Diese Übung findet immer dann Anwendung in meinen Gruppen, wenn ich den Teilnehmern etwas zu viel zugemutet habe und dadurch bei einigen die Atmung zu schnell geworden ist. Ihr erinnert euch, sobald man den Mund öffnen muss, um genügend einzuatmen ist es viel. Wird es nicht beachtet, kommt man ganz leicht in die SCHNELLE Atmung oder Überatmung. Um das Gleichgewicht wieder her zustellen machen wir dann diese Übung:
- Lockeres Stehen oder auch im Sitzen durchführbar
- Knie leicht angewinkelt, Becken leicht aufrichten, Arme hängen neben dem Körper.
- Wir starten mit der Einatmung: beide Arme erheben sich bis Schulterhöhe
- Ausatmung (doppelt so lange über die Lippenbremse): Arme gehen nach vorne zusammen
- Einatmung: Arme gehen nach oben in die Streckung
- Ausatmung (doppelt so lange über die Lippenbremse): Arme gehen nach unten
Bitte noch zwei Wiederholungen. Die Atmung sollte sich wieder normalisiert haben 😊
Die nachstehende Übung hilft fast jedem, der sich etwas übernommen hat und wem die „Luft“ knapp geworden ist, wieder zur Ruhe zu kommen.
Aus dem „weichen aufrechten Stand“ Arme mit der EINATMUNG zur Seite hoch nehmen.
Arme langsam nach vorne mit der AUSATMUNG zusammenführen – AUSATMUNG über DIE LIPPENBREMSE (doppelt so lange ausatmen, als einatmen)
Arme nach oben zur Decke mit der EINAMTUNG führen
Mit der langsamen Lippenbremsen-Ausatmung (doppelt so lange gegenüber der Einatmung) Arme wieder über die Seite nach unten führen.
Diese Übung dreimal – ohne Unterbrechung – wiederholen. Nun kann jeder für sich feststellen wie seine Atmung dann ist und ob man zur Ruhe gekommen ist.
Es ist auch von großem Vorteil, wenn man bei Angstzuständen einen Partner hat. Partner in dem Sinne, jemanden der helfen kann (egal ob Ehepartner, Freunde, Kinder oder Nachbar). Dabei ist es wichtig, dass diese Person möglichst ruhig bleibt (und das wird jedem sehr schwer fallen!) und Hilfestellung leisten kann. Hilfe in dem er vor der betroffenen Person steht und mitatmet. Dies bedeutet natürlich, dass die Übungen von dieser Person beherrscht werden müssen und dass ggf. auch mal etwas schärfere Worte fallen (das ist nicht böse gemeint).
Beide sollten sich hierbei ins Gesicht sehen und der Partner ganz ruhig mit der betroffenen Person spechen. Beide zusammen einatmen und langsamer ausatmen. Nach 5 Wiederholungen, die Hände auf die Brust legen und dorthin atmen. (5 Wiederholungen) Die Hände auf den Bauch legen, tiefer einatmen, die Hände müssen die Bewegung im Bauch spüren. Dabei bedenken, über die Lippenbremse – also länger ausatmen. Die Hände werden auf die Flanken (Rippenbögen) gezogen. Volle Konzentration auf die Bewegung unter den Händen. Nach weiteren 5 Wiederholungen wird eine Hand auf den Bauch, die andere in den Rücken auf die Rippen gelegt. Wieder auf die Bewegung im Körper achten. Was passiert unter den Händen.
Jeder Betroffe hat ein Notfallspray von seinem Arzt erhalten und wurde über die Einnahme (bei Bedarf – reicht für 3,5 – 4 Stunden aus) informiert. Manches Mal kommt der Sprühstoß in Krisensituationen nicht da an, wo er eigentlich hin sollte und somit ist keine Wirkung spürbar. Hier ist die Unterstützung mit einer Inhalierhilfe zu empfehlen. Der Betroffene sollte unbedingt darauf achten, dass wenn sich nach den Übungen keine Verbesserung einstellt, das Notfallspray nochmals einzusetzen und die Atemübungen zu wiederholen. Ist immer noch keine Besserung spürbar, dann den Notarzt verständigen.
Bitte versucht die Übungen und teilt mir mit, ob es euch geholfen hat. Ich drücke jedem von euch ganz fest beide Daumen, dass es hilft.
Alles Gute, Eure Jutta
Hat von Euch jemand eine Inhalierhilfe für die Handtasche oder weiß wo ich eine her bekomme. Die Apotheken in denen ich nachgefragt habe und auch Chiesi konnten mir nicht helfen.
Hallo in die Runde,
Kortison Fluch und Segen.
Ich nehme jetzt seit 1 1/2 Jahren Kortison. Begonnen mit 40mg und dann ausschleichen, war dieses Jahr im Januar schon auf 2,5mg runter. Schlechter Luft bekommen, wieder rauf auf 40mg. Ich leide unter Schlafstörungen, Schwitzanfälle und Wassereinlagerungen ect. Habt ihr bei der Einnahme auch diese Nebenwirkungen? Ich habe COPD, Lungenemphysem und COP(kryptogen organisierende Pneumonie).
Einen schönen Tag und viel Luft
Anne
Hallo Anne, habe seit 10 Jahren COP. Therapie wurde damals auch mit 40mg Prednisolon begonnen, dann ausschleichend reduziert, bei Verschlechterung wieder erhöht usw. Die ersten Jahre brauchte ich im Sommer kein Prednisolon, mittlerweile muss ich es fast durchgehend einnehmen, in wechselnder Dosierung. Nebenwirkungen wie von Dir beschrieben, dazu noch Osteoporose und erhöhter Augendruck, Gewichtszunahme und seit einigen Wochen rote Dehnungsstreifen ( Striae rubrae ) der Haut an Bauch, Hüften und Oberschenkeln, sieht aus wie Schwangerschaftsstreifen.
