Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Das sagt einem kein Arzt!

Wer sich als COPD-Patient mit anderen Betroffenen zusammenschließt, erfährt mehr als andere! Warum das so ist und wie man sich mit Gleichgesinnten verbünden kann.

„Warum sagt mir das kein Arzt?“

Fester Bestandteil meiner Lungensportstunden ist immer auch eine Gesprächsrunde, in der seitens der Teilnehmer alles zur Sprache kommen darf. Nicht selten resultiert dieser Austausch in einer erstaunten Frage: „Warum sagt mir das kein Arzt?“ Dahinter steckt die Erwartung, dass ich beim Arzt alles Wichtige über meine Erkrankung erfahre.

Die Realität sieht jedoch meist ganz anders aus! Aufgrund der Vielzahl von Patienten haben die meisten Ärzte für den Einzelnen nicht viel Zeit zur Verfügung: Die richtige Einnahme der Medikamente, das Hin und Her mit der Krankenkasse bei der Bewilligung von Reha-Maßnahmen, die individuelle Persönlichkeit eines Patienten und seine Sorgen und Nöte – all das kommt im Praxisalltag von Haus- und Fachärzten häufig viel zu kurz!

Zudem sind Ärzte hauptsächlich für die medizinische Behandlung zuständig – die kleinen und größeren Probleme des Alltags, die sich im Verlauf einer COPD einstellen können, gehören eher nicht zum ärztlichen Erfahrungs- und Zuständigkeitsbereich.

Miteinander sind wir stärker!

In Vereinigungen von Betroffenen hingegen herrscht ein großer Zusammenhalt und Gemeinschaftssinn. Weil man sich hier unter Menschen mit ähnlichen Sorgen und Alltagsproblemen befindet, entsteht schnell ein enges Vertrauensverhältnis unter den Mitgliedern.

Diese Chance sollten alle Patienten unbedingt nutzen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die mit der Erkrankung einhergehenden Probleme gemeinsam zu bewältigen. Möglichkeiten, Gleichgesinnte und Leidensgenossen zu treffen, gibt es heutzutage viele:

1. Selbsthilfegruppen

Viele Patienten und Angehörige schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen, um ihren Problemen gemeinschaftlich zu begegnen. Das Netz an Gruppen in Deutschland wird immer dichter. Eine Liste mit Selbsthilfegruppen für COPD-Patienten in Deutschland findet Ihr hier.

2. Lungensportgruppen

Auch in den vielen Lungensportgruppen bilden sich Gemeinschaften, die füreinander da sind, Ausflüge unternehmen oder gemeinsam an Infoveranstaltungen für Patienten teilnehmen. Eine Liste mit Gruppen gibt es unter www.lungensport.org.

3. Soziale Netzwerke

Im Netz gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich mit anderen Patienten auszutauschen. In sozialen Netzwerken, Foren und Blogs treffen sich viele Betroffene, um Erfahrungen, interessante Links und Tipps untereinander zu tauschen.

4. Patientenveranstaltungen

Patientenveranstaltungen wie das Symposium Lunge oder das Patientenforum Lunge bieten nicht nur viele wertvolle Infos und Expertenvorträge, sondern auch die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Welche der Möglichkeiten auch immer man nutzt, eines steht fest: Der Zusammenhalt unter Gleichgesinnten setzt ungeahnte Kräfte für die Bewältigung der Erkrankung frei!

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Kommentare:

Kommentar von marianne katharina |

im ersten Moment auflachen Angela - und nun verschwindet
mein breites schmunzeln gar nicht vom Gesicht. Über das Ziel hinaus schießen weil man es gut meint, schützen möchte -- ich glaube das kennen hier einige, ich jedenfalls kenne es. Falsch-- meine engsten Freunde kennen es besser, denn ich empfinde es ja gar nicht so. Dennoch ist es eine große Hilfe, dass Sie sich so in das Thema COPD, Folgen und Medikamente rein gelesen haben!!!
Ich kann nur jedem raten; nutzt immer die gleiche Apotheke, macht einen Spickzettel bevor Ihr zum Arzt geht ( egal welche Fachrichtung). Meine Erfahrung hat gezeigt, dass Ärzte sich freuen wenn man ein interessierter Patient ist. Auch wenn sie wenig Zeit haben, vielleicht unwirsch reagieren im ersten Moment.
Und bitte haben Sie alle immer einen Zettel in der Brieftasche o. Ä. auf dem alle Medikamente, welche Stärke und wie oft man sie einnehmen muss stehen, dazu wer im Notfall zu benachrichtigen ist mit allen Telefonnummern und die Krankheiten die man hat, z.B. COPD, Hüft TEP mit Jahr, usw. usf. Das macht es jedem Notarzt einfacher denn jeder kann mal auf der Straße einen Unfall haben.
herzliche Grüße zum WE
MK

