große Möhren mit wenig Wasser dünsten, diese dann mit 3 EL Honig pürieren. Von dieser Masse täglich 3 EL essen. Einige aus dieser Gruppe haben es bereits ausprobiert und waren sehr davon angetan. Nicht nur die Verschleimung hätte sich dadurch sehr gebessert, sondern auch die Atmung und damit die Leistungsfähigkeit. Ich selbst habe noch keine Erfahrungswerte und kann somit keine Aussage dazu treffen.

Weiter versuche ich durch Klangschalenmeditation meinen Körper und den Kopf zu unterstützen. Wir alle müssen uns bewusst machen, dass wir nun mal chronisch krank sind. Das bedeutet, dass wir auch Leistungseinbußen haben. Auch vergessen sehr viele Betroffenen, dass wir eine höher Erholungszeit benötigen. Entspannung ist ein ganz großes Thema bei Lungenerkrankungen und natürlich die Akzeptanz der Krankheit. Nur durch stetiges Üben und Erweitern kann der Körper fit gehalten werden und somit unserer Erkrankungen entgegen gewirkt werden.

Ich wünsche dir ein wenig mehr Geduld dabei. Du machst viel und Du bist gut darin!

Kommentar von leichter-atmen Team |

Hallo Tina-Jolien,

du achtest auf deine Ernährung, trainierst Kraft und Ausdauer und gehst zum Lungensport - das ist schon mal goldrichtig!

Weiterhin schreibst du, dass du Medikamente (vom Lungenfacharzt nach eingehender Untersuchung verschrieben?) abgesetzt hast, weil sie dir zusätzliche Beschwerden verursachen. Dazu folgendes: Wenn Medikamente Nebenwirkungen verursachen, ist es keine Lösung, sie einfach selbständig abzusetzen. Die medikamentöse Therapie ist ein sehr wichtiger Baustein der Therapie - besonders für Patienten mit Asthma und gleichzeitiger COPD (ACOS). Sprich bitte mit deinem Lungenarzt über die Beschwerden und über alternative Medikamente.

Über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei COPD findest du auf leichter-atmen.de (z.B. im Artikel 'Behandlung der COPD') viele Infos. Im Ratgeber "Die 10 besten Tipps bei COPD" findest du weitere Anregungen.

Wir hoffen, diese Infos helfen dir!

Kommentar von Tina-Jolien Mühle |

Ich w 58 Jahre habe seit frühster Kindheit Asthma und seit einigen Jahren COPD 4 Gold. Ich ernähre mich gesund und bevorzuge Obst und Gemüse. Da ich auch eine Glutenunverträglichkeit habe , esse ich keinen Weizen, Zucker und Milchprodukte muss ich auch meiden, da diese sehr schleimen. Ich muss morgens nicht abhusten, aber bei der geringsten Belastung bekomme ich Atemnot. Ich nehme Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine zu mir. Seit Jahren habe ich sämtliche Asthma / COPD Sprays genommen, und diese abgesetzt da sie mir nichts außer Herzschmerzen gebracht haben. Nun versuche ich es mit seit 10 Tagen mit der Naturheilkunde. Ich ernähre mit Fleischlos und bin seit 10 Jahren Nichtraucher. Ich gehe 3 mal die Woche ins Fitnessstudio und einmal die Woche zum Lungensport. Was kann ich noch machen damit ich wieder fit werde, und nicht ständig Pausen einlegen muß. Über eine ausführliche Antwort per E - Mail wäre ich Ihnen sehr dankbar.

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Mechtilde,

was Du schreibst ruft bei uns das ein oder andere Fragezeichen in Bezug auf die Diagnose hervor: Anhand einer Röntgenaufnahme kann man eigentlich keine COPD diagnostizieren. Das wichtigste Diagnoskriterium für eine COPD ist die Lungenfunktion, wie Du im Artikel "Die 4 COPD-Stadien nach GOLD" nachlesen kannst.

Auch die Verschreibung eines kortisonhaltigen Asthmasprays erscheint uns wie Jutta schon schreibt etwas merkwürdig.

Nun ist es schwer einen Fall auf die Ferne zu beurteilen, aber wir würden Dir dringend raten, eine Zweitmeinung von einem anderen Lungenfacharzt einzuholen und Deine Beschwerden aufgrund des niedrigen Puls auch kardiologisch abchecken zu lassen.

Sollte sich die Diagnose COPD bestätigen, empfehlen wir Dir den Artikel "Die 10 besten Tipps bei COPD" als Einstieg. Und natürlich kannst Du Dich hier bei weiteren Fragen immer gerne melden!

Kommentar von Jutta |

Liebe Mechtilde,

schön, dass Du uns kontaktierst. Zu deinem Anliegen möchte ich Dir sagen, ich habe ca. 120 Personen in meinen Gruppen und seit November letzten Jahres hat der Eine oder Andere mit Infekten zu tun. Und in diesem Jahr - so glaube ich - sind die Bakterien und Viren sehr „anhänglich“. Bei ca. 80 % der Betroffenen kommt und geht die Erkrankung. Mal meinen die Teilnehmer es ist besser oder ich bin auf dem Weg der Genesung und nach zwei, drei Tagen, manchmal auch erst nach einer Woche ist alles im vollen Umfang wieder da. Gliederschmerzen, Schnupfen, Fieber, Infekte im Bronchialsystem bis zu Anfängen einer Lungenentzündung.

