Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Für einen offenen Umgang mit der COPD

Viele COPD-Patienten verschwenden viel Energie darauf, ihre Erkrankung vor anderen zu verbergen. Schluss damit!

COPD und Lungenemphysem sind – vor allem mit zunehmendem Fortschreiten - sichtbare Erkrankungen. Das heißt, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium von außen erkennbar wird, z.B. wenn

  • sich auffällige Symptome wie Hustenanfälle mit Auswurf und Atemnot einstellen,
  • die körperliche Leistungsfähigkeit bei Belastungen im Alltag abnimmt
  • oder der Einsatz von Hilfsmitteln wie Sauerstoffbrillen notwendig wird.

Eine körperliche Schwäche zeigt niemand gerne!

Zumal vor Nachbarn, Bekannten und Freunden, die vielleicht auch im Alter noch rüstig jeden Gipfel erklimmen. Wer will schon beim Ausflug mit Freunden der Hemmschuh sein, der alle aufhält? Oder beim Bäcker gefragt werden, warum man neuerdings eine Sauerstoffbrille trägt?

Wer so denkt, dem fallen immer mehr Gründe ein, warum man lieber zu Hause bleibt: Ich will keinem zur Last fallen! Ich muss mich schonen! So kann ich mich doch nicht blicken lassen!

Dieser schleichende Rückzug aus dem gewohnten Leben ist jedoch weder für die Krankheitsbewältigung noch für den Erfolg der Behandlung hilfreich. Ein offener und ehrlicher Umgang mit der COPD ist deshalb die bessere Lösung!

Tipps für einen offenen Umgang mit der COPD

1. Die COPD akzeptieren

Ein offener Umgang mit der COPD - das heißt zunächst einmal, dass wir selbst die Erkrankung akzeptieren und in der Öffentlichkeit nicht verbergen.

Akzeptieren heißt jedoch nicht, sich in sein vermeintliches Schicksal zu ergeben. Im Gegenteil: Wer die neue Situation annimmt, kann den Kampf gegen die Erkrankung aufnehmen.

2. Schluss mit den Ausreden

Gründe, zu Hause zu bleiben, gibt es viele. Die Gründe, weiterhin am Leben teilzuhaben, sind aber vergleichsweise viel bedeutsamer:

  • Die Teilhabe am öffentlichen Leben ist eine wichtige Quelle für unser seelisches Wohlbefinden.
  • Beziehungen zu Freunden und Familie geben uns Kraft und Zuversicht, um die Krankheit zu bewältigen.
  • Aktiv sein und Bewegung wirken dem Fortschreiten der Erkrankung entgegen.

3. Offen über die Krankheit sprechen

Als Betroffener steckt man nicht selten in einer Wahrnehmungsfalle: Während man selbst denkt, den anderen lästig zu sein, ist unser Umfeld meist nur allzu gerne bereit, Rücksicht zu nehmen und auf unsere Bedürfnisse einzugehen.

Dafür gibt es jedoch eine Voraussetzung: Nur wer offen und locker über die Erkrankung spricht, betreibt Aufklärung in eigener Sache und sorgt für Verständnis, Anteilnahme und Rücksicht.

Eine Sauerstoffbrille zum Beispiel ist kein Grund zur Scham, sondern ein hilfreiches Instrument, dass uns zu mehr Kraft und Ausdauer im Alltag verhilft. Wer schlecht sieht, braucht eine Brille und wer zu wenig Luft bekommt, braucht mehr Sauerstoff. Ganz einfach!

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Kommentare:

