Die Langzeit-Sauerstofftherapie (LTOT) verbessert erwiesenermaßen das Leben vieler Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen wie COPD oder Lungenfibrose. Trotz der immensen Vorteile fällt es vielen Betroffenen jedoch schwer, der Therapie die Treue zu halten. Warum das so ist und wie Sie ein selbstbewusstes Leben mit Sauerstoff führen können, beantwortet dieser Blogbeitrag aus psychopneumologischer Sicht.
Die Ausgangslage
Viele Patienten mit einem chronischen Sauerstoffmangel im Blut (Hypoxämie) profitieren von einer Langzeit-Sauerstofftherapie (LTOT = Long-Term Oxygen Therapy): Ob längere Spaziergänge mit Freunden oder eine größere Selbständigkeit beim Erledigen von Alltagsaufgaben – die meisten Betroffenen berichten von einem deutlichen Gewinn an Beweglichkeit und Unabhängigkeit durch die Langzeit-Sauerstofftherapie.
Doch keine Wirkung ohne Nebenwirkung! Dieser medizinische Grundsatz gilt leider auch für die Langzeit-Sauerstofftherapie.
Psychische Belastungen bei LTOT
Bei allem Segen kann die Langzeit-Sauerstofftherapie auch kurzfristige oder dauerhafte Belastungen mit sich bringen. Entscheidend ist dabei, wie die Patienten und ihre Angehörigen mit diesen möglichen psychosozialen „Nebenwirkungen“ umgehen.
Vor allem am Beginn der LTOT leiden Patienten nicht selten unter den „3 S“:
- Scham
- Stigma
- Selbstbeschuldigung
In Studien gibt mehr als ein Drittel der Befragten an, ihr Sauerstoffgerät wegen Schamgefühlen nicht oder nicht ausreichend zu nutzen. Die Situation verschärft sich, wenn sie sich aufgrund ihres Sauerstoffgerätes durch andere Personen stigmatisiert fühlen: Wer bei manchen Mitmenschen auf Herabsetzung (z. B. dumme Kommentare) oder Unverständnis (z. B. unangenehmes Starren) stößt, entwickelt Wut und Aggression auf der einen Seite sowie Unsicherheit und Rückzugsverhalten auf der anderen. Ähnliche Effekte haben Selbstbeschuldigung und Selbststigmatisierung.
Was tun?
- Selbsthilfe-Gruppen wie die Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e. V. können segensreich wirken. Sie bieten Ihnen Information, Austausch und Ermutigung im Kreise von Betroffenen.
- Bei ausgeprägtem Vermeidungs- und Rückzugsverhalten reichen die üblichen Angebote von Selbsthilfegruppen nicht. Dann müssen sich Betroffene auf die Suche nach professioneller Unterstützung begeben.
Doch was tun, wenn weder eine Selbsthilfegruppe noch eine Psychotherapie verfügbar sind? Glücklicherweise gibt es auch für diesen Fall ein paar hilfreiche Vorschläge. Dabei gilt allerdings das Prinzip: „Wer ankommen will, muss sich auf den Weg machen.“
DIY: Selbstbewusst mit Sauerstoff
Entscheiden Sie selbst, ob die Langzeit-Sauerstofftherapie für Sie zu einem traurigen Leben „an der Leine“ wird oder ob Sie humorvoll-selbstbewusst zu Ihrem „Leben mit der Brille in der Nase“ stehen.
1. Die Eigenwahrnehmung überprüfen
Die Eigenwahrnehmung vieler Sauerstoffpatienten („Mit einer Sauerstoff-Nasenbrille sehe ich beängstigend und erschreckend aus.“) steht im Gegensatz zur Realität: Eine Sauerstoffbrille ist – wie eine normale Brille auch – ein nützliches Hilfsmittel, dass seinen Träger weder entstellt noch stigmatisiert.
Lassen Sie also nicht zu, dass Sie sich selbst zunehmend über Ihre Erkrankung definieren: LTOT hat keinen Einfluss auf den Charakter einer Person.
