Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Wie die COPD uns verändert

Eine COPD-Erkrankung verändert uns und die Beziehungen zu den Menschen in unserem Umfeld. Wie wir damit umgehen, ist für den weiteren Krankheitsverlauf entscheidend.

Für jeden von uns stellt eine COPD-Erkrankung einen einschneidenden Moment im Leben dar: Neue Belastungen treten auf den Plan und bewirken Veränderungen auf allen Ebenen.

Davon bleibt auch die Beziehung zu Partner und Freunden nicht unberührt:

  • Gemeinsame Pläne werden unter Umständen erstmal über den Haufen geworfen.
  • Manche Hobbies, Ausflüge und Reisen sind plötzlich nicht mehr so einfach möglich oder erfordern mehr Planung und Rücksichtnahme.
  • Auch Stimmungsschwankungen, die angesichts der neuen Beschränkungen auftreten, können unsere Beziehungen belasten.

Auf diese veränderte Situationen gibt es auf Seiten von Partnern und Freunden unterschiedliche Reaktionen: Viele reagieren äußerst rücksichts- und verständnisvoll, manche mit Hang zur Übervorsorge. Andere reagieren eher enttäuscht und stellen die Beschwerden insgesamt in Frage („Stell dich nicht so an, dir geht es doch gut!“).

Zwei Patiententypen und ihr Umgang mit der COPD

Wie man als Betroffener mit all diesen Veränderungen umgeht, ist bei jedem von uns sehr verschieden. Immer wieder beobachte ich zwei grundsätzlich unterschiedliche Reaktionen:

  1. Der eher passiv verschlossene Patiententyp redet nicht gern über seine Beschwerden und Ängste. Er trauert früheren Möglichkeiten nach und ist im Hinblick auf die Behandlungschancen eher pessimistisch. Auf Hilfsangebote reagiert er ablehnend. Treten Konflikte mit Partner und Freunden auf, zieht er sich vorzugsweise zurück.
  2. Auf der anderen Seite gibt es den offenen proaktiven Patiententyp, der schnell lernt, die Erkrankung und die damit verbundenen Grenzen zu akzeptieren. Er nimmt die Herausforderungen an und erkennt Möglichkeiten, sein Leben zu verbessern. Gegenüber Partnern und Freunden geht er offen mit seinen Schwächen und der Erkrankung um. Auftretenden Konflikten begegnet er konstruktiv und kompromissbereit.

Natürlich handelt es sich hier um eine sehr pauschale Einteilung. Niemand lässt sich eindeutig einer dieser Kategorien zuordnen. Und noch viel wichtiger: Niemand ist auf einen bestimmten Typus festgelegt!

4 Tipps zur Krankheitsbewältigung

Eine Erkrankung ist – wie ganz allgemein das Älterwerden – ein Prozess, den wir resignativ geschehen lassen, aber auch selbst aktiv beeinflussen können. Entscheidend ist die Entwicklung einer inneren Haltung, mit der wir Widerständen begegnen.

Dabei helfen die folgenden Tipps:

    1. Offen bleiben

      Auch wenn es schwer ist, die eigenen Schwächen zuzugeben: Sprecht offen und ehrlich mit Partner und Freunden über eure Sorgen und Nöte. Rücksichtnahme können wir nur erwarten, wenn wir bereit sind, über unsere Gefühle zu sprechen. Haltet an Freundschaften fest und werbt um Verständnis, wenn ihr mal nicht an einem geplanten Ausflug teilnehmen könnt. Auch die anderen müssen erstmal verstehen, was eine Erkrankung wie die COPD bedeutet.
    2. Neue Wege suchen

