Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Für einen offenen Umgang mit der COPD

Viele COPD-Patienten verschwenden viel Energie darauf, ihre Erkrankung vor anderen zu verbergen. Schluss damit!

COPD und Lungenemphysem sind – vor allem mit zunehmendem Fortschreiten - sichtbare Erkrankungen. Das heißt, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium von außen erkennbar wird, z.B. wenn

  • sich auffällige Symptome wie Hustenanfälle mit Auswurf und Atemnot einstellen,
  • die körperliche Leistungsfähigkeit bei Belastungen im Alltag abnimmt
  • oder der Einsatz von Hilfsmitteln wie Sauerstoffbrillen notwendig wird.

Eine körperliche Schwäche zeigt niemand gerne!

Zumal vor Nachbarn, Bekannten und Freunden, die vielleicht auch im Alter noch rüstig jeden Gipfel erklimmen. Wer will schon beim Ausflug mit Freunden der Hemmschuh sein, der alle aufhält? Oder beim Bäcker gefragt werden, warum man neuerdings eine Sauerstoffbrille trägt?

Wer so denkt, dem fallen immer mehr Gründe ein, warum man lieber zu Hause bleibt: Ich will keinem zur Last fallen! Ich muss mich schonen! So kann ich mich doch nicht blicken lassen!

Dieser schleichende Rückzug aus dem gewohnten Leben ist jedoch weder für die Krankheitsbewältigung noch für den Erfolg der Behandlung hilfreich. Ein offener und ehrlicher Umgang mit der COPD ist deshalb die bessere Lösung!

Tipps für einen offenen Umgang mit der COPD

1. Die COPD akzeptieren

Ein offener Umgang mit der COPD - das heißt zunächst einmal, dass wir selbst die Erkrankung akzeptieren und in der Öffentlichkeit nicht verbergen.

Akzeptieren heißt jedoch nicht, sich in sein vermeintliches Schicksal zu ergeben. Im Gegenteil: Wer die neue Situation annimmt, kann den Kampf gegen die Erkrankung aufnehmen.

2. Schluss mit den Ausreden

Gründe, zu Hause zu bleiben, gibt es viele. Die Gründe, weiterhin am Leben teilzuhaben, sind aber vergleichsweise viel bedeutsamer:

  • Die Teilhabe am öffentlichen Leben ist eine wichtige Quelle für unser seelisches Wohlbefinden.
  • Beziehungen zu Freunden und Familie geben uns Kraft und Zuversicht, um die Krankheit zu bewältigen.
  • Aktiv sein und Bewegung wirken dem Fortschreiten der Erkrankung entgegen.

3. Offen über die Krankheit sprechen

Als Betroffener steckt man nicht selten in einer Wahrnehmungsfalle: Während man selbst denkt, den anderen lästig zu sein, ist unser Umfeld meist nur allzu gerne bereit, Rücksicht zu nehmen und auf unsere Bedürfnisse einzugehen.

Dafür gibt es jedoch eine Voraussetzung: Nur wer offen und locker über die Erkrankung spricht, betreibt Aufklärung in eigener Sache und sorgt für Verständnis, Anteilnahme und Rücksicht.

Eine Sauerstoffbrille zum Beispiel ist kein Grund zur Scham, sondern ein hilfreiches Instrument, dass uns zu mehr Kraft und Ausdauer im Alltag verhilft. Wer schlecht sieht, braucht eine Brille und wer zu wenig Luft bekommt, braucht mehr Sauerstoff. Ganz einfach!