2. Mit Selbstvertrauen kommunizieren
Wenn Menschen zum ersten mal in Kontakt mit einem Sauerstoffpatienten kommen, kann das Unsicherheit erzeugen. Das liegt an der verbreiteten Unkenntnis über die Therapie und die zugrunde liegenden Erkrankungen. Um den Hintergrund der Sauerstofftherapie möglichst vielen Menschen zu vermitteln, muss der Anblick von Patienten mit Sauerstoffgeräten selbstverständlicher werden.
Je mehr Sauerstoffpatienten also selbstbewusst in der Öffentlichkeit oder in den Medien auftreten, desto selbstverständlicher wird auch ihr Anblick. Wenn Sie selbst möglichst locker und selbstverständlich auftreten, können Sie selbst dazu beitragen, die Situation zu entspannen.
Probieren Sie folgendes aus:
- Gehen Sie Augenkontakt ein und lächeln Sie, wenn möglich.
- Denken Sie an eine einladende Körpersprache (gerade Haltung und freundlicher Blick).
- Strahlen Sie Offenheit und Gelassenheit aus.
- Zeigen Sie anderen, dass Sie ihnen zuhören, indem Sie nicken und entsprechende Antworten geben.
- Wirken Sie interessiert an dem, was andere Menschen zu sagen haben.
- Zeigen Sie Humor und machen Sie deutlich, dass Sie gelassen mit dem Thema umgehen.
3. Ausprobieren statt vermeiden
Wenn Sie Kontakte zu Fremden grundsätzlich vermeiden, löst das zwar das unmittelbare Problem – es bedeutet aber auch, dass Sie niemals die Gelegenheit haben, positive Erfahrungen zu machen. Solche Erfahrungen brauchen Sie, um Unsicherheiten zu überwinden und auch in schwierigen Situationen einen kühlen Kopf zu bewahren.
Nutzen Sie also jeden Kontakt mit anderen Menschen, um einen souveränen Umgang mit Ihrer Erkrankung zu erlernen. Natürlich kann das ermüdend sein. Daher ist es wichtig, sich ab und zu eine Pause zu gönnen und manche Situation abzubrechen. Aber seien Sie ehrlich mit sich selbst, wenn Sie bemerken, dass das Vermeiden zur Gewohnheit wird.
Merkzettel für die Kühlschranktür
DIY heißt nicht zufällig: Mach es selbst! Der folgende Merkzettel fordert deshalb Ihre aktive Teilnahme. Also: herunterladen – ausdrucken – ausprobieren. Viel Erfolg beim DIY und immer daran denken: Erfolg hat drei Buchstaben: TUN.
Hallo, an 2 verschiedene Orte möchte ich Flüssigsauerstoff geliefert bekommen. Obwohl dies für die Kasse kaum Mehrkosten verursacht wurde dies mit der Begründung Privatvergnügen abgelehnt. Hat jemand diesbezüglich Erfahrung. Gibt es darüber eine Rechtsprechung?
Ich habe vom 1.Tag die Krankheit angenommen. Gehe mit meinem Mobilgerät überall hin. Und bin dankbar den Sauerstoff zu haben.Wenn jemand mich so fixiert,erzähle ich ihm wie gut es mir geht mit dem Sauerstoff. Auch in der Nacht habe ich den Schlauch. Alles gut 👍
Hallo Christa,
Es gibt sehr wohl Nasenbrillen ohne Silikon, nämlich aus Kraton oder PVC. Erkundige dich diesbezüglich bei deinem Versorger, denn auf die verordnete Sauerstoff-therapie solltest du keinesfalls verzichten.Dadurch wird nicht nur deine Lunge, sondern auch alle anderen Organe geschädigt.
Sollte dein Versorger keine anbieten können, findest du diese auch bei Amazon.
Alles Gute und viel Luft!
