Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von susanne |

Hallo! Habe einen Konzentrator 24 Stunden in Verwendung- lese immer wieder von Stromausfällen und frage mich was ich dann machen könnte? Wer hat sich schon mal mit dieser Möglichkeit auseinandergesetzt? Danke, lg Susanne

Kommentar von Vera |

Guten Morgen Anne,

vielen Dank für die Nachricht, auch wenn ich gehofft hatte, dass das eigene Luftempfinden besser wird.
Was zum Thema Nebenwirkungen angeht, kann ich wirklich nur empfehlen, ERST die 28 Tage die 250 mg zu nehmen, und DANN erst die 500 mg. So habe ich es wirklich bis auf Kleinigkeiten gut vertragen ( jetzt bereits 2,5 Wochen die 500 mg Dosierung).
Wie sind denn die Erfahrungen mit den Ventilen? Dieses Thema möchte man bei mir ggf. auch Dampf umsetzen in der Uni FFM. Habe hierzu sehr große Bedenken, da z.B,. Dampf nicht mehr rückgängig gemacht werden kann, und keiner die Garantie abgibt, dass danach erheblich mehr Luftvolumen wieder da ist.
Gibt es hierzu Erfahrungswerte.
Mein COPD Stand ist IV, Gold, sodass hier guter Rat sehr wertvoll ist.
Danke allen.
Viele Grüße Vera

Kommentar von Marianne Katharina |

danke Anne für die schnelle Auskunft, genauso ist es mir ergangen und ich habe dann Daxas abgesetzt nach 7 Tagen. Ihre Auskunft hilft zwar nicht bei der Übelkeit :(
aber macht mir Mut noch einmal einen Versuch zu starten.
mit leiben Gruss MK

Kommentar von Anne |

Guten Morgen MK,
anfangs hatte ich große Probleme bei der Einnahme. Mir war ständig übel und mochte nichts essen. Ich habe ordentlich abgenommen. Der ganze "Spaß" dauerte etwa 4 Wochen. Danach hatte und habe ich keine Nebenwirkungen mehr. Man sollte die Tablette allerdings mit viel Flüssigkeit (mind. 1 Glas Wasser) einnehmen.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen weiterhelfen.

Anne

Kommentar von Marianne Katharina |

Guten Morgen Anne,
hatten Sie Anfangs auch Probleme/Nebenwirkungen von Daxas und wenn wie lange ungefähr?
herzliche Grüße MK

Kommentar von Anne |

Hallo Vera,
auch ich nehme seit ca. 3 Jahren DAXAS 500 Mikrogramm ein. Seitdem ist meine
COPD so gut wie stabil, sie hat sich zumindest nicht verschlechtert.
Alles Gute
Anne

Kommentar von Marianne Katharina |

schließen mich den Worten von Vera an, mich würen die gleichen beiden Punkte sehr interessieren
HERZLICHST mk

Kommentar von Vera |

Hallo zusammen,

Wer hat eine Lungenverkleinerung mit Ventilen bzw. mit Dampfablation bereits machen lassen, und welche Erfahrungen wurden hier gemacht. Weiterhin wäre interessant, ob sich tatsächlich erheblich der FEV 1 Wert verbessert, bzw. das eigene Luftempfinden.
Nehme seit Ende Nov. 2020 Daxas 250 mg, und seit 25.12.2020 Daxas 500 mg. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Wer hat die Erfahrung gemacht, bei Einnahme dieses Präparates in einem gewissen Zeitraum deutlich besser Luft zu bekommen.
Freue mich auf kurze entsprechende Darstellungen.
Viele Grüße
Vera

Kommentar von Jutta |

Hallo Hans,

Corona stellt unser Leben alle auf den Kopf. Auch meine Reha auf Borkum wurde dieses Jahr leider abgesagt. Man unterscheidet bei der Krankheit COPD zwei verschiedene Arten von Patienten. Zum einen nennt man die schlanken bis untergewichtigen Patienten „Pink Puffer“. Dies ist der typische Emphysemtyp mit oftmals erweitertem Brustkorb und Atemnot. Im Gegensatz dazu spricht man vom „Blue Bloaer“. Diese Patienten sind oftmals der Bronchitistyp mit Einengungen der Atemwege und Husten mit Auswurf. Diese Patienten sind gerne übergewichtig und leiden an Sauerstoffmangel. Auch hierbei gibt es selbstverständlich Ausnahmen, so dass es Mischformen gibt. Was genau bei Dir das Problem ist, solltest Du unbedingt und schnellstmöglich mit Deinem Arzt klären.

Ich wünsche allen Leserinnen und Leser eine schöne Adventszeit

Kommentar von Hans |

Hallo zusammen,
Ich habe COPD -, zum Glück, im Moment kein Auswurf, aber sehr oft Atemnot.
Für den Notfall nehme ich Berodualspray, das mir sehr gut hilft. Nehme hiervon am Tag etwa 4-5 Doppelstöße, versuche aber mit weniger auszukommen. Morgens beim Aufstehen nehme ich schon ANORO Ellipta 55/22 mikrog. Damit komme ich einigermaßen zu recht. Sollte im Mai nach Borkum zur Reha, aber da kam Corona. Jetzt muss ich abwarten. Habe jetzt aber ein Problem, ich habe jetzt wieder über 2 kg abgenommen, aber mir passen jetzt einige Jacken nicht mehr. Mein Bauch wird immer runder und wird dabei dicker.
Kann mir jemand sagen was das sein könnte

Gruß
Hans

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