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Kommentare:

Kommentar von Gerda Dosser |

Liebe Jutta,
freue mich diesen informativen Blog zu verfolgen. Bin seit ca. 10 Jahren in lungenfachärztlicher Behandlung wegen Asthma und COPD, bin jetzt leider mit den Werten an der Grenze zur Sauerstofftherapie. Man hat mir Flüssigsauerstoff und Konzentrator gezeigt,ich wäre über Tipps aus dem Alltag sehr dankbar, möchte gerne so mobil als möglich bleiben und kann mir das Ganze noch nicht wirklich v0rstellen.
Euch Allen gesunde Tage
Gerda aus Österreich

Kommentar von Schneller Elisabeth |

Ich bin zufällig auf Juttas Blog gestoßen und ich finde es toll, dass es ihn gibt. Habe auch Probleme mit der Sauerstoffbrille in der Öffentlichkeit, aber jetzt werde ich mich öfters trauen, mit Sauerstoff z.b. einkaufen zu gehen. Ausschlaggebend für mein Umdenken ist der Satz: "Wer schlecht sieht, braucht und trägt eine Brille, wer wenig Luft hat, braucht Sauerstoff durch die Nasenbrille." Übrigens habe ich COPD IV, habe beinahe 50 Jahre ziemlich viel geraucht (30 Zig pro Tag) und habe nach einem beinahe tödlichem Anfall, ausgelöst durch einen Infekt, sofort aufgehört zu rauchen. Das war vor 3 Jahren. Ich sage es allen in meiner Umgebung, die das miterlebt haben, hört auf zu rauchen. Ich weiß, dass das sehr schwer ist, aber es ist wichtig, um ein paar Jahre länger zu leben.
Ich grüße alle Leidensgenossen herzlich aus Österreich.
Elisabeth

Kommentar von Petra Kähler |

Ich habe auch ein Problem mit der Leistungsfähigkeit. Bin noch voll Berufstätig, bin 59 Jahre. Wenn ich den Arbeitstag hinter mir habe geht so gut wie nichts mehr, der Aku ist leer. Ich glaube meine Familie meine großen Kinder wollen sich mit der Krankheit nicht auseinander setzen und denken sie geht ja noch arbeiten. Das danach nichts mehr geht sehen sie ja nicht. Ich wies auch nicht wie ich es noch deutlicher rüber bringen kann! Wie gehen andere COPD Kranke mit der geminderten Leistungsfähigkeit im Arbeitsleben um ? Ich wurde mit 35 wegen Bronchiektasen an der Lunge operiert. Die verminderte Leistungsfähigkeit bestimmt schon mein Leben auch ohne Exzerbation. Würde mich über mitgeteilte Erfahrungen freuen.
Liebe Grüße und ganz viel Spass am Leben wünscht Petra

Kommentar von Gisela |

Liebe Jutta.
Auch ich bin sauerstoffpflichtig schon seit Jahren. Ja, auch ich habe immer noch Probleme die Nasenbrille in der Öffentlichkeit zu benutzen.
Man sagt mir immer das man viele damit sieht. Ich sehe kaum welche und deshalb bin ich immer gehemmt.
Ich bewundere die, denen das nichts ausmacht
Vielleicht schaffe ich es ja auch.
Vielen Dsnk für Deinen Beitrag
Lgr. Gisela

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta,

ich stelle immer wieder fest, dass die Krankheit COPD sehr wenigen Menschen bekannt ist. Die meisten haben davon überhaupt noch nichts gehört. Ich arbeite in einer Behörde, in der "Gesundheitsmanagement" sehr groß geschrieben wird und auch für Raucher Programme zur Entwöhnung angeboten werden. Regemäßig werden wir in einem Newsletter aufgeklärt, wie schädlich das Rauchen doch ist. Dabei ist die Rede von Herzinfarkt, Schlaganfall, natürlich Krebs ... ja, und das war's dann auch schon. Da mein Mann ja an COPD erkrankt ist und ich vorher auch nichts darüber wusste, war ich schon erstaunt, dass davon nirgends die Rede ist - selbst in Zeitschriften, die über Luftverschmutzung und daraus resultierenden Krankheiten schreiben, liest man evtl. mal den Oberbegriff "Atemwegserkrankungen". Mich hat das veranlasst, Kontakt mit den Verantwortlichen in meiner Behörde aufzunehmen, um auch über COPD aufzuklären. Ich habe Informationsbroschüren/Links zur Verfügung gestellt, die Betriebsärztin wurde eingeschaltet und eine Aufklärung gestartet. Einmal im Jahr haben wir auch einen Gesundheitstag, der findet noch im September statt. Dieses Mal wird auch ein Atem- bzw. Lungenfunktionstest angeboten. Man hört so oft, dass bei Patienten die Diagnose erst gestellt wird, wenn sie Gold IV haben - das habe ich selbst bei den Besuchen meines Mannes im Krankenhaus oft erlebt. Wir haben so viele junge Raucher/-innen in unserer Behörde. Ich denke, wenn COPD genauso bekannt ist, wie andere schwere Erkrankungen, dann wird auch selbstverständlicher damit umgegangen, dann muss sich auch niemand verstecken bzw. sich mit Nasenbrille in der Öffentlichkeit unwohl fühlen. Ich werde mich auf jeden Fall in meinem Umfeld um Aufklärung bemühen.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Regine Schallenberg-Diekmann |