Vera Kaiba
ich bin neu mit der Sauerstoff Therapie. Bei mir im Haus wurde ein Gerät aufgestellt, ich nutze es aber noch sehr unregelmäßig, da ich wohl ein Quirl bin und diese “ lange Leine “ mir noch ! unsymphatisch ist. Ich kann doch nicht bei allen Tätigkeiten diesen Sauerstoffschlauch hinter mir herziehen. Möglicherweise geht es mir noch nicht schlecht genug. Gestern habe ich es beispielsweise mal mit radeln versucht. Hier an der Isar, wo ich wohne war wieder einmal “ Völkerwanderung“. Für Bahnfahrten etc. habe ich immer Sauerstoff dabei. Es reicht zwar nicht lange, gibt mir aber Sicherheit vor eventuellen Atem Problemen. Noch nie habe ich dumme Fragen erlebt, vielleicht auch, da ich meine Hunde dabei habe und 1. Klasse reise. Sich abzuschirmen habe ich gelernt, auch auf freundliche Gespräche gehe ich gerne ein und so ist die längste reise mit der Bahn wirklich kein Problem. An Weihnachten trifft sich die ganze Familie in Hamburg. ich hatte schon überlegt zu fliegen, aber mit Hunden ist das sehr umständlich.Also besser was ordentliches zu lesen mitnehmen und dann quer durch die ganze Republik! Allen Betroffenen wünsche ich eine gute Zeit. Marina Dr. Seibel Dall’Asta
Hallo mein Name ist Helga Biller und leide seit 2009 an COPD. Seit 2020 auch Dauer-
sauerstoffzufuhr. Warum hat man ab und zu etwas Nasenbluten und eine trockene Nase?
Mein Mann ist Asthmatiker.
Seit heute beginnt er die Sauerstofftherapie.
Wie lange dauert es, bis er eine Erleichterung spürt?
Liebe Frau Geiss,
vielen Dank für Ihren Tipp. Ich werde diesen Nasenspray auf jeden Fall ausprobieren.
Weiterhin die Coronaregeln beachten, das ist für uns besonders wichtig.
Erika
Kommentar zu Frau Hasenöhrl:
Durch LOT trocknen die Schleimhäute der Nase aus.
Es half mir ein Medikament,das man in die Nase sprüht sehr gut.
Es heißt LipoNasal und es gibt `s in der Apotheke
LG
sigrid geiss
Ich möchte mich für all die informativen Kommentare bedanken. Da ich leider seit über 1 Jahr allein stehend bin (mein Mann befindet sich nach einem Schlanfall in Pflege), habe ich keinen Ansprechpartner mehr. Da helfen oftmals Ihre Beiträge. Meine Frage: habe in letzter Zeit häufig Nasenbluten. Hat jemand einen Tipp? Ich habe seit 10 Jahren COPD , die letzten 5 Jahre IV.
Gut Luft Erika
Danke zunächst an alle für die persönlichen und engagierten Beiträge zum Thema „Langzeit-Sauerstofftherapie“ (= LTOT).
Ich gehe mal davon aus, daß die Beiträge von Karl-Heinz, Margit, Wilma und George für all die vielen stehen, die sich gut mit der LTOT arrangiert haben und davon profitieren.
Die beiden jüngsten Kommentare zeigen jedoch sehr deutlich, was Susanne am Ende ihres Beitrages schreibt: „… es kommt immer darauf an, was jede/jeder für sich daraus macht. Menschen sind unterschiedlich.“
Wegen dieser Unterschiede ist es nicht leicht, auf diesem Weg (über die Kommentar-Funktion im Blog) hilfreiche Hinweise für sehr spezielle persönliche Anliegen zu geben. Ich möchte trotzdem versuchen, auf die beiden letzten Beiträge etwas ausführlicher einzugehen.
@ Susanne:
Das Selbstverständnis (Selbstbild) und das Bedürfnis nach Unabhängigkeit, das Sie als Ursache für den Rückzug Ihres Partners vermuten, sind in der Tat häufige Gründe für Probleme mit LTOT. Das belegen auch Studien. Es wird damit erneut deutlich, wie wichtig das Thema „Akzeptanz“ und die Unterstützung durch akzeptanzfördernde Maßnahmen für das Leben mit einer chronischen Lungenerkrankung sind. Wie Angehörige die Akzeptanz unterstützen können, wird beschrieben in meinem Blogbeitrag „Die Menschen an meiner Seite“.