      Gleichzeitig ist es wichtig, alternative Beschäftigungen und neue Bekanntschaften zu suchen: Wer nicht mehr lange Wanderungen unternehmen kann, macht einen täglichen Spaziergang. Je nach Neigung lassen sich auch weniger anstrengende Hobbies finden, die Freude machen: Schachspielen, Stricken, Kochen, Lesen, um nur einige zu nennen. Wer aktiv bleibt, dem fällt es leichter, sich an den vorhandenen Möglichkeiten zu erfreuen, anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr möglich ist.
    3. Mit anderen Betroffenen austauschen

      Der Erfahrungsaustausch spielt eine besondere Rolle bei der Krankheitsbewältigung: In Selbsthilfe- oder Lungensportgruppen findet man Gemeinschaft, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis für die Erkrankung. Nicht zuletzt erhält man durch die gesammelten Erfahrungen anderer Betroffener viele wertvolle Informationen, die es in dieser Form nur hier gibt.
    4. Hilfe annehmen

      Partner und Freunde, die uns ermutigen, aktiv zu bleiben und die erkrankungsbedingten Widerstände zu überwinden, sind goldwert. Auf ihre Angebote sollten wir aufgeschlossen reagieren und sie nicht aus falschem Stolz zurückweisen.

      Im Falle einer tiefer liegenden Depression ist auch professionelle Hilfe bedenkenswert, um Mittel und Wege aus einem Tief zu finden. Wer also feststellt, dass er alleine nicht aus einem seelischen Tief herausfindet, sollte sich seinem Hausarzt anvertrauen.

Schritt für Schritt zu einem lebenswerten Alltag

Na klar: Jeder braucht Zeit, um mit der Situation klarzukommen und neuen Mut zu schöpfen. Dass man bei aller Herausforderung auch mal den Kopf hängen lässt, ist bei einer chronischen Erkrankung sicherlich nicht weiter verwunderlich.

Doch der schrittweise Rückzug vom Leben ist der falsche Weg!

In jedem von uns steckt die Möglichkeit, sich zu ändern und Schritt für Schritt zu lernen, eine chronische Lungenkrankheit zu bewältigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich: Wer es schafft, den Schalter umzulegen, macht den ersten Schritt auf dem Weg zu einem lebenswerten Alltag!

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Kommentare:

Kommentar von Annette |

Bin Annette , habe 2012 einen Tumor entfernt 5,2 cm aus Linkem lungenlappen, der ist weg. Hab Copd und allergisches Asthma seit Kind,hab guten Zustand mit viel Disziplin symbicort und brotzelt erreicht , jetzt seit 4 Wochen husten ,jetzt Lungenentzündung werde schon mit 2 Antibiotika behandelt und 50 mg prednison nichts hilft atme mit pari Boy salbuthamol 4 mal ct gemacht macht kann nichts anerkennen weil alles voll Schleim sitzt. Morgen wieder arzt bisher hat nichts geholfen und ich kann nur Bett liegen . Ich war bis zu dieser Krankheit wieder fit so kommt es hoffe schlägt bald was an das ich wieder Luft bekomme und abhusten und gesund in „ werden kann . Annette

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Sylvia,

das sind tatsächlich richtige und wichtige Informationen von Angela!

Ergänzend dazu: Eine solche akute Verschlechterung der Symptome mit Atemnot nennt man bei Asthma und COPD eine "Exazerbation". Es wäre sehr sinnvoll, wenn sich dein Mann mit diesem Thema etwas intensiver beschäftigt, u.a. deshalb, weil der Umgang mit diesen Krankheitsschüben für den weiteren Verlauf der Erkrankung entscheidend sein kann.

Weitere Infos findet ihr z. B. hier: https://www.leichter-atmen.de/copd-exazerbation

Alles Gute!

Kommentar von Sylvia Petzold |

Vielen Dank, liebe Angela, für den ausführlichen Kommentar. Ich habe ihn auch meinem Mann zu lesen gegeben. Im Moment fühlt er sich wieder etwas besser, aber sollte es noch mal eine solche akute Situation geben, geht es auf jeden Fall in die Notaufnahme. Du hast uns jedenfalls sehr geholfen mit deinem Beitrag. Alles Gute für euch.