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta, liebe Marianne,
ich danke Euch für Eure Worte. Der Fairness halber muss ich aber auch sagen, dass ich oft übers Ziel hinaus schieße. Wenn es einem Angehörigen, der einem sehr nahe steht, den man lieb hat, richtig schlecht geht, hat man Angst und die Sorge nimmt oft überhand. In solchen Situationen neige ich dazu, meinen Mann zu "nerven". Ich möchte ihn schonen, erledige manchmal Dinge, die er gern selbst gemacht hätte, ohne es abzusprechen, oft auch, weil es eben schneller geht - dann ist er enttäuscht und traurig. Auch wenn es länger dauert, möchte mein Mann seinen Beitrag zum Alltagsleben beitragen. Ab und zu muss er mir das dann auch mal sagen. Und ich freue mich ja, wenn ich von der Arbeit nach Hause komme und das Essen ist fertig, die Einkäufe und Hausarbeiten erledigt sind. Aber wie sagt man so schön, das Leben ist ein ständiger Lernprozess. Letztes Wochenende hat er ein Regal gebaut, früher wäre das wahrscheinlich in 2 Stunden fertig gewesen, jetzt hat es eben 2 Tage gedauert. Was zählt, ist das Ergebnis, das Gefühl, etwas geschafft zu haben, nicht die Zeit. Gerade als Partner/in sollte man sich immer wieder vor Augen halten, dass man zusammen durchs Leben geht und nicht nur durch eine Krankheit, die zwar ein Teil des Lebens ist, aber eben nur ein Teil.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

stimmt -- guten Morgen Angela,
ich muss Jutta zu 100% recht geben, vor allem nicht nur die Fürsorge sondern jemand der so gut informiert ist, ist eine große Hilfe. Das mache ich ja leider vielen Patienten zum Vorwurf ( egal um welche Krankheit es sich handelt), informiert Euch mehr und besser.

Kommentar von Jutta |

Liebe Angela,

es ist schön immer wieder von dem weiteren Verlauf der Krankheitsentwicklung Deines Mannes zu lesen. Und es ist super, wie Du Dich engagierst und ihm zur Seite stehst. Ich bin davon überzeugt, dass die Entwicklung nicht so positiv verlaufen wäre, hätte er nicht eine solche Kämpferin zur Seite, die sich so toll informiert und immer wieder aufmuntert.

Ich finde es ganz prima, was Du alles machst und habe große Hochachtung vor Dir!

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Angela,
danke für Ihre Erklärung, dann habe ich wohl (nur) Luftnot, zum Glück.
herzlichst MK

Kommentar von Angela |

Liebe Marianne,

ja, den Unterschied zwischen Atem- und Luftnot habe ich auch erst hier gelernt, und zwar aus einem Kommentar von Jutta am 11.09.2017. Damit niemand suchen muss, habe ich den Wortlaut von Jutta kopiert und füge es hier als Zitat ein:

"zum Thema "Unterschied zwischen Atemnot und Luftnot" habe ich mal einen super Vortrag von Dr. Justus de Zeeuw in Hattingen gehört (den ich erst noch raussuchen musste).
Zusammengefasst ging es um Folgendes:
Atemnot entsteht aus der Angst heraus. Alle Menschen sind mehr oder weniger ängstlich und wenn wir mal eine schwierige Situation hatten, merkt sich unser Gehirn diese schlechte Erfahrung. So auch, wenn man mal wirklich eine Luftnotsituation hatte. Diese Angst kann die Atmung ungünstig beeinflussen (sie wird flach und schnell) und so das Symptom der Luftnot weiter verstärken. Sie kann einen so weit bringen, dass bei den kleinsten Anzeichen der Körper auf „Hab Acht Stellung“ geht und uns vortäuscht, wir hätten Probleme mit der Atmung. Dabei sind die Werte (Pulsoxymeter) gar nicht schlecht. Unser Gehirn kann uns also vorgaukeln, es könnte ja genauso schlimm oder noch schlimmer werden, wie es schon mal war und dann steigert man sich selbst in die Atemnot hinein." (Zitatende)