@Conchita
Sie schildern einen „Teufelskreis“, den wohl nicht nur LTOT-Patienten kennen: Der bloße Gedanke an eine bestimmte Situation erzeugt Atemnot und unangenehme Gefühle.
Welche Gründe dahinter stecken (Scham? Angst vor der körperlichen Belastung? Angst vor Kontrollverlust?) wird aus der Schilderung nicht klar. Der Mechanismus ist allerdings inzwischen durch Studien erhellt: Bestimmte Auslöse-Situationen aktivieren bei Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen das Atemnot-Netzwerk im Gehirn, obwohl kein körperlicher Grund für Atemnot besteht. Ergebnis: Atemnot beim bloßen Gedanken an eine bestimmte Situation.
Bei diesem Problem sind achtsamkeits-basierte Techniken hilfreich. Achtsamkeits-Übungen werden deshalb zunehmend in der ambulanten und stationären Pneumologischen Rehabilitation vermittelt. Regelmäßig angewendet, zeigen sie erstaunliche Wirkungen.
Weitere wirksame Maßnahmen gegen Atemnot-bezogene Ängste sind:
– Ermutigung durch positive Rollenmodelle (Deshalb ist die Teilnahme an einer LOT- oder COPD-Selbsthilfegruppe so wirksam!)
– Konfrontation mit der Auslöse-Situation unter therapeutischer Anleitung und Begleitung (Deshalb ist das „Treppen-Training“ mit Physiotherapeut so wirksam!)
– Affekt-Umbenennung (Deshalb ist die Umformulierung der Wahrnehmung „Ich erlebe gerade Angst“ zum Satz „Ich erlebe gerade Aufregung“ so wirksam!)
Weitere allgemeine Hinweise zum Ausstieg aus dem Atemnot-Angst-Teufelskreis (nicht nur für LTOT-Situationen) finden sich in meinem Blogbeitrag „Das Atemnot-Monster zähmen“.
Ich hoffe, diese allgemeinen Hinweise ermutigen zum gezielten „Experimentieren“. Rückmeldungen sind sehr willkommen.
Monika Tempel
Liebe Conchita,
was du beschreibst, kennen sicher viele Leser hier im Blog. Im Beitrag „Das Atemnot-Monster zähmen“ findest du viele hilfreiche Ansatzpunkte zum Umgang mit Atemnot-Ängsten. Unter folgendem Link findest du den Beitrag: https://www.leichter-atmen.de/kopfsache/atemnot-und-aengste
Wir wünschen dir, dass du dem Teufelskreis entkommst!
Habe seit Juni 2019 Sauertstoff 24 std., seit ich an diesem Schlauch hänge kann ich nicht mehr ausser Haus gehen.
Wenn ich nur daran denke mal weg zu gehen bekomme ich Atemprobleme und muss meine Medikamente nehmen.
Wie kann ich aus dem Teufelskreis aussbrechen?
Mein Mann versucht alles mögliche mit mir spazieren zu gehe und ich schaffe das einfach nicht.
Danke für die Antwort i vorraus.
Selbstwahrnehmung?
Als Partnerin mache ich die Erfahrung, dass es meinem Liebsten unangenehm wäre, seine Spaziergänge mit Sauerstoffgerät zu unternehmen. Es geht wohl weniger um andere, weniger um Scham, als vielmehr um sein Selbstverständnis von sich, sein Bedürfnis sich unabhängig und frei zu fühlen. Er beweist sich damit scheinbar seine Bewegungsfreiheit.
Möglichst wenig Luft mithilfe Konzentrator aufzunehmen, auch daheim, scheint sein täglicher Kampf zu sein, gibt ihm ein Gefühl noch Puffer zu haben für schlechtere Momente.
