Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Nefelis |

Habe ganz vergessen mich für dieses wunderbare Magazin mit den vielen tollen Tipps zu bedanken und das nette Forum, wo man sich gegenseitig so toll hilft. Das macht Mut! Danke schön!

Kommentar von Nefelis |

Guten Abend an alle Mitpatienten hier,
Hab zwar vor einiger Zeit hier schon mal gepostet, bin aber trotzdem eine von den Neuen und lese hauptsächlich mit und hole mir gute Tipps oder bespreche dieses oder jenes mit meinem Lufa oder Internisten, die ich für sehr kompetent halte. Heute hätte ich wieder mal eine Frage: Ich habe PARI PEP - System II verordnet bekommen. Kennt das jemand? Ich muss erst eine Physiotherapeutin kontaktieren, die mir das Gerät erklärt.
Hat jemand vielleicht schon Erfahrung damit, ob es etwas bringt? Ich bin aus Österreich und meist habt Ihr andere Medikamente und oft viel mehr Möglichkeiten für Lungensport und Gruppen, als wir. Medikamente die ihr aufzählt kenne ich bis auf Spiolto-Respimat, u. Berodual auch keine. Hatte Duaklir musst aber wegen Herzrasen auf Eklira umsteigen. Selbiges bei Spiolto, retour auf Eklira. Für den Notfall habe ich Aprednisolon 25mg, Pantoloc 40 mg Magenschutz, u. Doxycyclin 200 mg von denen ich schon mal nichts gutes gehört habe. Ich glaube sie verursachen Knochenschmerzen? Bis dato habe ich bei erhöhtem Schleimauswurf immer Vibramycin und dieses Gerät jetzt. bekommen. Gibt es wirklich nichts schleimlösendes als Tropfen oder Tabletten, aber kein Aeromuc, hat mir der vorige Lufa verschrieben. Bekamen meine Kinder immer bei Husten. Ich bekomme nicht Tavor (Temesta) sondern Xanor und zum schlafen Zoldem je eine 1/2 Tablette, sowie auch Tramal, wenn die Schmerzen ganz arg sind. Ich habe Copd III Gold, Hashimot Thyreoiditis, Psoriasis Arthritis, Arthrotisch deformierte Wirbelsäule mit zeitweiser Lumbalischialgie und große Probleme mit Leaky Gut und der Blase. Tut mir leid, dass ich das jetzt alles so runtergeratscht habe, aber ich musste erst lernen damit zu leben und es fällt mir leichter, die Krankheiten so aufzuzählen und was sollte ich auch darüber erzählen. Am meisten interessiert bin ich an COPD, da diese als einzige tödlich ist, nicht gleich hoffe ich doch denn ich möchte schon noch einige schöne Stunden erleben, deshalb auch meine Frage nach dem Pari PEp ob der hilfreich ist oder ob jemand etwas anderes kennt, das gut hilft, wenn man stark verschleimt ist. Im Frühjahr gehe ich das erste Mal auf Lungenreha ambulant, 3x die Woche für 3 Stunden. Da bin ich schon neugierig, habe bis jetzt alles immer sehr langsam und bedacht gemacht ohne große Anstrengung. Wird sich ja wahrscheinlich jetzt ändern. Rauchen tue ich seit der Diagnose 2016 nicht mehr, ich habe mit E-Zigaretten ohne Nikotin Geschmack Vanillepudding und Kirsche aufgehört. Das ging zum Glück ziemlich rasch. Heute stinkt es mir schon, wenn jemand vor mir raucht. Aber ich war ja selbst ein Kettenraucher mit über 60 Stk. am Schluss. Die Diagnose gleich COPD III ohne es zu bemerken war ein echter Schock. Viel Luft für auch Alle und Gute Nacht. Wenn ihr mein Gerät kennt, wär ich für Tipps sehr dankbar. Kali nichta.