Kommentar von Michael Fischer |

Liebe Marianne,
Jutta hag eigenntlich alles wesentliche geschrieben.
Du brauchst dringend ärztlichen Beistand und musst mit dem Rauchen soweit irgendwie möglich aufhören oder zumindes weiter reduzieren. Ich selbst habe zwei Jahre zum aufhöreen gebrauchht, und das war einfach zu lange. Zum Schluß bin ich mit 7 Stück ausgekommen. Eine morgens nach dem Frühstück, eine gg. 10.ooh, eine nach dem Mittagessen, eine gg. 15.ooh zum Kaffee eine um 18.ooh eine gg, 20.ooh.Das sind jetzt nur 6. Die 7. war mein Joker die zu besonderen Anlässen/Aufregungen herhalten musste.
Wichtig für die ich ist aber die ärztliche Unterstützung. Bei eindeutiger Diagnose steht Dir auch eine REHA Massnahme zu. Auch hier benötigst Du den Arzt zur Unterstützung. Wenn ein Termin beim örtlichden Lungenfacharzt schwierig zu bekommen ist, versuche es bei dem Facharzt der nächsten Klinik, die eine Pneumologische Abteilung unterhält. Hier werden oft auch ambulante Untersuchungstermine angeboten , (Nicht zu verwechseln mit der Notfall-Ambulanz) und es hat den Vorteil, das die Kliniken in der Regel alle notwendigen medizinischen Geräte haben und Du dann nicht so lange auf einen neuen Termin für z.b. CT-Aufnahmen von der Lunge, oder ein Bronchoskopie etc. warten musst.
Auch solltest Du mit Deinem Arzt über Reha Masssnahmen sprechen. Er wird dich bei der Krankenkasse oder Deinem Renntenversicherung-träger unterstützen können. Falls nicht, melde Dich bei der nächsten Sozialstation von Deinem Wohnort und laß Dir hier einen Beratungstermin geben. Die Leute sind wirklich nett und hilfreich.
Laß Dir von Deinem Hausarzt eine Überweisung zu einem Psychater geben, auch wenn dort Termine schwer zu bekommen sind. Psychater hört sich schlimm an , ist es aber nicht. Du musst erkennen das Du professionelle Hilfe brauchst und Du musst die Krankheit so wie Sie ist annnehmen und kämpfen, ganz besonders wenn Du weiter für Deinen Hund da sein willst . Die Verbindung COPD und Angststörungen werden inzwischen von den Kasssen anerkannt. Spreche hier ruhig einmal mit Deiner Krankenkasse darüber. Hier gibt es bei vielen Kasssen sehr gute UNterstützung zum Thema Raucherentwöhnung und auch COPD als neue Volkskrankheit.
Du bist noch nicht Sauerstoff pflichtig und es gibt bestimmt viele Möglichkeiten, mit Cortisinhaltigen Sprays eine Linderung deiner Symptome zu erreichen. Die Medizin hat sich hier in den letzten 10 Jahren gewaltig weiter entwickelt. Dazu musst Du aber leider auf des Rauchen verzichten. Nimm Dein Leben wieder selbst in die Hand und versuche das Beste daraus zu machen. Aber der Gang um Arzt wird Dir nicht erspart bleiben. Bitte evtl. Deine Freundin Dich zu begleiten oder den Termin für Dich auszumachen. Das würde Deine Angst sicher etwas abmildern.
Liebe Grüße
Michael

Kommentar von Jutta |

Liebe Marianne,

Angst ist der vollkommen falsche Ratgeber für Dich. Zunächst musst Du unbedingt zu einem Arzt. Ich hoffe doch sehr, dass Du zumindest einen Hausarzt an Deiner Seite hast. Einen Termin bei einem Lungenfacharzt wird sicher nicht so schnell zu erhalten sein, ist aber wirklich dringend notwendig, egal was er zum Thema Rauchen sagt oder davon hält. Du wirst sicherlich Medikamente benötigen um Deinen Krankheitsstand zu halten oder zu verbessern.

Thema Rauchen: Es ist zu jeder Zeit und in jedem Alter von Vorteil, wenn man das Rauchen einstellen kann. Klar wird man etwas an Gewicht zulegen, aber da kann man ganz klar entgegen wirken. Mittlerweile wurde von den Medizinern auch anerkannt, dass Bewegung in jeglicher Form den Körper im Krankheitsfall unterstützt. Und auch da solltest Du Deinem Hund und Dir war gutes Tun und Dich mehr zum „Gassi gehen“ überreden lassen. Auch sind gezielte Kraft- und Atemübungen, die Du auch hier auf leichter-atmen findest, gut und wichtig.