Herzliche Grüße
Carola
Hallo Carola, seit 10 Jahren nimmst du schon Prednisolon und wirst diese verflixte COP nicht
los? Ist die COP bei dir durch eine Probenentnahme aus der Lunge festgestellt worden?
Ich nehme jetzt seit einem Monat kein Kortison mehr und hoffe, das es noch einige Zeit ohne geht. Versuche jetzt, mein Gewicht zu senken. Einige Nebenwirkungen sind schon weg.
Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße, Anne
Sorry >Anne, was ist für Sie COP?? Ich kenne nur COPD und wenn SIe schreiben..seit 10 Jahren nimmst du schon Prednisolon und wirst diese verflixte COP nicht
los? dann haben Sie sich noch nie mit COPD beschfätigt denn eine COPD kann man nicht los werden, sie ist chronisch. Grüße K
Sehr geehrte Katharina2108,
cryptogen organisierende Pneumonie (COP) ist nur durch Kortisongaben über einen längeren Zeitraum in Schach zu kriegen bzw. zu heilen. Ich habe COP seit knapp 2 Jahren und musste auch eine sehr lange Zeit Kortison in verschiedenen Stärken nehmen.
Eine COPD mit Lungenemphysem habe ich bereits seit 12 Jahren und nehme auch hierfür Medikamente ein. Das man die COPD nicht los wird, ist mir völig klar.
Vielleicht googeln sie mal danach,allerdings nicht unter der Abkürzung.
Alles Gute für Sie.
Anne
hallo Anne, verstehe– vielen DANKE für die Erklärung, ich kannte COP überhaupt nicht und daxhte Sie haben das D ergessen, habe s mir gemerkt und werde morgen gleich lesen was ich finden kann. Hatte gerade Atemtherapie und danach bin ich völlig platt, heisst auch geistig kann ich heute nichts mehr aufnehmen, leider.
Ich dachte immer ich bin mit einem Srrauss ( ist derSatz meiner einen Ärztin) Krankheiten versehen, habe vom vielen Cortison eine insuffiziente Nebennierenrinde bekommen und stramme Osteporose.
Ganz liebe Grüße, bin dankbar für Ihre Antwort
K
Hallo Anne,
war auf Reha, deshalb die späte Antwort.
Ja, die COP wurde durch Probenentnahme aus der Lunge festgestellt. Bin jetzt in der Pneumo Ambulanz unserer Uniklinik in Behandlung. Prednisolon wird reduziert bis auf 0, dann sollen verschiedene Untersuchungen gemacht werden, weil im Vordergrund wohl z. Zt. ein allergisches Asthma die Probleme macht.
Bin mal gespannt, werde weiter berichten.
Für Dich auch alles Gute
Liebe Grüße
Carola
Hallo Carola,
danke für deine Antwort.
Das wäre ja schön für dich, wenn das Prednisolon auf 0 gesetzt wird. Und
in der Uniklinik bist du an richtiger Stelle (solte man meinen).
Würde mich freuen, wenn du weiter berichtest.
Liebe Grüße und viel Luft
Anne
Habe eine Frage,wie bekomme ich mein Sekret wieder los?
Hallo Erwin,
es gibt ganz verschiedene Schleimlöser. Ich verwende z.B. Bronchipret TP, da ich mit Cineolhaltigen Medis Probleme habe. Thymiankapseln und auch Tee verwende ich schon länger. Thymian entkrampft die Bronchien und löst den Schleim.
Anne
Ich nehme wenn es hart auf hart kommt immer ACC Hustenlöser Brausetabletten, so eine Woche jeden Tag ein, das hilft und man wird den Schleim los. Dazu verwende ich den Gelo Muc Lungenträner. Sieht aus wie eine Kleine Pfeife.
Hallo , ich bin zur Zeit immer sehr tief in den Zahlen so89/120 was die Luft angeht und fühl mich sehr kraftlos, ab welcher Wehrte kann ich. mir Sauerstoff verordnen lassen ? Ich sage schonmal Danke und hoffe ihr könnt mir etwas dazu raten , Leichtes Atmen für Alle. Julia
Mich würde interessieren wie Ihr euer Notfallspray auf Füllmenge kontrolliert. Ins Wasser legen, wie es in meiner ersten Cobra Schulung hieß, soll man inzwischen nicht mehr.
Hallo, ich wiege meine Sprays
Hallo liebe Leute, verordnet Euch Euer Lungenfacharzt Prednisolon als Reserve, falls sich eine Exazerbation bei Euch ankündigt?
Ja, aber das macht meine Ärztin nur bei Patienten denen sie vertraut es nicht unnötig zu nehmen
Hallo Biggi,
mein früherer Hausarzt hat mir Prednisolon als Reserve verschrieben, ob mein aktueller Hausarzt mir dafür ein Rezept geben würde, habe ich noch nicht getestet.
Da ich die Medikamente generell mit Vorsicht nehme, habe ich noch verschiedene Stärken im Vorrat.
Herzliche Grüße
Marie
Ich nehme in der Not auch Prednisolon, aber wie kommst Du denn an verschiedene Stärken? ich bekomme immer nur 20mg Tabletten , hatte schonmal daran gedacht es in kleineren Dosen 10 oder 5 mg zu nehmen und das dann etwas länger.