Kommentar von Angela |

Hallo Sylvia,
mein Mann hat das gleiche Krankheitsbild. Ich kenne auch Zeiten, da wollte er auf keinem Fall ins Krankenhaus. Nach einem Totalzusammenbruch (mit Intensivstation) haben die Ärzte im Krankenhaus mit auf den Weg gegeben: Bei jeder Verschlechterung sofort in der Notaufnahme vorstellen. Und so handhaben wir seitdem auch. Mein Mann musste nie im Wartebereich der Notaufnahme warten, bei der Diagnose COPD und dem Symptom Luftnot kam sofort jemand und hat sich um ihn gekümmert. Niemand möchte gern ins Krankenhaus, aber je früher man geht, desto kürzer wird der Aufenthalt dort. Mein Mann hat auch ein Sauerstoffgerät, die Empfehlung vom Arzt ist 8 Stunden. Nachts schläft er nie ohne und tagsüber benutzt er es meistens bei einer Mittagsruhe. Wir haben das Gerät im Nebenzimmer stehen, so dass keine störenden Geräusche im Schlafzimmer zu hören sind. Wenn es Deinem Mann schlecht geht, hat er vielleicht das Gefühl, dass der Sauerstoff nichts nützt, weil er ja schlecht atmen kann - ich bin aber überzeugt, dass der Sauerstoff sehr wohl wichtig ist. Den Sauerstoff kann man übrigens mit einem Fingeroximeter messen. Bei einem gesunden Menschen liegt er bei 95 bis 99 %, bei meinem Mann so um die 95, wenn es ihm gut geht. Wenn er niedriger ist, "hängt" er sich an den Sauerstoff. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Bewegung in dem Zusammenhang sehr wichtig ist. Nach einem Spaziergang oder einer Runde mit dem E-Bike ist der Wert wesentlich höher. Das Ausschlaggebende ist jedoch der CO2-Gehalt im Blut. Und den kann nur der Lungenfacharzt messen. Wenn der zu hoch ist, kann das lebensbedrohlich sein. Schon deshalb ist es wichtig, bei Luftnot sofort zum Arzt zu gehen. Wichtig ist auch die tägliche Inhalation, mein Mann inhaliert 2 x täglich, aber nicht nur mit NaCl. Er hat noch ein Medikament, was die Bronchien erweitert.
Im Fall Deines Mannes würde ich auf jeden Fall empfehlen, sofort einen Lungenfacharzt aufzusuchen und wenn das nicht möglich ist, in der Notaufnahme eines Krankenhauses mit Pneumologie vorstellig zu werden. Wenn Dein Mann das nicht will, kannst Du ihn natürlich nicht zwingen, aber versuche ruhig und sachlich mit ihm zu reden, ohne Vorwürfe, ohne Ängste zu schüren. Vielleicht hilft es ihm, wenn Du ihm von Deinen Ängsten erzählst. Das hat bei meinem Mann geholfen. Ich habe ihn gefragt, ob er denn meint, dass ich gut schlafen kann, wenn er am Tisch sitzt und nach Luft ringt, ob er sich vorstellen kann, was ich mir für Sorgen mache und was für Ängste ich habe. Das war vor 2 Jahren nachts 3 Uhr. Da hat er mich angesehen und hat gesagt: Ruf den Notarzt. Denn da war es schon so weit, dass er selbst nicht mehr zum Auto laufen konnte, er musste in den Krankenwagen getragen werden. Jetzt sagt er, so weit will er es nicht wieder kommen lassen und geht bei den ersten Anzeichen der Verschlechterung in die Klinik, so, wie es ihm dort auch geraten wurde.