Wir messen täglich zu Hause (morgens und abends) den Peakflow. Da sieht man schon anhand der Kurve, ob eine Verschlechterung eintritt. Außerdem messen wir noch den Sauerstoffgehalt mit einem Fingerpulsoximeter. Der Sauerstoffgehalt sollte nicht unter 92 % liegen. Bei meinem Mann ist er momentan zwischen 95 und 97. Diese Werte sagen allerdings nichts über den CO2-Gehalt im Blut aus, das kann nur der Lungenfacharzt messen. Mein Mann geht in die Praxis, die Schwester nimmt etwas Blut aus dem Ohr und nach kurzer Zeit hat er dann das Ergebnis. Bei meinem Mann waren diese Werte auch in Ordnung. Da er den Sauerstoff und auch das Beatmungsgerät nachts weglassen sollte, sollten diese Werte auch geprüft werden. Dazu brauchte er keinen Termin, er konnte einfach so in die Praxis gehen. Da bei ihm kein Handlungsbedarf war, musste er nicht zur Ärztin ins Behandlungszimmer, sondern konnte gleich wieder gehen.
Nochmal zur Daxas - mein Mann hatte als Nebenwirkung oft Durchfall. Seit ca. einer Woche isst er zum Frühstück einen geriebenen Apfel mit einer Messerspitze geriebener Muskatnuss. Damit hat er gute Erfahrungen gemacht.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Angela |

Liebe Ursula,
ich habe Deine Frage nach Erfahrungen mit Coils gelesen. Das war u.a. auch ein Thema beim diesjährigen Lungensymposium in Hattingen. Dazu gibt es eine DVD, die man für 7 Euro bestellen kann.
https://www.lungenemphysem-copd.de/pages/public/symposium-lunge/symposium-2017/dvd-zum-symposium/index.php
Bei meinem Mann wurde über Ventile nachgedacht. In dem Vortrag beim Symposium werden alle Methoden zur Lungenreduktion gut beschrieben, vor allem die Vor- und Nachteile und bei wem sie in Frage kommen. Wir haben viel erfahren, was uns nicht bekannt oder bewusst war, u.a. dass vor so einer Entscheidung immer erst alle Möglichkeiten (Training, Lungensport, Reha) ausgeschöpft werden sollten. Mein Mann wird Mitte November zur Reha fahren. Da sich seine Werte in der letzten Zeit wesentlich verbessert haben und wir auch von der Reha eine Verbesserung (vor allem der Kondition) erhoffen, sind die Ventile momentan nicht notwendig.
Alles Gute und herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

danke Angela für die umfangreiche Auf-und Erklärung!! Eine Frage hätte ich allerdings noch - Unterschied Luftnot vs. Atemnot ?? Das werde ich wohl nie lernen.

Welche Werte wurden denn zu Hause genommen um das festzustellen?
Er hat morgens nach dem Aufstehen Atemnot (keine Luftnot, die Werte sind alle gut).
herzlichst MK