Hallo Marie, Ich habe die Verordnung für 20 mg Tabletten von meiner Lungenärztin vor langer Zeit bekommen, weil sie sicher war, dass ich es von selbst nur wirklich im Notfall nehme und auch weiß was ein Notfall ist, da hat sich jeder auch ein anderes Gefühl für,
Und inzwischen bekomme ich auch zehn und 20 mg verschrieben, man kann sie ja wenn man geschickt ist und ein scharfes Messer hat sogar runter teilen, bis auf 5 mg durch die Einkehrbungen, ich glaube allerdings, dass 5 mg und länger nehmen nicht sinnvoll ist,
Ich musste vor ein paar Jahren wegen einer Darmgeschichte ziemlich hoch dosiert prägt prednisolon nehmen, und auf Dauer der vielen Jahre mit meiner COPD habe ich mir leider eine ziemlich starke Osteoporose eingehandelt, also nie mehr nehmen, als man soll. Beste Grüße Marianne
Hallo Julia, die verschiedenen Stärken habe ich schon sehr lange, denn ich mußte vor einigen Jahren längere Zeit Kortison nehmen und dann ausschleichen. Das ging nur mit langsamer Reduzierung der Dosierung. Im letzten Jahr habe ich nochmal länger Kortison genommen und ebenfalls reduziert bis auf 0 (unter ärztlicher Aufsicht).
Danke Marie, ich dachte nie daran Prednisolon länger zu nehmen aber in der Not wenn es wirklich schlecht geht und die Panik und Angst kommt , kann ich leider nicht anders! Ich werde meinen Lufa um kleinere Stärken bitten zum Ausschleichen… Leider habe ich das Gefühl das die Abstände bis ich es wieder nehmen muß immer kürzer werden.
Hallo an alle Interessierte,
seit 1 Woche habe ich einen mobilen Sauerstoffkonzentrator, der leider nicht so zum Einsatz kam, wie gewünscht. Ich hatte eine Zahnop., deswegen bin ich etwas in Verzug. Allerdings bei den paar malen, die das Gerät zum Einsatz kam, hatte ich schon das Gefühl, daß ich nicht mehr so fertig bin, z.B. wenn ich meine Wohnung verlassen habe und an mein Auto ging. Aber die Zeit wird es genauer zeigen.
Eine Frage habe ich dazu noch: Der Schlauch, der von dem mobilen Konzentrator bis in die Nasenbrille ragt, ist 2,10 m lang. D.h. zu lang für mich, denn ein Teil pendelt dann an den Knien rum. Hat jemand vielleicht eine Idee, wie man das Problem(chen) beheben kann? Ich finde das auch lästig, weil es immer wieder passiert, daß ich den Schauch einklemme.
Also das Gerät ist schon gewöhnungsbedürftig, das muß ich sagen. Aber wenn es hilft…
Herzliche Grüße
Marie
Hallo Marie,
es freut mich dass es noch geklappt und Sie einen mobilen Konzentrator bekommen haben.
Zu Ihrem Problem mit dem zu langen Schlauch habe ich verschiedene Tipps für Sie.
1. Haarkrebse mehrfach verwendbar, ein Beispiel unter: https://www.ebay.de/itm/204037603696
2. Kabelbinder, gibt es jedem Baumarkt in verschiedenen Größen, sie benötigen für jede neue Nasenbrille auch einen neuen Binder
Einfach den Schlauch in Schlaufen legen bis die Länge passt und mit Kabelbinder oder Haarkrebs fixieren.
Viele Grüße und alles Gute
Jürgen
Hallo Jürgen, ich wusste gar nicht dass das Haarkrebse heißt aber die Idee ist super das muss ich mal versuchen. Kabelbinder ? Kabelbinder ich weiß nicht so recht wenn ich den fest ziehe, dann habe ich es für immer so und manchmal braucht man ja doch etwas länger und manchmal etwas kürzer aber generell toll diese Ideen. Ich bedanke mich auch gleich. Herzliche Grüße Marianne
Im Internet gibt es auch welche, die man immer wieder aufmachen kann, da sie wie Klettband sind. Habe ich, allerdings über meinen Sohn, für die Ersatztasche meines Rollator. Der Konzentrator darf nämlich in keiner geschlossenen benutzt werden.
Hallo Jürgen,
Danke sehr für Ihre Tipps, beim nächsten Drogeriemarkt-Besuch werde ich mir so ein oder mehrere Haarkrebse zulegen und testen.
Herzliche Grüße
Marie
Hallo Marie, Hallo Marianne,
einen Nachtrag zu den Haarklammern habe ich noch. Beim Kauf darauf achten dass die Feder stark genug ist. Den ersten hatte ich mir bei meiner Enkeltochter geliehen, der war Ok. Aus der Drogerie hatte ich welche da war die Feder zu schwach, das hat nicht richtig gehalten. Dann habe ich mir welche beim Friseur geholt, die sind zwar etwas teurer, dafür halten sie.
Herzliche Grüße und alles Gute
Jürgen
Danke jürgen, schade ein foto wäre klasse, aber das klappt ja hier nicht, deine idee ist wirklich toll
Kann man solche Klammern auch dazu verwenden, dass die Nasenbrillen an der Sehhilfe (Brille) festgemacht werden kann? Hörgerät, Brille, Nasenbrille und nun wieder Atemschutzmasken sind einfach zu viel für meine Ohren.
Hallo Annemarie,
an der Brille festmachen kann man die Nasenbrille schon allerdings hält das bei mir meine Sehhilfe nicht aus.
