Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Für einen offenen Umgang mit der COPD

Viele COPD-Patienten verschwenden viel Energie darauf, ihre Erkrankung vor anderen zu verbergen. Schluss damit!

COPD und Lungenemphysem sind – vor allem mit zunehmendem Fortschreiten - sichtbare Erkrankungen. Das heißt, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium von außen erkennbar wird, z.B. wenn

  • sich auffällige Symptome wie Hustenanfälle mit Auswurf und Atemnot einstellen,
  • die körperliche Leistungsfähigkeit bei Belastungen im Alltag abnimmt
  • oder der Einsatz von Hilfsmitteln wie Sauerstoffbrillen notwendig wird.

Eine körperliche Schwäche zeigt niemand gerne!

Zumal vor Nachbarn, Bekannten und Freunden, die vielleicht auch im Alter noch rüstig jeden Gipfel erklimmen. Wer will schon beim Ausflug mit Freunden der Hemmschuh sein, der alle aufhält? Oder beim Bäcker gefragt werden, warum man neuerdings eine Sauerstoffbrille trägt?

Wer so denkt, dem fallen immer mehr Gründe ein, warum man lieber zu Hause bleibt: Ich will keinem zur Last fallen! Ich muss mich schonen! So kann ich mich doch nicht blicken lassen!

Dieser schleichende Rückzug aus dem gewohnten Leben ist jedoch weder für die Krankheitsbewältigung noch für den Erfolg der Behandlung hilfreich. Ein offener und ehrlicher Umgang mit der COPD ist deshalb die bessere Lösung!

Tipps für einen offenen Umgang mit der COPD

1. Die COPD akzeptieren

Ein offener Umgang mit der COPD - das heißt zunächst einmal, dass wir selbst die Erkrankung akzeptieren und in der Öffentlichkeit nicht verbergen.

Akzeptieren heißt jedoch nicht, sich in sein vermeintliches Schicksal zu ergeben. Im Gegenteil: Wer die neue Situation annimmt, kann den Kampf gegen die Erkrankung aufnehmen.

2. Schluss mit den Ausreden

Gründe, zu Hause zu bleiben, gibt es viele. Die Gründe, weiterhin am Leben teilzuhaben, sind aber vergleichsweise viel bedeutsamer:

  • Die Teilhabe am öffentlichen Leben ist eine wichtige Quelle für unser seelisches Wohlbefinden.
  • Beziehungen zu Freunden und Familie geben uns Kraft und Zuversicht, um die Krankheit zu bewältigen.
  • Aktiv sein und Bewegung wirken dem Fortschreiten der Erkrankung entgegen.

3. Offen über die Krankheit sprechen

Als Betroffener steckt man nicht selten in einer Wahrnehmungsfalle: Während man selbst denkt, den anderen lästig zu sein, ist unser Umfeld meist nur allzu gerne bereit, Rücksicht zu nehmen und auf unsere Bedürfnisse einzugehen.

Dafür gibt es jedoch eine Voraussetzung: Nur wer offen und locker über die Erkrankung spricht, betreibt Aufklärung in eigener Sache und sorgt für Verständnis, Anteilnahme und Rücksicht.

Eine Sauerstoffbrille zum Beispiel ist kein Grund zur Scham, sondern ein hilfreiches Instrument, dass uns zu mehr Kraft und Ausdauer im Alltag verhilft. Wer schlecht sieht, braucht eine Brille und wer zu wenig Luft bekommt, braucht mehr Sauerstoff. Ganz einfach!

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Kommentare:

Kommentar von annelen |

Hallo Meggen ,
ich kenne dies aus eigener Erfahrung , hatte auch Existensängste und habe lange um meine Rente gekämpft , konnte nicht mehr arbeiten war physisch und psychisch am Ende , bin heute 66 und habe seit 2008 COPD mit einem Lungenvolumen von 30% .
Möchte deiner Freundin Mut zu sprechen und sie bekräftigen zu kämpfen , weiß auch das dies für einen Partner nicht leicht ist .
Liebe Grüße an deine Freundin und an dich das du ihr so hilfst ,
herzliche Annelen

Kommentar von Meggen |

Hallo alle miteinander,
ich mache mir große Sorgen um eine Freundin, die seit 2 Jahren schweres Asthma hat. Sie versucht die Krankheit zu verharmlosen, war gerade endlich nur 3 Wochen in einer Kureinrichtung, die aber nicht auf Asthma spezialisiert war, dazu auch noch zur Grippewelle , so daß sie stark erkältet und inzwischen stark untergewichtig und erkältet zurückkam. Danach wurde ihr direkt eine Änderungskündigung aufgedrängt, die ihre angeschlagene Psyche und die ganze Situation stark verschlimmert hat. Neben Existenzängsten und ihrem zwanghaften Gedanken "ich muss nur wieder arbeiten und etwas mehr Ruhe haben" ist sie resistent gegen Hilfe und Ratschläge...baut aber immer mehr ab und isst selbst für einen gesunden Menschen extrem wenig.
WAS KANN ICH TUN??!
Am liebsten würde ich sie gegen ihren Willen in eine Klinik bringen, denn ich habe berechtigte Sorge, dass die kleinste Infektion lebensbedrohlich werden kann.
Ihr Partner ist dazu auch schon völlig überfordert mit Sorge, Mitgefühl,Wut auf ihre Passivität und Zukunftsängsten.
Bitte dringend um Ratschlag!

