Monika Tempel

Kopfsache

Bewältigungsstrategien für Lungenpatienten

Um die mutige und selbstbewusste Bewältigung von chronischen Lungenkrankheiten geht es in diesem Blog. Dazu motiviert die Ärztin Monika Tempel Patienten und Angehörige mit gesundheitsfördernden Methoden.

Die Menschen an meiner Seite

Niemand ist alleine krank. Das gilt auch für Menschen mit einer chronischen Lungenerkrankung. Bei der gemeinsamen Bewältigung greift ein Rädchen fast automatisch ins andere.

Kümmerer: Familie, Freunde und Kollegen als „Unterstützungs-Apparat“

Hoppla, das klingt so technisch! In der Tat läßt sich die wertvolle Unterstützung durch Familie und Freunde jedoch ganz treffend mit den Elementen einer gut funktionierenden Maschine vergleichen. Schauen wir uns diese Elemente – Bedienungsanleitung, Thermostat, Ventil – genauer an.

Familie und Freunde als „Bedienungsanleitung“

Wie eine brauchbare Bedienungsanleitung kommen Kümmerer im Laufe der Erkrankung immer wieder zum Einsatz, wenn es rumpelt und quietscht:

  • Sie besorgen Informationen und helfen verunsicherten Patienten, die COPD besser zu verstehen (zum Beispiel nach der Diagnose oder bei Verschlechterung).
  • Sie unterstützen bei den notwendigen Therapien (zum Beispiel ganz praktisch bei Inhalationen, Sauerstofftherapie oder Beatmungsmaske).
  • Sie begleiten zu Arztterminen, hören genau zu und „übersetzen“ die Fachausdrücke in die Sprache ihrer kranken Angehörigen.
  • Sie vermitteln bei Konflikten zwischen Patienten und Behandlern oder Pflegepersonal.
  • Sie deuten Warnsignale und handeln kompetent bei Krisen (zum Bespiel bei Exazerbationen und Notfällen).

Sie finden gewiß noch viele andere Einsätze, bei denen Freunde und Familie Ihnen wie eine „Bedienungsanleitung“ zum besseren Umgang mit der Krankheit verhelfen.

Kümmerer als „Gefühlsthermostat“

Leben mit COPD ist eine Herausforderung – und manchmal auch eine Überforderung. Dann nämlich, wenn die Bewältigungsfähigkeiten überschritten werden. Dann entsteht Streß.

Plötzlicher oder dauerhafter Streß wiederum löst emotionale Reaktionen aus, die das seelische Gleichgewicht gefährden. In diesen Situationen wirken Familie und Freunde als „Gefühlsthermostat“, indem sie Patienten dabei helfen, die streßauslösenden Gefühle wahrzunehmen, auszudrücken, zu regulieren und als Signale zu verstehen.

Hier ein paar Beispiele:

  • Wenn Patienten ihre Krankheit verdrängen oder verleugnen, respektieren Kümmerer einerseits die Rückzugstendenzen, halten sich aber andererseits als verständnisvolle Zuhörer bereit. Sie geben nicht vor, was die Patienten tun oder fühlen sollten, sondern warten geduldig auf günstige Gelegenheiten für vorsichtige Konfrontationen mit der Wirklichkeit.
  • Wenn Patienten wütend sind, wissen Familie und Freunde, daß die Wut nicht auf sie gerichtet ist, sondern auf die Situation. Sie halten – eventuell für eine gewisse Zeit – Abstand, ohne den Patienten im Stich zu lassen.
  • Wenn Patienten sich schämen oder sich selbst im Zusammenhang mit der Krankheit beschuldigen, würdigen Kümmerer diese Gefühle. Sie weisen darauf hin, daß Vergangenes nicht ungeschehen gemacht werden kann – aber sie helfen dabei, Unerledigtes zu ordnen und die Gegenwart gesundheitsförderlich zu gestalten.
  • Wenn Patienten traurig sind, vermitteln Familie und Freunde eine realistische Einschätzung – ohne Bagatellisierung und ohne Katastrophendenken.
  • Wenn Patienten verwirrt sind, bleiben Kümmerer gelassen. Sie versichern dem Patienten, daß sie die schwierige Zeit gemeinsam mit ihm durchstehen werden.
  • Wenn Patienten ängstlich oder panisch sind, bleiben Familie und Freunde ruhig und erinnern den Patienten an seine „Notfallpläne“.