Ich habe aber das gleiche Problem wie Sie. Brillenträger, Hörgerät und Nasenbrille ist oft zu viel für meine Ohren,
Deswegen habe ich für mich eine neue Anlegeweise für die Nasenbrille ausgedacht. Ich versuche mal das ganze in Worten zu erklären:
Die Nasenbrille wie normal in die Nase einführen.
Die Leitungen seitlich über den Ohren bis zum Hinterkopf führen, dann mit dem Ring, der normalerweise die Nasenbrille unter dem Kinn fixiert, hinter dem Kopf fixieren,
Jetzt nur noch die beiden dünnen Schläuche links und rechts über den Kopf ziehen, der Ring bleibt aber am Hinterkopf.
Die Nasenbrille sitzt ohne hinter den Ohren einzuscheiden und der Ring zum fixieren sitzt am Hinterkopf und nicht unter dem Kinn.
Ich hoffe ich habe es einigermaßen verständlich erklärt, wenn Sie nicht damit zurecht kommen melden Sie sich noch einmal.
Gutes Gelingen und viele Grüße
Jürgen
Ds ist ja eine tolle idee, danke Jürgen, werde ich mir merken, wenn ich denn endlich das Hörgerät gekauft habe. Danke danke herzlichst Marianne
Nachtrag
Die o.a. Trageweise geht nur mit Nasebrillen bei welchen der dünne Schlauch lang genug ist.
Mit den Standard-Brillen von Linde geht es z. B. nicht.
Danke für den Tipp. Leider sind die dünnen Schläuche zu kurz, so dass ich den Rest am Hinterkopf hängen habe.
Nachts habe ich ein, inzwischen neues Atemgerät an den an der Maske der Konzentrator angeschlossen ist. Bin am Ende von Gold 3/D
Anne
Ich habe mit meinem mobilen gewaltige Probleme bekommen. Während dem Betrieb hat er den Geist aufgegeben. Der Ersatz ist auch nicht auf grün gesprungen. Jetzt hoffe ich, dass der, den ich gestern bekommen habe besser funktioniert.
Hallo,
nun habe ich eine Frage, die mir sehr viel Kopfzerbrechen macht. Ich habe COPD im Stadium 4, bin körperlich nicht belastbar, d.h. nach 5 Metern zu Fuß muß ich stehen bleiben. Das wiederum heißt, daß ich meinen Alltag nicht bewältigen kann.
Jeder, der das mitbekommt, hat die Frage an mich, warum ich keinen Sauerstoff verordnet bekomme. Das konnte ich selbst nicht so recht beantworten, mein Lungenfacharzt meinte nach jeder Untersuchung, daß ich keine Sauerstofftherapie benötige.
Zwischenzeitlich ist mein Leidensdruck so groß, denn ich kann mich nicht mehr selbst versorgen, ich habe in den letzten 8 Monaten 10 kg abgenommen und habe auch keine Kraft mehr.
Bei der letzten Untersuchung habe ich darum gebeten, einen Belastungstest machen zu können, vielleicht stellt man dann fest, daß ich Sauerstoff benötige.
Nun meine eigentliche Frage: Hilft eine Sauerstofftherapie dabei, belastbarer zu werden?
Wer kann mich beraten, bei der Auswahl des Gerätes?
Es ist wie immer, man kann zwar im Internet viele Informationen finden, jedoch sind diese oft total gegensätzlich und verunsichernd.
Wie ist das normale Vorgehen, wenn man das erste mal Sauerstoff verordnet bekommt?
In der Stadt, in der ich wohne, sieht man keine lungenkranken Menschen, bzw. keine Menschen mit Sauerstoffbehältnis, es gibt leider auch keine Selbsthilfegruppe.
Viele Grüße
Marie
Hallo Marie,
Ihre Frage ob Sauerstoff dabei hilft belastbarer zu werden kann ich sagen, nur bedingt.
Ich bekomme Sauerstoff 2 – 2,5 ltr., allerdings verhindert der Sauerstoff keine Atemnot, sondern nur die Lippenbremse und eine angepasste Geschwindigkeit. Die Ursache für die Atemnot ist das mangelhafte Ausatmen. Um das Atmen zu verbessern sollten Sie immer mit der Lippenbremse ausatmen, dann können Sie auch viel besser einatmen und so eine Atemnot verhindern.
Um Ihren Sauerstoffgehalt zu messen sollten Sie sich ein Pulsoximeter zulegen, gibt es je nach Hersteller ab 20 €.
Zur Sauerstoffversorgung und Geräteauswahl kann ich nur schreiben wie es bei mir gelaufen ist. Auch mein LFA hat mir vier Jahre lang gesagt eine Sauerstoffbehandlung käme für mich nicht in Frage.
Im Frühjahr 2019 kam ich mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus wo ich zur Entlassung Sauerstoff verordnet bekam. Als ich nach Hause kam hatte die Firma Linde-Healthcare, einen Sauerstofftank 40 ltr., einen kleinen Tank zum befüllen und mitnehmen sowie einen Sauerstoffkonzentrator für zu Hause, der aus der Raumluft Sauerstoff extrahiert, geliefert.
Ich habe jetzt seit 4,5 Jahren Sauerstoff für den ich nach einem Jahr, immer im Frühjahr ein neues Rezept vom LFA mit der Post zur Fa. Linde schicke.
Ich kann, glaube ich, ganz gut nachempfinden wie es Ihnen geht. Habe selbst COPD IV seit 2015, im Oktober 2022 wurde bei mir eine Lungenvolumenreduktion mit Ventilen durchgeführt und seit Sommer diesen Jahres bin ich auf der Transplantationsliste für eine Spenderlunge.
