Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Susanne |

Danke Klaus! Schönen Tag noch.

Kommentar von Klaus |

Hallo Susanne,zur Reha kannst Du normalerweise auch mit dem Taxi, Mietwagen fahren. Manche Reha-Häuser holen einen auch von zuhause ab. Also mach Dir darum nicht so große Sorgen. Normalerweise hast Du die Nasenbrille ja mit Luft in der Nase-da läuft dementsprechend auch kein Wasser hinein-ist mir jedenfalls noch nie passiert. Und zum Laufen, zur Bewegung kann ich Dir nur sagen,jeden Tag ein bisschen mehr. Du mußt ja keinen Marathon laufen, niemanden (außer Dir) etwas beweisen. Ich kenn das natürlich auch mit dem inneren Schweinehund-aber den mußt Du überwinden. Ich denke, das Du in der Reha viel für Dich erfahren und lernen wirst!? Ich bin noch knapp drei Wochen in der Reha und habe mich bereits in meiner Stadt zum Lungensport angemeldet-habe das Glück, das eine liebe Nachbarin mich begleitet und mir ab und an dann auch in den A...h tritt, wenn der innere Schweinehund mal nicht so will..lächeln.. Jetzt genieße ich erst einmal meine Reha und lerne jeden Tag mehr dazu und spüre, das meine Kondition und Fitness gestärkt wird. LG Klaus

Kommentar von Susanne |

Lieber Klaus
Vielen Dank für Deine Antworten. Leider klappt es mit der Bewegung nicht so weil ich mich nach ein paar Schritten sofort setzen muss- es ist weniger ein Luftproblem sondern die Kraftlosigkeit- ich fahre im August auch auf Reha, kann mir gar nicht vorstellen wie das bei meinem Zustand gehen soll. Bzgl Duschen- macht es nichts wenn der Schlauch ev. auch innen nass wird bzw. Wasser ins Gerät kommt? Wegen dem alten Forum- ich kopiere meinen Beitrag in ein anderes. Lg Susanne

Kommentar von Marianne katharina |

guten Morgen liebe Leser, guten Morgen Helga und Klaus,
am liebsten würde ich fragen -- was'n jetzt schon wieder hier auf den Seiten los?

Helga - die Worte von Klaus haben sich ganz sicher nicht auf alt im Sinne von "älter, in die Jahre gekommenn ausgedient" bezogen sondern wohl eher auf "bestehend, existent, existierend, vorhanden".

Ich habe auch das Gefühl es gibt hier zwei Foren, oder einige Beiträge sind verloren gegangen, denn ich kann mir nicht vorstellen, das es zwischen dem 30.6.2018 und dem 26.11.2017 keine Einträge gegeben hat. Das sind die Beiträge in der Reihenfolge die ich sehen kann. Verstehe also die Kritik nicht die an seinem Satz geäußert wird.

KLaus- allerdings kann ich Ihren Satz "wer lesen kann ist klar im Vorteil nicht richtig einordnen. Außer es sei gemeint, das man schon die Beiträge mit Interesse und dem Willen zur Hilfe lesen sollte, ----
denn über die Notwendigkeit körperlicher Bewegung ist schon viel geschrieben worden von Beteiligten. Selbst ich, die die Vorteile schwarz auf weiss gelesen hat an den monatlichen Spiros und der Sauerstoffsättigung , stolpere immer wieder über den Schweinehund "lustlosigkeit, is mir zu mühsam" usw.
So nun muss ich inhalieren, denn aufregen tut COPD Paitenten auch nicht gut, das tue ich nämlich ab und an schon wenn ich hier die Beiträge lese.

Kommentar von Klaus |

Zu Helga: Ich sag jetzt besser nichts dazu-werde sonst wieder angemahnt-aber WER LESEN KANN IST KLAR IM VORTEIL...

Kommentar von helga |

hallo klaus,was heist da altes forum,gibt es auch ein neues,und wenn ja welches?wichtig ist doch das sich die menschen austauschen können,egal ob alt oder neu.filme oder häuser werden auch alt,wenn sie eine zeitlang existieren,und sie verlieren nicht an ihrer wirkung auf uns menschen.zu dem gibt im notfall wenn keiner antwortet immer jutta noch rat,auch wenn es nicht immer sofort ist.aber sie hat ja sicher noch was anderes zu tun so wie wir alle.mit freundlichen grüßen

Kommentar von Klaus |

Hallo Susanne, Du bist in einem relativ alten Forum. Aber ich möchte Dir kurz antworten. Egal wie Deine Werte sind, würde ich nicht eigenmächtig die Sauerstoffzufuhr ändern bzw Nachts aussetzen. Und mit einer Verlängerung gehe ich nur noch Duschen-im Gegenteil-ich stelle kurz vorher das Gerät ein Liter höher, dusche dann etc. und stell dann wieder die normale Literwerte ein. Und mit Deiner Kraftlosigkeit liegt LEIDER an Dir. Du mußt Dich unbedingt bewegen, Du mußt Deine Muskeln stärken und aufbauen. Dann geht das mit dem Atmen auch wieder leichter. Ich bin zur Zeit in der Reha und mir geht es trotz großer Anstrengung richtig gut. Aber ich habe jeden Tag Sport, Bewegung und und und..! Und es tut mir gut. Ach ja, Nachts ersticken wirst Du ganz sicher nicht-Du wachst vorher auf. LG Klaus zur Zeit in Bad Lippspringe

