Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Josef |

Hallo Angela,

nun soll's dann auch gut sein, denke ich mal :)!

Meine Beiträge sind offenbar nicht gut angekommen, mit denen ich eigentlich nur anregen wollte, keineswegs jedoch beleidigen oder kränken ! Auch ich war 3 x mit akuter bzw. schwerer Pneumonie stationär in der Klinik, einmal eine Woche auf Intensiv ! Nach der jeweiligen Entlassung ohne Hilfe wieder zu Hause. Schwer ist es gegangen; dennoch habe ich mir gesagt : Bub, das schaffen wir und habe mir Aufgaben gesucht, die ich körperlich bewältigen konnte. Und wenn zB die Physiotherapeutin mit all ihrem Tun nicht meinen Vorstellungen entspricht, würde ich entweder freundlich intervenieren oder denken : was soll's .. ist auch nur ein Mensch! Die Zeit geht auch vorbei !

Klar, mit Beginn einer COPD- Diagnose ist es schwierig, damit umzugehen. Der eine braucht mehr, der andere weniger Hilfestellung, je nach individueller Situation; ist mir auch klar! Dennoch bin ich der Meinung, dass Resignation der schlechteste Ratgeber wäre. Aktiv  werden zB in diesem Blog, in Vereinen, in anderen Initiativen, die auch auf dem "Flachen Land" zu finden sind und von der Scheiss Krankheit ablenken und Erleichterung bringen können. Ich wollte all denen Mut machen, die in ihren Texten ihre Verzweiflung zum Ausdruck bringen.

Zum Schluss habe ich noch einen gut gemeinten Rat : Atemphysiotherapie, Massage, Lungensport, Selbsthilfegruppe, Flötenstunde und was sonst noch alles angeboten wird ; alles JA, aber nicht gleichzeitig, sondern Nach und Nach, damit kein Stress entsteht ! Und wie der alte Lateiner schon sagte : "Less is more" !

In diesem Sinne wünsch der Josef allen eine möglichst gute Zeit :) !!

Kommentar von katharina 2108 |

liebe Angela, danke, danke, Deine Zeilen kommen direkt aus der Mitte meines Herzens,, zur Atemtherapie - habe ich zwei verschieden probiert, die erste zupfte mit die Haut vom Knochen bis ich blaue Flecken hatte und die zweite arbeitete gerne mit heißen Tüchern, ich hatte erhofft etwas über entspannendes Atmen zu höre/sehen, nix da in der großen Stadt Berlin. Lange Wartezeiten wenn man jemanden neues probieren möchte, und ich bin Privatpatient, also soll heißen -- geht nicht schneller.

Lungensport oh ja, da hat man mir zu Herzsport erst einmal geraten ( 2 Stents, KHK), wegen der Hitze musste ich leider pausieren, hatte dann andere gesundheitliche Probleme und bin wieder auf Nikotin, das und die fehlenden Übungen ( die ich auch zu Hause gemacht habe und walken) haben mich gleich wieder zurück geworfen.
Also an alle- es ist unglaublich was ein bisschen Bewegung ausmacht, darf auch gerne bisschen mehr sein :),
herzlichst K