Ich bin mir eigentlich sicher, dass Du den jetzigen Zustand mit der Angst nicht ohne Arzt bewältigen kannst. Deshalb möchte ich Dir ganz fest ans Herz legen einen Arzt aufzusuchen. Er kann Dir mit Sicherheit ein Medikament für diesen Zustand geben, damit es besser zu ertragen ist und damit auch wieder mehr Bewegung und Unternehmungslust in Dich kommt.

Also: durchatmen, den Rücken strecken, Krone richten und dann los. Nur Du selbst kannst im Butterfass solange treten bis Butter entsteht! Diese Arbeit kann und wird kein anderer für Dich übernehmen.

Viel Glück dabei!

Vielleicht können die anderen Leser Marianne noch einen Rat geben? Bitte schickt Eure Kommentare und Meinungen dazu.

Kommentar von Marianne Schmidtmer |

Danke, dass es diesen Blog gibt!
Ich heiße Marianne, bin gerade 69 Jahre alt geworden und mein Mann ist am 9. Dezember 2012 gestorben, seit beinahe 5 Jahren ist er nun tot.
Er war 88 Jahre alt, 24 Jahre älter als ich und hatte durch den Krieg nur noch eine Lunge. Trotzdem hat er immer geraucht und ich auch, seit 50 Jahren. Als er starb - es war die große Liebe - wollte ich auch nicht mehr leben, und begann, sehr viel zu rauchen bis zu 40 Zigaretten am Tag, oft mehr. Wenn ich schon zu feige war, mich umzubringen, was ich gerne wollte, dann wollte ich es wenigstens so machen. Dumm, ich weiß es natürlich.
Im letzten Jahr Oktober bekam ich eine schlimme Bronchitis und der Arzt verschrieb mir Berodual-N, was gut half. Eine Zeit ging es gut, aber ich hustete weiter, mit dem atmen beim laufen ging es nicht mehr so wie früher, aber es ging. Auch heute geht es, nur nicht mehr so schnell, habe ja auch mein "Alter"....
Seit einem Jahr verschreibt mir mein Arzt das Berodual -N und es geht damit recht gut. In der Ruhe habe ich keine Atemnot, na ja, bis sich am Morgen nach dem Husten alles eingespielt hat. Treppen, ich wohne im ersten Stock, gehen auch, Spaziergänge mit meine geliebten, kleinen Toy Pudel gehen auch, nur nicht mehr so lang wie am Anfang. Cherie ist jetzt 2 1/2 und ich hänge so sehr an ihr wie sie an mir. Wir haben nur noch uns, sonst sind wir alleine. Nur eine Freundin habe ich in der Nähe, die auch 2012 ihren Mann verlor, aber noch arbeitet. Sie hilft mir gerne wenn ich etwas sage, das meiste versuche ich alleine. Ich habe ein Auto, es geht ja auch noch gut.
Bei meinem Arzt habe ich mich noch nicht vorgestellt, er verschreibt mir das Berodual ohne zu fragen. Na ja...
Seit einem Monat nun habe ich das Rauchen drastisch reduziert und halte es auch ein 13-14 Zigaretten am Tag, Angst, dicker zu werden, wenn ich ganz aufhöre, ich hab schon 10 kg zu viel.
Trotz meines Hundes bewege ich mich nicht viel, das habe ich eigentlich nie, fühle mich also ganz in Ordnung. Ich war noch nicht beim Arzt, weil ich Angst habe, ich werde so behandelt, wie sie meinen armen Mann behandelt haben, obwohl seine weggeschossene Lunge ja nicht seine Schuld war. Er nahm sich in der Klinik das Leben, als nichts mehr ging, er hing schon am Sauerstoff, 10 Jahre.
Ich habe Todesangst, weil ich in letzter Zeit ohne mein Spray am Morgen kaum noch Luft bekomme. Sekunden danach ist alles gut. Am Tag huste ich kaum.
Wie gesagt, ich traue mich nicht zum Arzt, ich habe Angst, auch um meine kleine Hündin, sie ist das allerletzte, was ich noch habe, ich will für sie da sein.
Kannst Du mir helfen, liebe Jutta? Was mache ich bloß, ich habe solche Angst!
Fragt mich bitte alles was Ihr wollt, ich werde ehrlich antworten. Das mit den 13 Zigaretten am Tag klappt gut. Jetzt sitze ich natürlich wach fast 5 Uhr, da rauche ich wieder mehr.
Bitte helft mir alle!
Ganz liebe Grüße,
Marianne