Kommentar von Susanne |

Liebe Blogger,
Bin 69 a alt, habe Copd 3-4 mit Emphysem- schon seit Jahren, bin heuer erstmals im Jänner ins Spital wegen Atemnot gegangen. Seither habe ich auch Sauerstoff rund um die Uhr /2l), Mein grosses Problem ist allerdings meine Kraftlosigkeit durch Bewegungsmangel. Die kleinste Kleinigkeit strengt mich so an, dass ich mittlerweile fast nur mehr sitze. Bisher konnte ich ohne O2 duschen aber nun traue ich mich nicht mehr. Frage kann ich mit Brille unter die Dusche? habe einen Konzentrator mit langem Schlauch. Ausserdem wüsste ich gerne ob ich den Sauerstoff nachts weglassen kann (habe in Ruhe ohne O2 Sättigung zwischen 93 u 96)- habe Angst, dass ich im Schlaf ersticken könnte.
Für Ratschläge wäre ich sehr dankbar. Liebe Grüsse

Kommentar von Marianne Katharina |

Guten Morgen Michael, ach was bin ich froh, dass Du bestätigst was ich geschrieben habe. Und ja - eigentlich sollte man(n und Frau) einen Ordner mit allen Arztbefunden, egal welche Fachrichtung, haben.
Ich habe alles im Computer und im Original ( oder Kopie davon) in einem Ordner, so kann ich immer bei Bedarf für einen neuen Arzt den Befund ausdrucken.
Ausserdem habe ich in meinem Ausweis (im Auto u. meiner Walkingjacke zusätzlich)
einen Notzettel auf dem steht wer ich bin, meine Krankenkassennummer, wer zu benachrichtigen ist im Notfall, meine Krankheiten, Ersatzteile (Hüft TEP) und die Namen und Stärke meiner Medikamente mit wie/wann zu nehmen.
Ich muss gestehen, dass hat meine Freundin mir beigebracht, sie war 40 Jahr meine Internistin und meinte - klau den Kollegen nicht die Zeit, habe alles dabei. Bei einem Unfall oder Notfall erinnert man sich nicht mehr an die Namen der Medikamente und zu sagen --- ich nehme diese gelben Pillchen geht nicht.
Habe bei Freunden ob genug erlebt, dass sie dann wenns drauf ankam nicht genau wussten welche Medikamente sie nehmen.
schönen Sonntag und beste Grüße MK

Kommentar von Michael |

Hallo Kurt,
Kopf hoch! Du hast immer noch gute Chancen auf ein schönes Leben.
Dafür musst Du aber selbst einiges tun. Das erste ist, die Therapie deiner Ärztin umsetzen und Deine Medikamente regelmäßig wie verordnet nehmen. Ist Deine Ärztin eine Pneumologin oder Kardiologin? Marianne Katharina hat sonst alles Wesentliche schon geschrieben und ich kann da nur wenig hinzufügen.
Wenn du schreibst, du musstest Dir Nachts schon 2x ein Gerät umlegen, welches??
Bist Du Sauerstoffpflichtig ? Hast Du Notfall Sprays bekommen? Welche langzeit Medikamente haben Dir die Ärzte bei COPD III verordnet. Wenn Du nur noch 3 Stufen ohne Pause gehen kannst und sonst nur 20Meter hört sich das nicht gut an.
Als Tipp für Deine Atem/Luftnot bei Belastung. Besorge dir einen Handventilator. Damit kannst Du einen ähnlichen Effekt erzielen wie beim Hemd auszuziehen.
Das wichtigste ist aber die genaue Abklärung Deiner Diagnose und eine strikte Umsetzung der Therapie. Wie Du schreeibst steht Dir Deine Frau und Dein Bruder zur Seite. Nehme Ihre Hilfe an, aber denke auch daran, dass Du selbst einen Plan entwickeln musst und die Krankheit annehmen. Ob Du mit Gold iV am Nabel operiert werden kannst, kann nur ein Arzt beurteilen.
Als vorsichtsmaßnahme würde ich noch folgendes Vorschlagen.
Mache Dir eine Mappe, wo Du alle Arztbereichte seit Feststellung der COPD gesammelt sind. Lege in dieser Mappe auch die Anschrift und Kontaktdaten deines Haus- und der Lungenfachärzte ab. Pack Dir eine Tasche mit Unterwäsche , Nachthemd und Kulturbeutel. Zusätzlich solltest Du auch die Notfall erreichbarkeits-Nr. von Deiner Frau und Deinem Bruder in dieser Mappe hinterlegen. Einen kleineren Zettel mit diesen Angaben und Deiner Diagnose solltest Du auch am besten im Geldbeutel immer mit Dir führen.
Falls Du das noch nicht hast würde ich Dir auch einen Haus Notruf empfehlen. Kosten im Monat cirka 40.-- und bieten eine gute Sicherheit.

Liebe Grüße
Michael

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