Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Für einen offenen Umgang mit der COPD

Viele COPD-Patienten verschwenden viel Energie darauf, ihre Erkrankung vor anderen zu verbergen. Schluss damit!

COPD und Lungenemphysem sind – vor allem mit zunehmendem Fortschreiten - sichtbare Erkrankungen. Das heißt, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium von außen erkennbar wird, z.B. wenn

  • sich auffällige Symptome wie Hustenanfälle mit Auswurf und Atemnot einstellen,
  • die körperliche Leistungsfähigkeit bei Belastungen im Alltag abnimmt
  • oder der Einsatz von Hilfsmitteln wie Sauerstoffbrillen notwendig wird.

Eine körperliche Schwäche zeigt niemand gerne!

Zumal vor Nachbarn, Bekannten und Freunden, die vielleicht auch im Alter noch rüstig jeden Gipfel erklimmen. Wer will schon beim Ausflug mit Freunden der Hemmschuh sein, der alle aufhält? Oder beim Bäcker gefragt werden, warum man neuerdings eine Sauerstoffbrille trägt?

Wer so denkt, dem fallen immer mehr Gründe ein, warum man lieber zu Hause bleibt: Ich will keinem zur Last fallen! Ich muss mich schonen! So kann ich mich doch nicht blicken lassen!

Dieser schleichende Rückzug aus dem gewohnten Leben ist jedoch weder für die Krankheitsbewältigung noch für den Erfolg der Behandlung hilfreich. Ein offener und ehrlicher Umgang mit der COPD ist deshalb die bessere Lösung!

Tipps für einen offenen Umgang mit der COPD

1. Die COPD akzeptieren

Ein offener Umgang mit der COPD - das heißt zunächst einmal, dass wir selbst die Erkrankung akzeptieren und in der Öffentlichkeit nicht verbergen.

Akzeptieren heißt jedoch nicht, sich in sein vermeintliches Schicksal zu ergeben. Im Gegenteil: Wer die neue Situation annimmt, kann den Kampf gegen die Erkrankung aufnehmen.

2. Schluss mit den Ausreden

Gründe, zu Hause zu bleiben, gibt es viele. Die Gründe, weiterhin am Leben teilzuhaben, sind aber vergleichsweise viel bedeutsamer:

  • Die Teilhabe am öffentlichen Leben ist eine wichtige Quelle für unser seelisches Wohlbefinden.
  • Beziehungen zu Freunden und Familie geben uns Kraft und Zuversicht, um die Krankheit zu bewältigen.
  • Aktiv sein und Bewegung wirken dem Fortschreiten der Erkrankung entgegen.

3. Offen über die Krankheit sprechen

Als Betroffener steckt man nicht selten in einer Wahrnehmungsfalle: Während man selbst denkt, den anderen lästig zu sein, ist unser Umfeld meist nur allzu gerne bereit, Rücksicht zu nehmen und auf unsere Bedürfnisse einzugehen.

Dafür gibt es jedoch eine Voraussetzung: Nur wer offen und locker über die Erkrankung spricht, betreibt Aufklärung in eigener Sache und sorgt für Verständnis, Anteilnahme und Rücksicht.

Eine Sauerstoffbrille zum Beispiel ist kein Grund zur Scham, sondern ein hilfreiches Instrument, dass uns zu mehr Kraft und Ausdauer im Alltag verhilft. Wer schlecht sieht, braucht eine Brille und wer zu wenig Luft bekommt, braucht mehr Sauerstoff. Ganz einfach!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Bia,

bei Unsicherheiten mit den Medikamenten kann man auch gerne in der Apotheke nachfragen. Ich denke, dass ist der schnellste Weg. Ansonsten empfehle ich dir noch heute bei dem Hausarzt deines Vaters anzurufen und mit ihm zu sprechen. Verordnete Medikamente zu verändern halte ich immer für sehr bedenklich und einer der schlechtesten Möglichkeiten.

Da du die zu inhalierenden Spray s nicht namentlich benannt hast, jedoch auf die Diagnose COPD hinweist, gehe ich davon aus, dass es Bronchien erweiternde Medikamente sind, die unbedingt eingenommen werden sollten. Dafür würde ich das ACC in Frage stellen, aber ich bin KEIN Arzt. Durch die Inhalation und die Übungen mit dem RC Cornet wird das Sekret in der Lunge genügend gelockert, denke ich. (Klar kommt es immer auf die Länge der Maßnahmen an).

Dein Vater sollte ausreichend trinken – möglichst warmen Tee, Wasser und/oder ungesüßte Fruchtsäfte. Durch viel Trinken wird das Sekret flüssig gehalten.

