Juttas Blog

Hier bloggt COPD-Patientin und Lungentrainerin Jutta. Ihr Leben von der Diagnose COPD bis hin zur Lungentrainerin ist voller praktischer Erfahrungen, die sie im Blog mit uns teilen möchte.

Für einen offenen Umgang mit der COPD

Viele COPD-Patienten verschwenden viel Energie darauf, ihre Erkrankung vor anderen zu verbergen. Schluss damit!

COPD und Lungenemphysem sind – vor allem mit zunehmendem Fortschreiten - sichtbare Erkrankungen. Das heißt, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium von außen erkennbar wird, z.B. wenn

  • sich auffällige Symptome wie Hustenanfälle mit Auswurf und Atemnot einstellen,
  • die körperliche Leistungsfähigkeit bei Belastungen im Alltag abnimmt
  • oder der Einsatz von Hilfsmitteln wie Sauerstoffbrillen notwendig wird.

Eine körperliche Schwäche zeigt niemand gerne!

Zumal vor Nachbarn, Bekannten und Freunden, die vielleicht auch im Alter noch rüstig jeden Gipfel erklimmen. Wer will schon beim Ausflug mit Freunden der Hemmschuh sein, der alle aufhält? Oder beim Bäcker gefragt werden, warum man neuerdings eine Sauerstoffbrille trägt?

Wer so denkt, dem fallen immer mehr Gründe ein, warum man lieber zu Hause bleibt: Ich will keinem zur Last fallen! Ich muss mich schonen! So kann ich mich doch nicht blicken lassen!

Dieser schleichende Rückzug aus dem gewohnten Leben ist jedoch weder für die Krankheitsbewältigung noch für den Erfolg der Behandlung hilfreich. Ein offener und ehrlicher Umgang mit der COPD ist deshalb die bessere Lösung!

Tipps für einen offenen Umgang mit der COPD

1. Die COPD akzeptieren

Ein offener Umgang mit der COPD - das heißt zunächst einmal, dass wir selbst die Erkrankung akzeptieren und in der Öffentlichkeit nicht verbergen.

Akzeptieren heißt jedoch nicht, sich in sein vermeintliches Schicksal zu ergeben. Im Gegenteil: Wer die neue Situation annimmt, kann den Kampf gegen die Erkrankung aufnehmen.

2. Schluss mit den Ausreden

Gründe, zu Hause zu bleiben, gibt es viele. Die Gründe, weiterhin am Leben teilzuhaben, sind aber vergleichsweise viel bedeutsamer:

  • Die Teilhabe am öffentlichen Leben ist eine wichtige Quelle für unser seelisches Wohlbefinden.
  • Beziehungen zu Freunden und Familie geben uns Kraft und Zuversicht, um die Krankheit zu bewältigen.
  • Aktiv sein und Bewegung wirken dem Fortschreiten der Erkrankung entgegen.

3. Offen über die Krankheit sprechen

Als Betroffener steckt man nicht selten in einer Wahrnehmungsfalle: Während man selbst denkt, den anderen lästig zu sein, ist unser Umfeld meist nur allzu gerne bereit, Rücksicht zu nehmen und auf unsere Bedürfnisse einzugehen.

Dafür gibt es jedoch eine Voraussetzung: Nur wer offen und locker über die Erkrankung spricht, betreibt Aufklärung in eigener Sache und sorgt für Verständnis, Anteilnahme und Rücksicht.

Eine Sauerstoffbrille zum Beispiel ist kein Grund zur Scham, sondern ein hilfreiches Instrument, dass uns zu mehr Kraft und Ausdauer im Alltag verhilft. Wer schlecht sieht, braucht eine Brille und wer zu wenig Luft bekommt, braucht mehr Sauerstoff. Ganz einfach!

