Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von katharina 2108 |

tja so ist das wenn man nicht richtig lesen kann Josef, was hat Angela mit dem Beitrag zu tun? Er ist von mir -- Katharina!

Kommentar von Josef |

.. na gut, Angela,

zu Deiner Freude wird das der letzte Kommentar sein, den ich in diesem Blog schreibe, da ich die tränenreiche Selbstbemitleidung nicht mehr lesen will.

Dennoch alles Gute,
Josef

Kommentar von katharina 2108 |

Hallo Josef,
die fast schon unseligen und sicher auch unnötigen Beiträge als Antwort liegen sicher an den Worten; ist das ein Gejammere, das ich da ständig lese/ basta, usw. Wenn auch ganz sicher gut gemeint-- tun sie weh. Jeder geht mit einer Krannkheit anders um, ich selbst bin nach außen mit meinen Bemerkungen recht robust, sie haben mich dennoch unangenehm berührt. Hatte verstanden, dass Sie es keineswegs beabsichtigt hatten. Dann folgt wieder ein Satz mit dem Hämmerchen; nun soll's dann auch gut sein, denke ich mal :)!
Da bringt dann auch ein Smiley nix mehr.

Zum Thema Physio:
Und wenn zB die Physiotherapeutin mit all ihrem Tun nicht meinen Vorstellungen entspricht, würde ich entweder freundlich intervenieren oder denken : was soll's .. ist auch nur ein Mensch! Die Zeit geht auch vorbei !
Hier ging es um die Art einer Behandlung und mit intervenieren is da wenig zu machen, einige trauen sich vielleicht nicht, andere denken muss so sein. Aber zu denken was soll's ist auch nur ein Mensch, die Zeit geht vorbei - sorry, das ist in meinen Augen eine sehr laxe Einstellung, jede Physiotherapie kostet einen haufen Geld ( als PP kenne ich die Rechnungen sehr genau) , wir bekommen sie nicht immer und ewig verschrieben. Abbrechen und mit der Verordnung dann woanders hingehen ist schwierig, das ist schon ein Thema was viele sicherlich bedrückt.
Ich möchte damit feststellen, dass viele von uns die Dinge nicht so einfach abhandeln können.
mit Grüßen K

Kommentar von leichter-atmen Team |

Lieber Josef,

entschuldige den Fehler im System - Dein Kommentar erscheint jetzt in voller Länge!

Kommentar von Josef |

Hallo Jutta,

ist mein Kommentar vom 13- Aug- gelöscht worden, oder warum wird er nur mit einem Satz wiedergegeben ?? Ich hatte noch einmal ausführlich auf Angela's Kommentar ebenfalls v. 13- Aug- geantwortet .. ??

Kommentar von Josef |

Hallo Angela,

nun soll's dann auch gut sein, denke ich mal :)!

Meine Beiträge sind offenbar nicht gut angekommen, mit denen ich eigentlich nur anregen wollte, keineswegs jedoch beleidigen oder kränken ! Auch ich war 3 x mit akuter bzw. schwerer Pneumonie stationär in der Klinik, einmal eine Woche auf Intensiv ! Nach der jeweiligen Entlassung ohne Hilfe wieder zu Hause. Schwer ist es gegangen; dennoch habe ich mir gesagt : Bub, das schaffen wir und habe mir Aufgaben gesucht, die ich körperlich bewältigen konnte. Und wenn zB die Physiotherapeutin mit all ihrem Tun nicht meinen Vorstellungen entspricht, würde ich entweder freundlich intervenieren oder denken : was soll's .. ist auch nur ein Mensch! Die Zeit geht auch vorbei !

Klar, mit Beginn einer COPD- Diagnose ist es schwierig, damit umzugehen. Der eine braucht mehr, der andere weniger Hilfestellung, je nach individueller Situation; ist mir auch klar! Dennoch bin ich der Meinung, dass Resignation der schlechteste Ratgeber wäre. Aktiv  werden zB in diesem Blog, in Vereinen, in anderen Initiativen, die auch auf dem "Flachen Land" zu finden sind und von der Scheiss Krankheit ablenken und Erleichterung bringen können. Ich wollte all denen Mut machen, die in ihren Texten ihre Verzweiflung zum Ausdruck bringen.

Zum Schluss habe ich noch einen gut gemeinten Rat : Atemphysiotherapie, Massage, Lungensport, Selbsthilfegruppe, Flötenstunde und was sonst noch alles angeboten wird ; alles JA, aber nicht gleichzeitig, sondern Nach und Nach, damit kein Stress entsteht ! Und wie der alte Lateiner schon sagte : "Less is more" !

In diesem Sinne wünsch der Josef allen eine möglichst gute Zeit :) !!