Wenn Sie noch Fragen haben oder sich austauschen möchten können Sie sich gerne melden.
Grüße und Gute
Jürgen
Jürgen vs. Marie
allerdings verhindert der Sauerstoff keine Atemnot, sondern nur die Lippenbremse —
jürgen kleiner Einspruch, der Sauerstoff nimmt schon zum Teil die Atemnot,
und eine angepasste Geschwindigkeit — wohl wahr, muss ich mir täglich aufs neue sagen
Frage: hat sich das Lweben mit der COPD nach der Lungenvolumenreduktion durch Ventile verbessert? Ich habe gestern in einem Beitrag RBB Praxis gehört, dass 1/4 der Patienten keine Besserung erfährt.
Es würde mich shr interessieren wie es Ihnen danach gehtund wo Sie die Ventile haben einsetzen lassen, Klinik/Stadt
herzliche Grüße und im voraus DANKE für Ihre Antwort
Marianne Gabel
Hallo Marianne,
das folgende habe ich vor einer Woche schon an anderer Stelle hier im Forum geantwortet:
Ich habe letztes Jahr im Oktober fünf Ventile zur LVR gesetzt bekommen. Meine Erfahrungen sind positiv. Die Verbesserung meiner Werte beträgt ca. 10%, das hört sich nicht viel an, wenn man aber, wie ich, einen FEV von 16% hat ist es nicht schlecht. Was sich aber auf jeden Fall verbessert hat ist die Regenerationszeit der Lunge nach einer Atemnot. Mein Bettnachbar, mit dem ich ab und zu noch Kontakt habe, hat mir berichtet dass bei ihm eine Verbesserung von ca. 30% erreicht wurde.
Die Erfolgsaussichten bei einer LVR sind wohl so unterschiedlich, wie es auch die COPD-Patienten sind.
Zusatz: bis die Überblähung der Lunge zurück gegangen ist, kann je nach Patient 6 – 9 Monate dauern.
Die LVR wurde im Uniklinik des Saarlandes in Homburg gemacht.
Herzliche Grüße zurück und alles Gute
Jürgen
Hallo Jürgen,
Ganz ganz lieben Dank, dass du geantwortet hast, ich sage schon mal sorry für Fehler, weil ich diktiere das geht schneller für mich.
10 % mag sich verleihen, nicht viel anhören. Für mich hört es sich aber auch viel an, dein FEV Wert ist wirklich sehr mager und das tut mir auch richtig leid. D.h. für dich jeden Tag kämpfen.
Die Regeneration Zeit nach einer Atemnot ist bei mir zur Zeit auch nicht lang. Allerdings geht es mir auch erst sehr schlecht, was Atemnot betrifft seit meinem letzten Herzkatheter (das war mein achter). Ich wurde daraufhin medikamentös neu eingestellt. Die Herzanfälle sind nicht mehr aufgetreten dafür eine sehr starke Luftnot. Meine großen Gefäße sind tipptopp, leider krampfen meine kleinen Gefäße sehr oft und dort kann man leider keinen Stand setzen. Ich bin jetzt insgesamt vier mal auf andere Tabletten umgestellt worden, ehrlich gesagt bin ich es leid, weil es noch nicht optimal ist und ich 18 Tabletten zur Zeit täglich nehmen muss was erheblich zu viel ist wobei mir auch heute der Kragen geplatzt ist und meine Lungenärztin ebenfalls der Meinung ist Dass es nicht in Ordnung ist, eine Pille auf die andere zu setzen, damit endlich Blutdruck und Puls in Ordnung sind ? Niedriger Puls ist ja für die meisten Herzen sehr gut, aber für COPD Patienten leider Gottes schlecht, weil weniger Sauerstoff mit dem Blut im Umlauf ist.. das war jetzt nur so nebenbei gesagt.
Ja ich habe auch schon gelesen dass Verbesserungen bei jedem Patienten anders ausfallen. Es freut mich aber dass es dir wenigstens etwas geholfen hat. Ich wollte mich demnächst in Berlin auch vorstellen in zwei Krankenhäusern die Ventile setzen. Leider geht es mir nicht gut genug, um nach Hamburg zu fahren, dort ist man in Großhansdorf in der Klinik am weitesten was Ventile und andere Möglichkeiten betrifft.
Ich habe mich da schon vor einiger Zeit durch gefragt und ein paar Kardiologen und Lungen Ärzte befragt
Was die Nachrichten betrifft, habe ich manchmal ein, zwei Jahre nichts gehört und dann kamen wieder irgendwelche Diskussionen, die mir gesandt wurden, und dann wieder lange nichts. Die Mail von Marie war die erste, die ich nach langer Zeit mal wieder bekommen habe wobei es mich sehr interessiert, was andere Menschen für Erfahrungen machen und gemacht haben. Daher hatte ich auch nicht vorher gelesen, dass du woanders schon etwas geschrieben/beschrieben hattest. Mit ganz herzlichen Grüßen, durchhalten, Marianne
Hallo Marianne,
was ich noch erwähnen möchte im Bezug auf die LVR.
Für mich kam nur die Ventil-Option in Frage. Es gibt ja auch noch die Möglichkeit sich einen Teil der Lunge operativ entfernen zu lassen oder den überblähten Teil mit einer Art Klebeschaum abzusperren.
Beide Methoden wären für mich nicht in Frage gekommen da sie irreversibel sind. Wenn es bei den Ventilen zu Komplikationen kommen sollte, sind die durch einen ca. 30 minütigen minimalinvasiven Eingriff auch wieder zu entfernen.