Ganz schön vielseitig – dieser „Gefühlsthermostat!“ Doch manchmal reicht selbst er nicht aus. Dann muß einfach „Dampf abgelassen“ werden.

Familie und Freunde als „Überlaufventil“

Es kann für Patienten befreiend sein, ab und zu die aufgestauten Emotionen in einem Ausbruch herauszulassen. Gelegentlich können Kümmerer durchaus einmal als „Überlaufventil“ herhalten. Falls sie jedoch mit allzu häufigen Gefühlsausbrüchen der kranken Angehörigen überfordert sind, sollte der Patient sich dafür einen sicheren Ort suchen – zum Beispiel einen Therapeuten, der professionell mit emotionalen Ausbrüchen umgehen kann.

Wichtig für Helfer: „Wartung“ und Wertschätzung

Damit Familie und Freunde ihre wertvolle Unterstützung für den Patienten auf Dauer leisten können, benötigen auch sie „Pflege“. Die regelmäßige „Wartung“ dient der Bestandsaufnahme. Hier klären Kümmerer ihre Themen, um weiter als Helfer wirken zu können – zum Bespiel:

  • Was ist mir wichtig? - persönliche Grenzen, Bedürfnisse, Werte, Ziele, Prioritäten
  • Wie sichere ich Stabilität? – Balance zwischen Akzeptieren und Verändern, Hingabe und Fürsorge, Strukturieren und flexibel Sein, Verantwortung übernehmen und abgeben
  • Wie gelingt das Helfen im Miteinander? – Kommunikation, Störungen im Miteinander, äußere Störfaktoren

Entscheidend für die gemeinsame Krankheitsbewältigung ist auch der Mut zum Austausch – zum Beispiel über:

  • den Krankheitsverlauf und die eigene Rolle als Helfer
  • veränderte Rollen und Aufgaben im Miteinander
  • Körper und Pflege, Nähe und Intimität
  • Veränderungen im Wesen und in der Persönlichkeit
  • Abschied und Verlust, die verbleibende gemeinsame Zeit

Zu guter Letzt: Bei einer so stark beanspruchten „Maschine“ darf man das "Schmieröl" nicht vergessen! Ein aufrichtiges, herzliches „Danke“ macht vieles leichter.

Merkzettel für die Kühlschranktür

Wofür Sie als Patient Ihrer Familie und Ihren Freunden im einzelnen danken möchten, können Sie auf dem  „Merkzettel für die Kühlschranktür“ zusammentragen. Ich bin sicher, Sie finden immer wieder neue Gründe …

  Dankzettel für meine Kümmerer (170,3 KB)

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Kommentare:

Kommentar von Johanna |

ein herzliches Danke für die Antworten und fürs Mut machen von anderen Betroffenen. Schulung habe ich besucht, sportliche Betätigung täglich, auf eine gesunde und ausgewogene Ernährung achte ich bereits schon lange vor meiner Diagnose. Schutzimpfungen regelmäßig nach Empfehlung. Beruflich bedingt kann ich mich jedoch nicht von Menschenansammlungen fernhalten.
Sicher stecke ich den Kopf nicht in den Sand, allerdings belastet mich eben die Tatsache einer chronischen Erkrankung und dass deren Entwicklung niemand vorher sehen kann. Dazu überwiegen die negativen Berichte in einschlägigen Foren, etc. Ein Austausch mit Betroffenen ist da schon hilfreich. Leider gibt es in meiner Umgebung auch keine Lungensportgruppe oder SHG. Körperlich habe ich noch keine Einschränkungen, es ist bei mir eine Kopfsache. Ziemlich crazy.
GLG Jo