Kommentar von Christel Wagner |

Hallo in die Runde,
ich habe COPD und bin im Moment auf der Suche nach einem guten Lungenfacharzt, Raum Gießen/ Frankfurt. Hat jemand eine Empfehlung?
Danke schon mal für Rückmeldungen!
Herezliche Grüße
Christel

Kommentar von annelen |

Hallo Jutta,
mir sind meine ganzen Zähne kaputt gegangen , führe das auf die Medikamente von COPD zurück , hatte immer gute kariesfreie Zähne , nun sind unter der Krone die Zähne verfault , von außen nicht sichtbar nur durch röntgen festgestellt ! Leider zu spät habe sämtliche Backenzähne verloren, nun fängt es im Frontbereich auch an .

Kommentar von annelen |

Liebe Jutta ,
habe nicht nach dem inhalieren den Mund ausgespült , und das Resultat war das ich meine gesamten Backenzähne verloren habe :

Kommentar von annelen |

Hallo ihr Lieben , habe durch die Medikamente fast meine ganzen Zähne verloren , sämtliche Backenzähne sind mir gezogen wurden .Hat auch von Euch so eine Erfahrung gemacht ?

Kommentar von Heinz Lehmann |

Hallo,
ich bedanke mich bei allen recht herzlich für die tollen Rückmeldungen mit denen ich wirklich etwas anfangen kann. Das mit dem Lungenzentrum wäre natürlich super. Ich bin 2009 an einem Empyem in Gauting operiert worden und waren sieben Wochen in Bad Reichenhall auf Reha, danach ging es mir wieder recht gut FEV1 damals 58% nach der Reha.
Ich habe jetzt natürlich das Problem mit meinem Lungenfacharzt der Belegbetten in einer Uniklinik (Pneumologiestation) hat. Wenn ich mich jetzt in eine spezielle Fachklinik einweisen lasse wird natürlich dieser LUFA auch sauer sein und ich kann dann nicht mehr dahin. Der nächste LUFA ist dann ca. 90 km weit weg, wenn ich dann Probleme kriege ist das zu weit das schaffe ich nicht.
Ein MRT wurde noch nicht gemacht aber 1000 mal geröngt.
Die Diagnose vom Lungenfacharzt: Schwer ausgeprägt perephere Obstruktion und Emphysemknick in der Ausatmung der Flussvolumenkurve.
Übrigens Spiriva vertrage ich nicht das macht einen sehr trockenen Mund.
Weiß jemand eine Alternative die ich dem Hausarzt vorschlagen könnte?

Kommentar von Jutta |

Lieber Heinz,

Dir wurden von Michael und Katharina bereits die richtigen Empfehlungen geschrieben. Viel trinken (möglichst noch warmen Tee) hilft sehr das Sekret flüssig zu halten. Auch feuchte Wärme auf den Bronchien hilft dabei (Moorpackungen aus der Apotheke).

Wurde von den Ärzten mal ein MRT veranlasst? Weiß man genau welche Lungenerkrankung Du hast? Meiner Meinung nach, solltest Du wirklich mal in einer Fachklinik vorstellig werden. Und dabei meine ich nicht die nächst gelegene Klinik mit einer Pneumologiestation, sondern ein richtiges Lungenzentrum. Hier kann Dir Dein Hausarzt sicher behilflich sein.

Kommentar von Jutta |

Hallo Annelen,

Du schreibst, das Dir die Medikamente nicht gut bekommen. Auf was schließt Du das und welche Auswirkungen hat das?

Spiriva ist ein Medikament, welches einmal täglich mit 2 Hüben inhaliert wird und die Atemwege erweitert. Dies gilt auch für Formoterol - ein langwirksames Betamimetikum, welches 12 Stunden wirkt. Beide Medikamente sind zur Dauertherapie gedacht und sollten möglichst gleichmäßig (immer zur gleichen Zeit) eingenommen/inhaliert werden. Dabei ist natürlich zu beachten, wie man inhaliert.

Dieses wird sehr oft nicht richtig gemacht, sodass die Medikamente auch nicht entsprechend ihre Wirkung entfalten können. Das Inhalieren von Medikamenten kann man sich beim Apotheker zeigen lassen oder man schaut sich Videos im Netz an.

Solltest Du Nebenwirkungen bemerken, diese bitte notieren und unbedingt mit Deinem Lufa beim nächsten Besuch besprechen. Er/Sie kann Dir sicher andere Medikamente mit den gleichen Wirkstoffen verordnen. Aber nehmen wirst Du sie immer müssen.

Auch noch ganz wichtig für alle: Nach dem Gebrauch von inhalativen Medikamenten bitte immer den Mund ausspülen.

Kommentar von Annelen |

Hallo Katharina,
ich hatte auch das Problem mit dem rauchen auf zu hören , habe 50 Jahre geraucht , letztes Jahr im März hatte ich eine Hüft-Op nach Sturz , nun bin ich seit 1Jahr rauchfrei und sehr stolz das geschafft zu haben !! Lungentechnisch ist noch nicht soviel vor wärst gegangen , aber das kann man wohl nach 1 Jahr nicht erwarten , im Verhältnis zu dem wie lange ich geraucht habe !!
Möchte dir aber Mut machen , es ist schwer aber es geht den inneren Schweinehund zu besiegen .Bei unserer Erkrankung ist es wichtig mit dem rauchen auf zu hören .

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