Kommentar von Angela |

Hallo lieber Josef,

Deine positive Lebenseinstellung und auch Deine Art der Bewältigung im täglichen Umgang mit Deiner Krankheit ist wirklich bewundernswert und Du kannst mit Recht stolz davon berichten und anderen Betroffenen Mut machen, einiges zu wagen.
Worüber Katharina und ich wohl etwas erschrocken waren, sind Deine Worte "jammern" und "meckern" in Deinen Ausführungen. Es sind nun mal nicht alle Menschen gleich, gerade diejenigen, die die Diagnose COPD erst bekommen haben, fühlen sich erst mal hilflos, haben Zukunftsängste und suchen hier Hilfe, Zuspruch und Verständnis. Ich lese hier regelmäßig im Forum und habe nicht einen einzigen Beitrag als "Jammerei" oder "Meckerei" empfunden. Vielleicht kennst Du ja in Deinem Leben auch Momente, in denen Du in ein Loch gefallen bist und keine Ahnung hattest, wie es weiter gehen soll. In solchen Situationen ist doch jeder froh, wenn man sich seine Ängste und Fragen von der Seele reden, oder eben wie hier, schreiben kann. Und wenn sie dann lesen, was Du alles - trotz COPD IV - machst, gibt Ihnen das mit Sicherheit auch Mut. Lieber Josef, ich habe Deine Beiträge mehrmals gelesen und hatte zum Schluss immer wieder das gleiche Gefühl. Ich kam mir etwas klein und unwissend vor. Genauso wie Katharina habe ich mit den Hilfsangeboten ganz andere Erfahrungen gemacht als Du. Ich wohne in Halle an der Saale, wir haben einige Lungenfachärzte und auch Krankenhäuser. Mein Mann hat mit dem 3. Lungenfacharzt endlich den "Richtigen" gefunden und ist auch im 2. Krankenhaus gut betreut. Für Lungensport gibt es mehrere Angebote zu unterschiedlichen Zeiten, Physiotherapeuten, die Atemphysiotherapie anbieten und es gibt eine Selbsthilfegruppe. In den ländlichen Gegenden hier sieht das völlig anders aus. Allein ein Arztbesuch kann da zu einem "Tagesausflug" werden, vor allem, wenn man auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist. Da noch zur Physiotherapie, zum Lungensport oder zum Treffen der Selbsthilfegruppe zu fahren, artet dann einfach in Stress aus. Du magst Recht haben, dass es viele Hilfsmöglichkeiten gibt, leider sind das (zumindest hier) keine HilfsANGEBOTE. Wenn man die Diagnose COPD bekommt, ist es ein langer Weg, ehe man die Krankheit an sich und die Möglichkeiten zur Hilfe erfasst hat. Gerade deshalb finde ich einen Austausch hier wichtig. Nicht jeder kann nach der Diagnose gleich sein Leben völlig umkrempeln. Viele müssen sich auch beruflich neu orientieren, bekommen dadurch finanzielle Probleme, haben minderjährige Kinder, um die sich sorgen. Ich freue mich wirklich mit Dir, dass Du Dein Leben so gut organisiert hast, aber ich bitte Dich auch, für diejenigen, die noch einen langen Weg vor sich haben, etwas Verständnis aufzubringen.

Ich wünsche Dir für Deinen und jedem Leser hier für seinen Weg alles Gute.

Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von katharina 2108 |

lieber Josef,
diesen Satz bestreite ich sehr stark; Es gibt heute derart viele Hilfsangebote, die nicht nur in einer Stadt in Anspruch genommen werden können, sondern auch im hintersten Dorf der Republik.-----
Im hintersten Dorf werden sogar die Allgemeinmediziner sehr dünne.
Was Lungenfachärzte betrifft - ich bin jeden Tag dankbar, dass ich so eine gute Lungenfachärztin endlich gefunden habe ( nein, nicht ich, war ein Tipp meines Kardiologen )
Die so große Stadt Berlin hat z. B. nachweislich zuwenig Lungenfachärzte, ich habe einige ausprobieren dürfen, bin auch gerne 1,5 Std für einen Weg gefahren, habe auch gerne 3 Std. Wartezeit trotz Bestellpraxis in Kauf genommen, Behandlung sehr dürftig.

Also wer in Berlin jemanden sucht fragt hier im Blog, ich lese es dann und antworte gerne, im Raum Lippspringe im Medizinischen Zentrum Chefarzt Dr. Karsten Schulze, war mein Arzt an der Charite Berlin, habe ihm lange hinterher geweint, toller Arzt. Hat eine sehr gute Abteilung dort aufgebaut.
Ich hoffe man darf hier Empfehlungen abgeben(???)

herzlichst an alle Leser - Katharina

Kommentar von josef |

Hallo liebe Angela, liebe Katharina,

zunächst sage ich danke für die ausführlichen Kommentare zu meinem Beitrag v. 07- Aug. !

