Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von Jutta |

Hallo Roswitha,

wie schon das Team geschrieben hat, bitte nicht einfach ein Medikament ändern. Soviel ich weiß gehört Montelukast in den Bereich für Asthmamedikamente. Asthmapatienten haben „nur“ anfallsartige Probleme, müssen jedoch immer behandelt werden. Dies gilt eigentlich für alle Patienten, bitte nicht einfach ein verordnetes Medikament vermindern, erhöhen oder ganz weglassen. Auch bei Sauerstoffgabe!

Diese Dinge müssen mit dem Arzt abgesprochen werden, zumindest mit einem Apotheker darüber reden und mit deren Hilfe herausfinden, welche andere Möglichkeiten es geben könnte.

Alles Gute!

Kommentar von Jutta |

Liebe Angelika,

Du bist sehr tapfer und ich finde es wunderbar, dass Du jeden Tag so mutig bist. Es zeigt mir auch, dass Du jeden Tag gegen Deinen inneren Schweinehund ankämpfst und dass ist genau richtig!

Die Panik und damit verbundene Atemnot kommt meist vom Kopf her. Vielleicht lässt Du Dir auch nicht unbedingt genügend Zeit bei Deinen Ausflügen. Oft ist es so, dass man seine Runde viel zu schnell beginnt und man dann trotz sorgfältigem Überlegen (Einatmen durch die Nase – länger ausatmen über die Lippenbremse) zu schnell weiter will und sich somit einfach überfordert.

Die Angst ist das Nächste was dann ganz einfach mehr und mehr Platz im Kopf einnimmt und uns hindert, vernünftig zu sein. Ich versuche im Moment meinen Teilnehmern im Lungensport „DAS ATMEN IN DIE HÄNDE“ zu vermitteln. Es geht eigentlich ganz einfach:

1. Lege beide Hände erst auf die Brust und atme in die Hände.
2. Nach ca. 5 Atemzügen lege Deine Hände auf den Bauch und atme in Deine Hände.
3. Nach weiteren ca. 5 Atemzüge lege Deine Hände auf die Flanken (Rippenbögen) und atme in Deine Hände.

Du wirst feststellen, dass man nach dieser Übung ganz ruhig wird und auch durchatmen kann. Auch kannst Du natürlich die entsprechenden atemerleichternden Haltungen anwenden, um die Angst/Panikphase zu überwinden. Es ist ganz egal was Passanten sagen, mach es einfach, wenn die Angst kommt.

Ich hoffe, es kann Dir ein wenig helfen und wünsche Dir noch ganz viele Spaziergänge!

Kommentar von Riemenschneider |

Seit vier Jahren habe ich COPD IV war in diesen Jahren sehr oft im KH. Die sagen immer ich soll das Kortison langsam ausschleichen aber sobald ich bei 5mg bin geht es mir sehr sehr schlecht so das ich manchmal noch nicht einmal drei Schritte machen kann. Zuzüglich kommt noch eine Herzsuffizens und überfunktion der Schilddrüse. 7 Tabletten jeden Tag und die Hände zittern so das ich manchmal gar nicht schreiben kann. Es ist ein Drama.

Antwort von Jutta

Hallo,

wenn Ihr Arzt das empfiehlt, wäre es gut, wenn Sie vom Kortison weg kommen könnten. Was die gefühlte Verschlechterung angeht: Oftmals bedrückt uns unser Kopf und zeichnet Dinge auf, die so nicht stimmen (Altes Sprichwort: Glaube versetzt Berge). Neuere Studien haben jedenfalls gezeigt, dass Kortison nicht für jeden COPD-Patienten hilfreich ist.

Bewegung ist für Sie das A und O - auch bei Herzinsuffizienz und Schilddrüsenproblemen! Selbst dann, wenn es zu Beginn nur drei Schritte sind. Jeden Tag aufs Neue los marschieren und es wird von Tag zu Tag mehr und besser. Sich selbst zu überlisten und immer wieder aufzuraffen ist das oberste Ziel.

Das Zittern der Hände kann von Medikamenten kommen. Bitte mal den Arzt ansprechen, ob es da nicht Möglichkeiten der Umstellung gibt bzw. ob die 7 Tabletten täglich überhaupt zusammen passen. Es kommt durchaus vor, das jeder Facharzt für seinen Bereich das bestmögliche Medikament aussucht, diese aber im Zusammenspiel nicht miteinander harmonieren. Manches Mal hat man Glück, dass dem Apotheker (den man bestenfalls persönlich kennen sollte) dies auffällt und er die Patienten darauf hinweist. Vielleicht können Sie sich von Ihrem Apotheker beraten lassen?

Alles Gute!

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Roswitha,

bitte niemals eigenständig Medikamente absetzen - das solltest Du mit Deinem behandelnden Arzt besprechen bzw. ihm Deine Gründe darlegen, warum Du das Medikament absetzen möchtest!

Kommentar von Angelika Schmidt |

Hallo Jutta,
ich habe wenn ich draussen bin, und laufe trotz mobilem Sauerstoffgerät massive Probleme, ich gerate dann immer in Panik und krieg dadurch noch schlechter Luft, ich weiß dann nicht wie ich mich richtig verhalten soll, ich bleibe dann stehen, atme tief durch die Nase ein, und mit der Lippenbremse wieder aus. Aber irgendwie hilft mir das nicht wirklich, was mache ich falsch? Manchmal trau ich mich schon garnicht mehr raus, weil ich weiß was passiert.
Ich hoffe sie können mir weiter helfen
Ich bedanke mich schon mal im voraus
ach ja habe COPD IV mit ausgeprägtem Empyhsen

Kommentar von Roswitha |

Hallo, kann ich das Montelukast von heute auf morgen einfach absetzen?

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