Kommentar von ilona kroell |

COPD wird immer als Raucherkrankheit deklariert. Vorallem von Ärzten und Schwestern.
Im Krankenhaus werden sie öfters ignoriert, da sie an ihrer Erkrankung ja selber Schuld sind. Es spielt keine Rolle, ob sie an einer Zigarette mal gezogen haben oder ob sie 50 Stück täglich geraucht haben. Es heißt immer "Raucherkrankheit". Genauso werden
sie angesehen, wenn jemand weiß, was COPD ist. Weil das die Mehrheit der Menschen
so gesagt bekommen. Dass ist das, was mich so ärgerlich macht. Früher war das alles
Asthma.

Kommentar von Birgit |

Hallo Jutta,
ich bin seit 2009 betroffen und finde die Aufklärungsarbeit über COPD mangelhaft. Man muss sich alles erfragen und selbst erlesen. Ein ganz tolles Erlebnis hatte ich beim Arbeitsamt wo mir die Beraterin sagte ich solle mich nicht so anstellen...
Man sieht einen die Krankheit nicht direkt an und wird dann in irgendeine Schublade gesteckt. Auch meine Krankenkasse ist da nicht viel besser wenn man nach Möglichkeiten fragt... Zum Glück hab ich das mit dem Rauchen allein geschafft nachdem ich Wasser in der Lunge hatte...
Mit Bewegung ( E Bike ) und kleinen Spaziergängen versuch ich etwas fit zu bleiben.
Ich wünsche allen Betroffenen eine verständnisvolle Umgebung
Birgit

Kommentar von Jutta |

Lieber Eberhard,

ich finde es toll, dass auch Du Dir Arbeit machst, um anderen zu helfen. Dein Blog ist sehr gut gelungen und kann vielen Menschen helfen. Ich freue mich sehr, dass noch andere Betroffene denken wie ich. Weiter so!

Kommentar von Jutta |

Liebe Andrea,

leider kann ich zu Deinem Thema nichts beitragen, ich hoffe sehr, dass sich noch jemand meldet, der Dir weiterhelfen könnte.

Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft bei der Bewältigung der Krankheit.
Jutta

Kommentar von Eberhard Jordan |

Liebe Jutta,
Danke für deine Arbeit in diesem Blog – ich selbst habe vor einiger Zeit beschlossen, mit meinem eigenen Blog www.myCOPD-Blog.com ein klares Zeichen nach außen zu setzten, und schreibe diesen Blog um Menschen die auch COPD und Lungenemphysem haben Mut und Zuversicht zu geben. Ich glaube dass es sehr wichtig ist das öffentliche Bewusstsein für diese Erkrankung zu steigern. Und ich hoffe dass ich vielen zeigen kann, dass es auch nach Rückschlägen wieder bergauf gehen kann.
Liebe Grüße Eberhard

gute Zeit auf meinem Blog
www.myCOPD-Blog.com

Kommentar von Andrea Beyer |

Hallo, ich melde mich mal wieder, da es Neuigkeiten gibt.

Ich stelle mich noch einmal kurz vor. Ich heisse Andrea, bin 53 Jahre alt und bekomme seit Ende 2015 Sauerstoff ( COPD 4 Gold ) letzte Woche hat man per Zufall einen Tumor in der Lunge festgestellt 9 mm. Die Ärzte möchten nicht operieren und eine Biopsie macht man auch nicht da die Gefahr meine Lunge zu verletzen zu gross ist. Vielleicht hat jemand ein ähnliches Schicksal.