Kommentar von Angela |

Liebe Jutta, liebe Blog-Leser/innen,
in der letzten Zeit habe ich hier öfter von dem Medikament „Daxas“ gelesen. Mein Mann hat von seiner neuen Lungenfachärztin, zu der er vor kurzem gewechselt ist, ebenfalls dieses Medikament verordnet bekommen. Er nimmt Daxas jetzt einen Monat, deshalb melde ich mich erst jetzt. Mein Mann verträgt es gut. Er hat es in Verbindung mit Theophylin bekommen und hatte keine Schwierigkeiten und kaum Nebenwirkungen. An den ersten Tagen hatte er etwas Kopfschmerzen, ab und zu hat er mal Durchfall. Es werden ja viele unangenehme Nebenwirkungen beschrieben, davon ist bei meinem Mann aber glücklicherweise nichts eingetreten. Er hat weiter guten Appetit und hat auch nicht abgenommen. Mein Mann nimmt seine Medikamente immer nach dem Essen. Seit der neuen Medikation geht es ihm wirklich viel besser. Das liegt aber außerdem noch daran, dass er aufgrund eines Pneumothorax (3 x nacheinander) eine Lungen-OP hatte. Dabei wurde ein Emphysem am Oberlappen entfernt und die Lunge verklebt. Seitdem raucht er auch nicht mehr und seine Werte haben sich so extrem verbessert, dass er keinen Sauerstoff und auch das Beatmungsgerät (das hatte er wegen des zu hohen CO2-Gehaltes im Blut) nachts nicht mehr braucht. Sein FFV1-Wert ist von 30% auf 43% gestiegen. Jetzt muss er vor allem seine Kondition wieder aufbauen, er geht zum Lungensport (1 x wöchentlich) und bekommt auch Atem-Physiotherapie (2 x wöchentlich). Mitte November fährt er zur Reha, davon versprechen wir uns auch nochmal eine Verbesserung. Ich denke mal, bei allen Medikamenten muss jeder für sich testen, wie er sie verträgt und darauf reagiert. Als mein Mann zur Nachuntersuchung im Krankenhaus war, sagte der Arzt, dass er das Theophylin sofort wieder absetzen soll, da eine Wirkung nicht nachgewiesen sei. Nachdem er es jetzt 5 Tage nicht genommen hat, hat er schon eine Verschlechterung bemerkt. Er hat morgens nach dem Aufstehen Atemnot (keine Luftnot, die Werte sind alle gut). Heute nimmt er wieder die von seiner behandelnden Lungenfachärztin verordnete Dosis Theophylin – in der Hoffnung, dass es ihm morgens wieder besser geht. COPD ist nun mal eine Erkrankung, gegen die es zwar viele wirksame Medikamente gibt, die jedoch mit Nebenwirkungen verbunden sind. Vor allem aber sollte jeder selbst diszipliniert sein und was tun. Mit der regelmäßigen Einnahme von seinen Medikamenten kombiniert mit kontinuierlichem Training, Atemübungen und Nichtrauchen kann man seine Lebensqualität erheblich verbessern. Ich kann dazu die DVD vom 10. Lungensymposium in Hattingen empfehlen. Da wird alles sehr gut verständlich erklärt. Die DVD kostet 7 Euro, die wirklich gut angelegt sind. Unser Ziel ist es, im nächsten Jahr nach Hattingen zum 11. Symposium zu fahren.
Herzliche Grüße
Angela

Kommentar von Marianne Katharina |

Hallo Jutta, Umarmung- super DANKE, ich konnte aus SalbuHexal und Atrovent auch in der Fachinfo nicht erlesen welches stärker ist.

Ja -- meine Apotheke schaut immer was mit welchen anderen Medikamenten Wechselwirkungen verursachen könnte. Ich gehe dort seit 30 Jahren hin und habe schon für meine Mutti viel gekauft und nun leider ich auch durch meine KHK. Ich finde es daher sowieso besser man hat seine Stamm Apo, ich halte nichts vom mal da- mal dort kaufen.
Ausserdem ist meine Freundin ( seit 40 Jahren , kennt mich also in und auswendig) Internistin, wenn auch im Ruhestand seit 10 Jahren.
Wir kommen einfach nicht drauf woher die Kopfschmerzen ( wirklich unerträglich) kommen. MRT sagt nix aus, habe Daxas weg gelassen, SalbuHexal und Atrovent weg
gelassen, keine Veränderung. Nun werden wir es mit einem Statin probieren was ich zwar schon seit 3 Jahren nehme aber das soll nichts heißen. Fast alle Medikamente machen falsch können Kopfschmerzen verursachen.

Dachte/hatte gehofft hier kommt ein Lichtblick, bin aber dennoch sehr dankbar für die Möglichkeit hier zu fragen.
Lieben Dank nochmals Jutta - herzlichst MK

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