Auch bitte unbedingt die Haltung des Patienten beachten. Mit vor- und hochgezogenen Schultern erschwert man sich selbst das Atmen. Atemerleichternde Haltungen wie der Kutschersitz oder Paschasitz können unterstützen. Hier findest Du Anleitungen: Atemerleichternde Haltungen

Liebe Bia, in der Hoffnung, dass ihr bei einer solch schweren Erkrankung einen guten Hausarzt und auch den entsprechenden Lungenfacharzt habt, sollten ihr unbedingt schnellstmöglich dort vorsprechen und euch beraten lassen, am besten noch vor dem Wochenende.

Herzliche Grüße!

Kommentar von Petra |

Liebe Bia, auch mein Mann hat COPD 4 (allerdings mit einer sehr starken Asthma Komponente), auch ihm wurde damals empfohlen, er soll mit dem Pariboy inhalieren. Das hat er überhaupt nicht vertragen und hatte nach jeder Inhalation extreme Atembeschwerden, da die Medikamente die Bronchien überreizt haben. Weder der Arzt noch der Physiotherapeut können dies nachvollziehen, warum er so stark darauf reagiert.
Alles Gute für Euch, liebe Grüße, Petra

Kommentar von Bia |

Hallo Jutta,
danke das du mir helfen möchtest!!!
Also, mein Vater hat COPD Stadium 4, deshalb war er auch 3 Wochen wieder im Krankenhaus.
Dort wurde ihm erst durch Gabe von prednisolon geholfen- dann hat man ihm pulmozyme gegeben auf dieses Medikament hat er mega gut reagiert. Wir dachten klasse- jetzt wird alles gut!!!
Dann musste er zu diesen Pulmozymen noch sein Spray ( früh und Abend) dazu nehmen und zusätzlich noch salbutamol Inhalation und ACC Inhalation!!!
Ab da würde es wieder schlimm!!! Nachfragen bei den zuständigen Ärzten war absolut unerwünscht, so dass wir nun überhaupt nichts wissen. Jetzt, zu Hause trainiert er mit dem Corned und inhaliert mit ACC und Salzlösung. Sein Spray nimmt er zur Zeit nicht, da er zum Beispiel gestern dadurch fast apathisch war. Wir haben also mehrere Probleme, wissen nicht was wir noch tun können und welchen Arzt ( wirklich guten Arzt) wir noch aufsuchen können!!!
Vielleicht hast du ein paar Anregungen.
Im Voraus besten Dank!!!

Kommentar von Jutta |

Hallo Bia,

die Anfrage wegen dem schlechten Zustand deines Herrn Vaters ist ein wenig vage: Welche Krankheit in welchem Stadium hat dein Vater? Warum war er im Krankenhaus und was wurde dort gemacht? Raucht er oder jemand in seinem Umfeld? Wie alt ist der Patient? Wie groß, wie hoch ist sein Gewicht?

Bitte nicht falsch verstehen, aber das sind schon mal Grundlagen, die man wissen muss. Oftmals kommen noch andere Dinge hinzu, die man als Patient oder Angehöriger als selbstverständlich ansieht: Ist dein Vater sauerstoffpflichtig, wenn nein, was hat der Lungenfacharzt gesagt? Benutzt er Atemtherapiegeräte wie das RC Cornet oder eine Flutter? Kann er sich körperlich bewegen oder tut er es vielleicht schon? Wenn ja, was macht er? Kennt er die atemerleichternden Haltungen?

Es gibt schon Möglichkeiten für eine Verbesserung der Situation, aber manches mal muss man auch ganz einfach viel Geduld haben und dem Körper Zeit zum ausruhen und regenerieren geben.

Wenn du mir weitere Informationen zukommen lassen möchtest, werde ich gerne darauf eingehen und meine Vorschläge weiter ausführen.

Kommentar von Bia |

Guten Tag,
Mein Vater ist seit einem langen Krankenhausaufenthalt wieder zu Hause und es geht ihm nicht wirklich gut. Wir wissen nicht mehr wie und mit was wir ihm helfen könnten. Er kann uns auch nicht sagen wie oder wodurch es ihm etwas besser gehen könnte. Er inhaliert nun 4x am Tage salbutamol und ACC und zusätzlich noch morgens und abends sein Spray- wir finden es zu viel aber seine Ärztin hat es so gesagt!!! Haben Sie vielleicht noch Anregungen oder Empfehlungen die uns nützlich sein könnten?
Dankeschön

Kommentar von bureczek evelin |

mein mann ist 65.Hatte Lungenkrebs der aber erfolgreich enfernt wurde. Hat aber noch copd Stadium 4. Habe einfach angst um ihn

Kommentar von leichter-atmen Team |

Lieber Michael,

vielen Dank! Hören wir natürlich gern ... :)

An dieser Stelle auch von unserer Seite ein herzliches Dankeschön an Dich und alle Teilnehmer, die sich hier im Blog austauschen und engagieren!

Allen ein schönes Weihnachtsfest und viel Luft für 2018!