Kommentar von Vera |

Liebe Gerda, liebe Johanna
ich bin ebenfalls in Österreich daheim (Graz), und muss dir leider zustimmen, was Lungensport und Atemtraining betrifft. Auch kenn ich in unserem Bundesland keine (funktionierende) Selbsthilfegruppe. Aber man kann sich mit dem arrangieren, was eben zur Verfügung steht: Ich habe das Fitness Studio gewechselt (eigener Damenbereich, viel älteres Publikum, da schaut keiner, wenn du mal schnaufst), du kannst auch zur "Seniorengymnastik", zum Yoga, Schwimmen oder Wassergym. Ich habe einen Physiotrainer gefunden, der mit mir Atemtherapie macht, wird z. T. von meiner KK übernommen, in seinem Institut gibt es auch Geräte zum Krafttraining.
Also kann ich ein volles Sportprogramm machen, zumal wir ja wunderschöne Wege zum Walken oder Wandern haben.

Jo, dir kann ich nur sagen, dass sich mein Zustand in den letzten Jahren nicht verschlechtert, sondern im Gegenteil verbessert hat. Ich bekam die Diagnose 2010, COPD II, war zwischenzeitlich schon grenzwertig zu III, doch mein Lufa hat mich inzwischen auf die für mich ideale Medikation eingestellt, sodass ich schon seit 3 Jahren auf Stufe I mit einem FEV1 88 - 92 bin. Ich trainiere sehr konsequent; Grippe- und Pneumokokkenimpfung, sowie seit einigen Jahren vor der kalten Jahreszeit vorbeugend Broncho-Vaxom , regelmäßige Saunabesuche, so halbwegs gesunde Ernährung haben mich ohne Infekt und Exazerbation über die letzten Winter gebracht.
Natürlich kann niemand die weitere Entwicklung vorhersagen, aber eine positive Einstellung ist sicher ein guter Wegbegleiter.

Liebe Grüße
Vera

Kommentar von Gerda |

Hallo Zusammen
Ich bin aus Österreich und habe durch einen Bekannten vom Newsletter leichter atmen erfahren und mich auch angemeldet.
Ich möchte Euch nur mitteilen, dass es in Österreich keine Lungensportgruppen gibt. War jetzt 3 Wochen auf Reha. Dort wurde uns gezeigt, wie Menschen mit COPD III auch Krafttraining machen können. War super. Alle waren gleich. Nun bin ich wieder daheim, leider nur Muckibuden, die dich nur schief anschauen, wenn du keuchst und nach Luft ringst. Mach jetzt wieder daheim Übungen mit dem Theraband. Ist leider etwas langweilig alleine.
Hab auch schon über meinen Lungenarzt versucht, eine Lungensportgruppe zu erfragen. War leider nichts. Wohne auf dem Land, es gibt leider kein Angebot für COPD Patienten.
Schade.
Lg. G.

Kommentar von leichter-atmen Team |

Liebe Jo,

natürlich, nicht jeder hat das Glück, Tag für Tag von nahestehenden Menschen umgeben zu sein, die sich aufopferungsvoll um die Bedürfnisse einer kranken Person sorgen. Hast du schon mal überlegt, dich einer Selbsthilfe- oder Lungensportgruppe anzuschließen? Hier findet man Anschluss an andere Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden und bei denen man immer ein offenes Ohr findet. Lungensportgruppen findest du unter www.lungensport.org und hier findest du eine Liste mit Selbsthilfegruppen in Deutschland.

Zu der Frage nach dem Fortschreiten der Erkrankung ist vielleicht dieser Artikel in Juttas Blog hilfreich: Diagnose COPD - Na und?