Obschon Angela in ihrer Replik die wesentlichen Punkte meiner Feststellungen mit mir teilt, nehme ich in ihr doch ein wenig Kritik beim Lesen wahr. Ich will natürlich Niemandem zu nahe treten oder gar beleidigen; dennoch bin ich der Meinung, dass ein positiver und offensiver Umgang mit COPD und Lungenemphysem nicht vom Wohnort oder der jeweils sozialen Umgebung abhängig ist! Es gibt heute derart viele Hilfsangebote, die nicht nur in einer Stadt in Anspruch genommen werden können, sondern auch im hintersten Dorf der Republik. Zugegeben, wenn einem weder Freunde noch Familie noch Pneumologische Praxen am Wohnort zur Verfügung stehen, wird ein offensiver Umgang mit der Krankheit schwieriger, aber nicht unlösbar ! Mit meinem Beitrag will ich gerade denen Mut machen, die resignative Gedanken in diesem Blog niederschreiben. Wie Du, liebe Angela, die mit Deinen Feststellungen im Blog ein äusserst positives Beispiel dafür geben, wie der Alltag trotz grossen Handicaps gemeistert werden kann, ohne Klagen und Resignation!

Positiv Denken und an sich selber initiativ werden; es gibt für alle Situationen eine Lösung. Man muss oftmals auch lernen, angebotene Hilfe anzunehmen und auch den Mut haben, sie zu erbitten!

Aber klar, liebe Katharina, nur raus damit mit diesbezüglichem Kummer und Sorgen; auch meckern ist erlaubt, wie ich finde; dafür ist der Blog ja u.a. auch da! Da hast Du mich aber gründlich missverstanden. Auch ich bin ohne Partnerin, seitdem meine Frau verstorben ist; ich versuche aber, das Beste aus dieser blöden und traurigen Situation zu machen und habe selber Initiative ergriffen, trotz COPD IV ! Wichtig für mich ist die Pflege des Freundeskreises, der Familie sowie Interesse zeigen an gesellschaftlichem Leben. 2x in der Woche gebe ich zB einem ausländischen Schüler und einer ebensolchen Schülerin Unterricht in Deutscher Sprache; das findet bei mir zuhause statt, wo ich nur überschaubare Entfernungen zurücklegen muss und der O2- Konzentrator in Aktion bleiben kann. Das macht mir nicht nur Freude, sondern es wird mir Dankbarkeit geschenkt. Ausserdem lenkt es von der Tatsache ab, irreparable Lungen sein Eigen zu nennen; wie auch zB die Belegung eines Kochkurses, da ich mich plötzlich selbst ernähren musste! Eine tolle und interessante Erfahrung, die mich Trauer und Resignation zumindest zeitweise vergessen liess.

Meine Intention im Blog war und ist : selber aktiv sein und sich nicht zurück ziehen um der Aussichtslosigkeit zu frönen ! Auch mit COPD stehen einem viele Möglichkeiten offen; nur sollten sie ergriffen werden .. natürlich mit einer guten, medizinischen Begleitung .. und einer guten Portion Humor.

Nun hoffe ich, die Wogen wieder einigermassen geglättet zu haben und sende Euch die besten Wünsche, die ich habe und bleibe mit schönen Grüssen und wenig Luft,

der Josef aus München

Kommentar von katharina 2108 |

so nun muss ich doch noch meinen Senf dazu geben, -
ja der Beitrag von Josef hat mich in der Form erschreckt, nicht der Inhalt.
umso so schöner, dass Angela sich die Zeit genommen so ausführlich zu berichten, danke dafür, das wird vielen gut tun.
Ich empfinde keinen Beitrag als meckerei über den eigenen gesundheitlichen Zustand, man sucht Rat, Verständnis und auch Aufmunterung hier, jedenfalls verstehe ich diesen Block so. Wenn ein jeder einen Partner hat der so involviert ist, sich so rein kniet wie Angela -- wunderbar. Das hat aber nicht jeder. Und nach dem Beitrag von Josef stellte ich für mich fest -- lass es um Gottes Willen sein hier in Zukunft zu berichten wie man sich gerade mies und überfordert fühlt.