Einerseits denke ich mir, dass er selber wissen muss, was gut für ihn ist. Sein Leben, seine Luft, sein Empfinden. Er wird am besten wissen, wieviel Luft er braucht. Andererseits gibt es Phasen, in denen sein Kurzzeitgedächtnis sehr schlecht ist. Das macht mir große Sorgen. Wir reden nicht von simplen Wortfindungsstörungen oder Namen, die nicht einfallen. An manchen Tagen stellt er mehrfach dieselben Fragen, manche Dinge vom Vortag gehen gänzlich verloren. Anfangs dachte ich, er würde mich auf den Arm nehmen. Tut er leider nicht.
Ich dachte, dass Sauerstoff zusätzliche Freiheit bedeutet bzw. Menschen wieder Türen öffnet, die ohne Luft zufielen, z.B. der Bewegungsradius wieder größer werden kann, die eigene Unabhängigkeit wieder wächst.
Heute denke ich, es kommt immer darauf an, was jede/jeder für sich daraus macht. Menschen sind unterschiedlich.
Mit Kindern habe ich bisher nur angenehme Erfahrungen gemacht, von vorlaut bis witzig, sie sind aufgeschlossen und neugierig, manche fragen ganz unbedarft: „Was hast du da?“ Ein kleiner Junge fragte einmal: „Warum hast du Kabel in der Nase ?“ Erwachsene fühlen sich oft ertappt, wenn sie jemanden mit Nasenbrille unbewußt anstarren. Ich hatte bislang nur einmal ein unangenehmes Erlebnis; unangenehm aber nicht für mich, sondern für einen von jenen, die sich für besonders witzig halten und immer im Mittelpunkt stehen müssen. Der bot mir doch glatt einmal an, ob er mir nicht ins Auto helfen könne; ich war ihm wohl nicht schnell genug, woraufhin er selbst am lautesten lachte. Das Lachen blieb ihm allerdings ganz offenbar im Halse stecken, als ich ihn demonstrativ ansprach, ob ich es recht verstanden hatte, daß er es wagte sich offen über Behinderte lustig zu machen. Dies war ihm derart unangenehm, daß er zunächst flüchtete. Aber ich hatte kein Erbarmen, das hatte er sich schließlich selbst eingebrockt, das wollte ich nun auch auskosten. Schließlich bat er mich zu schweigen; es stellte sich heraus, daß er verhindern wollte, daß es die anderen mitbekamen, denn von dieser Seite wollte er dann wohl doch nicht auffallen. Er wird sich nächstes mal wohl gründlich überlegen, ob er es wagen soll, sich mit einem Gehandicapten anzulegen.
Habe auch wenige schlechte Kommentare gehört ,komme leider auch zu wenig in die Üffentlichkeit , haben hier keine Selbshilfegruppe im Ort und habe keine Möglichkeit weiters tu fahren. Leider wurde ich durch meine Krankheit COPD alleine gelassen.
Lieber Karl-Heinz, ich kann ihre Erfahrungen nur bestätigen. Ich kenne nur positive Meinungen und sehr neugierige und wissensdurstige Kinder.
Liebe Grüße
Margrit
Lieber Karl-Heinz,
das ist ein mutmachender Kommentar, der hoffentlich viele LTOT-Patienten erreicht!
Danke besonders für den Hinweis auf die wohlwollend-interessierten Reaktionen der Kinder. Das ist ein guter Einstieg zum Üben für ein selbstbewußtes Auftreten mit der „Brille in der Nase“.
Alles Gute weiterhin,
Ihre Monika Tempel
Ich habe bisher kaum negative Erfahrungen mit meiner LTOT in der Öffentlichkeit gemacht. Bis auf eine einmalige dumme Bemerkung sind mir nur positive Erfahrungen in Erinnerung. Die meisten Mitmenschen zeigen sich interessiert, möchten gern wissen welche Erkrankung zugrunde liegt und wie und warum mir die ergänzende Sauerstoffzufuhr hilft. Besonders Kinder sind von der Technik meines mobilen Suaerstoffkonzentrators fasziniert. Ich kann nur allen sauerstoffpflichtigen Mitmenschen empfehlen: geht in die Öffentlichkeit, es bereichert Euer Leben!