Es mag durchaus sein, dass ich mit meiner Meinung daneben liege, aber ich sehe es wirklich so, dass der Infekt sich nur zurückzieht, um dann wieder zuzuschlagen. Also es gehört unheimlich viel Geduld in diesem Jahr dazu, diese Erkältungserkrankung zu überstehen.

Sicher ist es auch ganz wichtig – durch entsprechende Ernährung und evtl. Einsatz von Hilfsmitteln- der Erkrankung entgegen zu wirken. Und auch ja es ist sicher sehr sehr schwierig, wenn man im Kindergarten oder auch im Kranken- oder Seniorenbereich arbeitet, da entsprechende Abwehrstoffe aufzubauen. Um das Immunsystem zu stärken, sind meiner Meinung nach, die alten Hausmittel, sowie die Kneippschen Anwendungen mit das Beste. Natürlich bringt auch eine Reha mit Luftveränderung etwas, aber das hat man oft nicht selbst in der Hand.

Was mich sehr verwundert, dass Dein Lungenfacharzt COPD mit Emphysem feststellt und Dir dann ein ASTHMAspray verordnet? Na ja, er wird sich etwas dabei gedacht haben. Aber in diesem Zusammenhang solltest Du nach einer Lungensportgruppe Ausschau halten. Auch da kannst Du einiges über die Krankheit erfahren und auch wie die gezielte Bewegung Deinem Körper helfen kann. Nur auch hierbei nicht so schnell aufgeben! Es dauert ca. ¾ Jahr bis man die Verbesserungen und die Veränderungen erkennt und spürt.

Ich hoffe, wir konnten Dir ein wenig helfen, ansonsten freuen wir uns über weitere Fragen.

Liebe Grüße

Kommentar von Mechtilde |

Hallo zusammen. Ich habe soeben diese Seite entdeckt und bin froh, hier Fragen stellen zu können. Nach mehreren Bronchitisinfekten seit November 16, viel emotionale Belastung durch Krankheiten in der Familie, wurde mir vor Weihnachten eine angehende Lungenentzündung attestierten die ich mit einen Antibiotkum behandelt habe. 2. Wochen später kam die nächste Bronchitis. Die Rontgenaufnahme ergab COPD. Mein Lungenvolumentest war aber ok. Der Lungenfacharzt sprach nun von Lungenemphysem und verschrieb mir ein cortisonhaltiges Asthmaspray. Ich fragte nach Möglichkeiten,wie ich selbst etwas tun kann. Außer spazieren gehen,bekam ich keine befriedigende Antwort. Mein Wohlbefinden läßt weiter nach. Ich fühle mich oft schlapp, müde,habe Kopfschmerzen und einen Puls von 43. Letzte Woche hat mich die nächste Bronchitis erwischt.
Meine Fragen....was können Sie mir raten?
Ich bin Kindergärtnerin und Märchenerzählerin und komme jetzt schnell außer Atem. Singen macht mir auch Mühe. Laufen und Reden auch.
Muss ich mich jetzt verstärkt vor Infekten schützen? Das wird im Kiga schwierig.
DANKE für ihre Leseausdauer und Ihren Rat.
M

Kommentar von Jutta |

Hallo Christa,

nach einem schweren Infekt, auch wenn er im Krankenhaus behandelt wurde, benötigt der Körper noch einige Zeit um zu Kräften zu kommen. Und je älter man ist, umso länger braucht der Körper zur Erholung. Auch sind die Infekte in diesem Herbst/Winter ganz enorm schwierig und langwierig.

Also von daher kann es durchaus sein, das Dein Vater noch nicht wieder fit ist. Allerdings sollte er kleine Übungen täglich machen, damit er wieder stabiler und fitter wird. Meine hochgeschätzte Kollegin Frau Michaela Frisch hat auf dieser Seite Übungen, die man - entsprechend der gesundheitlichen Verfassung - (auch noch etwas weniger anstrengend) durchführen kann: http://www.leichter-atmen.de/blog/atemuebungen

Bei Lungenerkrankungen benötigt man oftmals viel Geduld und die wünsche ich Dir und auch Deinen Papa!

Kommentar von Christa |

Hallo zusammen,mein Vater hat schwere Copd hatte vor Weihnachten ein Infekt und musste ins Spital um intravenös Antibiotika zu bekommen. Jetzt ist er wieder zu Hause aber müde und hat schwer zu atmen.Hoffe es wird wieder ein wenig besser wenn der frühling kommt. Rauchen hat er vor 8 Jahren aufgegeben. Darf man noch hoffen?

Kommentar von Jutta |

Wer von Euch war schon mal beim Symposium oder einer anderen Patientenveranstaltung und kann uns hier von seinen Erfahrungen berichten? Freue mich über Eure Kommentare!

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