Was mich noch mehr bewegt ist, ich sollte auf die Liste für eine Spenderlunge, was ja so nicht mehr möglich ist.
LG
Andrea

Kommentar von Gerda Dosser |

Liebe Jutta,
freue mich diesen informativen Blog zu verfolgen. Bin seit ca. 10 Jahren in lungenfachärztlicher Behandlung wegen Asthma und COPD, bin jetzt leider mit den Werten an der Grenze zur Sauerstofftherapie. Man hat mir Flüssigsauerstoff und Konzentrator gezeigt,ich wäre über Tipps aus dem Alltag sehr dankbar, möchte gerne so mobil als möglich bleiben und kann mir das Ganze noch nicht wirklich v0rstellen.
Euch Allen gesunde Tage
Gerda aus Österreich

Kommentar von Schneller Elisabeth |

Ich bin zufällig auf Juttas Blog gestoßen und ich finde es toll, dass es ihn gibt. Habe auch Probleme mit der Sauerstoffbrille in der Öffentlichkeit, aber jetzt werde ich mich öfters trauen, mit Sauerstoff z.b. einkaufen zu gehen. Ausschlaggebend für mein Umdenken ist der Satz: "Wer schlecht sieht, braucht und trägt eine Brille, wer wenig Luft hat, braucht Sauerstoff durch die Nasenbrille." Übrigens habe ich COPD IV, habe beinahe 50 Jahre ziemlich viel geraucht (30 Zig pro Tag) und habe nach einem beinahe tödlichem Anfall, ausgelöst durch einen Infekt, sofort aufgehört zu rauchen. Das war vor 3 Jahren. Ich sage es allen in meiner Umgebung, die das miterlebt haben, hört auf zu rauchen. Ich weiß, dass das sehr schwer ist, aber es ist wichtig, um ein paar Jahre länger zu leben.
Ich grüße alle Leidensgenossen herzlich aus Österreich.
Elisabeth

Kommentar von Petra Kähler |

Ich habe auch ein Problem mit der Leistungsfähigkeit. Bin noch voll Berufstätig, bin 59 Jahre. Wenn ich den Arbeitstag hinter mir habe geht so gut wie nichts mehr, der Aku ist leer. Ich glaube meine Familie meine großen Kinder wollen sich mit der Krankheit nicht auseinander setzen und denken sie geht ja noch arbeiten. Das danach nichts mehr geht sehen sie ja nicht. Ich wies auch nicht wie ich es noch deutlicher rüber bringen kann! Wie gehen andere COPD Kranke mit der geminderten Leistungsfähigkeit im Arbeitsleben um ? Ich wurde mit 35 wegen Bronchiektasen an der Lunge operiert. Die verminderte Leistungsfähigkeit bestimmt schon mein Leben auch ohne Exzerbation. Würde mich über mitgeteilte Erfahrungen freuen.
Liebe Grüße und ganz viel Spass am Leben wünscht Petra

Kommentar von Gisela |

Liebe Jutta.
Auch ich bin sauerstoffpflichtig schon seit Jahren. Ja, auch ich habe immer noch Probleme die Nasenbrille in der Öffentlichkeit zu benutzen.
Man sagt mir immer das man viele damit sieht. Ich sehe kaum welche und deshalb bin ich immer gehemmt.
Ich bewundere die, denen das nichts ausmacht
Vielleicht schaffe ich es ja auch.
Vielen Dsnk für Deinen Beitrag
Lgr. Gisela

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta,

ich stelle immer wieder fest, dass die Krankheit COPD sehr wenigen Menschen bekannt ist. Die meisten haben davon überhaupt noch nichts gehört. Ich arbeite in einer Behörde, in der "Gesundheitsmanagement" sehr groß geschrieben wird und auch für Raucher Programme zur Entwöhnung angeboten werden. Regemäßig werden wir in einem Newsletter aufgeklärt, wie schädlich das Rauchen doch ist. Dabei ist die Rede von Herzinfarkt, Schlaganfall, natürlich Krebs ... ja, und das war's dann auch schon. Da mein Mann ja an COPD erkrankt ist und ich vorher auch nichts darüber wusste, war ich schon erstaunt, dass davon nirgends die Rede ist - selbst in Zeitschriften, die über Luftverschmutzung und daraus resultierenden Krankheiten schreiben, liest man evtl. mal den Oberbegriff "Atemwegserkrankungen". Mich hat das veranlasst, Kontakt mit den Verantwortlichen in meiner Behörde aufzunehmen, um auch über COPD aufzuklären. Ich habe Informationsbroschüren/Links zur Verfügung gestellt, die Betriebsärztin wurde eingeschaltet und eine Aufklärung gestartet. Einmal im Jahr haben wir auch einen Gesundheitstag, der findet noch im September statt. Dieses Mal wird auch ein Atem- bzw. Lungenfunktionstest angeboten. Man hört so oft, dass bei Patienten die Diagnose erst gestellt wird, wenn sie Gold IV haben - das habe ich selbst bei den Besuchen meines Mannes im Krankenhaus oft erlebt. Wir haben so viele junge Raucher/-innen in unserer Behörde. Ich denke, wenn COPD genauso bekannt ist, wie andere schwere Erkrankungen, dann wird auch selbstverständlicher damit umgegangen, dann muss sich auch niemand verstecken bzw. sich mit Nasenbrille in der Öffentlichkeit unwohl fühlen. Ich werde mich auf jeden Fall in meinem Umfeld um Aufklärung bemühen.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Regine Schallenberg-Diekmann |