Im Kommentarbereich dieses Beitrags haben sich viele Betroffene gemeldet, denen es ähnlich wie Stefanie gelungen ist, die Krankheit in Schach zu halten. Wichtig ist folgendes: Man kann selbst viel dafür tun, z.B. mit viel Bewegung, Lungensport, gesunder Ernährung etc.

Angst zu haben ist vollkommen verständlich! Aber den Kopf in den Sand zu stecken, hilft nicht. Wenn du dich eingehend über die Krankheit und die therapeutischen Maßnahmen informierst und auch immer wieder auf dem Laufenden hältst - z.B. hier auf leichter-atmen - ist das das beste Mittel, um die Angst zu bekämpfen!

Kommentar von clodhilde |

Ich freue mich immer über neue Berichte und Kommentare hier weil es viel zu wenig Information über COPD gibt! Bin seit 2009 betroffen und vermisse die nötige Aufklärung und Handhabung der Krankheit. Mein erster Lungenarzt begrüßte mich immer mit: ach sie bekommen ja das Rezept mit dem Goldrand! Bei der Krankenkasse habe ich nach Atemtraining gefragt und bekam zur Antwort: zu wenig Bedarf...
Was kann ich tun und wo bekomme ich noch mehr Information?
Liebe Grüße

Kommentar von Stefanie |

Hallo Johanna,
Meine Diagnose liegt knapp 4 Jahre zurück und ich habe meinen Stand bisher gehalten.
Ich mache seitdem sehr viel Sport, d.h. täglich walken, 2 -3 mal wtl. Fitnesstraining, gehe in die Sauna, lasse mich gegen Grippe impfen und meide in der Erkältungszeit Menschenansammlungen.
Ausserdem bemühe ich mich um einigermaßen gesunde Ernährung.
Mehr kann ich nicht machen und ich hoffe, es hilft. Jedenfalls möchte ich mir nicht dem Vorwurf machen müssen, nicht genug dagegen gesetzt zu haben.
Bisher hat es gut funktioniert und ich hoffe, es bleibt so.
Ich wünsche allen, einen Anfang zu finden und die Initiative zu ergreifen!
VG

Kommentar von Johanna |

ich lese hier regelmäßig und trotzdem fühle ich mich nach wie vor völlig verunsichert was den Verlauf der Erkrankung betrifft. Mich würde mal interessieren wer hat bereits seit Jahren diese Diagnose und konnte seinen Stand halten?
Die Hinweise des Miteinander sind schön und gut für Menschen welche in einem Familienverband oder Freundeskreis aufgefangen werden. Was ist mit Menschen denen dieses Glück nicht beschieden ist? Ich fühle mich komplett alleine gelassen. Seit dieser Diagnose hat sich meine Gedankenwelt völlig verändert. Die Angst vor der ungewissen Entwicklung bleibt. Geht es nur mir so?
Grüsse Jo

Kommentar von Eberhard Jordan |

Sehr geehrte Frau Tempel,
ich habe mir erlaub Sie auf meinem neuen Beitrag http://mycopd-blog.com/2017/10/23/meine-kleinen-tricks/ zu verlinken, ich hoffe dass ist für Sie okay.
mit den besten Grüßen Eberhard Jordan

Kommentar von Fischer |

hier mit bestätige ich das sie mich über E-Mail benachrichtigen dürfen

Kommentar von Fischer |

ich lese ihre Artikel Regelmässig bei mir wurde COPD Stadium Gold IV (D)
bei heterozygotem Alpha-1 Antritrypsinmangel mit großbullösem Lungenemphysem
und Tracheomlazie es wurde lange rumgedoktert jetzt nehm ich oramorph 10mg/
5 ml oramorph nehme ich wenn ich schwer luft bekomme nach 3-5 Minuten geht es
einigermaßen danach noch 10 tropfen Atosil so Komme ich langsam über den Tag
Mit freundlichen Gruß Jürgen Ficher

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