Erst Ende August habe ich in der Reha die Sauerstofftherapie begonnen. Zurück in Berlin merkte ich gleich, dass die meisten Menschen, die merken, dass ich da "etwas habe", noch einmal genauer gucken und dann verschämt wegsehen. Denn es war IHNEN peinlich, dass ich ihren Blick bemerkt habe.
Ich habe dann angefangen, diese ja doch interessierten Leute anzulächeln und siehe da - sie lächeln zurück!

Außerdem wurde mir nun schon zweimal in der überfüllten U-Bahn ein Platz angeboten, den ich dankbar angenommen habe. Das will in Berlin auch etwas heißen!!

Mir gibt der zusätzliche Sauerstoff wieder Kraft und Lebensfreude. Alles an mir funktioniert wieder... Ich kann wieder aktiv sein und z. B. zum Sport gehen.

Übrigens habe ich selbst niemals geraucht. Die COPD verdanke ich offenbar meinem Asthma. Ich habe aber viel mit-geraucht in meinem Leben und habe große Hochachtung für alle Raucher, die es schaffen aufzuhören.

Herzliche Grüße an alle!
Regine

Kommentar von Brunhilde |

Hallo Jutta!
Danke für diesen Beitrag! Leider ist mir die Krankheit samt Sauerstoffbrille oft peinlich.
Wenn ich einkaufen gehe lasse ich ihn bewusst im Auto, dass die Leute micht nicht so "anschauen". Es ist einfach noch sehr selten jemand mit Sauerstoff zu sehen.
Aber ich gehe trotzdem mit Freunden und Familie essen, da geb ich mir den Sauerstoff raus.
Aber die Krankheit ist physisch und psychisch sehr belastend. Sehr viele glauben,
man hat ja selbst schuld daran, hätte man nicht geraucht, wäre es nicht so. Das mag ja wahr sein, aber fast jeder hat doch ein Laster, trotzdem wirft man gerne mit Steinen, speziell jene, die selbst am wenigsten Grund zur Beanstandung hätten.
Ich werde mir Deine Ratschläge zu Herzen nehmen!
Allen Betroffenen alles Gute und seis selbstbewusster als ich es bin!

Liebe Grüße
Brunhilde

Kommentar von volker gniffke |

Hallo Jutta,

ich denke, mit dem Krankheitsbild COPD und als ehemaliger Suchtabhängiger, ist es unabdingbar und ich kann da Jedem nur zur raten, immer zu sagen was Sache ist.

Denn, das ist meine gesammelte Erfahrung im Umgang mit Mitmenschen, es ist immer schwieriger Gerüchte aus der Welt zu schaffen als es gleich OFFEN zu legen.

Egal wo !.

Wichtig ist eigentlich dabei nur, das es den Personen uneingeschränkt Offen gelegt wird, wo einem Persönlich was dran liegt. Der Rest ( und das ist immer der größte Teil der Mitmenschen ) sollte dem Betroffenen ziemlich egal sein.

Allen ein Höchstmaß an Gesundheit,

Euer Volker ( 21% )

P.S.: Auch meine Erfahrung mit COPD: Fordert Euch ( ich gehe noch arbeiten ) und halte mich somit recht FIT.

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