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Kommentare:

Kommentar von Bia |

Guten Abend,
ich möchte heute Abend mal wieder schreiben und habe auch gleich eine frz.
Mein Vater hat ja bis vor 14 Tagen in Halle/ Dölau gelegen, er wurde entlassen und es geht ihm relativ gut!!!
Heute nun ist die Einnahme von prednisolon ausgelaufen und gleich merkt man wieder, dass er schlechter atmen kann usw.
Meine Frage ist nun- kennt jemand eine Alternative zum prednisolon???
Ich möchte unbedingt erreichen, dass sein bisheriger Gesundheitszustand so bleibt!!!
Vielleicht habt ihr noch Erfahrungen oder Ideen

Kommentar von Barth Peter |

Zunächst nur ein Test.
Ich habe auch COPD und muss erst Ihren tollen Blog studieren.
Bis in Kürze mit einigen Fragen zur COPD.

Kommentar von Eberhard Jordan |

Liebe Jutta
ich hoffe es ist okay wenn ich wieder mal zu deinem Blog verlinke, http://mycopd-blog.com/2018/02/05/hat-sie-ein-loch/ bitte dennoch um okay
lg aus Österreich

Kommentar von Jutta |

Lieber Rudolf,

medikamentös bist du sicher sehr gut eingestellt und ich würde nicht fragen was kann ich noch einnehmen. Die Fragestellung sollte lauten: was kann ICH noch tun. Denn nur wenn du dich zusätzlich auch körperlich betätigst, kannst du Erleichterung erhalten.

In aller Offenheit: Mit Medikamenten alleine kann man der Krankheit nicht genügend entgegenwirken. Es gilt auch nicht "Viel hilft viel". Durch entsprechende Bewegung (Lungensport), Disziplin und Beständigkeit kann man Lungenerkrankungen besser in den Griff bekommen. Dazu zählt bei mir z.B. auch die Anwendung des RC-Cornet oder der Flutter (Sekretlockerung). Auch das Inhalieren musst DU übernehmen.

Deshalb regelmäßig und dauerhaft am Ball bleiben, sodass man nach ca. 4 -5 Monaten Erfolge bemerken kann.

Alles Gute!

Kommentar von Rudolf ofner |

Ich nehme Spiolto und Sultanol.
Bitte, was kann noch genommen werden, um eine Verbesserung herbeizuführenIvch habe COPD Stufe 3-4

Kommentar von Bia |

Hallo liebe Regine,
Danke für deine Schilderungen.
Es hilft schon ein bisschen wenn man merkt, dass man nicht so ganz allein da steht!!!
Mein Vater ist ja zur Zeit in Halle/ Dölau in Behandlung und es geht ihm einigermaßen gut. Er bekommt ja auch Prednisolon und da ging es ihm ja immer gut, aber wenn es wieder abgesetzt wird....
Mein Vater hält sich auch sehr doll an seinem Notfall Spray fest. Wir bekommen ihn einfach nicht soweit, dass er es nicht zu viel benutzt. Die Angst vor einer Atemnot ist so sehr in ihm drin!!!
Vielleicht hat jemand einen Tipp oder Vorschlag wie wir ihn überzeugen können.
Bis bald, Bia!!!

Kommentar von Regine |

Liebe Bia,

ich bin auch schon etwas verzweifelt an unserem Budget-System. Aber mit "langem Atem " (sic!) und Widersprüchen bzw. wiederholtem Nachfragen habe ich bisher alles bekommen, was notwendig war, leider mit Verzögerungen und somit verlorener Zeit und manchmal mit Quälerei. Inzwischen geht es bei mir zum Glück wieder aufwärts. Ohne die engagierte Hilfe meines Mannes hätte ich das als schwerkranke Patientin nicht erreichen können.

