Jetzt erst recht! Reagieren statt resignieren bei COPD

Wer darauf vertraut, dass der Arzt alles Notwendige einleitet, ist schief gewickelt. Heute lautet deshalb mein Appell an euch: Seid neugierig, selbständig und nutzt alle vorhandenen Hilfsangebote!
| 26.06.2018

Als Betroffene kennt ihr sicherlich die folgende Situation: Nach der Diagnose vom Arzt steht man da wie der Ochs vorm Berg und kann wenig anfangen mit diesen 4 Buchstaben: COPD.

Schon klar, eine Erkrankung wie die COPD lässt sich nicht mal eben so in zwei, drei Sätzen erklären. Dafür sind das Krankheitsbild, die Behandlungsoptionen und die (möglichen) Auswirkungen viel zu komplex – als Betroffener ist man da erstmal gründlich überfordert.

Umso wichtiger ist es, nach der Diagnose so schnell wie möglich seinen Kopf hochzuhalten – denn nur ein informierter Patient ist ein guter Patient!

Hat die Erkrankung mich im Griff oder ich die Erkrankung?

Wenn ich meine Lebensqualität erhalten will, ist es mit einem Rauchstopp nicht getan. Die COPD verlangt eine grundsätzliche Umstellung unseres Alltags.

Dazu gehören:

  • die regelmäßige und richtige Einnahme der Medikamente,
  • das Vermeiden von Schadstoffen und Infekten,
  • angemessene körperliche Belastung und die Teilnahme am Lungensport
  • eine gesunde Ernährung
  • das Haushalten mit den eigenen Kräften und das Vermeiden von Stress

Als COPD-Patient stehe ich hier selbst in der Verantwortung! Das heißt, dass ich mich selbst aktiv mit den hilfreichen Maßnahmen auseinandersetze und herausfinde: Was tut mir gut und was nicht?

Die eigene Initiative ist also von Anfang an entscheidend im Umgang mit der Erkrankung. Aber keine Sorge: Niemand ist ganz auf sich allein gestellt!

Der selbständige Patient weiß sich zu helfen

Es gibt viele Anlaufstellen für COPD-Patienten, die euch beratend zur Seite stehen. Mithilfe der vorhanden Angebote kann sich jeder Patient ein eigenes Netzwerk aufbauen, das euch in verschiedensten Situationen unterstützt.

Hier ein Überblick über die wichtigsten Anlaufstellen:

  • Als Erstes wäre hier der Lungenfacharzt zu nennen. Schaut hier mindestens einmal im Jahr vorbei, um über die Wirkung der Medikamente zu sprechen und die Medikation ggf. anzupassen.
  • Fragt euren Arzt oder Apotheker nach der richtigen Anwendung der verschriebenen Medikamente. Diese wirken nämlich nur dann, wenn ihr das verschriebene Inhalationssystem richtig anwendet. Die wenigsten machen hier auf Anhieb alles richtig.
  • Auch die Krankenkasse ist einen Anruf wert. Fragt z.B. nach einem DMP-Programm in Eurer Nähe. Das sind spezielle Schulungsprogramme für COPD-Patienten, an dem jeder Patient teilnehmen sollte.
  • Bei der AG Lungensport erfahrt Ihr, wo Ihr euch einer Lungensportgruppe anschließen könnt. Unbedingt empfehlenswert!
  • Das Symposium Lunge informiert euch Jahr für Jahr über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Das nächste Symposium findet übrigens am 01. September in Hattingen statt.
  • In vielen Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten findet ein reger Austausch zwischen den Mitgliedern statt. Meist sind auch regelmäßige Infoabende Teil des Programms. Vielleicht gibt es schon eine Gruppe in eurer Nähe? Oder ihr gründet einfach selbst eine neue Gruppe!
  • Auch hier auf leichter-atmen.de könnt ihr euch immer mit den neuesten Infos versorgen und viel über die Erkrankung und den Umgang im Alltag erfahren. Mit dem leichter-atmen Newsletter bleibt ihr immer auf dem Laufenden!

Das wären nur einige Tipps für einen selbständigeren Umgang mit der COPD. Wichtig ist es, den Anfang zu machen – ich verspreche euch: Es lohnt sich!