Viele Grüße und alles Gute
Jürgen
Hallo Jürgen, Entschuldigung, dass ich jetzt erst antworte mir geht es im Moment lufttechnisch nicht so sehr gut,
Es gab gerade im RBB Fernsehen Sendung Praxis vor zehn Tagen über Volumenreduktion. Ich will mich, wenn es mir kardiologisch. Besser geht auch dort mal vorstellen. Ich weiß nur nicht in welchem Krankenhaus in Berlin Ich mich vorstellen sollte.
Meine Lungenärztin ist eigentlich gegen diese Ventile. Ihre Freundin hat wohl mehrere ausgespuckt. Inzwischen habe ich aber gehört, dass das passieren kann und dann werden ebend neue eingesetzt.
Was ich nicht wusste Dass man die Ventile wieder entfernen kann, denn in dem Beitrag aus dem Neuköllner Krankenhaus, sagte der Chefarzt. Man muss diese Art Stents 100-prozentig platzieren. Es gibt kein Nachjustieren man hat nur ein einmal die Möglichkeit, sie einzusetzen und er hat nichts davon erzählt, dass man sie wieder entfernen kann. Das finde ich natürlich sehr gut. Danke dass du mich so aufklärst. Ich hoffe das ist für andere hier auch interessant und ich freue mich, dass wir uns hier so austauschen können. Herzliche Grüße Marianne
Hallo Jürgen, hallo Marianne,
Danke für Ihre Antworten. Beim Lungenfacharzt konnte ich zwischenzeitlich einen Belastungstest machen und nun warte ich auf einen Anruf vom Sauerstofflieferanten. Ich bin gespannt, wie das Thema läuft und ich hoffe sehr, daß ich mir mit einem Sauerstoffgerät leichter tue und meinen Alltag wieder besser bewältigen kann.
Jürgen, Sie haben mitgeteilt, daß Sie in Homburg die Ventile gesetzt bekamen. Bis vor ca. 3 Jahren bin ich einmal im Jahr nach Homburg gefahren, weil ich an der Cosyconet-Studie teilgenommen habe. Leider bekomme ich seit 3 Jahren keine Einladung mehr.
Um eine Aufnahme auf der Transplantationsliste habe ich mich auch bemüht, jedoch bekam ich gesagt, daß mein Zustand so schlecht wäre, daß eine Transplantation nicht möglich wäre. Ich soll zu Kräften kommen, danach könnte ein stationärer Termin für die Voruntersuchungen vereinbart werden.
Viele Grüße
Marie
Hallo marie, ich habe zu deinem Schreiben nichts zu sagen. Dennoch hoffe ich dass ich weiterhin Antworten bekomme von dem was hier alles geschrieben wird. Das würde mich sehr freuen Marie ich drück dir die Daumen für alles was du vorhast. Herzlichst Marianne
Hallo Marie,
ich bin in einer Studie der WHO, da muß ich einmal im Quartal zum Hausarzt wo die Lungenfunktion gemessen wird und einmal im Jahr wird Blut abgenommen.
Ich hoffe dass der Sauerstoff hilft und Ihnen das Leben etwas leichter macht.
Die Aufnahme auf die Transplantationsliste lief bei mir folgendermaßen.
Bei der Abschlussvisite nach meiner LVR im Oktober 2022, wurde ich gefragt ob ich daran interessiert sei auf die Liste zu kommen.
Meine Lunge wäre zwar ziemlich kaputt aber die restlichen Organe und der körperliche Allgemeinzustand seien wohl noch Ok. Das wurde auch durch die Voruntersuchungen, für die ich fast drei Wochen im Frühjahr 2023 in der Klinik war, festgestellt. Außer leichtem Bluthochdruck bin ich, zu meinem Glück, noch in einem recht guten Zustand.
Viele Grüße und alles Gute
Jürgen
Hallo Marie
Deine Frage ob Sauerstoff hilft belastbarer zu werden kann ich voll und ganz mit Ja beantworten.
Ich habe eine COPD 4 /E mit Lungenemphysem und einer Sarkoidose.
Bei mir wurde im August 2021 eine Lungenvolumenreduktion durchgeführt. Für Ventile war meine Lunge leider nicht geeignet. Der Erfolg dieser OP war für mich nicht fühlbar. Mein Lungenwert FEV 1 beträgt heute ca 23-24 %.
Im Juni / Juli 2022 lag ich für ca. 6 Wochen im Krankenhaus mit einer chronischen Lungenentzündung. Bekam 2 verschiedene Antibiotika per Infusion 6x tgl. Danach wurde ich mit Sauerstoff entlassen. Heute nehme ich Sauerstoff ca 2,5 – 3,5 l/ std 24/7. durch den Sauerstoff ist mein Leben jetzt belastbarer. Ich kann noch etliches im Haushalt vollbringen. Lediglich das Bücken fällt mir sehr schwer. Dafür habe ich mir eine Greifzange besorgt. Klar laufe ich oft wie ein „Fisch“ durch die Gegend und natürlich bekomme ich tgl. einige Atmennotanfälle. Diese versuche ich mit Abstützen und Lippenbremse weg zu atmen. Und gegen die Angst dabei, mache ich mit der linken Hand eine Faust und lege dann mehrmals für ca. 3 Sekunden den kleinen Finger der rechten Hand hinein und drücke zu. Das hilft mir bei Atmennot sehr gut und nimmt die Angst vor einem richtig bösen Anfall, wo man denkt jetzt ersticke ich und wo ich keinen Urin mehr halten kann.