Kommentar von Angela |

Hallo Josef,

vorweg, ich selbst habe kein COPD, sondern mein Mann. Ich gebe Dir Recht, dass Jammern nicht hilft, dass man kämpfen sollte, sein Leben in die Hand nehmen soll, vor allem sich ständig informieren muss. Diese Erfahrung haben wir auch gemacht. Du hast das Glück in einer Stadt zu leben, in der vieles möglich ist. Man darf aber nicht vergessen, dass es jedoch viele COPD-Erkrankte gibt, die in ländlichen Gegenden leben, alleine leben, weite Wege und nicht die gleichen Möglichkeiten haben, wie Du sie hast. Und vielleicht ist das, was Du als Jammern empfindest, oft auch Hilflosigkeit. Mein Mann und ich, wir leben zum Glück auch in einer Stadt, in der es viele Möglichkeiten und kurze Wege gibt. Wir haben 2017 ein schweres Jahr hinter uns, mein Mann hatte viele Krankenhausaufenthalte, Exazerbation, 3 x Pnemothorax, der beim erstem Mal erst nicht erkannt wurde, Operationen usw. Es gab Zeiten, da hatte mein Mann einfach keine Kraft mehr. Als der Arzt sagte, "das ist nun mal das Endstadium, davor können sie die Augen nicht verschließen" war er einfach nur hilf- und kraftlos. Nach diesem Ausspruch des Arztes habe ich eine Kraft entwickelt und habe für uns beide gekämpft. Das war vor einem Jahr. Mein Mann lebt noch, es geht ihm gut, seine Werte haben sich um 15 % verbessert (FEV1-Wert von 30 % auf 45 %). Und auch hier war viel Glück dabei. Nach einigen Arzt- und Krankenhauswechseln, sind wir in der Uniklinik gelandet. Der Leiter der Pneumologie dort war der erste Arzt, der sich mit meinem Mann auf "Augenhöhe" unterhalten hat, der ihn ernst genommen hat, Fragen gestellt und beantwortet hat. Da mein Mann ständig Kortison nehmen musste (alle Versuche des "Ausschleichens" misslangen, ohne ging gar nichts), hat er weitergehende Untersuchungen gemacht - dabei wurde festgestellt, dass mein Mann einen Immunglobulinmangel hat und es deshalb immer wieder zu Infekten und Exazerbationen kommt. Seit Anfang des Jahres bekommt er einmal monatlich eine Infusion mit den fehlenden Globulinen. Jetzt geht es ihm ohne Kortison gut, alle Werte haben sich verbessert. Es war ein langer und harter Weg, wir haben gekämpft, waren oft am Boden zerstört - aber wir haben auch gelebt. Wir sind Campingfreunde und sind auch im vorigen Jahr zwischen den Krankenhausaufenthalten mit dem Wohnmobil unterwegs gewesen. Wir haben kleinere Touren gemacht, das Sauerstoffgerät war im Wohnmobil dabei, mein Mann hat ein E-Bike, deshalb waren und sind wir auch mobil und aktiv. Auch in diesem Jahr waren wir schon viel unterwegs und können im September sogar mal eine längere Tour planen. Wir besuchen Theatervorstellungen, gehen ins Kino oder mal schön essen, alles ist möglich. Mein Mann geht regelmäßig zum Lungensport, wir machen zusammen Nordic-Walking. Wir haben den Vorteil: Wir haben alles in der Nähe. Wir haben uns schon vor einigen Jahren von unserem Haus auf dem Land getrennt und wohnen jetzt in einer Wohnung in der Stadt - es war ein Kompromiss, wir wohnen am Stadtrand mit Blick ins Grüne - aber mit allen Verkehrsanbindungen und kurzen Wegen, das haben wir nie bereut, wir fühlen uns wohl. Ich sehe es genau wie Du, es ist wichtig, MIT der Krankheit zu LEBEN, sich nicht von ihr beherrschen lassen. Jetzt werden sicher einige sagen: Die hat gut reden ... - besonders denen wünsche ich viel Kraft und Geduld, ich wünsche Euch Ärzte, die zuhören, die Eure Fragen beantworten, die nicht Euer Krankheitsbild, sondern Euch, als Menschen behandeln. Verschwendet Eure Energie nicht mit Ärgern oder negativen Dingen. Und vor allem seid geduldig mit Euch. Wer konditionsmäßig und durch rückgebildete Muskeln nach ein paar Schritten "platt" ist (ich denke da an den Beitrag von Susanne), kann das wirklich nur mit viel Geduld ändern. Mein Mann hat anfangs die Schritte gezählt, jeden Tag 10 Schritte mehr. Er hatte nicht nur das Luftproblem, sondern hat sofort Muskelkrämpfe in den Beinen bekommen. Was bei ihm immer am besten ging: Fahrrad fahren (E-Bike). Mein Mann musste diese Geduld lernen, jetzt leben wir gut damit, dass alles etwas langsamer geht und länger dauert.