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Carsten Schröter
Carsten Schröter
1 Jahr zuvor

Hallo Jutta , mein Name ist Carsten ich bin 58 Jahre und habe vor 2 Jahren COPD diagnostiziert bekommen. Ich war im letzten Jahr zu einer REHA und mior wurde danach Lungensport verschrieben. Nun lebe ich in einer Region wo es kaum Rehasportgruppen gibt die gezielt Lungensport anbieten . Deshalb habe ich mich erkundigt , und mich dazu entschlossen eine Ausbildung zum Übungsleiter für Lungensport zu machen wobei ich eine sehr große resonanz und Unterstützung von meinem Haus und Lungenarzt bekomme. Ich bin einer Rehasportgruppe beigetreten im Bayrischen Staatsbad Bad Steben und übernehme nach meiner Ausbildung im März / April die erste Lungensportgruppe. Da ich auch meinen Beruf nicht weiter ausführen kann will ich den ÜBungsleiter als Hauptberuf machen. Die Zahlder Atemwegserkrankten Patienten ist bei uns hoch und laut meinen Lungenfacharzt steigt diese auch jährlich an. Da ich an der Landesgrenze Bayern Thüringen lebe möchte ich auch noch mehrere Lungensportgruppen bilden. Zur Zeit bereite ich mich täglich intensiv auf die Ausbildung vor und ich freue mich auf die neue Aufgabe. Jetzt gibt es allerdings eine Menge fragen , die ich leider immer nur oberflächlich oder garnicht beantwortet bekomme . Wie Du schreibst hast Du bisher 10 Lungensportgruppen gegründet , wie teilst Du die in einer Arbeitswoche auf ? Ein wichtiger Aspekt ist natürlich auch die finanzielle Seite . Welche Kosten muss ich einplanen , außer Miete von Trainingsräumen( wenn verlangt) und Fahrtkosten zu den unterschiedlichen Orten. Ich war schon 25 Jahre selbständig , aber das ist wieder etwas anderes , was muss ich steuerlich beachten und welche Versicherungen brauche ich ? Was muss ich bei den Abrechnungen beachten und ab wieviel Sportgruppen kann ich meinen Lebensunterhalt bestreiten? Es wäre schön , wenn Du mir als erfahrenen Trainerin einige wichtige Infos und Tipps geben könntest . Ich würde mich freuen. Liebe Grüße und viel Erfolg in Deiner Tätigkeit Carsten

Klaus
Klaus
2 Jahre zuvor

Hallo Gerlinde,
die Sache mit der Lungenvolumenreduzierung ist ein sehr komplexer Begriff.
Aber das von 60 Eingriffen 18 Personen versterben, ist ABSOLUT FALSCH.
In Deutschland werden wohl täglich solche Eingriffe vorgenommen.
Aber es gibt die Bronchiale oder Chirurgische OP, um so genannte Ventile, Coils, Spiralen etc. einzusetzen oder Lungengewebe zu entfernen.
Aber es ist tatsächlich ein relativ neues Verfahren und eine aussagekräftige Beurteilung ist daher bisher nur bedingt möglich!
Nur bei einer Todesrate, die Du hier angibst, wäre so ein Eingriff längst hinfällig!
Ich war Ende April 18 in einer Lungenfachklinik zur chirurgischen Lungenvolumenreduzierung.
Nach allen Voruntersuchungen würde mir vom Chefarzt mitgeteilt, das bei mir eine Lungenvolumenreduzierung sehr gute Erfolgsaussichten hat und ich höchstwahrscheinlich die nächsten 5 und mehr Jahre Vorteile hätte.
Leider ist bei mir eine andere, massive Erkrankung dazwischen gekommen.
Nach Intensiv und Koma und längeren Klinikaufenthalt, mit 4 Wochen Reha, tue ich alles, das ich mir die Chance zurück hole!
Laut Ärzten ist die Lungenvolumenreduzierung nur aufgeschoben und nicht aufgehoben.
Wenn die andere Sache geheilt, behoben ist, werde ich mich umgehend noch einmal in die Lungenklinik begeben.
Das würde ich sicher nicht tun, wenn 30% den Eingriff nicht überleben würden!!!
Woher hast Du so eine Auskunft?
Das ist ja fast fahrlässig!!!
In der Reha-Klinik habe ich mit einigen Lungenvollumenreduzierung-Patienten gesprochen und da waren die Meinungen ebenfalls geteilt.
Manche waren enttäuscht, andere ganz begeistert.
Allerdings waren die Patienten mit einer chirurgischen OP deutlich positiver Eingestellt.
Wenn ich in diesem Jahr meine Lungenvolumenreduzierung erhalte, werde ich mich ganz sicher hier im Forum melden!
Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen gute Luft…
Klaus