Zum Thema Inhalieren ist dies vielleicht noch wichtig für Ihren Vater: Ich sollte dreimal täglich mit 3%iger Kochsalzlösung inhalieren. Anfangs ging es gut und fühlte sich hilfreich an. Dann machten meine Bronchien beim Inhalieren immer mehr zu. Ich musste ständig unterbrechen, hatte schlimme Hustananfälle und jedes Inhalieren dauerte anderthalb Stunden, ohne dass es mir Erleichterung brachte. Zunächst hat mir ein Lungenarzt, den ich wegen einer Zweitmeinung aufgesucht hatte, empfohlen, stattdessen oder in Verbindung mit Atrovent zu inhalieren. Letzteres tue ich seitdem und es hat schon etwas geholfen. In der Reha sagte mir die sehr kompetente Chefärztin, das sei für mich zu viel, ich würde meine Atemwege damit überreizen. Ich solle lieber nur zweimal täglich inhalieren. Seitdem geht das Inhalieren wieder schnell und ohne Probleme und ich empfinde es als absolut hilfreich. Weniger ist offenbar auch hierbei manchmal mehr.
Sie hat mir außerdem erklärt, dass es bei gleichzeitiger Verwendung von Atrovent und Inhalation von Spririva auf die Reihenfolge ankommt - immer erst Spiriva, dann Atrovent. Denn beide docken an denselben Rezeptoren an. Während aber Spiriva 24 Stunden lang wirkt, wirkt Atrovent nur vier Stunden lang und müsste dann erneut inhaliert werden. Das hat bei mir tatsächlich einen Qualitätssprung bewirkt und ich bin über 24 Stunden recht stabil, was vorher mal so, aber oft auch nicht der Fall war. Auch das war eine Information, die ich mir von meinem Lungenarzt gewünscht hätte. Er fand es nur unsinnig, beide Medikamente zu verwenden, weil sie ja dieselben Rezeptoren bedienen, ließ sich aber von meiner positiven Erfahrung überzeugen. Die wahre Verbesserung bringt aber nun erst die richtige Reihenfolge. Atrovent kann dann die wenigen noch freien Rezeptoren bedienen.
Vielleicht nimmt noch jemand beide Medikamente und meine Erfahrung kann helfen.

Schöne Grüße
Regine

Kommentar von Bia |

Hallo Regina,
Das ist genau meine Meinung!! Warum ist es so schwer , in solch einer schlimmen Situation, einen Arzt zu finden, der nicht nur an seine bettenbelegung oder an hoffentlich nicht zu teure Medikamente denkt!!
Im Fall meines Vaters war es so, dass er nach der Gabe ( 5Tage lang) von prednisolon ein Pulmenzyn bekommen hat und gleich nach dieser Inhalation es ihm deutlich besser ging.
Eine ganze Woche lang, aber immer mit dem Hinweis, dass dieses Medikament sehr teuer sei! Dies soll aber nicht sein Problem sein, er würde sich schon kümmern.
Aufeinmal, wie aus dem Nichts nehmen sie ihm dieses Medikament weg und „ Pumpen“ ihn mit den schon genannten Medikamenten voll.
Wir verstehen die Welt nicht mehr!!!
Hoffen jetzt natürlich auf die neue Klinik.
Bis bald!!!

Kommentar von Regine |

Liebe Bia,
ich habe gerade nach anstrengender Suche den Lungenfacharzt gewechselt, da ich kein volles Vertrauen hatte. Denn Vertrauen braucht man, um der Therapie folgen zu können. Die verordneten Medikamente brauchen manchmal etwas Zeit, bis sie ihre volle Wirkung entfalten. Deshalb ist es unbedingt nötig, der Verordnung konsequent zu folgen. Wenn aber Nachfragen nicht oder nur widerwillig beantwortet werden, wenn negativen Wirkungen nicht Rechnung getragen wird, sollte man nicht zögern, den Arzt zu wechseln. Ein Facharzt oder eine Fachärztin muss es aber schon sein, da man wirklich Spezialwissen braucht.
Viel Glück und alles Gute für Sie und vor allem für Ihren Vater!
Regine

Kommentar von Bia |

Liebe Jutta, liebe Petra,
Habt lieben Dank für eure Rückmeldungen!!
Mein Vater inhaliert mit ACC und Salbutamol und soll noch früh und Abend DUAKLIR benutzen.
Dadurch wird er so sehr aufgewühlt und weiß mit sich überhaupt nicht wohin.
Ich war heute bei seinem Hausarzt und wir haben für diesen Montag einen Einweisungstermin in eine Lungenfachstation mit Schwerpunkt COPD!!!
Wir hoffen nun, dass es noch ein Medikament gibt, welches Linderung verschafft!!!
Alles liebe, bis bald!!

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