Kommentar von Gustav Sucher |

Hallo, ich hatte früher ein Arzt, der relativ wenig gesprochen hat. Wenn es ernst wurde hat man jedoch häufig mehr Wörter bei ihm zählen können. Wahrscheinlich war es ihm nur etwas langweilig auf Grund seiner vielseitigen Erfahrungen. Danke für die Infos! https://www.arzt-soelden.at

Kommentar von leichter-atmen Team |

Kommentare gelöscht

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Kommentar von Jutta |

Liebe Katharina, liebe Angela, lieber Josef,

obwohl an dieser Stelle schon viel gesagt wurde, will ich nach etwas Bedenkzeit auch meine Gedanken zum Thema mitteilen:

Dass es manche Menschen gibt, die mit einer chronischen Erkrankung und deren Akzeptanz überfordert sind, ist bekannt, dennoch kann man denke ich die oft eigen verschuldete Krankheit nicht anderen anlasten. Es kann auch kein anderer etwas dafür, wenn man sich beim Kochen, Handwerken etc. selber in den Finger schneidet.

So schlimm unsere Erkrankung auch ist, wollen wir doch gut miteinander umgehen und dazu gehört natürlich auch ein ordentlicher Umgang mit Worten. Den Kommentar von Josef habe ich aber in weiten Teilen eher als aufrüttelnd und Mut machend verstanden und weniger als Kritik an den Betroffenen.

Allerdings wohne auch ich auf dem platten Land mitten in Deutschland und was Angela und Katharina schreiben kann ich bestätigen: Es ist überaus schwer Fachärzte zu finden, schnelle Termine zu erhalten und dann auch noch Zeit für die Behandlung zu erwarten ist fast nicht möglich. Das Gleiche gilt hier auch für Atemtherapie und Lungensportgruppen. Es gibt leider nicht genügend und auch leider nur sehr wenig gute.

Aus diesem Grunde wurde eigentlich dieser Blog ins Leben gerufen. Gegenseitiges Unterstützen, ein wenig Aufklärung leisten und auch Mut machen. Trotz der Erkrankung gibt es schöne Momente, die wir nicht mit Bitterkeit wegwischen sollten - da sind wir uns denke ich alle einig.

Wünsche allen einen guten Start in die neue Woche!

Kommentar von katharina 2108 |

tja so ist das wenn man nicht richtig lesen kann Josef, was hat Angela mit dem Beitrag zu tun? Er ist von mir -- Katharina!

Kommentar von Josef |

.. na gut, Angela,

zu Deiner Freude wird das der letzte Kommentar sein, den ich in diesem Blog schreibe, da ich die tränenreiche Selbstbemitleidung nicht mehr lesen will.

Dennoch alles Gute,
Josef

Kommentar von katharina 2108 |

Hallo Josef,
die fast schon unseligen und sicher auch unnötigen Beiträge als Antwort liegen sicher an den Worten; ist das ein Gejammere, das ich da ständig lese/ basta, usw. Wenn auch ganz sicher gut gemeint-- tun sie weh. Jeder geht mit einer Krannkheit anders um, ich selbst bin nach außen mit meinen Bemerkungen recht robust, sie haben mich dennoch unangenehm berührt. Hatte verstanden, dass Sie es keineswegs beabsichtigt hatten. Dann folgt wieder ein Satz mit dem Hämmerchen; nun soll's dann auch gut sein, denke ich mal :)!
Da bringt dann auch ein Smiley nix mehr.

Zum Thema Physio:
Und wenn zB die Physiotherapeutin mit all ihrem Tun nicht meinen Vorstellungen entspricht, würde ich entweder freundlich intervenieren oder denken : was soll's .. ist auch nur ein Mensch! Die Zeit geht auch vorbei !
Hier ging es um die Art einer Behandlung und mit intervenieren is da wenig zu machen, einige trauen sich vielleicht nicht, andere denken muss so sein. Aber zu denken was soll's ist auch nur ein Mensch, die Zeit geht vorbei - sorry, das ist in meinen Augen eine sehr laxe Einstellung, jede Physiotherapie kostet einen haufen Geld ( als PP kenne ich die Rechnungen sehr genau) , wir bekommen sie nicht immer und ewig verschrieben. Abbrechen und mit der Verordnung dann woanders hingehen ist schwierig, das ist schon ein Thema was viele sicherlich bedrückt.
Ich möchte damit feststellen, dass viele von uns die Dinge nicht so einfach abhandeln können.
mit Grüßen K

Kommentar von leichter-atmen Team |

Lieber Josef,

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Kommentar von Josef |

Hallo Jutta,

ist mein Kommentar vom 13- Aug- gelöscht worden, oder warum wird er nur mit einem Satz wiedergegeben ?? Ich hatte noch einmal ausführlich auf Angela's Kommentar ebenfalls v. 13- Aug- geantwortet .. ??

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