Gerlinde
Gerlinde
2 Jahre zuvor

Hallo,
ich wollte einmal fragen, ob jemand Erfahrung mit Lungenventilen hat.
Im Internet finde ich nicht allzu viel dazu. Es scheint ein recht neue Verfahren zu sein,bei dem noch nicht viel Erfahrungswerte vorliegen. Ich möchte abwägen können, ob es die Risiken wert ist, bevor wir uns dafür entscheiden.
In einer Studie stand, dass von 60 Probanden 42 ausgewertet werden konnten. Daraus schließe ich, das nur 42 Patienten den Eingriff überlebt haben. Und von diesen 42 gab es bei 17 Patienten Komplikationen oder die Ventile wurden wieder entfernt.

Über eine Rückmeldung von jemandem, der sich die Ventile hat einsetzen lassen, würde ich mich freuen.

Vielen Dank

Bridget
Bridget
2 Jahre zuvor

Habe copd Stadium Gold III und war bereits 4mal wegen Infekten im Kkh im Zeitraum Sept. bis Januar. Wie kann ich einen Infekt vorbeugen?

Charlotte
Charlotte
2 Jahre zuvor

Hallo,

ich denke wichtig ist (wenn man es schafft) nicht zu rauchen, um eine Verschlechterung der COPD zu vermeiden oder zumindest hinauszuzögern. Gleichzeitig hilft mir regelmäßiges Spazierengehen. An Tagen, an denen die Luftnot unter Belastung größer ist, inhaliere ich vorher Sultanol über den Vernebler.
Gut finde ich auch Lungensportgruppen, da man so andere Betroffene kennenlernt und gleichzeitig etwas für seine Gesundheit und Belastbarkeit tut.
Ich habe schweres Asthma (wohl vererbt) bekommen. Bei mir waren es die ständigen Infekte und entzündeten Nasennebenhöhlen, die für diese langfristige Verschlechterung gesorgt haben.

Ich wollte fragen, ob bei jemanden von euch noch die Diagnose Bronchiektasen gestellt wurde? Ich soll zum Lungen-CT, da Verdacht auf Bronchiektasen besteht. Ich habe gelesen, dass diese auch in Folge von COPD auftreten können. Daher wollte ich fragen, ob jemand von Euch Erfahrung damit hat.

Liebe Grüße und viel Luft wünscht Euch

Charlotte

leichter-atmen Team
leichter-atmen Team
2 Jahre zuvor
Rikke
Rikke
2 Jahre zuvor

Ich habe COPD Gold III und möchte a) fragen was das Gold heißt. Gibt es Patienten die nicht COPD Gold haben? b) Lungentransplantation, haben Menschen mit 62 und anderen Krankheiten Hashimoto Thyreoiditis und Psoriasis Arthritis auch eine Chance auf eine neue Lunge oder braucht man da gar nicht mehr anfragen. Ich habe Duaklir und Berodual f. unterwegs verschrieben bekommen. Lese diese Medikamente aber bei niemand anderen. Hoffe sie helfen trotzdem. Hab die Diagnose erst kürzlich bekommen und kämpf mich erst jetzt durch die Info. Falls jemand eine Antwort hat, danke ich herzlich LG Rikke

Dieter
Dieter
2 Jahre zuvor

@Bia,
wir haben dieses Jahr in einen Dyson Lüfter mit Befeuchterfunktion investiert. Läuft sehr leise, Luftfeuchtigkeit kann zwischen 30 bis 70% programmiert werden, Zeitabschaltung gibt es auch . Es ist eine Fernbedienung dabei.
Ich möchte das Gerät nicht mehr missen, hat mit im Sommer die Nächte erleichtert.
Leider nicht sehr preiswert, es waren etwas über 400 Euro.
Mein harter Husten war schlagartig weg, ich bekam besser Luft.
Ein reiner Befeuchter ist sicher günstiger zu haben, aber bei der Hitze dieses Jahr war die sehr leise zusätzliche Lpfzerfunktion sehr angenehm.