Kommentar von katharina 2108 |

liebe Angela, danke, danke, Deine Zeilen kommen direkt aus der Mitte meines Herzens,, zur Atemtherapie - habe ich zwei verschieden probiert, die erste zupfte mit die Haut vom Knochen bis ich blaue Flecken hatte und die zweite arbeitete gerne mit heißen Tüchern, ich hatte erhofft etwas über entspannendes Atmen zu höre/sehen, nix da in der großen Stadt Berlin. Lange Wartezeiten wenn man jemanden neues probieren möchte, und ich bin Privatpatient, also soll heißen -- geht nicht schneller.

Lungensport oh ja, da hat man mir zu Herzsport erst einmal geraten ( 2 Stents, KHK), wegen der Hitze musste ich leider pausieren, hatte dann andere gesundheitliche Probleme und bin wieder auf Nikotin, das und die fehlenden Übungen ( die ich auch zu Hause gemacht habe und walken) haben mich gleich wieder zurück geworfen.
Also an alle- es ist unglaublich was ein bisschen Bewegung ausmacht, darf auch gerne bisschen mehr sein :),
herzlichst K

Kommentar von Angela |

Hallo lieber Josef,

Deine positive Lebenseinstellung und auch Deine Art der Bewältigung im täglichen Umgang mit Deiner Krankheit ist wirklich bewundernswert und Du kannst mit Recht stolz davon berichten und anderen Betroffenen Mut machen, einiges zu wagen.
Worüber Katharina und ich wohl etwas erschrocken waren, sind Deine Worte "jammern" und "meckern" in Deinen Ausführungen. Es sind nun mal nicht alle Menschen gleich, gerade diejenigen, die die Diagnose COPD erst bekommen haben, fühlen sich erst mal hilflos, haben Zukunftsängste und suchen hier Hilfe, Zuspruch und Verständnis. Ich lese hier regelmäßig im Forum und habe nicht einen einzigen Beitrag als "Jammerei" oder "Meckerei" empfunden. Vielleicht kennst Du ja in Deinem Leben auch Momente, in denen Du in ein Loch gefallen bist und keine Ahnung hattest, wie es weiter gehen soll. In solchen Situationen ist doch jeder froh, wenn man sich seine Ängste und Fragen von der Seele reden, oder eben wie hier, schreiben kann. Und wenn sie dann lesen, was Du alles - trotz COPD IV - machst, gibt Ihnen das mit Sicherheit auch Mut. Lieber Josef, ich habe Deine Beiträge mehrmals gelesen und hatte zum Schluss immer wieder das gleiche Gefühl. Ich kam mir etwas klein und unwissend vor. Genauso wie Katharina habe ich mit den Hilfsangeboten ganz andere Erfahrungen gemacht als Du. Ich wohne in Halle an der Saale, wir haben einige Lungenfachärzte und auch Krankenhäuser. Mein Mann hat mit dem 3. Lungenfacharzt endlich den "Richtigen" gefunden und ist auch im 2. Krankenhaus gut betreut. Für Lungensport gibt es mehrere Angebote zu unterschiedlichen Zeiten, Physiotherapeuten, die Atemphysiotherapie anbieten und es gibt eine Selbsthilfegruppe. In den ländlichen Gegenden hier sieht das völlig anders aus. Allein ein Arztbesuch kann da zu einem "Tagesausflug" werden, vor allem, wenn man auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist. Da noch zur Physiotherapie, zum Lungensport oder zum Treffen der Selbsthilfegruppe zu fahren, artet dann einfach in Stress aus. Du magst Recht haben, dass es viele Hilfsmöglichkeiten gibt, leider sind das (zumindest hier) keine HilfsANGEBOTE. Wenn man die Diagnose COPD bekommt, ist es ein langer Weg, ehe man die Krankheit an sich und die Möglichkeiten zur Hilfe erfasst hat. Gerade deshalb finde ich einen Austausch hier wichtig. Nicht jeder kann nach der Diagnose gleich sein Leben völlig umkrempeln. Viele müssen sich auch beruflich neu orientieren, bekommen dadurch finanzielle Probleme, haben minderjährige Kinder, um die sich sorgen. Ich freue mich wirklich mit Dir, dass Du Dein Leben so gut organisiert hast, aber ich bitte Dich auch, für diejenigen, die noch einen langen Weg vor sich haben, etwas Verständnis aufzubringen.

Ich wünsche Dir für Deinen und jedem Leser hier für seinen Weg alles Gute.

Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von katharina 2108 |

lieber Josef,
diesen Satz bestreite ich sehr stark; Es gibt heute derart viele Hilfsangebote, die nicht nur in einer Stadt in Anspruch genommen werden können, sondern auch im hintersten Dorf der Republik.-----
Im hintersten Dorf werden sogar die Allgemeinmediziner sehr dünne.
Was Lungenfachärzte betrifft - ich bin jeden Tag dankbar, dass ich so eine gute Lungenfachärztin endlich gefunden habe ( nein, nicht ich, war ein Tipp meines Kardiologen )
Die so große Stadt Berlin hat z. B. nachweislich zuwenig Lungenfachärzte, ich habe einige ausprobieren dürfen, bin auch gerne 1,5 Std für einen Weg gefahren, habe auch gerne 3 Std. Wartezeit trotz Bestellpraxis in Kauf genommen, Behandlung sehr dürftig.

Also wer in Berlin jemanden sucht fragt hier im Blog, ich lese es dann und antworte gerne, im Raum Lippspringe im Medizinischen Zentrum Chefarzt Dr. Karsten Schulze, war mein Arzt an der Charite Berlin, habe ihm lange hinterher geweint, toller Arzt. Hat eine sehr gute Abteilung dort aufgebaut.
Ich hoffe man darf hier Empfehlungen abgeben(???)

herzlichst an alle Leser - Katharina

Kommentar von josef |

Hallo liebe Angela, liebe Katharina,

zunächst sage ich danke für die ausführlichen Kommentare zu meinem Beitrag v. 07- Aug. !

Obschon Angela in ihrer Replik die wesentlichen Punkte meiner Feststellungen mit mir teilt, nehme ich in ihr doch ein wenig Kritik beim Lesen wahr. Ich will natürlich Niemandem zu nahe treten oder gar beleidigen; dennoch bin ich der Meinung, dass ein positiver und offensiver Umgang mit COPD und Lungenemphysem nicht vom Wohnort oder der jeweils sozialen Umgebung abhängig ist! Es gibt heute derart viele Hilfsangebote, die nicht nur in einer Stadt in Anspruch genommen werden können, sondern auch im hintersten Dorf der Republik. Zugegeben, wenn einem weder Freunde noch Familie noch Pneumologische Praxen am Wohnort zur Verfügung stehen, wird ein offensiver Umgang mit der Krankheit schwieriger, aber nicht unlösbar ! Mit meinem Beitrag will ich gerade denen Mut machen, die resignative Gedanken in diesem Blog niederschreiben. Wie Du, liebe Angela, die mit Deinen Feststellungen im Blog ein äusserst positives Beispiel dafür geben, wie der Alltag trotz grossen Handicaps gemeistert werden kann, ohne Klagen und Resignation!

Positiv Denken und an sich selber initiativ werden; es gibt für alle Situationen eine Lösung. Man muss oftmals auch lernen, angebotene Hilfe anzunehmen und auch den Mut haben, sie zu erbitten!

Aber klar, liebe Katharina, nur raus damit mit diesbezüglichem Kummer und Sorgen; auch meckern ist erlaubt, wie ich finde; dafür ist der Blog ja u.a. auch da! Da hast Du mich aber gründlich missverstanden. Auch ich bin ohne Partnerin, seitdem meine Frau verstorben ist; ich versuche aber, das Beste aus dieser blöden und traurigen Situation zu machen und habe selber Initiative ergriffen, trotz COPD IV ! Wichtig für mich ist die Pflege des Freundeskreises, der Familie sowie Interesse zeigen an gesellschaftlichem Leben. 2x in der Woche gebe ich zB einem ausländischen Schüler und einer ebensolchen Schülerin Unterricht in Deutscher Sprache; das findet bei mir zuhause statt, wo ich nur überschaubare Entfernungen zurücklegen muss und der O2- Konzentrator in Aktion bleiben kann. Das macht mir nicht nur Freude, sondern es wird mir Dankbarkeit geschenkt. Ausserdem lenkt es von der Tatsache ab, irreparable Lungen sein Eigen zu nennen; wie auch zB die Belegung eines Kochkurses, da ich mich plötzlich selbst ernähren musste! Eine tolle und interessante Erfahrung, die mich Trauer und Resignation zumindest zeitweise vergessen liess.

Meine Intention im Blog war und ist : selber aktiv sein und sich nicht zurück ziehen um der Aussichtslosigkeit zu frönen ! Auch mit COPD stehen einem viele Möglichkeiten offen; nur sollten sie ergriffen werden .. natürlich mit einer guten, medizinischen Begleitung .. und einer guten Portion Humor.

Nun hoffe ich, die Wogen wieder einigermassen geglättet zu haben und sende Euch die besten Wünsche, die ich habe und bleibe mit schönen Grüssen und wenig Luft,

der Josef aus München

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