Einer Lungentransplantation stehe ich skeptisch gegenüber. Würde wahrscheinlich auch garnicht aufgenommen werden. Hatte in 2018 einen Herzinfarkt und habe noch viele andere Krankheiten. Ich selbst habe Angst vor den vielen Voruntersuchungen und auch davor, dass ich meine Enkelkinder dann wegen Infektionsgefahr fast garnicht mehr sehen kann. Im nächsten Jahr werde ich 64 und würde dann altersmässig auch garnicht mehr aufgenommen werden.
Jetzt habe ich eigentlich viel mehr geschrieben wie ich wollte, aber was soll’s 😉.
Ich wünsche dir und allen Anderen alles Gute und freue mich auf Rückmeldungen
VG Kerstin
Zum entblähen der Lunge kann man z.B. den GeloMuc verwenden. Den habe ich z.Z. immer bei mir.
Der entbläht aber nicht die luft in den lungenbläs hen, wenns denn mal so einfach wäre, Grüße marianne
bei mir wurde immer der sauerstofgehalt im blut falsch gemessen. erst im rehazentrum in enns wurde er sofort nach belatung gemessen es wurde mir ein sauerstffkonzetrator bewilligt der hilft
Guten Morgen,
heute möchte ich mich mit einer Frage an Euch wenden.
Wer ist noch an einer kryptogen organisierenden Pneumonie erkrankt?
Ich habe COPD II mit Lungenemphysem seit 11 Jahren und komme mit den mir
zur Verfügung stehenden Medis gut zurecht. Zuletzt inhalierte ich Trelegie.
Im April d. J. hatte ich eine Lungenentzündung, bekam über längere Zeit Antibiotika,
nichts half. Dann CT, Krankenhausaufenthalt, Biopsien der Lunge. Es wurde die oben
beschriebene Krankheit festgestellt. Nahm 4 Wochen lang 40 mg Prednisolon (6 kg zugenommen), jetzt 4 Wochen lang 30 mg usw. bis zum Ende des Jahres.
Ich würde mich gern mit anderen Betroffenen austauschen.
Allen einen schönen Tag und immer gut Luft.
Anne
Hallo, ich habe Copd 2 bis 3 Gold B. Leider habe ich bisher noch nie eine Patientenschulung bekommen. Der 1.Lufa fehlte sich wohl eher belastet. Und meinte nur arrogant: Ich bin Arzt und kein Lehrer, ich Schule nicht ich heile. Hatte 6.Wochen einen trockenen Husten, er weigerte sich eine Roentgenaufnahme zu machen und beschimpft mich lediglich. Habe den Arzt gewechselt war mittlerweile im Schlaflabor und benutze nun ein cpap ohne Sauerstoff für die Nacht. Ich versuche mir Wissen aus dem Internet zu holen, da es wohl keine Selbsthilfegruppe gibt. Schade?! In der Lungensportgruppe wird nicht über die Krankheit gesprochen. Wo bekommt man eine Patientenschulung bin für Tipps sehr dankbar.
Hallo Hildegard, frag mal bei deiner Krankenkasse nach dem DMP Programm für Lungenerkrankte nach. Die müssten wissen, welcher Arzt in deiner Nähe dieses Programm in seiner Praxis durchführt. Dort kannst du dich informieren, ob er es auch für „Nicht-Patienten“ durchführt.
Hallo Hildegard,
ob C- oder -BIPAP, die Geräte holen aus der Umgebungsluft den Sauerstoff. Beim BIPAP ist noch ein Wassertank dabei. Beim Konzentrator ist es auch so. Reiner Sauerstoff wird hierbei nicht verwendet.
Mit den Schulungen ist es ganz unterschiedlich. Die einen haben speziell geschultes Personal und der Doc kommt nur ab und zu dazu. Andere lassen es von ausgebildeten Trainern machen.
Selbsthilfegruppe gibt es bei uns leider auch nicht. Jedoch reden wir vor oder nach dem Lungensport. Bzw. treffen wir uns auch 1 mal im Monat nur so.
Frage mal bei deiner KK an, ob sie dir einen Ansprechpartner für die Schulung nennen können.
Ich habe COPD in fortgeschrittenem Stadium.Mein LA hat mir ein Medikament :Hydromorphon HCI 2mg,verordnet.Ich fürchte mich vor den Nebenwirkungen.Hat jemand Erfahrung damit?
Hallo Sigrid,
Hydromorphon ist ein sehr starkes Schmerzmittel auf Opium-/Morphin-Basis und gehört zu den Betäubungsmitteln (Suchtgefahr). Es wird bei schweren Schmerzen z.B. bei Krebspatienten eingesetzt. Bekannt ist mir das Medikament durch meinen Schwiegervater, der Krebs hatte.
Ich habe COPD Stufe IV Gold (Endstadium), habe aber noch nie ein Schmerzmittel von meinem LA verschrieben bekommen. Ich wüsste auch nicht wozu, die Atemnot verursacht bei mir keine Schmerzen.
Ich an deiner Stelle würde nochmal mit meinem LA reden und evtl. eine zweite Meinung einholen.
Liebe Grüße und alles Gute
Jürgen
Hallo Sigrid,
ich habe das Morphin im Krankenhaus bekommen, es hilft sehr bei der Bewältigung von Atemnotproblemen. Ich bekomme 10 mg morgens und 10 mg abends, seit Januar 2019. Ich habe immer die gleiche Dosierung. Mein Lungenfacharzt und auch mein Hausarzt befürworten die Einnahme. Ist auch in den Leitlinien der Behandlung von COPD im fortgeschrittenen Stadium aufgeführt.