Hannelore
Hannelore
2 Jahre zuvor

Guten Tag,
War beim Lungenfacharzt, der hat die COPD mit Lungenenphysen Stadium 1-2 bestätigt. Muß 1 x tägl. Braltus inhalieren und für den Notfall Salbuhexal N. Bin Haushaltshilfe beim Pflegedienst. Nun meine Frage: ich kann doch weiter als Haushaltshilfe arbeiten, oder? Und auf was muß ich jetzt achten?

leichter-atmen Team
leichter-atmen Team
2 Jahre zuvor

Hallo Christel,

du kannst dir vor allem selbst helfen: Neben der regelmäßigen Einnahme deiner Medikamente ist es für dich wichtig, körperlich aktiv zu sein. Am besten suchst du dir eine Lungensportgruppe in deiner Nähe. Unter http://www.lungensport.org findest du alle Gruppen in Deutschland. Sollte keine Gruppe in deiner Nähe sein, kannst du auch z.B. mit der Unterstützung eines Atemtherapeuten ein Training in Eigenregie durchführen. Anregungen dazu findest du in den “Atemübungen mit Michaela Frisch”.

Du schreibst von Angst in Verbindung mit Atemnot – das eine kann manchmal das andere bedingen bzw. verstärken. Im Beitrag “Das Atemnot-Monster zähmen” von Monika Tempel findest du Tipps, wie du mit solchen Situationen umgehen kannst.

Wir wünschen dir alles Gute!

Pahl Christel
Pahl Christel
2 Jahre zuvor

Ich habe Asthma bronchiale und COPD 1 laut meines Pneumologen. Ich habe jetzt eine ganz gewöhnliche Erkältung, bekomme Antibiotika und Predniloson 20mg. Meine Erkältung ist lose und gut. Kann auschnupfen und abhusten (morgen Auswurf leicht grünlich , gelb nachmittags fast ok) Kriege aber trotz Atemtechnik, nach kleinen Wegen bleibt mir die Luft weg. Habe Berodual, Foster und Spiriva und komme sehr gut damit zurecht. Ich rauche seit 31 Jahren nicht mehr. z.ZT. morgens:40mg Prednisolon, Abends 20mg und kriege im sitzen Luft aber der Weg bedeutet luftnot und angst. Kann man mir helfen?

leichter-atmen Team
leichter-atmen Team
2 Jahre zuvor

Hallo Hannelore,

dass du etwas neben dir stehst, ist verständlich. Die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie der COPD verarbeitet man nicht mal eben so. Aber lass dir gesagt sein: Die Erkrankung wurde bei dir sehr früh erkannt, was für deine Aussichten sehr positiv ist.

Wer hat denn eigentlich die Diagnose gestellt? Falls es der Hausarzt war, solltest du dir als Nächstes auf jeden Fall einen Lungenfacharzt suchen und eine genauere Diagnose vornehmen lassen.

Wenn du jetzt die richtigen Maßnahmen einleitest, hast du vieles selbst in der Hand. Hier auf leichter-atmen.de findest du dazu viele Informationen. Zum Einstieg sei dir der folgende Beitrag empfohlen: Diagnose COPD – Was nun?

Alles Gute und melde dich gerne, wenn du weitere Fragen hast!

Hannelore
Hannelore
2 Jahre zuvor

Guten Abend,
Habe heute die Diagnose COPD 1-2 erhalten und jetzt steh ich irgendwie neben mir.
Wie geht es weiter?
Arbeite als Haushaltshilfe bei einem Pflegedienst und hab noch nen 15 jährige zu Hause.

Ursel
Ursel
2 Jahre zuvor

allo liebe Mitstreiter, ich habe COPD Entstufe, möchte mir die Türen in der Wohnung streichen lassen. Hier habe ich unterschiedliche Aussagen von 2 Ärzten bekommen.Der Arzt im Krankenhaus sagt , kein Problem erst die Tür im Schlafzimmer streichen und ich könnte darin dann schlafen.Mein Lungenfacharzt meint, auf alle Fälle 14 Tage lang die Wohnung verlassen.Gibt es eine Farbe die für uns geschützter ist?
Der einfache Mundschutz ist für uns COPD ler nicht geeignet.
Ich würde mich auf eine Antwort freuen.
Danke Ursel

Susanne
Susanne
2 Jahre zuvor

Hallo an Alle! Ich bin 69, Copd 3-4 und Lungenemphysem, sauerstoffpflichtig. Mich erstaunt immer wieder, dass manche (z.B. Winfried) trotz gleicher Diagnose so fit sind und sogar arbeiten. Für mich ist schon die geringste Anstrengung eine Plage sondergleichen (trotz aller Therapien und Reha). Klingt neidisch ist es aber nicht!
Würde mich über andere Erfahrung freuen.
Liebe Grüsse, Susanne

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