Kommentar von katharina |

entscheidend ist der Lungenfacharzt sagt

Kommentar von Sylvia Petzold |

Mein Mann hat eine hochgradige COPD mit Lungenemphysem. Hat sich vorige Woche erschreckend verschlechtert, dass er nicht mehr liegen konnte und die Tage und Nächte in Schonhaltung am Tisch verbracht hat. Jetzt kann er wenigstens wieder einige Stunden schlafen. Er meint, Sauerstofffzufuhr nütze ihm nichts. Er inhaliert ab und zu mit NaCl. Er möchte nicht ins Krankenhaus, aber ich meine, hier zuhause kommen wir erst recht nicht weiter. Er hat als Medikamente Ultibro und Berodual. Was meint die Community?

Kommentar von Bożena |

Hallo zusammen.
Bin 58 Jahre alt und COPD III B seit 8 Jahren.
Wurde mir wünschen mehr Erfahrung sammeln zu können bzw tauschen.

Kommentar von Gisela Westermann |

Hallo in dieser Runde,
ich füge mich hier neu ein, weil ich mich wohl fühle in der Art und Weise der Kommentare. Für mich ist der Zustand, jetzt IV, eingetreten und ich habe gemerkt, dass ich den Zustand ständig weggelogen habe, Blind ist nicht immer gut. Ich war sogar beruflich mit dem Vertrieb der Medikament verknüpft, ich habe mich aber nie wirklich dort gesehen. Ich habe das nicht, oder doch? Egal, erst mal eine rauchen, ich falle ja nicht um. Nun denn, die nötigen Dinge passen alle gut zusammen, Du bist doch nicht krank, nur der Berg mache Probleme. Genau so ist das, antwortete ich Menschen die sich nie mit mir beschäftigt haben. Nun denn, ich wünsche mir Reisen in Sauerstoff-Hotels, vielleicht treffen wir uns mal, alles Gute, viel Luft und vor allem Lächeln im Gesicht, wo sonst ...

Kommentar von Klaus |

Hallo Jutta,
Hallo Betroffene,

Ich habe mir jetzt das Eine oder Andere auf eigene Kosten besorgt, weil die Krankenkassen es nicht übernehmen!
Kann man nicht ändern, ist leider so!?
Aber ich habe bedingt durch meine Sauerstoffversorgung festgestellt, das wichtige Dinge, wie Sterilwasser (keine Lust mehr Wasser abzukochen-Gefahr) aber auch Nasenbrillen, Verlängerungen aus Silikon, nicht nur teuer sind, sondern mit 19% Mehrwertsteuer zusätzlich belastet sind!
Jede Gastronomie, Hotel etc. zahlt teilweise nur 7% und so wichtige Medizinische Dinge werden voll versteuert!
Kann man da NICHTS gegen tun?
Vielleicht ist hier jemand in der Politik oder kennt dementsprechende Politiker?
Für mich nicht nachvollziehbar, das eine Hotelübernachtung, ein Essen im Restaurant günstiger versteuert wird, als UNSERE Hilfen?!
Vielleicht kann hier jemand etwas dazu sagen?
LG Klaus

Kommentar von Klaus |

Hallo Hermi,
Zu Medikamenten kann ich hier nichts sagen!
Was bei dem Einen gut ist, muss noch lange nicht bei dem Anderen gut sein!
Zu dem RC Cornet kann ich nur sagen, mach weiter zur Schleimlösung damit.
Hilft mir und ganz sicher vielen in unser Situation!
Zum Power Breathe kann ich nur von mir sagen,
ich habe das Gerät seit 07.18 in meiner Reha erhalten und bin sehr zufrieden damit!
Kann es eventuell sein, das du das Gerät falsch anwendest?
In der Reha haben wir vorher einen Lungenfunktionstest gemacht, darauf wurde die Stufe eingestellt!
Die Übung war dann täglich 20 Minuten, 2 Minuten Übung, 2 Minuten Pause!!!
Ich habe bis heute meine Leistung gesteigert, aber keine Luftnot festgestellt!
Aber wie gesagt, ich kann nur von mir sprechen!?
Vielleicht konnte ich dir aber dennoch helfen!?

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