Jutta und das leichter-atmen Team

Kommentar von Michael |

Liebe Jutta,
liebes leichter atmen Team,

zuerest möchte ich mich bei Euch für diesen hervorragnden Blog bedanken .
Wenn mann ihn interessiert aufnimmt sind wirklich fast alle Themen bei COPD ausführlich und intensiv behandelt, und wer noch Fragen hat, kann sie ja jederzeit stellen.
Ich wünsche Euch allen ein frohes Fest und einen guten Rutsch in 2018

Michael

Kommentar von Henry, Heide |

Hallo liebe Leser bzw. COPDler,
seit ca. drei Jahren verfolge ich die Kommentare mit großem Interesse. Heute las ich von den unangenehmen Gefühlen, mit einer Sauerstoffbrille auf die Straße zu gehen. Mir erging es ebenso (seit 2013 sauerstoffpflichtig). Beim Einkaufen wird von Erwachsenen dumm geschaut, Kinder flüstern mit ihrer Mutter.
Meine Reaktion: Bei Erwachsenen frage ich, ob sie Schwierigkeiten hätten mich anzuschauen. Die meisten entschuldigen sich.
Kinder frage ich direkt, ob ich ihnen das erklären soll. Sie hören sehr interessiert zu.
Soviel zu der Nasenbrille.

Ich habe noch so viele Fragen, aber ich will mich erst mal daran gewöhnen, in der Öffentlichkeit zu schreiben.

Herzliche Grüße Heide

Kommentar von Michael Fischer |

Liebe Marianne,
Jutta hag eigenntlich alles wesentliche geschrieben.
Du brauchst dringend ärztlichen Beistand und musst mit dem Rauchen soweit irgendwie möglich aufhören oder zumindes weiter reduzieren. Ich selbst habe zwei Jahre zum aufhöreen gebrauchht, und das war einfach zu lange. Zum Schluß bin ich mit 7 Stück ausgekommen. Eine morgens nach dem Frühstück, eine gg. 10.ooh, eine nach dem Mittagessen, eine gg. 15.ooh zum Kaffee eine um 18.ooh eine gg, 20.ooh.Das sind jetzt nur 6. Die 7. war mein Joker die zu besonderen Anlässen/Aufregungen herhalten musste.
Wichtig für die ich ist aber die ärztliche Unterstützung. Bei eindeutiger Diagnose steht Dir auch eine REHA Massnahme zu. Auch hier benötigst Du den Arzt zur Unterstützung. Wenn ein Termin beim örtlichden Lungenfacharzt schwierig zu bekommen ist, versuche es bei dem Facharzt der nächsten Klinik, die eine Pneumologische Abteilung unterhält. Hier werden oft auch ambulante Untersuchungstermine angeboten , (Nicht zu verwechseln mit der Notfall-Ambulanz) und es hat den Vorteil, das die Kliniken in der Regel alle notwendigen medizinischen Geräte haben und Du dann nicht so lange auf einen neuen Termin für z.b. CT-Aufnahmen von der Lunge, oder ein Bronchoskopie etc. warten musst.
Auch solltest Du mit Deinem Arzt über Reha Masssnahmen sprechen. Er wird dich bei der Krankenkasse oder Deinem Renntenversicherung-träger unterstützen können. Falls nicht, melde Dich bei der nächsten Sozialstation von Deinem Wohnort und laß Dir hier einen Beratungstermin geben. Die Leute sind wirklich nett und hilfreich.
Laß Dir von Deinem Hausarzt eine Überweisung zu einem Psychater geben, auch wenn dort Termine schwer zu bekommen sind. Psychater hört sich schlimm an , ist es aber nicht. Du musst erkennen das Du professionelle Hilfe brauchst und Du musst die Krankheit so wie Sie ist annnehmen und kämpfen, ganz besonders wenn Du weiter für Deinen Hund da sein willst . Die Verbindung COPD und Angststörungen werden inzwischen von den Kasssen anerkannt. Spreche hier ruhig einmal mit Deiner Krankenkasse darüber. Hier gibt es bei vielen Kasssen sehr gute UNterstützung zum Thema Raucherentwöhnung und auch COPD als neue Volkskrankheit.
Du bist noch nicht Sauerstoff pflichtig und es gibt bestimmt viele Möglichkeiten, mit Cortisinhaltigen Sprays eine Linderung deiner Symptome zu erreichen. Die Medizin hat sich hier in den letzten 10 Jahren gewaltig weiter entwickelt. Dazu musst Du aber leider auf des Rauchen verzichten. Nimm Dein Leben wieder selbst in die Hand und versuche das Beste daraus zu machen. Aber der Gang um Arzt wird Dir nicht erspart bleiben. Bitte evtl. Deine Freundin Dich zu begleiten oder den Termin für Dich auszumachen. Das würde Deine Angst sicher etwas abmildern.
Liebe Grüße
Michael

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