Das sagt einem kein Arzt!

Warum sagt mir das kein Arzt?

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Fragen, die viele Menschen mit COPD beschäftigen sind zum Beispiel:

Wie kann ich mehr über meine Erkrankung erfahren?

Viele Menschen kennen zunächst nur die Diagnose COPD. Hilfreich können strukturierte Informationsangebote, Patientenschulungen oder ein Disease-Management-Programm (DMP) sein. Je besser man die Erkrankung versteht, desto leichter fällt der Umgang damit im Alltag.

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Nehme ich meine Medikamente richtig ein?

Lasst euch die Anwendung eurer Medikamente regelmäßig zeigen. Gerade bei Inhalationsgeräten schleichen sich häufig Fehler ein, ohne dass Betroffene es bemerken. Wird das Medikament nicht richtig inhaliert, kann es seine Wirkung nicht vollständig entfalten.

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Kann ich Medikamente an guten Tagen einfach weglassen?

Viele Betroffene denken, dass die regelmäßige Anwendung „ab und zu“ ausreicht, wenn sie sich gerade gut fühlen. Das ist jedoch meist nicht der Fall. Die verordnete Therapie sollte wie empfohlen durchgeführt werden. Wer Medikamente eigenständig reduziert oder weglässt, riskiert eine Verschlechterung seiner Erkrankung.

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Was kann ich zu Hause verändern, um meine Atemwege möglichst wenig zu belasten?

Vieles, was die Atemwege zusätzlich belastet, lässt sich vermeiden. Dazu gehören Zigarettenrauch in der Wohnung, auch wenn Angehörige oder Besucher rauchen, aber auch Kerzen, Kaminfeuer, Grillrauch oder starke Düfte. Viele Betroffene unterschätzen diese Belastungen. Wer seine Lunge schonen möchte, sollte solche Reizstoffe möglichst reduzieren.

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Was muss ich bei Reisen beachten?

Nicht jede Reise ist bei fortgeschrittener COPD sinnvoll. Flugreisen oder Aufenthalte in größeren Höhen können eine erhebliche Belastung darstellen. Viele Betroffene unterschätzen die Auswirkungen und kehren mit einer deutlichen Verschlechterung ihres Gesundheitszustands zurück. Deshalb sollten Reisen frühzeitig mit dem behandelnden Arzt besprochen werde

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Wann ist eine Reha sinnvoll und welche Vorteile bringt sie?

Eine pneumologische Reha vermittelt Wissen über die Erkrankung, zeigt den Umgang mit Atemnot, verbessert die körperliche Belastbarkeit und hilft vielen Patienten, mehr Sicherheit im Alltag zu gewinnen. Entscheidend bei einer Reha kann auch die Luftveränderung sein, die der Lunge zugutekommt.

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Was ist Lungensport und wo finde ich eine Lungensportgruppe?

Lungensport ist ein speziell für Menschen mit Atemwegs- und Lungenerkrankungen entwickeltes Training. Er fördert Bewegung, Ausdauer und den Austausch mit anderen Betroffenen. Viele Patienten profitieren davon unabhängig vom Schweregrad ihrer Erkrankung.

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Wann und wie nehme ich dieses Medikament ein?

Wird eine Sauerstofftherapie verordnet, hat dies einen medizinischen Grund. Sauerstoff ist kein Hilfsmittel, das man nach Gefühl einsetzt, sondern Teil der Behandlung. Deshalb sollte er so genutzt werden, wie es verordnet wurde.

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Kann ich trotz Verordnung den Sauerstoff teilweise oder ganz weglassen?

Viele Betroffene verzichten zeitweise auf ihren Sauerstoff, weil sie sich gerade besser fühlen oder das Gerät als störend empfinden. Doch eine Sauerstofftherapie wird nicht ohne Grund verordnet. Wer sie eigenmächtig reduziert oder weglässt, riskiert eine Verschlechterung seines Gesundheitszustands

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Welche Folgen hat es, wenn ich die Dosierung der Sauerstoffzufuhr nach eigener Meinung verändere?

Die Verordnung der Sauerstoffmenge wurde individuell festgelegt. Weder eine Verringerung noch eine Erhöhung der Dosierung sollte ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen. Eine eigenmächtige Änderung kann gesundheitliche Folgen haben und den Erfolg der Therapie beeinträchtigen.

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Dieses sind nur einige Fragen, die Betroffene im Laufe Ihrer Erkrankung beschäftigen können. Mein Tipp: Bitte notiert euch eure Fragen, damit sie beim Arztbesuch besprochen werden können. Manchmal ist es auch wichtig eine zweite Meinung einzuholen. Auch darüber kann man mit dem Arzt sprechen und sagen, dass man mal in ein ausgewiesenes Lungenzentrum zur Untersuchung möchte.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele.

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Leider gibt es immer noch zu wenige davon in Deutschland. Hierfür ist eine entsprechende Ausbildung von Trainer/innen beim Behindertensportbund notwendig. Eine Übersicht der dort gemeldeten Lungensportgruppen gibt es unter www.lungensport.org. Weitere entsprechende Gruppen sind auch beim Behindertensportbund zu finden.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen. Allerdings ist hier Vorsicht geboten! Wie überall gibt es auch ganz viele Nepper, Schlepper, Bauernfänger.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie der Lungentag oder Patiententage für Alpha 1, für Lungenfibrose, für Mukoviszidose etc. bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit Fragen an die Experten zu stellen.

Wer nicht nur von anderen Betroffenen lernen möchte, sondern auch nach verständlich aufbereiteten Informationen sucht, findet heute zahlreiche Angebote. Neben LEICHTER ATMEN bieten beispielsweise der Lungeninformationsdienst und die Deutsche Atemwegsliga Informationen rund um COPD und andere Lungenerkrankungen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!