Ich hoffe, ich konnte dir deine Bedenken nehmen, alles Gute und liebe Grüße
Birgit
Winfried Hallo ,ich habe CODP Gold 4 mit Lungenemphysem. Eigentlich ist dieses Medikament kontraproduktiv weil Opiate die Atmung herabsetzen: Ich selbst habe vor ca einem Jahr vom meinem Arzt das Morphinhaltige Medikament Substitol erhalten 1-2 Std nach Einnahme habe ich eine massive Verschlechterung meiner Atmung erlebt. Fragen sie ihren Arzt nach dem Grund ihrer Verordnung. Eins ist zu 100% sicher nehmen sie dieses Hydromorphon täglich über einen längeren Zeitraum ein haben sie ein Problem mehr und zwar ein Suchtproblem.
Ich freue mich für alle, bei denen die Übung klappt
welche Übung ist das denn
Hallo Silvia,
bei Angst- und/oder Atemwegsproblemen immer mit der VIER-Punkt-Atmung beginnen.
Nimm deine Hände zur Hilfe. Lege die Hände auf die Brust. Jetzt versuche in deine Hände zu atmen. 3 bis 5 Atemzüge möglichst über die Nase ein über die Lippenbremse langsamer ausatmen.
Jetzt ziehst du deine Hände nach unten auf den Bauch (ca. Nabelhöhe). Wieder in die Hände atmen. Die Hände versuchen die Bewegungen des Körpers durch das Atmen zu erspüren. Auch hier wieder 3 bis 5 Atemzüge über die Nase ein- über die Lippenbremse ausatmen.
Danach ziehst du deine Hände auf die Flanken (seitliche Rippen/Rippenbogen). Flache Hände auflegen. Atme in deine Hände. Die Hände spüren nach, ob und wie sich die Rippen auseinander ziehen. Wiederum 3 bis 5 Atemzüge Nase ein – Lippenbremse aus.
Dann legst du eine Hand auf den Bauch, eine Hand flach auf die Rippen im Rücken. Die Hände sollen die Bewegungen des Körpers wahrnehmen. Wie auch vorher 3 bis 5 Atemzüge durchführen.
Es wird nicht sofort und nach der ersten Übungseinheit alles funktionieren, aber versuche die Übungen täglich durchzuziehen, dann solltest du recht bald eine Veränderung verspüren.
Bitte teile uns deine Erfahrung diesbezüglich mit.
Sportliche Grüße Jutta
Danke Jutta. Ich werde es ab morgen versuchen. Was mir von den Armen schwer fällt ist mit den Armen seitlich im Rippenbogen zu halten. Habe es gerade probiert und gar nicht so einfach.
Aber ich werde es jetzt täglich trainieren.
Eine andere Frage hab ich noch hinsichtlich Kortisontherapie. Habe nach Corona (April 2022) immer noch diese Kurzatmigkeit. FEV1 29 %….. habe jetzt eine Kortison Therapie verordnet bekommen…..mir geht es jetzt wieder gut. Die Therapie mache ich jetzt seit 1 Woche. Bis zum Ausschleichen noch ca. 3 Wochen.
Kann mir einer sagen, ob es mir nach Ende der Kortisontherapie so gut geht wie jetzt?????
Oder falle ich wieder in ein Loch? Wieder diese Kurzatmigkeit….
Ich wäre so froh, wenn es so bleibt, wie es jetzt ist.
LG Silvia
Hallo Silvia, hier Marianne
Nutze die Zeit, in der du das Cortison nimmst umso viel es dir möglich ist, Bewegung und Übungen zu machen, das macht sich mit Sicherheit bezahlt, ich hatte dieses Jahr im März das zweite Mal Corona hatte ich mir in einem Krankenhaus geholt geholt, bin gleich darauf ins Lungen Krankenhaus, weil es mir so schlecht ging Dort hat man mir auch wieder
Gesagt Bewegung und nochmals Bewegung. Ich konnte es schon nicht mehr hören, es hat aber geholfen, versuche es und wenn es nur wenig ist . ich war gestern auf meinem eigenen Ergometer 5 Minuten mehr schaffe ich nicht, zufällig war ich auch gestern bei meiner Lungenärztin und die meinte Und wenn es nur dreimal 3 Minuten sind Hauptsache es ist überhaupt etwas ! Herzliche Grüße, Marianne
Ich habe nur ein mal in der Woche lungensport, da mache ich diese Ügungen auch zu hause,wenn alles zu eng wird und dann im Sitzen. Ich gebe nicht auf.
Hallo Jutta,
ich arbeite als Ergotherapeutin in einer Lungenklinik. Mit Fortbildung Atemphysiotherapie.
Wir haben immer Patienten mit Atemnot.
Letzte Woche hab ich deinen Tip gelesen und bei einem Patienten der schon in voller
Panik war direkt ausprobiert….mit Erfolg!!!
Danke🙂
Liebe Grüße Susanne
find ich sehr gut
Ich versuche es mal
Mir hilft bei Atemnot immer ein Tisch, oder eine Bank auf welcher ich mich abstützen kann. Auch Krücken oder ein Rollator helfen mir.
Daher gehe ich auch heute noch (nach Hüftoperationen) mit den Krücken.
Immer was zum abstützen und frische Luft
ok habe die übung gemacht ,und mus sagen sie hast bei mir geholfen werde sie jetzt öfterst machen!!!
Ich habe versucht diese übung zu machen, bekomme nur hustenanfall