Erst Ende August habe ich in der Reha die Sauerstofftherapie begonnen. Zurück in Berlin merkte ich gleich, dass die meisten Menschen, die merken, dass ich da "etwas habe", noch einmal genauer gucken und dann verschämt wegsehen. Denn es war IHNEN peinlich, dass ich ihren Blick bemerkt habe.
Ich habe dann angefangen, diese ja doch interessierten Leute anzulächeln und siehe da - sie lächeln zurück!

Außerdem wurde mir nun schon zweimal in der überfüllten U-Bahn ein Platz angeboten, den ich dankbar angenommen habe. Das will in Berlin auch etwas heißen!!

Mir gibt der zusätzliche Sauerstoff wieder Kraft und Lebensfreude. Alles an mir funktioniert wieder... Ich kann wieder aktiv sein und z. B. zum Sport gehen.

Übrigens habe ich selbst niemals geraucht. Die COPD verdanke ich offenbar meinem Asthma. Ich habe aber viel mit-geraucht in meinem Leben und habe große Hochachtung für alle Raucher, die es schaffen aufzuhören.

Herzliche Grüße an alle!
Regine

Kommentar von Brunhilde |

Hallo Jutta!
Danke für diesen Beitrag! Leider ist mir die Krankheit samt Sauerstoffbrille oft peinlich.
Wenn ich einkaufen gehe lasse ich ihn bewusst im Auto, dass die Leute micht nicht so "anschauen". Es ist einfach noch sehr selten jemand mit Sauerstoff zu sehen.
Aber ich gehe trotzdem mit Freunden und Familie essen, da geb ich mir den Sauerstoff raus.
Aber die Krankheit ist physisch und psychisch sehr belastend. Sehr viele glauben,
man hat ja selbst schuld daran, hätte man nicht geraucht, wäre es nicht so. Das mag ja wahr sein, aber fast jeder hat doch ein Laster, trotzdem wirft man gerne mit Steinen, speziell jene, die selbst am wenigsten Grund zur Beanstandung hätten.
Ich werde mir Deine Ratschläge zu Herzen nehmen!
Allen Betroffenen alles Gute und seis selbstbewusster als ich es bin!

Liebe Grüße
Brunhilde

Kommentar von volker gniffke |

Hallo Jutta,

ich denke, mit dem Krankheitsbild COPD und als ehemaliger Suchtabhängiger, ist es unabdingbar und ich kann da Jedem nur zur raten, immer zu sagen was Sache ist.

Denn, das ist meine gesammelte Erfahrung im Umgang mit Mitmenschen, es ist immer schwieriger Gerüchte aus der Welt zu schaffen als es gleich OFFEN zu legen.

Egal wo !.

Wichtig ist eigentlich dabei nur, das es den Personen uneingeschränkt Offen gelegt wird, wo einem Persönlich was dran liegt. Der Rest ( und das ist immer der größte Teil der Mitmenschen ) sollte dem Betroffenen ziemlich egal sein.

Allen ein Höchstmaß an Gesundheit,

Euer Volker ( 21% )

P.S.: Auch meine Erfahrung mit COPD: Fordert Euch ( ich gehe noch arbeiten ) und halte mich somit recht FIT.

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