Dir, lieber Josef, wünsche ich noch viele schöne Abenteuer, weiterhin alles Gute und bewahre Dir Deine positive Lebenseinstellung.

Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Josef |

Hallo COPD- Herrschaften,

ist das ein Gejammere, das ich da ständig lese; könnte vielleicht auch mal etwas Positives mitgeteilt werden, trotz all der Mühsal, die über uns gekommen ist ? Wir sind von einer Krankheit heimgesucht worden, die nicht zu heilen ist; selber schuld und basta ! Versuchen wir doch, das Beste draus zu machen und mit diesem Handicap positiv umzugehen, anstatt immerfort zu klagen, wie schlecht es einem geht!

Zum Beispiel bin ich gerade dabei, mir einen faltbaren, elektrischen Rollstuhl zu organisieren um unabhängig von fremder Hilfe agieren zu können! Um mit meinen Kindern/ Enkeln in Urlaub zu fahren, ohne sie über Gebühr zu belästigen! Um alleine Konzerte, Theater oder nur einfach den Park oder die Stadt besuchen zu können! Es ist hochinteressant, wie umfangreich das Angebot an techn. Hilfsmittel ist, die einem den Alltag, auch als COPD Patient, verschönern und erleichtern können! Daher sage ich : kundig machen und nicht rumjammern!

Was die Bewältigung des häuslichen Alltags betrifft, so werde ich zZt. tatkräftig von einer iranischen Pharmazie-Studentin unterstützt, die mir von dem Münchner Verein "Wohnen für Hilfe" vermittelt wurde. Sie bewohnt in meinem Haus ein möbl. Zimmer unendgeldlich; dafür geht sie mir ein wenig zur Hand bei der täglichen Hausarbeit ( keine Putz- oder Pflegearbeit ! ), zB als Einkaufsbegleitung und Hilfe beim Kochen oder das Giessen des Gartens; sozusagen eine Win-win Situation! Sie lernt Deutsch, wird von mir in der Bewältigung des deutschen Bürokratismus unterstützt; ich habe als alleinstehender bald 80jähriger Witwer interessante Konversation, werde durch ihre Anwesenheit in gewisser Weise diszipliniert und lerne fremdes Land und Leute kennen! Sie ist bereits die 5. Studentin in 10 Jahren in denen ich Witwer bin, die bei mir wohnt. Mit allen habe ich nur beste Erfahrungen gemacht !

Dem Problem des "Muskelschwundes" durch mangelnde Bewegung versuche ich zB mit jeweils 10minütigem, morgendlichem Training auf einem Ergometer entgegen zu wirken; trotz Pausen ziemlich anstrengend für mich; aber in der Hoffnung, dass es was bringt, gebe ich nicht auf!

So, Ihr lieben Leute mit der wenigen Luft; nicht aufgeben und jammern! Stattdessen einfach machen .. langsam, mit Bedacht und ein bisschen Disziplin. Auch uns stehen, wenn wir wollen, noch viele wunderbare Abenteuer bevor, trotz COPD !

Seit alle herzlich gegrüsst und mit min. einer Handbreit Wasser unterm Kiel vom
Josef aus München

Kommentar von Herbert Born |

Liebe Susanne
Vielen Dank für deine schnelle Antwort und wünschr dir eine erfolgreiche Reha
Liebe Grüsse
Herbert

Kommentar von susanne |

Lieber Herbert,
Ich fahre erst am 21.8, auf Kur (Hochegg) dann kann ich Dir berichten. Auch mir geht es schlecht- jeder Schritt macht mir grosse Mühe und ich schwanke ständig zwischen "vielleicht wird's doch besser und wird eh nix helfen". Schon alleine die Vorbereitungen schaffen mir Probleme- da ich zugenommen habe müsste ich mir Einiges an Gewand kaufen. In ein Geschäft wie früher zu gehen werde ich im Moment nicht schaffen (herumgehen, anprobieren)- ich schau mich ev. online um - das wäre für mich neu und irgendwie auch kompliziert. Dzt. komme ich allgemein schlecht zurecht und bin eher negativ eingestellt- aber das wird sich ändern und mein nächster Kommentar hoffentlich positiv ausfallen,. Bis dahin liebe Grüsse Susanne.
Würde mich über Meinungen Anderer sehr freuen! Danke

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